Forum

Soutien entre accompagnants

Cbsa ven, 11/09/2020 - 23:20 (10) commentaire(s)

Bonsoir à toutes et tous,
Voilà un peu plus de 2 ans que le cancer s’est incrusté , pour la première fois, de manière insidieuse, dans notre vie de futurs jeunes parents. Et pas qu’une seule fois hélas ... à ce jour, mon conjoint vient de récidiver pour la deuxième fois. À nouveau, parcours du combattant : analyses médicales, attente des résultats, intervention chirurgicale. Dans 1 mois environ, Il débutera, pour la 2ème fois, des séances de radiothérapie pour quelques semaines... Apparaîtront de nouvelles appréhensions/angoisses liées aux effets secondaires ou non des rayons.
En tant qu’accompagnante, des interrogations lancinantes: est-ce que tout ça va suffire ? Est-ce que le cancer va revenir malgré tout ça ? Est-ce que le traitement sera insuffisant comme pour les deux autres fois ? Phases d’espoir et de doutes vont se succéder.
Notre petit garçon de 22 mois nous donne la force de nous battre, de continuer à prévoir des projets de vie audacieux/ambitieux malgré ce nuisible qu’est le cancer et qui perturbe tellement nos vies ordinaires.
Se reconstruire, reconstruire sans cesse ce que le cancer a anéanti sur son passage ... Se battre, main dans la main.
Ce soir, je me suis enfin décidée à m’inscrire sur ce forum pour y trouver un peu de réconfort, de soutien. Il y a des soirées, comme ça, ou ça va un peu moins bien que d’autres... le moral n’est pas au rendez-vous.
J’espère pouvoir échanger avec certaines/certains d’entre vous... partager nos chemins de vie.

En attendant, prenez bien soin de vous.
Cécile

Stephane14 sam, 12/09/2020 - 07:23

Bonjour Cecile
Votre mari et votre enfant ont une grande chance d'avoir quelqu'un comme vous à leur côté. Vous vivez une épreuve terrible avec en plus un jeune enfant à élever
Le cancer est une bagarre de longue haleine qui nécessite beaucoup d'énergie et vous en avez cela de voit dans votre message.
Dans cette bagarre il y aura des moments difficiles, vous en vivez un. Alors nous sommes là pour vous soutenir, vous accompagner, vous redonner le sourire.

Mais de votre côté vous ne lâchez rien d'accord ?
La sale bestiole n'attend que ça, vous et votre mari devez être fort, uni, soudé et vous gagnerez ce 2ème combat.
Beaucoup de courage à vous 3 et n'hésitez à venir vous donner des nouvelles, vous allez rencontrer sur ce forum des personnes formidables
Bonne journée
Stéphane

Cbsa sam, 12/09/2020 - 15:00

Bonjour Stephane,

Je vous remercie pour votre chaleureux message qui me va droit au cœur.

C’est la 3ème bataille en 2 ans pour nous ... Le choc est un peu plus violent à chaque fois. J’ai une image dans ma tête qui me revient souvent : celle d’un équilibriste qui marche sur un fil dans le vide, avec une lumière au bout. L’équilibriste c’est mon mari, la lumière= la guérison.

En parcourant le forum, je n’ai pas vu de rubrique « cancer ORL ». En existe t-il une ? Mon conjoint est atteint d’un cancer assez rare, celui de la parotide/glandes salivaires. J’aurais souhaité échanger éventuellement avec des personnes atteintes de ce type de cancer.

Belle journée

Cécile

Krine sam, 12/09/2020 - 23:26

Bonsoir Cécile
Je suis venue ce soir sur ce forum après avoir erré autour de sites sur la maladie depuis longtemps. Ce soir j ai passé le cap de l inscription, parce que comme vous j ai envie d échanger avec des personnes qui vivent ce que je traverse. Votre témoignage m à touchée, je me suis reconnue dans votre histoire. Mon conjoint est atteint d un cancer du colon métastasé au foie, nous l avons appris il y a presqu un an, j étais enceinte de 5 mois de notre premier enfant. Il est en traitement depuis, nous sommes passés par la chimio, les multiples opérations, un espoir en avril après la chirurgie des métastases hépatiques, et le noir depuis quelques semaines avec de nouvelles lésions au foie et au péritoine à présent. J ai l impression de surnager en eaux troubles. Nous n avons pas de vie de famille, de couple, la maladie est là et parfois je ne sais plus comment je vais continuer à tenir. Je me sens bien souvent seule, même si je suis entourée, mais personne ne peut vraiment comprendre ce poids qui étouffe, cette absence de possibilité de projection, à part ceux qui le vivent.
Je pense à vous ce soir et à tous ceux qui aident les malades, je pense à tous ceux qui serrent les dents pour continuer, ceux qui craquent sous leur douche parce qu on ne veut pas craquer devant le malade, ceux qui souffrent de ne plus avoir de vie et culpabilisent d en vouloir une.
Carine

