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Cancer et syndrome paranéoplasique

Anaïs95 sam, 21/11/2020 - 21:19 (6) commentaire(s)

Bonjour,
Je poste ce message aujourd'hui dans l'espoir d'y trouver un peu de réconfort mais aussi de partager mon expérience avec d'autres personnes qui vivent cette situation.
Merci à ceux qui liront jusqu'au bout.
Ma mère a 60 ans, souffre de fibromyalgie depuis plusieurs années et à toujours eu un fond dépressif. Au moi d'Aout elle a eu un épisode particulièrement fort ainsi que des douleurs dans les jambes. A cause du covid elle n'a pas pu bénéficier de sa cure thermale qu'elle fait tous les étés et qui la soulage un peu, on pense donc que c'est la fibromyalgie qui fait des siennes. Mais la c'est différent. On essaye de la stimuler, de la provoquer, de la mettre face à la réalité. Ni nous ni ses petits enfants (dont un à naitre deux mois après) n'étions des raisons suffisantes pour aller mieux. Alors après concertation on se décide : ce sera une hospitalisation en psychiatrie à la demande d'un tiers.
A l’hôpital les médecins s’inquiètent : peut être que le problème finalement ce n'est pas la dépression mais les douleurs aux jambes. Après les pertes d'équilibre qu'elle avait déjà et les chutes à répétition s'ajoutent une perte des réflexes, diminution de la coordination motrice, difficultés à parler etc...
Pourtant au scan tout allait bien.
Puis après les bilans sanguins, tous bons, les IRM, également normaux, on lui fait une première ponction lombaire, puis une deuxième. Et là on nous parle de maladie neurologique. On pense d’abord à une sclérose en plaques, la maladie de Charcot, mais ce n'est pas ça, ouf. Puis on nous annonce qu'elle a une méningite auto immune, peut être causée par le virus Zika (on sait qu'elle s'est faite piquée par des moustiques tigres peux de temps avant) ou alors la maladie de Lyme, causée par une piqure de tique. Les médecins tentent des traitements, mais non ce n'est pas ça, non seulement ils ne fonctionnent pas mais en plus les symptômes s'amplifient. Elle a de plus en plus de mal a parler, ne marche plus, elle a des mouvements parasites au niveau des mains et de la tête.
Après un dernier Scanner, les médecins découvrent une masse sur l'ovaire gauche. Elle peut expliquer selon les médecins les douleurs dans les jambes, éventuellement un syndromes dépressif du départ mais pas la perte de coordination, les difficultés à parler et tout le reste. A ce moment là on ne sait pas si le cancer est la cause de tous ces symptômes ou s'il se rajoute juste sur la liste des problèmes.
Après la biopsie qui avait pour but de savoir quel genre de cancer c'était, on nous annonce que, comme dans la majorité des cas de cancer des ovaires, le cancer est déjà bien avancé et le chirurgien à donc du enlever l'ovaire ainsi que quelques "nodules" qui se sont étendus au niveau du péritoine. Mais ils n'ont pas pu tout enlever.
Et c'est là qu'on nous parle de syndrome paranéoplasique. On nous explique, ou du moins on comprend dans les grandes lignes, que ses anticorps, au lieu d'attaquer la masse cancéreuse, se retournent contre son système nerveux. Mais les médecins se veulent confiants, avec un traitement par immunoglobulines on peut espérer une récupération partielle, voir totale. Les effets peuvent mettre un peu de temps à se faire ressentir, peut être quelques jours voire plus. Alors on attend.
Entre temps elle est transférée en oncologie, où les médecins nous annoncent que malgré la chimiothérapie ainsi que les opérations prévues fonctionnent, elle ne guérira pas du cancer. Elle pourra avoir de beaux jours devant elle, on nous parle de quelques années, mais pour nous ce n'est pas suffisant. Mais on encaisse le coup.
Entre temps son état s'empire : elle ne peut plus manger seule, fait beaucoup de fausses route donc ne mange plus que du mixé, porte une sonde urinaire et pleure beaucoup.
Après plus de deux mois passés à l'hôpital, elle entame sa première cure de chimio. A part la perte des cheveux qu'on nous dit inévitable, elle n'a pas d'effet secondaires, super ! C'est dur pour elle de voir ses cheveux tomber, mais au moins elle ne souffre pas physiquement. Puis la deuxième chimio, toujours pas d'effet secondaires. Mais pas d'amélioration côté neuro...
Puis, alors que le gouvernement décide d'un nouveau confinement, je décide d'aller la voir avant de rentrer chez moi pour une semaine (j'habite à plus de 600km). L'infirmière m'annonce que le médecin aimerait me voir avant que je parte et qu'elle va passer me voir. Elle demande à me voir dans le salon des familles. Ça sent mauvais.
Elle nous annonce ( je met ma sœur en haut parleur pour qu'elle suive la conversation) qu'ils vont arrêter la chimiothérapie qui certes fait son travail, elle ralentit la progression du cancer, mais qui malgré tout ne suffira pas. Le syndrome a pris le dessus. Les immunoglobulines ne font pas le travail escompté.
Maman ne gagnera pas cette bataille. Ce syndrome lui enlève tout ce qui la caractérisait : grande pipelette elle ne peut plus parler. Grosse gourmande, elle ne mange quasiment plus. Il va même jusqu’à lui enlever son sourire qu'elle avait toujours scotché sur son visage. Elle est là sans être là.
J'aurai aimé être au courant que ça pouvait arriver ces choses là. Même si ça n'aurait pas changé grand chose.
Encore merci de m'avoir lu, et j'espère que ce témoignage aura servit à quelque chose.

