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Tumeur au cerveau de ma maman, besoin de me confier

Mikaz sam, 21/11/2020 - 22:51 (3) commentaire(s)

Bonjour à tous,
Je ne sais pas vraiment pourquoi je viens vous écrire sur ce forum si ce n'est pour trouver du réconfort et me libérer de tout ce qui me pèse.
J'ai 29 ans, ma maman de 71 ans a eu un accident en Mai dernier, probablement une crise d'épilepsie, on ne l'a jamais vraiment su. Elle était comme émerveillé, les yeux vitreux, ne pouvait plus parler si ce n'est le mot "voilà" qu'elle répétait sans cesse , ne nous reconnaissait ni ma soeur ni moi et voulait absolument partir de là où elle était, alors qu'elle n'était pas en capacité de marcher. Nous avons appelé les pompiers qui ont prit 50 minutes à venir. Entre temps, ma mère à eu deux attaques qui ressemblaient à des AVC. Ce jour là, j'ai cru la perdre dans mes bras.
Elle a été prise en charge à l'hôpital, lui on fait plusieurs examens et on trouvé une lésion au niveau du cerveau. De retour chez elle, elle n'arrivait plus à parler correctement, ne se rappelait plus forcément du nom de ses enfants, gendre, belle fille ou petits enfants.
Au fil des jours, elle a commencé à retrouver le plus gros de sa mémoire et de son élocution et tout était revenu à la normal.
Deux semaines plus tard, elle a eu de nouveau un accident, plus léger que le précédent. J'ai appelé les pompiers, de nouveau de retour à l'hôpital et de nouveau des examens.
C'est à ce moment là qu'on nous a parlé d'une potentielle tumeur, de grade 1, très petite et peu agressive ainsi qu'une potentielle opération éveillée pour retirer ce qu'il faut. Mais avant ça il fallait faire une biopsie.
La veille de la biopsie, je suis allé lui rendre visite à l'hôpital avec mon père et elle allait parfaitement bien, parlait très bien, était souriante, riait... elle avait hâte que ça se termine pour rentre chez elle.
Avec le recul, je pense que ce jour là est le dernier jour où elle avait encore toutes ses facultés...
Suite à la biopsie, je l'ai appelé sur le téléphone de sa chambre d'hôpital. Je ne comprenais rien... elle parlait en latin, aucun mot français ne sortaient de sa bouche. Les médecins nous ont dit que l'opération c'était bien passée, qu'elle était stable et que c'était une très bonne chose. Je sais au fond de moi que je ne devrais pas mais je suis énervé et même si une biopsie peut laisser des séquelles, on ne m'enlèvera pas l'idée qu'il ont mal fait leur travail.
Les résultats sont tombés quelques jours après, c'est une de mes soeurs qui a accompagné ma maman. A leur retour à la maison, j'ai appris la nouvelle : Astrocytome Anaplasique (Grade 3) dans la zone insulaire, très agressif et surtout inopérable. En écrivant ces lignes, les larmes montent encore une fois.
Ce jour là est le seul jour où j'ai pleuré devant ma maman depuis qu'elle est malade.
Je vis avec elle et donc je m’occupe d'elle tous les jours depuis 6 mois, je l'accompagne dans cette saloperie de maladie.
Pendant 6 semaines, je l'ai accompagné à l'hôpital tous les jours de la semaine, en taxi, à une heure de route (2h aller-retour) ainsi que prendre une chimiothérapie en cachet en même temps. Autant vous dire que c'était très fatiguant pour elle. Sur la fin, la radiothérapie lui faisait du mal et elle n'avait qu'une seule envie, que ça s'arrête. Pendant ces 6 semaines, j'ai décidé de prendre le taureau par les cornes et de tout faire pour que ça aille mieux. On a joué de la guitare ensemble, lu, chanté, beaucoup d'activités qui pouvait la stimuler et peut être l'aider. Finalement en y repensant, il y avait des jours où elle parlait "correctement" et d'autres où je ne comprenais plus rien.
Depuis, les mois ont passé et elle vient de terminer sa deuxième """""cure""""" de cinq jour de chimio.
Il y a 3 semaines, je ne sais plus quel jour, j'ai vu un changement radical dans sa parole, ses mots. Avant quand on parlait, elle avait de la motivation à me faire deviner les mots. Quand je le faisais répéter, elle répétait sans trop de problème. Mais à partir de ce jour là, ne voyant pas d'amélioration comme ça avait pu être le cas avant, j'ai su que c'était un point de non retour.
Aujourd'hui, elle dit seulement "oui", "d'accord" et avec beaucoup de difficulté "je t'aime". Je suis déchiré.
Aujourd'hui elle a été très malade, a beaucoup dormi et a passé le reste du temps aux toilettes, elle n'a presque rien mangé. Peut être le contre coup de la chimio très dosée (deux fois la dose du premier traitement...).
Plus ça va et plus je perds espoir. Moi qui suis là depuis le début, à tout essayer, tout faire, à prendre le positif partout où je peux le trouver, je suis en train de baisser les bras. J'aime ma maman comme jamais, c'est la personne qui compte le plus pour moi, nous sommes très fusionnels. Cette maladie est la pire chose que je pouvais imaginer dans ma vie. Je pleure tous les soirs depuis des mois.
Je ne peux plus parler correctement avec elle, on ne se comprend plus. Souvent quand je lui parle elle ne comprend rien et me dit juste "oui". Elle s'isole de plus en plus, quoi que je fasse.
Je pleure en me disant que je ne pourrai plus lui dire ce que j'ai sur le coeur, elle ne comprendrait pas tout. Mon anniversaire était il y a quelques jours et elle n'a pas pu me le souhaiter.
J'ai la gorge nouée, je ne sais plus quoi faire, chaque jour est de plus en plus dur, pour elle comme pour moi... J'ai peur que la prochaine chimio, avec une dosage toujours plus élevée, ne lui fasse plus de mal qu'autre chose.
Tout ce que je sais c'est que je ne veux pas la perdre et que je n'y arriverai pas sans elle.
Voilà... je pourrai continuer longtemps comme ça mais mon message est déjà bien assez long. Merci de m'avoir lu,
Bonne soirée

