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sténose vaginale

moichris jeu, 08/10/2020 - 12:17 (8) commentaire(s)

Bonjour à tous,
J'ai eu une radiothérapie de 35 séances suite un carcinome épidermoïde du canal anal qui est terminée depuis le mois de juin. J'ai depuis la fin de cette radiothérapie une sténose vaginale, depuis le mois d'aout j'utilise un dilatateur vaginal suite au conseil de mon oncologue. J'ai vu aussi mon gynécologue qui ne m'a pas apporté plus d'information.
Je souhaiterai entendre des expériences vécues, avoir des conseils, des idées, des avis, des solutions je me sens un peu perdue face à ce problème car je ne vois pas vraiment d'évolution tout en restant très douloureux
merci d'avance pour votre aide

atmed jeu, 08/10/2020 - 17:27

Bonjour,
J'espère que vous aurez des témoignages via ce forum, tout en sachant qu'il n'existe pas de véritable alternative au dilatateur vaginal et qu'il faut de la patience pour obtenir un résultat satisfaisant.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

ory jeu, 08/10/2020 - 22:19

Je suis confrontée au même problème. J'utilise une série de dilatateurs et non pas un seul afin de progresser. Mon gyneco me dit qu'à la longue ça marche, alors j'espère.
J'ai repéré plusieurs personnes confrontées au même problème sur ce forum. Je ne sais pas ce qu'il en est pour toi, mais en ce qui me concerne je n'ai pas été prévenue avant les rayons mais après (et encore, j'ai fait les recherches moi même après avoir reçu un papier d'une infirmière, donné presque en catimini

Je me pose beaucoup de questions:
- Pourquoi l'information n'est elle pas fait avant les rayons? peut être que le traitement préventif serait utile!
- pourquoi n'y a t ' il pas de document d'information pour nous alerter dans les salles d'attente?
- pourquoi ceci ne fait il pas partie des "conséquences négatives des rayons" (comme la perte des cheveux en chimio) contre lesquels on nous met en garde
- pourquoi les dilatateurs ne sont ils pas pris en charge? (c'est pas des sex toy comme les appelle mon gyneco en plaisantant)
- Y a t il eu des recherches de faites (sur le gel par exemple) pour que ce soit moins douloureux.

Je ne sais pas comment pratiquer, mais il me semble que ce sujet mériterai que la ligue se penche sur cette question, ou un groupe de personnes concernées?

moichris ven, 09/10/2020 - 13:54

Bonjour à tous,

Merci beaucoup pour vos réponses.

Je suis tout à fait d'accord quand on dit il faut être patiente, personnellement j'utilise le plus petit dilatateur chaque jour (certes je n'arrivais à l'utiliser non plus au début il y a une amélioration heureusement depuis début aout) à ce jour je n'arrive toujours pas à utiliser la deuxième taille entièrement soit deux mois après.

Concernant les gels j'en ai déjà essayé 4 qui d'ailleurs ne sont pas remboursés (saforelle, monasens, sylk, fourni avec le kit et là j'utilise en plus trois fois par semaine le gel mucogyne)mais effectivement le gel donne une sensation de brulure.

Ma gynécologue m'a indiqué que le dilatateur n'était pas pris en charge pour le remboursement ( ma mutuelle pourtant très attractive n'a pas voulu rembourser non plus) car aucune étude avait prouvé l'efficacité du dilateur. C'est quand même absurde vu que l'on nous dit qu'il n'y a pas d'autres traitements possible.

Je suis comme toi Ory à aucun moment on ne m'a dit que j'allais avoir ce problème. Pas d'information nulle part et comme toi c'est moi qui ai dû aborder le sujet ce n'est pas normal.

On ne devrait pas laisser une femme déjà dans en état de détresse et de mal être non informée sur les effets causés par cette radiothérapie, tout est important on est tellement fragilisée et démunie.

Ma gynécologue m'a parlé pour la suite du traitement laser "Mona Touch" bien évidemment non pris en charge pour le remboursement (coût très onéreux) et peu pratiqué selon la région ou l'on habite.

Pourquoi les centres ne proposent pas aux femmes cette solution avec une prise en charge? si celle ci est efficace.

Je pense aussi qu'il faudrait que le sujet soit pris au sérieux et pris en compte par un groupe de travail. Ce sujet ne doit plus rester tabou.

