Forum

Témoignage : Double orchidectomie, 20 ans après

Christophe.B46 lun, 26/10/2020 - 14:47 (5) commentaire(s)

Bonjour,
Inscrit très récemment sur ce site, la lecture des différents témoignages sur le forum m’incite à partager mon expérience alors que j’ai été opéré, à moins de trois ans d’intervalle, d’un cancer du testicule :
Tout commence, comme beaucoup, par la détection d’une grosseur sur un testicule (pour moi lors d’un bain) et tout s’emballe alors car moins de cinq jours après avoir rencontre un médecin, je me retrouve sur une table d’opération.
Nous sommes en février 1999, et quelques minutes auparavant, prêt à passer au bloc, il m’est demandé dans le couloir qui my mène, si je souhaite avoir une prothèse,.. le sujet n’avait pas encore été abordé, je marmonne un « oui, je pense que ça sera mieux !?,.. »
Bilan d’analyse post opératoire, séminome pur de stade 1, celui qui est le plus « sympa » mais une série de 15 séances de radiothérapie est néanmoins prévue afin d’éliminer d’éventuels rejetons dans la zone abdominal pelvienne que la scintigraphie n’a pas pu déceler.
Le suivi mis en place se déroule presque tranquillement pendant deux ans et demi (marqueurs revenus dans les clous), jusqu’à ce que lors d’un contrôle régulier avec l’oncologue, une grosseur décelée lors de la palpation n’inquiète le médecin, qui évoque alors un probable kyste de l’épididyme,.. vérification faite deux heures plus tard à l’échographie de l’hôpital, ..c’est bien à nouveau un cancer qui se développe sur le testicule restant.
Un collège de médecins décide, après l’opération et les résultats de l’analyse confirmant à nouveau un séminome pur de stade 1, de s’en tenir à une surveillance pendant dix ans, faite de scanners et de prises de sang pour suivre le niveau des marqueurs tumoraux.
Quelques jours avant l’opération, je suis allé déposer mon sperme au CECOS, afin de conserver la possibilité d’avoir un jour un enfant.
Et ce n’est qu’un mois après, qu’un traitement à la testostérone m’est prescrit, devenu incapable d’en produire, afin d’éviter toutes les conséquences de son absence telle que fonte de la masse musculaire, baisse de la libido, voire état dépressif.,,,
Cela fait donc aujourd’hui près de 20 ans, que je dois me faire piquer toutes les 2/3 semaines, par intramusculaire dans la fesse.
Mon expérience sur la durée est que fort heureusement la libido ne disparaît pas, le liquide séminal constitutif du sperme « fait illusion » !,.. juste cette gêne de savoir que j’ai des prothèses (de texture différente ,.Franchement c’est pas ceux qui vous opèrent qui les portent !!,..!) , mais faut vraiment qu’elles soient manipulées pour s’en rendre compte.
Me concernant, déjà mince, j’ai dans la durée perdu quelques kilos, environ 10% de mon poids, sans que cela n’inquiète.
En bref, je trouve que je m’en tire bien, ayant eu la chance d’avoir des formes non agressives’ et que mes craintes d’une vie chamboulée sur le plan sensoriel ou psychique ne se sont heureusement pas réalisées, et ce grâce à la qualité du suivi médical dispensé depuis.
J’ai cependant toujours des interrogations sur les conséquences à long terme d’un traitement à l’androtardyl et je suis prêt à échanger aussi avec ceux d’entre vous qui vivent, comme moi, avec ce traitement à vie.
Vous remerciant pour votre lecture, et espérant que mon témoignage vous aura permis d’envisager plus sereinement l’avenir,
Christophe.

atmed lun, 26/10/2020 - 16:33

Bonjour Christophe,
Merci pour ce long témoignage qui sera certainement utile à certains. J'espère que vous recevrez des messages en retour.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Dam75 jeu, 04/03/2021 - 21:26

Bonjour Christophe, et merci pour ce témoignage. Il n’est pas facile de trouver des informations sur internet, quand ce genre de chose nous arrive également. J’ai 35 ans et en l’espace d’un mois, on m’aura retirer les deux testicules. La seconde opération est prévu mercredi prochain. J’ai également fait les prélèvements au CECOS et ma femme est enceinte actuellement (elle devrait accoucher d’ici deux mois) pour la première fois. J’aurais aimé savoir si vous pouviez m’en dire un peu plus sur la suite, une fois que l’on reçoit les traitements de testostérone... Mon oncologue m’a dit que pour ma part ce serait des piqures toutes les trois semaines , il ne ma pas parler d’alternatives..Y a t’il eu une adaptation a faire au départ? Avez vous eu des changements psychologiques? Physique au départ? Je suis très inquiet de tout cela, encore plus que de la chimiothérapie qui m’attend, j’ai peur d’avoir du mal a le supporter, et pourtant je dois être fort pour ma femme et notre futur bébé qui arrive...
Si vous pouvez m’éclairer je vous en serais très reconnaissant.