Cathy92 sam, 21/11/2020 - 21:44

Bonsoir
Comment vous dire la tristesse que je ressens en vous lisant et combien j'aimerais pouvoir soulager votre peine. Je sais que la seule chose que vous puissiez faire pour votre maman est de lui apporter votre amour,dites lui tout votre amour, rappelez lui vos bons souvenirs ensemble cela ne peut que lui faire du bien. Et quant à vous, il faut vous faire aider par un professionnel (psychologue, psychiatre, médicaments) il n'y a pas de honte à avoir parce qu' il vous faut tenir et parce que vous devez surmonter cette épreuve
Avec toute ma compassion et mon soutien
Amicalement
Cathy92

Anaïs95 dim, 22/11/2020 - 10:11

Merci Cathy92 pour votre message de soutien, je ne m'attendais pas a avoir des réponses aussi vite.
Malheureusement ma maman est dans un état tel qu'elle est sous perfusion d'Hypnovel H24 (un anxiolytique) et elle a tendance a beaucoup pleurer (quand je dis pleurer ce n'est pas quelques larmes, ce sont des sanglots déchirants, presque des cris je n'avais jamais senti autant la peur et le désespoir chez quelqu'un) dès qu'on lui dit qu'on l'aime très fort. Cela fait 3 semaines que je ne l'ai pas vu au cause du Covid et je ne sais pas dans quelles conditions psychiques elle rentrera à la maison, j'ai peur qu'elle ne retrouve jamais son sourire malgré nos tentatives, à ma soeur et à moi, de faire des blagues (pourries comme elle les aimait) et de la faire rire..
Si vous avez des idées, je suis prenante. Ma sœur a eu l'idée pour Noël de lui offrir une séance de massage avec une personne professionnalisée dans les soins palliatif, il parait que ça existe.. A part ça et bien sur être présentes pour elle on ne sait pas quoi faire d'autre.. Elle ne parle plus donc pas de psychologue pour elle.
Quand à nous effectivement nous avons pensé à aller consulter, le pas est franchi pour sœur, moi je ne l'ai pas encore franchi. Je ne sais pas vers qui me tourner et j'ai peur de ne pas choisir le bon thérapeute, d'autant plus que les consultations ne sont pas données et que l'on ne roule pas sur l'or.
Voilà encore merci beaucoup pour votre message,
bonne journée à vous,
Anaïs95

rob sam, 21/11/2020 - 23:40

bonsoir anais,
les témoignages servent a quelques chose pour ceux qui prennent le temps de les lires,et j'ai lu le votre jusqu'au bout.
comme souvent sur ce forum,ils relatent une histoire très sincère,pleine d'émotions,et malheureusement d' une très grande tristesse.
merci a vous et bon courage.

Anaïs95 dim, 22/11/2020 - 10:19

[quote=rob]<p>bonsoir anais,<br />
les témoignages servent a quelques chose pour ceux qui prennent le temps de les lires,et j'ai lu le votre jusqu'au bout.<br />
comme souvent sur ce forum,ils relatent une histoire très sincère,pleine d'émotions,et malheureusement d' une très grande tristesse.<br />
merci a vous et bon courage.</p>[/quote]

Bonjour et merci pour votre message rob. Merci de m'avoir lu jusqu'au bout et j'espère que mon message vous aura servi d'une manière ou d'une autre. Je suppose, si vous êtes sur ce forum, que vous êtes concerné de près ou de loin par le cancer, alors je vous souhaites à vous également du courage, que ce soit pour vous ou un membre de votre famille, un ami. Encore merci,
bonne journée,
Anaïs95

Cathy92 dim, 22/11/2020 - 15:14

Bonjour Anaïs
En lisant votre réponse je m'aperçois que je ne vous ai pas dit d'aller à la rubrique "soutien psychologique et écoute " de ce forum vous y trouverez le numéro des psychologues du forum , c'est gratuit et ils sont compétents car confrontés à tous les problèmes liés à nos maladies. Voyez peut-être aussi avec la délégation départementale de la ligue de votre département.
Bon courage
Cathy92

ory dim, 22/11/2020 - 23:20

Bonjour Anaïs,
Je compatis totalement à ce récit.
Ce récit me touche beaucoup car je suis comme beaucoup confrontée au vieillissement de ma mère.
Après le décès de mon père il y a 3 ans elle s'est progressivement enfoncée dans une dépression et un détachement de tout.
Elle entend très mal ce qui complique considérablement les échanges, elle oublie d'un jour sur l'autre ce qui s'est passé. Elle ne peint plus, ne lit plus, elle marche très mal... C'est ce qu'on appelle le glissement. Elle n'attend plus rien.
Donc je dirais pas besoin de maladie particulière, cancer ou autre.
Il n'y a pas grand chose à faire pour supporter nos parents au mieux, leur parler du passé, regarder des album photo,
aller dans des endroits ou elle a vécu.
Mais on ne peut pas vouloir vivre pour eux. Il y a un temps où il faut savoir lâcher prise.
C'est dur à vivre, moi je n'ai pu lui parler de mon cancer que lorsque j'ai été sûre que le plus gros des risques étaient derrière moi. Et un jour sur deux elle l'oublie.