Naouel dim, 13/09/2020 - 01:52

Bonsoir cecile et carine
Vos messages sont tellement touchant.
On a déclaré à mon mari un cancer de la vessie en janvier 2020. Il a eu de la chimio et une chirurgie en mai.
Aujourd'hui je vis avec la peur au ventre de la récidive.
Je suis fatiguée d'avoir cette maladie en permanence dans la tête. Je pleure moi aussi sous la douche pour ne pas montrer
à mon mari mes faiblesses.
Oh combien je vous comprends,pourtant nous avons su être forte pour eux, il faut continuer à se battre car tant qu'il y a de la vie ,il a de l'espoir.
Vous avez bien fait de vous inscrire sur le forum,car il a tellement de personnes formidables qui peuvent vous soutenir dans cette épreuve.
Vous avez aussi le soutient psychologique de la ligue contre le cancer qui peut vous aider.
Bon courage à vous.
Amicalement

Cbsa dim, 13/09/2020 - 08:49

Bonjour Carine,

Votre message raisonne en moi ...

Lorsque le cancer fait son apparition, le couple n’est plus 2, comme cela devrait être le cas, mais 3. Nous devons cohabiter avec ce nuisible.

Après ces deux ans passés avec la maladie, et en ayant pris un peu de recul, j’en suis venue à une conclusion personnelle, que partage aussi mon conjoint : ne pas abandonner ses projets les plus fous à cause du cancer. Continuer à rêver. Car, comme l’a si bien dit Naouel plus haut, « tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ».

Pour la petite anecdote, on a diagnostiqué le cancer de mon conjoint en 2018 ( j’avais 28 ans et lui 37) alors que j’étais enceinte de plusieurs mois de notre premier enfant, en train de valider un diplôme universitaire important et une opportunité professionnelle d’aller travailler à l’étranger plus qu’intéressante ( pour lui, une promotion professionnelle).
Résultat des courses : j’ai obtenu mon diplôme de fin d’études, on a eu un magnifique petit garçon et nous sommes partis nous expatrier à l’étranger ( après les traitements), comme cela devait être prévu. Nous n’avons pas laissé la maladie nous priver de tout ça ! Oh que non!

De plus, je partage grandement votre sentiment de solitude dans la douleur, de ne pas être soutenue par l’entourage comme vous aimeriez l’être. De ne pas oser vous plaindre car vous vous dites que c’est votre conjoint qui souffre le plus, à la fois physiquement et psychologiquement. Taire sa propre douleur... Serrer les dents... Devoir mettre sa vie entre parenthèses le temps des opérations, soins etc.

Afin de mettre un terme à cette solitude émotionnelle, je pense que la clé c’est de s’écouter mutuellement ( entre le malade et l’accompagnant ). Partager ses propres angoisses ( abandon, mort etc.). Mais c’est pas si évident que cela finalement.

Nous ne sommes plus seules car, grâce à ce forum, nous allons pouvoir échanger et partager des choses ). Essayons de rester positives ! Je pense à vous

