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Histoire d'un cancer

Aceros dim, 20/06/2021 - 00:22 (20) commentaire(s)

Le 15 avril 2021, l'ORL diagnostique un cancer de l'oropharynx. La biopsie pratiquée 1 semaine plus tard confirme ce diagnostic et précise : cancer stade 3, base de langue. Et puis s'ensuivent et s'enchaînent scanners et autres IRM. Une visite pour un 2ème avis au pôle oncologie de Toulouse qui vient juste confirmer la présence étendue de cellules cancéreuses à la base de la langue et sur amygdales. Mise en oeuvre d'un traitement : cancer inopérable sinon ablation totale de la langue donc 35 séances de rayons (soit 7 semaines) avec 7 séances de chimiothérapie concomitante (soit 1 par semaine). RDV est pris auprès du radio-oncologue. Masque thermoformé à faire. Dentiste à voir. Arrachage dents. Attente cicatrisation dents. Et, surtout, avant toute chose TEPSCAN à faire. Long, très long, avant d'obtenir un RDV. C'est bon, le traitement pourra commencer le 21 juin. Donc, après-demain, on va commencer à essayer de me soigner. Ce que je veux dire, c'est que le 15 avril 2021, je parlais encore normalement, la partie mobile de ma langue n'était pas plus enflée que ça et j'arrivais à manger à peu près correctement. J'ajoute à cela que, courant janvier 2021, j'avais vu mon médecin généraliste pour lui dire que j'avais mal en permanence à une oreille (comme une otite), que cela n'était pas normal et qu'il faudrait que je consulte un ORL car gros fumeur. Là, je parlais, je mangeais, je déglutissais normalement et la partie mobile de ma langue n'était pas du tout enflée. Réponse du médecin traitant : ce n'est rien, c'est nerveux .... ORL pas utile, si idem dans 2 mois, alors là on verra. Et nous voilà donc au 15 avril!! 6 mois de passés avant tout traitement. Un stade 2, sans doute, devenu un stade 3 ++. Et aujourd'hui, la trouille qu'il soit trop tard pour être soigné. Langue très enflée et douloureuse (morphine). Gorge de plus en plus enflée également. Impossible de parler ou difficilement. Repas liquides. Déglutition, un véritable calvaire. Normal tout ça : il avance, lui!! Oh, je le sais bien, je ne suis pas le seul à être traité pour un cancer. Mais, quand même!!! 6 mois pour être pris en charge correctement! Je n'ai aucune colère. Inutile, la colère. Du dégoût. Oui, je dirai un peu de dégoût. Voilà ce que je tenais à dire ce soir.

Cesarina dim, 20/06/2021 - 07:04

bonjourvJean Luc ,
Je viens de vous lire, vous avez bien fait de venir sur ce forum . Je vous souhaite la bienvenue.
oui c est vraiment pas facile de comprendre qu on a perdu du temps et qu en attendant le cancer s est développé. Moi aussi c est mon cas . Si les médecins généralistes faisaient pratiquer une simple analyse de sang par an à tous leurs parents on m aurait dépisté mon énorme anémie avant que le polype qui la causait ne soit aussi gras et j aurais pu rester dans la vie d avant Mais bon voilà c est fait ! le passé est terminé tournons cette page. nous avons perdu du temps précieux mais c est fait impossible de rejouer le passé. Et le présent c est la galère, votre épreuve est énorme.mais vous êtes fort je le vois bien Je ne sais pas scomment je vais pouvoir vous aider mais je vais essayer. le forum est plein de personnes qui sont à l écoute et envoient du soutien moral.
le présent c est tout ce que nous avons il faut nous en contenter, il y a tout ce que nous pouvons toujours faire , tout ce que nous aimons , apprécions les à fond
simplement être là c est quelque chose
courage ! continue à venir partager ici tu es le bienvenu nous te soutiendrons

rob dim, 20/06/2021 - 08:10

bonjour jean luc,
c'est vrai et on en a déjà parlé sur ce forum,que le temps entre la découverte du cancer et le début du traitement peut paraitre très long et pourtant 2 mois c'est monnaie courante et le covid n'a rien arrangé.
inutile de refaire le monde,il est là et il faut le soigné et se battre a fond contre ce cancer,vous avez un traitement lourd qui vous attend,gardez un très bon moral et un maximum de force pour ce combat.
bon courage pour demain jean luc.

