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RCP, PPS comment ça se passe ?

christineBraun ven, 29/01/2021 - 12:18 (8) commentaire(s)

Bonjour,
Je me sens un peu perdue.
J'ai été diagnostiquée d'un cancer il y a 7 mois et j'ai entamé mon parcours de soin. Presque à la fin de ce parcours, la radiothérapeute me parle de RCP qui aurait eu lieu le 4 aout et dont je n'entends parler que ces jours ci.
Qui participe à cette réunion (les médecins qui nous soignent ou d'autres qui sont compétents sur le sujet)? Quelle place est fait aux demandes du malade? Quel retour doit nous être fait ?
Idem pour le PPS. Qui le construit ? Doit on en avoir une trace écrite ?
J'ai eu quelques informations orales sur la succession des traitements faites par le chirurgien ou l'oncologue mais aucun écrit; J'ai signé des tas de décharges avec des effets secondaires possibles mais que je rendais aux chirurgien. Je n'ai donc pas de traces.
L'oncologue s'agace de mes questions concernant les traitements qu'on me propose mais je n'ai rien eu qui m'explique pourquoi on fait telle ou telle chose, l'ordre dans lequel c'est fait...
Merci par avance de vos réponses

atmed ven, 29/01/2021 - 14:22

Bonjour Christine,
La réunion de concertation pluridisciplinaire permet de confronter les points de vue de médecins spécialisés dans des domaines différents. Par exemple, un chirurgien, un médecin spécialiste de l'organe touché par la maladie, un oncologue (spécialiste des chimiothérapies), un radiothérapeute. Ces spécialistes discutent ensemble sur le dossier du patient pour définir un protocole de soins qui sera ensuite présenté au patient par l'un de ces médecins. C'est à ce moment que le patient doit pouvoir poser ses questions.
Quand les médecins manquent de disponibilité, n'hésitez pas à vous tourner vers les infirmières qui peuvent souvent apporter des explications.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

rob ven, 29/01/2021 - 14:31

bonjour christine,
pour avoir demandé et obtenu un compte rendu de RCP dernièrement je peux répondre a vos questions.
pour mon cas il était question de mettre en place une chimio+immuno ou de garder une surveillance et c'est cette dernière option qui a été retenue,la surveillance.
le compte rendu retrace tout sur votre maladie et tous les traitements que vous avez eu et franchement c'est très intéressant et je me demande pourquoi on n'en a pas au moins un.
en un mot tout est détaillé avec une précision chirurgical,après il faut être aussi prêt a vouloir tout savoir sur sa maladie,et je ne suis pas sûr que çà est un intérêt pour tout le monde (le mien fait 3 pages).
c'est donc un compte redu rcp ts2 thorax:
antécédents et comorbidités ayant un impact sur la décision thérapeutique.
histoire de la maladie.
données médicales.
compte rendu de la rcp:donc pour moi surveillance.
professionnels présents a la rcp:
1 personne:qualifié en médecine général
1 qualifié en anatomie et cytologie pathologie
1 chirurgien thoracique et cardio vasculaire
mon oncologue
2 pneumologues cancérologie
1 oncologue (option radiothérapie)

et voilà,bonne journée a vous.

Cathy92 ven, 29/01/2021 - 14:54

Bonjour Christine
En ce qui me concerne (cancer du sein G triple négatif avec il y a 3 ans un premier cancer du sein D hormonodependant) Je n'ai pas le compte rendu total des rcp mais un condensé avec le compte rendu de la consult de l'oncologue. En ce qui concerne vos questions, pensez d'abord à les écrire et si vous avez l'impression de ne pas être écoutée n'hésitez pas à vous imposer et en 2ème solution prenez un autre avis soit avec un autre oncologue soit dans un autre centre. Rappelez lui que vous êtes la première concernée et que c'est votre participation et votre combat qui mèneront à la guérison.
Bon courage à vous et revenez quand vous voudrez nous serons tous et toutes là pour vous
Cathy92

scarabée ven, 29/01/2021 - 15:16

Bonjour Christine
Pour ma part il a fallu que je cherche par moi même ce qu'était une RCP et un PPS. Je n'en ai jamais demandé de résumé; je suppose qu'il est dans le dossier médical; dossier médical que l'on peut obtenir par courrier en réglant le coût des photocopies et de l'envoi. Si vous ne le réclamez pas, il ne vous ai pas remis "automatiquement". Par contre, comme dit Rob, tous les malades ne sont pas prêts à tout entendre.
Je ne sais pas ce qu'est exactement ce que vous nommez "demandes du malade", mais ici le patient n'est pas consulté. et les infirmières n'ont pas plus de temps que les médecins pour répondre aux questions. J'avais un oncologue comme le votre et j'en ai changé. Maintenant j'ai une professionnelle extra !

christineBraun ven, 29/01/2021 - 16:54

Merci à vous pour toutes ces informations et pour le soutien.
J'ai cru longtemps que j'arriverai à gérer toute seule mais ce n'est plus le cas.
Je vais demander ce compte rendu.
Ce qui m'étonne aussi c'est que le rendez vous avec l'oncologue a eu lieu le 16 juillet avant la RCP et que beaucoup d'informations m'ont été transmises oralement ce jour là. Mais j'étais tellement bouleversée que je n'ai pas retenu grand chose.
Autre chose que j'ignore aussi. Y a t-il qu'une RCP par maladie et par patient ou il peut y en avoir à plusieurs moments pour la même maladie, pour un réajustement par exemple ?
Bon WE à tous et toutes

Cathy92 ven, 29/01/2021 - 17:03

Re bonjour Christine
Pour répondre à votre dernière question, moi j'en suis à 2 rcp : la 1ere au début janvier 2020 pour fixer le 1er protocole et la 2ème le 23 décembre pour établir un 3ème protocole car les 2 précédents n'avaient pas fonctionné d'après les résultats du petscan.
Bonne soirée
Cathy92

christineBraun ven, 29/01/2021 - 17:13

Je n'avais pas vu ta réponse scarabée.

Vous avez raison, certains malades préfèrent ne pas trop savoir et cela se respecte. Mais pour demander le compte rendu d'une RCP encore faut il savoir qu'elle existe. Et vu le nombre de questions que j'ai pu poser aussi bien aux infirmières qu'aux médecins, ils auraient peut-être pu me le proposer. Libre à moi d'accepter ou non.

J'ai décidé de changer d'oncologue. Trop de choses ne me conviennent pas.
J'ai besoin de reconstruire une relation sereine avec quelqu'un qui supporte des questions sans se sentir remis en cause.
Je sais bien que l'oncologie n'est pas une science exacte et loin de moi l'idée d'imaginer que chaque oncologue n'est pas investit dans sa mission de nous sauver la vie.
Mais c'est une période de ma vie que je souhaiterais la plus humaine possible. Et depuis trop longtemps ce n'est pas le cas.
Merci encore une fois de prendre du temps pour me répondre.
J'apprécie vraiment.

ory ven, 29/01/2021 - 22:00

bonsoir,
Pour mon cas j'ai découvert le compte rendu de mon RPC car il m'a été transmis pas mon médecin traitant! J'ai une très bonne relation avec elle et nous nous complétons mutuellement nos dossiers car il est vrai que l'es relations avec l'hôpital sont un peu chaotiques. En fait je n'ai pas vraiment d'oncologue de référence mais de multiples interlocuteurs.
J'ai aussi demandé copie de mon dossier médical à l'hôpital, cela m'a couté 18 euros.
Bon courrage
Ory

La Ligue contre le cancer