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Accueil de jour - PARIS

LeauLauren mar, 08/12/2020 - 16:32 (5) commentaire(s)

Bonjour à tous,
Ma maman a un cancer des poumons (1 protocole de chimio réalisé), avec métastases au cerveau (1 opération + séances de radiothérapie). Les métastases au cerveau et leur traitement ont engendrés des séquelles, sa jambe gauche et son bras gauche ne fonctionnent quasiment plus (son cerveau ne pense plus à les utiliser), elle ne peut donc plus se déplacer seule, et son fonctionnement cognitif a également été atteint, elle a toute sa tête, mais ne fonctionne plus comme elle fonctionnait avant.
De ce fait, elle ne peut plus rester seule, nous nous alternons pour rester au domicile avec elle (MERCI le télétravail !) jour et nuit, mais elle s'ennui assise sur son canapé toute la journée. Elle m'a demandé de me renseigner sur les accueils possibles en hôpital de jour, mais il est difficile de trouver les informations sur internet.
Connaissez vous un hôpital sur Paris, qui fasse de l'accueil à la journée ?
Elle est trop jeune pour une maison de retraite, mais quelles alternatives sont possibles pour une personne de 57 ans, atteinte d'un cancer, qui ne peut pas rester seule chez elle ? les aides à domicile sont tellement chères, j'ai calculé 6000 euros par mois si on veut une personne 12 H par jour…
Pour information, nous avons déjà réalisé le dossier fond FNASS, et une HAD est en place.
Si quelqu'un est déjà passé par ces questionnements, merci de votre aide.
Bonne journée à vous

veronique.k jeu, 10/12/2020 - 11:34

Bonjour,

La situation de votre maman, telle que vous la décrivez, pourrait probablement lui permettre de bénéficier de la PCH (prestation de compensation du handicap) à demander auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées). Cette allocation est accordée aux personnes qui ne sont plus autonomes et qui ont besoin d’aide pour les actes de leur vie quotidienne afin notamment de rémunérer une tierce personne.

Pour une éventuelle solution d’accueil susceptible de répondre à ses besoins, plusieurs questions se posent :
- est-ce qu’un séjour dans un centre de rééducation fonctionnelle pourrait lui être utile afin de rééduquer son bras et sa jambe et lui apprendre certains gestes pour son autonomie ? Dans ce cas, le médecin qui s’occupe d’elle pourra vous renseigner.
- un accueil dans une structure pour personnes ayant un handicap moteur peut-il être une autre solution ? Dans ce cas, il faudrait vous rapprochez d’organismes qui gèrent ce type d’établissement, comme à l’association APF France handicap.

Parlez-en avec une assistante sociale qui pourra vous renseigner utilement. Adressez-vous à celle de l’HAD, ou celle de votre secteur ou éventuellement de la sécurité sociale ou encore, si votre maman habite à Paris, celle de la structure Paris espace cancer https://www.paris.fr/equipements/paris-espace-cancer-19563

Je souhaite que vous puissiez trouver la meilleure solution qui puisse prendre en compte aussi bien ses traitements du cancer et sa dépendance physique suite à son hémiplégie.

Bien à vous.

LeauLauren jeu, 10/12/2020 - 12:15

Bonjour Véronique,

Merci pour votre réponse.

En effet, le dossier MDPH est en cours d'instruction, nous avons reçu l'accusé de réception du dossier en Juillet, et la semaine dernière ils nous ont envoyé un questionnaire pour évaluer son autonomie. J'espère qu'on aura bientôt une réponse, car pour l'instant elle n'a le droit a aucune aide pour son handicap (car pas officiellement handicapée) et elle est trop jeune pour les aides pour personnes âgées. Mais je ne sais pas ce que la MDPH pourra mettre en place pour nous aider d'ailleurs une fois le dossier validé. Je comprend donc dans votre message qu'ils peuvent aider au financement des aides à domicile ?

Actuellement nous avons obtenu une aide du fond FNASS, une enveloppe de 2600 euros (renouvelable une deuxième fois je crois), mais à 25 euros de l'heure pour une aide à domicile, cette enveloppe sera rapidement consommée.

Effectivement un centre de rééducation semble intéressant, mais acceptent-ils des patients avec un traitement ? car il est possible qu'en début d'année prochaine elle ait un traitement par immunothérapie si ses tumeurs évoluent. Je vais faire un message à son médecin savoir s'il est favorable.

J'ai effectivement discuté de cela avec l'assistante sociale du HAD, mais le contact n'a pas été très agréable... je me suis sentie presque engueulée au téléphone, quand je lui ai demandé les alternatives possible, je n'ai vraiment pas compris ses réactions...et je n'avais pas besoin d'être traitée ainsi à ce moment là. C'est pour cela que j'ai décidé de faire un post sur ce forum, car je me suis dis que peut-être j'y trouverai des réponses et des pistes.

Effectivement elle habite Paris, donc je vais essayé de contacter celle de Paris espace cancer.

Je comprend en tout cas, que lorsque son dossier MDPH sera validé, des portes s'ouvriront peut être plus facilement à nous.

Merci à vous,
Bonne journée,
Lauren

veronique.k jeu, 10/12/2020 - 14:10

En complément de mon précédent message, je vous invite également à prendre contact avec le comité départemental de la Ligue contre le cancer de Paris afin de voir si votre maman peut éventuellement bénéficier d'une aide de leur part.
Vous pouvez appeler au 01.45.00.00.17
Cordialement

scarabée sam, 12/12/2020 - 09:56

Bonjour
Dans mon cas, une prise en charge dans un centre de rééducation fonctionnelle m'a été refusée car le coût s'avère trop élever pour un stade 4. J'avais 48 ans.
La MDPH évaluera de combien de temps de présence votre maman à besoin (pour l'habillement, le repas, etc). Il vous restera un "reste à charge". Mais 12h par jour x 30 jours = 360h/mois me parait impossible (personnellement handicapée à 80% paralysée et en fauteuil je n'ai droit qu'à 70h/mois). Je pense qu'il sera plutôt question de 2h/jour.
L'aide à la tierce personne est une solution lorsque l'on reste au domicile, mais cette attribution est sujette à beaucoup de critère.
Moi je contacterais l'assistante sociale de ma commune pour connaitre les différents choix; elles sont au fait de ce genre de situation.
Je vous souhaite beaucoup de courage

cell jeu, 04/03/2021 - 15:20

Bonjour,

Peut-être faudrait-il contacter une assistante sociale ?

La Ligue contre le cancer