Aceros dim, 20/06/2021 - 09:48

Merci pour vos réponses, vos commentaires. Je vais, demain, à ma 1ère séance et, franchement, il me tarde que cela commence. C'est donc guilleret/guillerette que j'y vais. Pour me battre, oui, je me battrai à fond car :
1- j'ai pas le choix
2- je fais quand même et malgré tout confiance aux médecins
3- je ne suis pas seul et gravitent autour de ma personne (sic!) des êtres merveilleux et, en toute 1ère ligne, ma charmante compagne adorée
L'objectif est de soigner un tant soit peu ce p**** de cancer. Que je retrouve un jour le goût des aliments solides (ah, une belle entrecôte avec un bon pain de campagne), le plaisir de parler, d'échanger, de dire tout simplement ...
Avec ma compagne, nous nous sommes dits que, à la sortie, si tout ok, nous vendons tout et achetons un camping-car. Plus d'entraves ni de contraintes financières et économiques. Disons "moins". Libres. La route. En France uniquement. Car, et à mon avis, il me parait important pour ne pas dire vital d'avoir des projets.
Encore merci à vous.

MarieBalma dim, 20/06/2021 - 10:20

Bonjour Bonsirven,
Courage !
Malheureusement dans cette maladie le mot "patient" prend tout son sens car il en faut de la patience entre les différents examens et les traitements. Et pendant ce temps là le crabe grossi.
Mais aujourd’hui vous tenez le bon bout : le début du traitement.
Je vous souhaite donc la bienvenue parmi nous et surtout que votre traitement donne rapidement de bons résultats.
Bises virtuelles
Marie

rob dim, 20/06/2021 - 12:11

tiens jean luc,une premi7re idée de déplacement en camping car : https://www.bdnet.com/img/couvpage/37/9782874424373_cg.jpg
ah bein houai je fais la promo du quartier......

Romeo dim, 20/06/2021 - 12:26

Bonjour Jean Luc
Durant mon traitement du k du sein , il y avait une psy qui avait un k de la langue meta au poumon et on discutait . Elle aussi avait du mal à parler et avait tres mal . Elle se nourrissait
Par 1 sonde au ventre et buvait du liquide . Elle etait tres combative et suscitait le respect par son attitude . C etait il y a 4 mois et aux dernieres nouvelles ses metas avaient disparus . Tous ça pour vous dire , allez jusqu au bout et battez vous . Le combat sera rude mais vous y arriverez .
Bon courage pour demain .
Roxane

Aceros lun, 21/06/2021 - 10:12

Bjr à ttes et ts. Et merci de vos réponses. Non, Rob, ma compagne et moi-même n'irons pas en Bretagne en camping-car. C'est gentil l'invitation mais nous ne voyagerons pas à l'étranger. Allez, je plaisante. En espérant d'ailleurs un jour t'y rejoindre. Sinon, oui Romeo, cette personne force l'admiration. Ce n'est pas que je manque de courage, je pense en avoir comme tout un chacun, mais j'ai tout entendu et tout lu sur les radiothérapies avec chimio. Parfois, j'ai été tellement abattu par ce que je lisais que j'en aurais pleuré. D'autres fois, tellement rassuré que j'"en éclatai de rire. Je verrai bien par moi-même. Ce qui m'encourage, c'est que mon cancer est très localisé. Enorme certes, étendu, mais localisé. Pas de métastases (pour l'instant???). A voir. Jeudi j'ai le RDV hebdomadaire avec oncologue qui doit, normalement, me donner les résultats du TEPSCAN. Je ne m'affole pas trop car, quand je l'ai appelé pour ça, la semaine dernière, il n'a pas estimé utile de me voir avant le commencement des hostilités. Je présume (j'imagine, je pense ...) que s'il y avait eu métastases ou extension ++, il aurait demandé à me voir. Oui, MarieBalma, début du traitement. J'allais presque écrire "Enfin!". Le 2ème acte est commencé. A voir comment je vais le passer. Allez, ttes et ts, on se tient au courant?