Merci beaucoup,

Dam

Christophe.B46 dim, 07/03/2021 - 18:37

Bonjour Dam,
Vos opérations sont effectivement très rapprochées et j’imagine que cela est une véritable épreuve pour vous.
Mais c’est certainement afin de ne prendre aucun risque que vous devrez prochainement subir cette nouvelle opération.
Quant à moi, je n’avais pas eu à suivre une chimio et seules des séances de radiothérapie m’avaient été prescrites après la première ablation.
Comme votre oncologue vous l’a dit, le traitement que je suis depuis maintenant près de 20 ans est également une piqûre d’Androtardyl 250 ( en intramusculaire profonde dans la fesse) qui m’avait été initialement réalisée toutes les 3 semaines avant de passer à toutes les 2 semaines sur avis de l’urologue qui m’a suivi pendant 10 ans car j’avais évoqué des douleurs articulaires et il pensait alors que je devais être sous dosé en testostérone.
Je suis resté près de deux mois entre la seconde ablation et la première piqûre et j’avais constaté déjà que le poil de ma barbe poussait moins rapidement !...
L’Androtardyl est un produit très gras et son injection nécessite que l’infirmier(e) appuie très fort sur la seringue,.. et je ressens une petite gêne voire petite douleur dans la fesse les 2/3 jours qui suivent.
Je n’ai pas remarqué de changement psychologique particulier quant à moi, même s’il est très difficile de savoir si une fatigue, une douleur, est causée par ce traitement qui induit un taux de testostérone forcément différent de son taux « naturel » et fluctuant entre les deux piqûres (surdosé puis sousdosé,..)
J’ai personnellement perdu du poids depuis ce temps là, et même si j’ai toujours été mince, je me suis posé la question si un éventuel sous dosage en testostérone avait pu faire fondre ma masse musculaire,...?
Quant à la sexualité, il est évident que le maintien d’un niveau de testostérone « correct » est nécessaire à une libido qui s’estompe lorsque, comme cela m’est déjà arrivé, on tarde à faire l’injection suivante.
( A noter justement, que ce produit avait été l’an dernier en rupture chronique et j’avais dû attendre et/ou aller chercher en banlieue (j’habite Paris) une boîte dans une pharmacie qui en avait en stock,..)
J’espère que ces informations vous rassurerons quant à votre vie future
En vous souhaitant bien du courage pour votre prochaine intervention
IMPORTANT : Évoquer avant l’opération la texture de la prothèse qu’ils vont mettre car moi je me suis retrouvé avec deux prothèses de texture très différentes, ce qui n’aide vraiment pas à oublier ce « détail »
N’hésitez vraiment pas à me demander d’autres infos
Bien à vous
Christophe.

Dam75 mar, 09/03/2021 - 18:50

Bonjour Christophe, et merci beaucoup pour votre temps et cette longue réponse.
Effectivement j’en parlerai a mon urologue demain matin avant l’intervention, mais je pense qu’il n’y aura pas de problème au niveau des prothèses, les deux interventions étant très rapprochées. D’ailleurs pour ce qui est des prothèses, au bout de combien de temps les avez vous senti en position « normal »? Pour ma part, après presque 3 semaines, j’ai toujours l’impression qu’elle remonte beaucoup, et j’ai le sentiment qu’une sorte de « ligament » la maintien , ce qui est très dérangeant au toucher et lors des tractions que mon urologue m’a conseillé. Celle-ci n’est pas fixé, et l’urologue me dit que c’est normal mais cela reste une sensation très étrange et j’espère qu’elle disparaîtra une fois la cicatrisation complète. Je devrais normalement commencer le traitement a la testostérone d’ici 3 semaines, juste avant le début de la chimio. Le principal est de guérir et vos mots m’ont rassurer, je pense qu’il faudra s’adapter mais ce traitement ne semble pas insurmontable.
Merci encore pour votre temps, en attente de votre réponse.
Bonne soirée à vous,
D

Archibalde dim, 31/10/2021 - 15:21

Bonjour Christophe,
Je suis dans la même situation que vous : orchidectomie bilatérale il y a maintenant 2 ans et traitement par Androtardyl toutes les 2-3 semaines.
Tout va bien sur ce plan là et à votre disposition pour en discuter ensemble !
Bonne après-midi à vous