rob dim, 22/11/2020 - 00:31

bonsoir mikaz,
j'ai lu votre histoire avec attention,et comme celle d'anais dans le post précédent est remplie de sincérité,d'émotion,et de trop de tristesse malheureusement.
vous savez mikaz,raconter son histoire fait un bien fou et vous avez eu raison de le faire,et en plus sur ce forum nous sommes trop bien placés malheureusement pour vous comprendre et partager avec vous toute cette haine que vous pouvez avoir par apport a la maladie de votre maman.
bonne nuit a vous et bon courage.

Anaïs95 dim, 22/11/2020 - 10:53

Bonjour Mikaz,
J'ai lu votre message, et j'ai eu les larmes aux yeux en le lisant. Même si ma situation est légèrement différente de la votre (maman a un cancer des ovaires avec syndrome paranéoplasique) je me reconnais dans ces lignes. Je comprend votre détresse face à cette maladie et surtout ses effets. La parole est tellement importante, et ne plus pouvoir communiquer avec sa mère est très dur. D'autant plus que vous décrivez une relation très fusionnelle avec elle..
Je ne sais malheureusement pas quoi vous dire d'autre, ni vous donner de conseil puisque je suis dans cette même situation, à attendre et espérer que quelqu'un nous vienne en aide.
Ce que je peux vous dire en revanche c'est que s'ils continuent la chimio c'est qu'il y a un espoir quelque part, rien n'est terminé. Il faut y croire même si on risque d'être dévasté si ça ne se passe pas bien. La soutenir coûte que coûte. Mais je suis sure que vous le faites déjà très bien.
Courage à elle, courage à vous et votre famille... en espérant de tout cœur qu'elle vivra des jours meilleurs.
Anaïs95

Mikaz lun, 23/11/2020 - 08:09

Bonjour Rob et Anaïs, merci pour vos messages de soutien.

Je ne lâche rien mais c'est très dur... je me rassure ne me disant que hier et aujourd'hui, elle allait beaucoup mieux physiquement.

Ce matin elle a eu beaucoup de mal à faire son café toute seule. Je lui ai montré comment faire et elle a pu y arriver.
Je pense que parfois elle oublie ou qu'elle a perdu une certaine confiance en elle à force d'avoir des maladresses...

Encore merci pour vos messages, j'irai lire vos histoires plus tard dans la journée quand j'aurai un peu de temps.

Mikaz