Poetjebobble mar, 29/06/2021 - 16:05

Bonjour Jean-Luc,
Je viens de m'inscrire sur le forum et j'ai lu ton message dont le dernier date du 21/6.
Mon parcours ressemble assez fort au tien. Même type de cancer, bien localisé mais " mal différencié " quand même.
Il a été dépisté en avril (échographie, scanner, petscan, biopsies, dentition, ...) pour un début de traitement ce lundi 14 juin.
Il consiste en 35 séances de radiothérapie et 3 de chimio à base de cisplatine. J'ai donc eu ma 12e séance de rayons aujourd'hui et la prochaine, 2e, chimio est prévue lundi prochain).
Jusqu'à présent, je supporte le traitement avec quelques dommages " collatéraux " qui s'installent. Perte et distorsion de l'audition, problèmes salivaires et vocaux, ...).
J'espère que de ton côté, ça va encore aussi.
Bon courage !

Aceros mer, 30/06/2021 - 17:57

Bjr Poetjebobble. Oui, nous sommes à qque chose près dans les mêmes clous. 35 séances de radiothérapie (soit 7 semaines de rayons) et 7 séances de chimiothérapie concomitante (soit 1/semaine). Pour cancer base de langue (tumeur de 7cm) effectivement mal différencié de stade 3 mais non métastasé. Inopérable sinon ablation de tte la langue. Aujourd'hui, j'ai eu droit à ma 2ème chimio. J'imagine que m'attendent au tournant les effets indésirables que j'ai vécus après ma 1ère chimio, savoir : excitation extrème due à l'absorption de corticoïdes en mm tps que la chimio (causes allergies multiples) avec impossibilité de trouver le sommeil suivie d'une fatigue incommensurable (prévoir, au moins 1 journée tt entière au lit). La fatigue, la fatigue et encore de la fatigue. Ms bon, j'avance. J'avance. C'est vrai qu'après séances de chimio et de rayons, ma gorge désenfle et j'éprouve moins de difficultés pour avaler. Mais ma langue, elle, elle reste tjs enflée et ça, c'est vraiment ch****!! Difficultés pour parler, pour manger solide disons, pour manger normalement (donc, bouffe liquide sous forme de soupes, de purées, de yaourts et de compléments alimentaires. Je rêve d'une belle entrecôte sauce poivre vert avec ses frites et sa mayo maison.) Sinon, et en ce qui me concerne, les séances soins se passent bien. Ya juste que ce masque qui me cloue à la table des rayons qui m'insupporte. J'ai tjs la crainte d'être oublié attaché à cette table!!! Oui, je sais, Poetjebobble, je délire un peu là. Mais, c'est ma seule peur. Allez, encore 25 séances et c'est fini. Avec, à la sortie, la crainte, là aussi, du bilan. Bon? Pas bon? Si vous le souhaitez, nous pouvons rester en contact afin de partager nos expériences. Dans ts les cas, si vous avez des questionnements, je suis à l'écoute. Passez une bonne soirée Poetjebobble. Et merci pour votre message. Jean-Luc

Poetjebobble jeu, 01/07/2021 - 16:59

Merci Jean-Luc,
Encore 21 radios de mon côté. Fin prévue le 31/7 avec comme pour toi, bilan après plusieurs semaines.
Je suis content que tu abordes ce foutu masque. Après plusieurs jours de plaintes, on m'a quand même fait un trou au niveau de l'épiglotte. J'avis l'impression d'étouffer. Il serre tellement qu'après chaque séance, j'en sors le nez gaufré ! Lors de ma 1e chimio, ils m'ont injecté je ne sais combien de liquide. Là, c'était tout le visage ! Et ma prochaine chimio, c'est pour lundi.
Je réussis encore à manger " normalement " mais quasi sans mâcher. L'entrecôte, ... ce sera pour plus tard je crois, de même que la boisson l'accompagnant !
Pour ma part, c'est tumeur oropharyngée T2 stade 4. Au départ, c'était T4 mais cela a été rectifié après le petscan. Pas de métastase non plus. Donc, espoir malgré tout. Au niveau de la langue, ça va. Pas trop à me plaindre. Et quand j'entends certaines personnes dans la salle d'attente de radiothérapie, je fais profil bas.
Allez, ça ira ! Marc

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