salut les gars,
éh chapeau pour votre courage,accrochez vous les mecs......
bonne journée
Histoire d'un cancer
Dsl d'avoir mis tant de temps a répondre ou à donner de mes nouvelles. Je suis KO. Entre chimio et rayons (j'en suis même pas à la moitié), c'est dur, très dur. Tous les effets secondaires, je les éprouve. Fatigue ++. Je dors tout le temps. Nausées. La trouille d'avoir un retour pendant séance des rayons. Avec ce masque! Perte totale appétit. Lundi prochain, il m'installe la sonde gastrique. Perte de goût. Perte odorat. Tout a un goût ou l'odeur du caoutchouc cramoisi. Horrible! D'après oncologue, normal. Ce sont les effets secondaires et non le cancer. Normalement, et si tout va bien, je devrai pouvoir retrouver toutes mes fonctionnalités et facultés à la fin du traitement. Mais, franchement, marre. Vraiment marre!! Ceci dit, essayons quand même d'être objectif : la tumeur diminue et ma langue a tendance à désenfler. C'est un fait. Continuons le combat. Ca peut valoir le coup, finalement. Je suis heureux pour toi Marc de ce reclassement de T4 en T2. Ca, c'est la bonne nouvelle. Comme je suis heureux qu'ils t'aient quand même adapté ce put*** de masque. A la sortie, puisqu'à quelque jours près nous terminerons nos traitements, nous trinquerons virtuellement à la santé de toutes celles et tous ceux qui encore aujourd'hui se battent et se battront. Tu vois, Marc, je suis subjugué par le courage dont font preuve certaines personnes bien plus jeunes que moi et autrement plus malingre. Perso, ça m'espante. Respect. Allez, Marc, là faut que j'aille me laver quand même. Je viens juste de me lever. C'est dire. Passe une bonne semaine Marc et à te lire bien tôt.
[quote=Aceros]<p>Dsl d'avoir mis tant de temps a répondre ou à donner de mes nouvelles. Je suis KO. Entre chimio et rayons (j'en suis même pas à la moitié), c'est dur, très dur. Tous les effets secondaires, je les éprouve. Fatigue ++. Je dors tout le temps. Nausées. La trouille d'avoir un retour pendant séance des rayons. Avec ce masque! Perte totale appétit. Lundi prochain, il m'installe la sonde gastrique. Perte de goût. Perte odorat. Tout a un goût ou l'odeur du caoutchouc cramoisi. Horrible! D'après oncologue, normal. Ce sont les effets secondaires et non le cancer. Normalement, et si tout va bien, je devrai pouvoir retrouver toutes mes fonctionnalités et facultés à la fin du traitement. Mais, franchement, marre. Vraiment marre!! Ceci dit, essayons quand même d'être objectif : la tumeur diminue et ma langue a tendance à désenfler. C'est un fait. Continuons le combat. Ca peut valoir le coup, finalement. Je suis heureux pour toi Marc de ce reclassement de T4 en T2. Ca, c'est la bonne nouvelle. Comme je suis heureux qu'ils t'aient quand même adapté ce put*** de masque. A la sortie, puisqu'à quelque jours près nous terminerons nos traitements, nous trinquerons virtuellement à la santé de toutes celles et tous ceux qui encore aujourd'hui se battent et se battront. Tu vois, Marc, je suis subjugué par le courage dont font preuve certaines personnes bien plus jeunes que moi et autrement plus malingre. Perso, ça m'espante. Respect. Allez, Marc, là faut que j'aille me laver quand même. Je viens juste de me lever. C'est dire. Passe une bonne semaine Marc et à te lire bien tôt.</p>[/quote]
Salut Jean-Luc, désolé pour le retard mais je n'ai reçu aucune notification de ton mail et le découvre à l'instant. Vendredi, c'était ma 20e/35 des rayons et lundi dernier, 2e chimio/3. Je ne vais pas t'encourager mais te rassurer quant à tes effets secondaires (et j'ai plutôt envie de dire primaires !). De mon côté, fatigue extrême depuis peu. Perte quasi totale de salive (ça va revenir qu'ils disent ...), perte de goût, en plus des distorsions des sons, grosse perte d'audition et acouphènes très gênants, perte de poids depuis peu aussi. Ils m'avaient déjà placé une gastrostomie (sonde) avant le traitement, en prévision de ... Je crois que je devrai y faire appel très très bientôt.
Avec la perte de salive, sommeil souvent interrompu par la sècheresse buccale. Vendredi, j'ai rencontré la radiothérapeute. Ma situation va encore se détériorer dans les semaines à venir. Les problèmes pour avaler vont s'accentuer, problèmes dermato au niveau du cou, etc etc.
