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Dégradation de l'état général de ma maman

Cocotte dim, 20/09/2020 - 07:13 (15) commentaire(s)

Bonjour à tous
Je ne cherche pas de réponses mais n'ayant personne à qui parler je me suis dit que peut-être cela me ferait du bien ....
Ma maman a un cancer de la gorge depuis 2 ans maintenant. Elle a eu 3 chimios mais ne les a pas supporté. Elle a donc eu de l'immunothérapie, mais la tumeur a grossit donc arrêt également. Depuis 3 mois, nouvelle chimio. L'espoir des médecins n'étant plus de guerrir mais de prolonger. Oui mais dans quelles conditions ? Ma maman souffre terriblement du matin au soir. Elle ne dort plus et ne mange plus. En prise à des quintes de toux effroyables. Elle pèse environ 35 kilos,est sous oxigene ... Elle se lève encore mais ne fait que quelques pas dans la maison. nous la regardons dépérir de jours en jours... mais les médecins ne nous disent rien entre 2 scanner . Seul son médecin traitant nous a laissé entendre que ça ne pouvait pas durer ainsi.
J'habite loin de mes parents ,mon père est donc seul. J'appelle tous les jours note tous les rdv . Je me tiens au courant des résultats prise de sang scanner ,saturation.... mais ne pas être là sur place me bouffe . Je m'inquiète pour elle et pour mon papa qui ne suivra pas le rythme longtemps. J'y vais des que je peux et me prépare a partir en urgences a tout moment .mais j'ai 2 enfants et un travail ,je suis tiraillé de tous les côtés.
Savoir qu'un être aimé souffre autant loin de vous c'est très dur. Désolé pour ce pavé. Je ne sais pas vers qui me tourner. Je ne sais plus ni quoi penser ni quoi faire. En tout cas merci a ceux qui m'auront lu.
Prenez soin de vous

Claude 60 dim, 20/09/2020 - 08:46

Bonjour, tu n'as pas à être désolée, ce n'est pas un pavé, c'est un appel à l'aide, tu es perdue, tu as besoin d'aide, de parler, c'est normal dans une telle situation, on ne sait plus comment faire. Ici, tout le monde a son histoire, personnellement, j'ai perdu mon épouse après 1591 jours de maladie, l'épreuve n'est pas facile, voir l'état physique d'un être cher qui se dégrade, ne rien pouvoir faire. L'éloignement ajoute à ta douleur, prête à partir en urgence, ne pas pouvoir l'accompagner, je pense qu'il y a un problème, le staff médical devrait envisager un service de soins palliatifs, histoire de traiter la douleur de ta mère, ne pas la laisser souffrir, pour moi ce n'est pas normal de vivre de telles conditions.
Son médecin traitant laisse entendre que ça ne peut pas durer ainsi, mais c'est à lui aussi de faire que ça se passe le moins mal possible, nous, on a eu la chance d'avoir un médecin traitant qui m'a dit pour mon épouse, "c'est ma patiente n°1", je l'appelais quand j'avais besoin, il passait prendre des nouvelles sans prévenir, il a été là jusqu'au bout et m'a bien aidé, de même pour une infirmière.
Essaie d'être présente du mieux que tu peux, fais comme tu le sens, ne rien avoir à te reprocher plus tard, tu peux peut être envisager un congé de solidarité familiale, qui te permet d'être aux près de tes parents
https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Aider-un-proche-malade/Conge...
Je ne vais pas te dire courage, parce que pour moi dire courage, c'est dire démerdes toi, on dit courage et plus rien, je connais.
Fais comme tu le sens et ici, il y aura toujours quelqu'un pour te lire.
Mes pensées t"accompagnent en ces durs instants.
Cordialement
Claude

Cathy92 dim, 20/09/2020 - 09:21

Bonjour
Claude ne t as donné que des bons conseils, de plus tu devrais essayer de voir si dans la région de tes parents il y a une structure du genre " l hôpital à domicile" et peut être contacter leur mairie ils ont peut être des idées: en ile de France on a une association qui s appelle "réseau 92"avec médecin et infirmière qui s occupe de ces patients.
Tout l amour que tu dispenses à tes parents et à ta maman en particulier lui sont d un grand secours. Sur ce forum il y a un numéro pour joindre des psychologues, n hésite pas à te faire aider
Je t envoie plein de pensées amicales
Cathy92