Amicalement

Cécile

Krine dim, 13/09/2020 - 21:42

Bonsoir Cécile
Vous avez raison de continuer à faire des projets, nous étions entrain de rénover une maison quand le cancer a frappé. Nous avons terminé les travaux, emménagé, on s est accroché à notre enfant à venir qui aujourd’hui est un moteur. Mais il est difficile de garder l énergie car les traitements sont lourds. Mon conjoint est déjà « chanceux » d être encore là, au départ le diagnostic était très mauvais, cancer colorectal de stade 4 avec près d une quinzaine de métastases au foie...inopérable. Ils ont retiré la tumeur nécrosée au colon en octobre. Et puis les 4 premières chimio ont marché du tonnerre, au prix de notre vie, effets secondaires atroces, il a été malade les mois de novembre et décembre. Enfin l opération en janvier, pas totalement une réussite, il devait enlever le lobe droit du foie, finalement l opération sera faite en avril avec des chimio entre temps. De nouvelles chimio en juin juillet suite à la apparition de 3 nouvelles lésions au foie. Nouvelle opération la semaine dernière, non faite car découverte de petites lésions sur le péritoine. J ai la sensation que nous avons très peu soufflé, les moments de répit ont été courts. Je sais qu une année c est peu à l échelle de la maladie, mais j ai peur parfois de ne pas trouver les ressources pour tenir encore un, deux ou trois ans. Tout le monde me dit de vivre un jour à la fois, ce que nous faisons mais il est difficile de profiter ou prendre un peu de plaisir quand la fatigue due à la maladie empêche le malade de sortir la tête de l eau.
Mon conjoint verbalise peu, nous nous soutenons mais il est difficile je trouve de parler des angoisses de mort entre nous.
Je vous remercie en tout cas de votre message, ça fait du bien de se sentir moins seule.
Bien amicalement
Carine
Ps vous êtes de quelle région ?

Cbsa dim, 13/09/2020 - 22:53

Bonsoir Carine,

Ce que vous vivez est extrêmement difficile, je compatis tellement....

Je partage avec vous ce sentiment de ne pas avoir suffisamment de temps de répit pour se remettre de l’ancien combat d’avant lorsque le cancer s’accroche à nos vies.

En ce qui nous concerne, il ne s’est passé que 6 mois entre la 2ème et 3ème récidive.

Le cancer est dévastateur.

Mais Il faut continuer à se battre... pour votre couple et votre enfant. Retrouver l’énergie nécessaire pour se relever et rebondir. Vous y arriverez ! Prenez du temps pour vous également ( dans la mesure du possible ).

Je suis de la région toulousaine et vous ?

Prenez bien soin de vous

Amicalement

Cécile

Krine sam, 26/09/2020 - 19:40

Bonsoir Cécile

Je ne suis pas venue depuis un moment, comment allez-vous et votre mari ? Le temps passe, les jours s'enchaînent et je flotte, je cours, entre le travail, mon fils, les rendez vous médicaux. Je me demandais comment vous parveniez à vivre l'idée de la disparition, y pensez vous ? Souvent, et de plus en plus, j'imagine ma vie seule, veuve...un mot bien terrible à 37 ans. Ce n'est pas du pessimisme, mais je sais que le cancer est si vicieux. Mon père en est décédé il y a 14 ans déjà, il avait 54 ans. Je pensais que j'avais eu ma part de maladie mais il faut croire que non. Il n'y a pas de justice dans la maladie, d'ailleurs j'ai rarement un sentiment d'injustice. Ce qui me pèse le plus c'est la quasi absence de vie de famille, je fais les choses seules la pupart du temps avec mon fils. Comment ça se passe pour vous ? J'espère que le ciel est un peu plus bleu de votre côté
Bien amicalement;
Carine
PS Je suis de la région lyonnaise

Elise76 sam, 19/09/2020 - 18:47

Bonsoir

Cest tout a fait normal cette sensation de se dire je ne vais pas tenir sur le long terme. on ne sais pas combien de temps ça va durer on sais pas non plus si ça va bien se termine.
...beaucoup de question et de peur .se sont des sentiments humains .....jai eu cette sensation en accompagnant mon frère......ma belle-soeur sest posés les mêmes questions. On nous dit toujours de vivre au jour le jour...mais cest vrai les choses peuvent tellement changer rapidement....il faut profiter de la personne malade ....surtout ne pas avoir de regret et puis cest normal d'avoir plein de.moment de doute.
tout le monde passe pas la .....plein de moment de doute puis on se recharge et on repars au combat.
tout naturellement on se bat jusqu'au bout de toute façon.
Bon courage dans votre combat.

Benelou lun, 28/09/2020 - 03:03

Bonjour Cécile.

Déjà bravo pour votre combativité et votre force de vie. Vous avez bien raison de continuer à construire des projets. :)
Mon mari est atteint d un mélanome métastatique en phase terminale. Après de nombreux hauts et bas, nous entrons dans une phase de dégradation physique au quotidien très lourde à accompagner. Nous avons un fils de 3, 5 ans. Rien de simple dans la maladie. Peu de certitude.

Je vous souhaite encore plein de courage. Restez positif. Profitez de votre famille. Peut être que les traitements vont vous aider.
Plein d ondes positives pour vous et votre famille.

Benedicte