Je crains ces 3 semaines à venir. Et on m'a prévenu aussi : certains désagréments vont disparaître, d'autres vont se prolonger voire même s'accentuer un peu avant de diminuer. Lesquels ? Je n'en sais rien. Ca me fait réellement plaisir de te lire et savoir qu'une personne, quelque part, partage la même m.... Au plaisir de te lire ! OK pour le pot virtuel !
Bjr Jean-Luc, comment vas-tu ?
Bjr Marc. Je suis tjs là. En fait, je viens juste de sortir de l'hôpital où j'ai dû rester 1 semaine en observation. En 2 mots : implantation sonde gastrique m'a provoqué 1 ulcère à l'estomac. Pdt 1 semaine, perte de sang. 3 malaises avec évanouissements à la maison. Pompiers. Urgences. Transfusion (2 poches). Surveillance. Soin arrêt ulcère et hémorragie mais fin provisoire traitement cancer. De tte façon, j'étais bcp trop faible pour continuer rayons et chimio. Je reprends le traitement le 2/08 pour 3 semaines. Ensuite terminé. En ce moment, je me borne à reprendre des forces. La bonne nouvelle, c'est que je remange solide, j'ai faim même si le goût- n'est pas tt à fait revenu. Ts les soirs, j'ai ma dose de "repas synthétique" par la sonde. L'objectif est de reprendre du poids et de le stabiliser pour continuer. Pour l'instant, j'ai repris 600 gr. Ce qui m'inquiète c'est que cette interruption obligée du traitement pdt exactement 14 jours ne nuise à mon traitement et le rende inefficace. D'après l'oncologue, non, cette interruption ne nuira pas au traitement. Voilà, Marc. Merci de prendre des nlles. Et toi? M'en donneras-tu? Où en es-tu et surtout comment vas-tu? N'es-tu pas trop faible? A te lire bientôt j'espère. Jean-Luc
[quote=Aceros]<p>Bjr Marc. Je suis tjs là. En fait, je viens juste de sortir de l'hôpital où j'ai dû rester 1 semaine en observation. En 2 mots : implantation sonde gastrique m'a provoqué 1 ulcère à l'estomac. Pdt 1 semaine, perte de sang. 3 malaises avec évanouissements à la maison. Pompiers. Urgences. Transfusion (2 poches). Surveillance. Soin arrêt ulcère et hémorragie mais fin provisoire traitement cancer. De tte façon, j'étais bcp trop faible pour continuer rayons et chimio. Je reprends le traitement le 2/08 pour 3 semaines. Ensuite terminé. En ce moment, je me borne à reprendre des forces. La bonne nouvelle, c'est que je remange solide, j'ai faim même si le goût- n'est pas tt à fait revenu. Ts les soirs, j'ai ma dose de "repas synthétique" par la sonde. L'objectif est de reprendre du poids et de le stabiliser pour continuer. Pour l'instant, j'ai repris 600 gr. Ce qui m'inquiète c'est que cette interruption obligée du traitement pdt exactement 14 jours ne nuise à mon traitement et le rende inefficace. D'après l'oncologue, non, cette interruption ne nuira pas au traitement. Voilà, Marc. Merci de prendre des nlles. Et toi? M'en donneras-tu? Où en es-tu et surtout comment vas-tu? N'es-tu pas trop faible? A te lire bientôt j'espère. Jean-Luc</p>[/quote]
Salut Jean-Luc, figure toi que hier soir j'ai commencé un message en te demandant d'abord si tu venais encore sur ce site et puis, j'ai arrêté. Je suis vraiment content de te lire, même si les nouvelles ne sont pas terribles ... Nos traitements sont lourds. C'est bien que tu surveilles ton poids et que tu ne maigrisses pas trop.
De mon côté, c'est ma dernière semaine. Encore 2 séances de rayons, demain et vendredi. J'avais une 3e et dernière chimio prévue lundi mais ma prise de sang n'était pas bonnes, surtout au niveau des globules blancs. Elle avait été reportée à demain mais j'ai rencontré l'oncologue ce matin et nous avons décidé d'arrêter. Normalement, avec les 2 séances que j'ai eues, ce serait suffisant.
Depuis plus d'un mois, j'ai mon audition qui a baissé (on dirait que je suis 50 cm sous l'eau) mais autre souci à ce niveau, j'ai des distorsions au niveau des sons. Je ne reconnais quasi plus personne. Quand mon épouse me parle, on dirait Isabelle Mergault alors qu'elle a une voix normale et qu'elle ne zézaie pas. Quand il y a plusieurs personnes qui parlent, tout est confus. Je perçois des sons mais ne les comprends pas ! Même chose quand je regarde la télé. Pff et pas de solution pour le moment. J'ai RV avec un ORL vendredi prochain (celui qui me suit depuis le début). J'irai le voir mais je crois que je vais aller voir ailleurs, même si je dois me taper des kilomètres ...