Cocotte dim, 20/09/2020 - 09:30

Toutes mes condoléances pour votre épouse et Merci beaucoup pour cette réponse qui mine de rien me fait beaucoup de bien.
Le médecin traitant à contacter le staff qui lui a seulement répondu que pour l'instant on.continuait le protocole... ils lui changent les antidouleurs toutes les 5 minutes alors qu'elle n'en supporte aucun. Son medecin est venu à domicile ,prendre le temps de l'écouter et lui donner quelques chose pour ses angoisses.
J'ai parlé de palliatif avec mon papa mais il n'est pas prêt et à tendance à s'aggacer lorsque j'en parle
Tant que ça ne viendra pas de ma maman ou des medecins il ne voudra pas en entendre parler .
Elle commence a dire qu'elle en a marre,se désintéresse de plein de chose ,elle a rapatrié tous ses comptes dans la.meme banque que mon papa, ce qui en dit long sur son état d'esprit.
Pour le congé je vais regarder si j'y ai droit car etant travailleuse handicapée je ne fais que très peu d'heures et je passe sous la barre des ouverture de droits ,mon peu d'heure ne m'ouvre droit à aucun arrêt maladie .
Et je confirme les courage on pense à vous sans suite.. .il y en a beaucoup. On fait avec malheureusement beaucoup de gens ne sachant pas quoi dire ou faire prefere nous ignorer.
Merci d'avoir pris le temps de me répondre.

Cocotte dim, 20/09/2020 - 09:33

bonjour Cathy
Merci de ta réponse. Pour la.mairie ,ils m'ont dit que pour les aides à domicile mes parents avaient trop de retraites à deux..pourtant ils ne roulent pas sur l'or.
Cela ferait du bien à mon papa pourtant qui entretient maison et jardin et qui commence à fatiguer.
Je ne savais pas non plus pour les psychologue, merci décidément j'ai bien fait de venir vers vous.

rob dim, 20/09/2020 - 10:25

bonjour cocotte,
tout est dit et bien dit,je me joins a mes amis pour vous apportez mon soutien.
bonne journée.

catou13 dim, 20/09/2020 - 10:52

Bonjour Cocotte,

Je vous apporte tout mon soutien bon courage à vous.

Amicalement.
Cathy

Christ9 dim, 20/09/2020 - 12:10

Bonjour Cocotte,

Je suis touchée par votre témoignage....il est rempli d'amour pour vos parents....et croyez moi ils le savent....
Faite ce que vous avez envie de faire pour votre maman....les chemins s'ouvriront a vous...

Avec toute mon affection

Christine

Christ9 dim, 20/09/2020 - 12:21

Cocotte,

Je suis entrain de relire les messages...
Les mutuelles donnent un droit a l'aide a domicile.
C'est un nombre d'heure pour une année...
Il faut demander une attestation par médecin pour faire constater la nécessité de l'aide et après la faire parvenir à la mutuelle. Et en général, C'est l'ADMR qui se déplace...( ça C'est ce qui est mis en place chez nous)

Christine

Cocotte dim, 20/09/2020 - 12:41

Merci beaucoup pour tous vos messages . Ca me touche beaucoup.
Je vais prévenir mon papa de regarder sa mutuelle de suite. Je n'y avais pas pensé . A vouloir penser à tout on patauge parfois.
Ce matin elle respirait très mal .mon papa se déplace a ma chimiothérapie vendredi et va essayer de parler au médecin qui sera là pour lui dire que cette souffrance n'est plus possible .
Encore merci pour tout.

Leo69 mer, 23/09/2020 - 19:12

Comme je te comprends. J accompagne également ma maman atteinte d un glioblastome depuis décembre. C est insupportable de voir souffrir les gens qu' on aime. C est une inquietude de chaque seconde. Je n ai pas d'enfant mais je me représente ton quotidien . : ta maman bénéficie t elle de l apa ou de la pch si elle a moins de 62 ans ?

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