Merci pour votre aide et soutien

ory mar, 13/10/2020 - 23:30

J'ai vu quelque part que la ligue cherchait des sujets à traiter pour son journal: en voila un!

ou un bon sujet pour une thésarde.

Aujourd'hui j'ai revu l'oncologue de curiethérapie pour la visite de contrôle: elle nie que j'ai eu une sténose (pour que ses collaborateurs ne soient pas mis en cause?). Il n'y a rien dans son rapport à ce sujet! Heureusement j'ai le soutien du gynécologue!

Courage Moicris, j'en suis au n°3 après un mois.

moichris mer, 14/10/2020 - 09:42

Bonjour Ory,

Merci bien pour ce message, cela prouve bien que ce sujet ne veut pas être mis en avant.
Pourtant ce problème est tellement invalidant dans une vie de femme.

Courage à toi aussi.

Bonne journée.

ory ven, 22/01/2021 - 00:41

Quelques mois plus tard, je n'ai pas progressé. J'en suis toujours au n°3. Et en sus les dilatateurs me causent des lésions douloureuses donc je les utilise de moins en moins.
Et vous ou en êtes vous?

moichris ven, 29/01/2021 - 14:40

Bonjour Ory,

Comme je comprends ton désarroi.

J'ai de mon côté une note d'espoir (j'attendais un peu avant d'en parler via le forum voulant avoir une amélioration plus nette mais au vu de ton message je t'explique)

J'ai découvert à force de recherches et d'échanges avec différents médecins et autres à force d'en parler autour de moi, vu que le sujet n'est abordé par personne.

J'ai donc par le biais de mon ostéopathe été dirigée vers une kiné spécialisée dans les soins gynécologiques.
Celle-ci m'a contacté et après échange, elle m'a proposé de faire des séances de técarthérapie.

La seule chose à avoir étant l'accord de l'oncologue (il faut que le cancer soit en rémission)
Cette technique consiste à régénérer les cellules, atténuer les douleurs et accélérer la cicatrisation ( tu peux regarder sur le net " técarthérapie suite sténose vaginale).

Je viens de commencer les séances. Il faut juste demander une prescription au médecin traitant.

Moi non plus je n'ai pas vu de progression avec le dilatateur, toujours aussi très douloureux, rouge irrité etc. De plus en plus désagréable

J'ai rencontré cette kiné mi janvier avec un premier rdv pour échanger lui expliquer l'historique etc..

J'ai dû commencer en premier lieu par faire une cure de probiotique vaginale ( j'ai fais le choix de prendre une boite contenant deux capsules efficacité sur 8 jours de la marque "Gynophilus" car devant l'introduire au fond du vagin j'avais une appréhension... et cela sera à renouveler dans un mois et durant le temps nécessaire, je mets aussi une crème hydratante vaginale réparatrice matin et soir et après chaque passage aux toilettes)

J'ai déjà vu une nette amélioration , même en utilisant les dilatateurs et je ne suis pas encore passée à la taille 3 pour te dire comment c'était douloureux.

Sinon j'ai vraiment commencé les séances jeudi dernier soit trois séances à ce jour et je ressens déjà beaucoup moins la douleur, bien sûr il est encore trop tôt pour envisager la suite et il ne faut pas trop espérer non plus mais au moins là je peux recommencer à m'asseoir avec un peu moins de gêne (ce qui peut sembler bête mais très important l'air de rien) et la muqueuse est beaucoup moins douloureuse ,sensible, rouge et irritée. Donc à voir pour la suite, cela sera long comme elle me l'indique mais je suis déterminée à ne plus vouloir subir cette douleur et à retrouver une vie sexuelle épanouie à terme.

Maintenant on verra mais je suis optimiste et de toute façon si on ne tente rien cela ne va pas s'améliorer au contraire ..... N'hésites pas à te renseigner si cela t'intéresse.

On reste en contact si tu le souhaites et on ne baisse pas les bras

ory ven, 29/01/2021 - 21:39

bonjour moichris,
Un grand merci pour ces informations.
J'ai très bientôt une visite avec mon oncologue, je lui en parle.
J'ai seulement un peu peur que dans notre "petite" ville ce genre de traitement n'existe pas.
Mais comme tu dis, si on essaye pas....
Encore merci, et bon courage à toutes celles qui rencontrent ce problème.
N'hésitez pas à vous exprimer, plus on sera à en parler, plus on aura une chance d'attirer l'attention.