Je n'ai plus aucun goût depuis des lurettes. Ce n'est plus de l'alimentation mais du gavage. Je n'ai toujours pas employer cette sonde mais j'essaie d'avaler cette " excellente nutrition en petites bouteilles " au moins une fois par jour, question protéines. Et toujours pas de salive. Très très gênant. Je reste stationnaire au point de vue poids et au niveau fatigue, pas à me plaindre.
Je ne crois pas non plus que ton interruption forcée comme tu dis soit préjudiciable. Si tu as l'occasion d'en profiter un peu pour te reposer et récupérer, ce sera déjà ça de pris pour entamer ta 2e partie. Ca ira !!
Au plaisir de te lire. Marc
Bjr Marc. Comment vas-Tu? Si j'ai bien suivi, tu n'es pas loin d'avoir terminé le traitement. Ouf, tu vas pouvoir poser un peu. Perso, cette semaine m'est bénéfique. J'ai repris 2 kg et me sens moins fragile. Mais, me reste encore 3 semaines de rayons/chimio. Je redoute ces 3 semaines, Marc. Je les redoute vraiment. J'y vais cependant un peu mieux armé : reprise poids, kiné à domicile pour remuscler jambes et, toutes les nuits, nourriture par sonde. Je ne souffre pas comme toi de maux d'oreilles ou de gêne particulière. Mon audition, jusqu'à présent, n'a pas été atteinte. Moi, c'est plutôt perte de goût, impossibilité manger sinon nausées .... As-tu, comme moi, et suite au traitement, des oedèmes au niveau des gencives et du palais? Merci Marc. Je te souhaite de passer un bon we et te dis que j'espère te lire bientôt.
Bsr Marc. A mon tour de m'inquiéter. Tu vas bien? Comme je n'ai pas eu de tes nouvelles, je commence à m'inquiéter.
Le 15 avril 2021, l'ORL diagnostique un cancer de l'oropharynx. La biopsie pratiquée 1 semaine plus tard confirme ce diagnostic et précise : cancer stade 3, base de langue. Et puis s'ensuivent et s'enchaînent scanners et autres IRM. Une visite pour un 2ème avis au pôle oncologie de Toulouse qui vient juste confirmer la présence étendue de cellules cancéreuses à la base de la langue et sur amygdales. Mise en oeuvre d'un traitement : cancer inopérable sinon ablation totale de la langue donc 35 séances de rayons (soit 7 semaines) avec 7 séances de chimiothérapie concomitante (soit 1 par semaine). RDV est pris auprès du radio-oncologue. Masque thermoformé à faire. Dentiste à voir. Arrachage dents. Attente cicatrisation dents. Et, surtout, avant toute chose TEPSCAN à faire. Long, très long, avant d'obtenir un RDV. C'est bon, le traitement pourra commencer le 21 juin. Donc, après-demain, on va commencer à essayer de me soigner. Ce que je veux dire, c'est que le 15 avril 2021, je parlais encore normalement, la partie mobile de ma langue n'était pas plus enflée que ça et j'arrivais à manger à peu près correctement. J'ajoute à cela que, courant janvier 2021, j'avais vu mon médecin généraliste pour lui dire que j'avais mal en permanence à une oreille (comme une otite), que cela n'était pas normal et qu'il faudrait que je consulte un ORL car gros fumeur. Là, je parlais, je mangeais, je déglutissais normalement et la partie mobile de ma langue n'était pas du tout enflée. Réponse du médecin traitant : ce n'est rien, c'est nerveux .... ORL pas utile, si idem dans 2 mois, alors là on verra. Et nous voilà donc au 15 avril!! 6 mois de passés avant tout traitement. Un stade 2, sans doute, devenu un stade 3 ++. Et aujourd'hui, la trouille qu'il soit trop tard pour être soigné. Langue très enflée et douloureuse (morphine). Gorge de plus en plus enflée également. Impossible de parler ou difficilement. Repas liquides. Déglutition, un véritable calvaire. Normal tout ça : il avance, lui!! Oh, je le sais bien, je ne suis pas le seul à être traité pour un cancer. Mais, quand même!!! 6 mois pour être pris en charge correctement! Je n'ai aucune colère. Inutile, la colère. Du dégoût. Oui, je dirai un peu de dégoût. Voilà ce que je tenais à dire ce soir.