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Metastases cerebrales

Luce44 dim, 29/08/2021 - 01:39 (8) commentaire(s)

Bonsoir, il y a 16 mois on me découvrait un cancer du sein de type inflammatoire her2 triple positif de grade 3. La tumeur étant trop importante j ai reçu de la chimio avant une mastectomie totale suivie d une vingtaine de séances de rayons. S'en est suivie en had des injections d' Herceptine. L oncologue a toujours été confiante, elle notait d ailleurs dur chaque compte rendu "en rémission complète. Depuis environ 3 mois j ai avisé l oncologue, le cardio et le radiothérapeute que j avais des maux de tête et une hypersensibilité. Chacun a dit "il faudrait peut-être faire une irm.." mais personne n a fait. La semaine dernière l oncologue qui note une nouvelle fois sur le compte rendu "en rémission complète" me prescrit un scanner pour me rassurer. Elle est confiante. Et pourtant quelques heures plus tard elle m annonce que j ai de multiples metastases cérébrales. La semaine prochaine je fais bien sûr d autres examens. A priori, des nouvelles séances de rayons les metas sont très petites mais nombreuses , environ une quinzaine. J ai du mal à avoir des informations. Je suis abasourdie... est ce que vous pourriez me donner des informations à ce sujet ? Est ce que mes jours sont comptés ? Pourrai je avoir des témoignages de personnes ayant cette pathologie ? Quels effets, quelles séquelles ? J avais prévu une reconstruction de mon sein, si l"issue est fatale à quoi bon ? Merci de votre aide .

rob dim, 29/08/2021 - 08:35

bonjour luce,
ah oui dommage de ne pas avoir eu un suivi cérébral,mais comme vous le dites votre onco était confiante et sans doute que cette irm cérébral ne faisait pas parti de votre protocole.
c'est vrai qu'il y a une quinzaine de métas mais la bonne nouvelle c'est qu'elles sont très petites et la radiothérapie est très efficace et donne de très bon résultat.
vous trouverez mon témoignage complet là : https://www.casimages.com/f/CrzpJM60mWb et si vous prenez le temps de le lire vous trouverez de quoi vous rassurez un peu enfin je l'espère.
pour ma part c'est une radiothérapie stéréotaxique et je pense que notre amie cathy 92 qui est dans un cas plus similaire au votre vous apportera aussi sont témoignage.
moi le terme " issue fatale " connait pas,çà fait plus de 2 ans que je suis suivi pour les métas et je vais bien et je peux vous assurez que j'ai l'intention de continuer.
bon dimanche a tous.

Luce44 dim, 29/08/2021 - 09:27

Bonjour Rob, merci de m'avoir répondu. Effectivement ce forum et ses participants nous aident chaque jour et j ai beaucoup de nom en tête, Cathy bien sûr, vous, Stéphane, Huma et tous les autres dont j oublie le nom et qui apportent tant de réconfort. Votre témoignage est plein de vérités et je me retrouve dans la plupart de vos propos. Merci ça fait beaucoup de bien. Je vais bien sûr aller de l avant mais je m inquiète pour mes enfants. Je suis seule j ai 3 ados dont le dernier a 15 ans et je m inquiète pour leur avenir. Il va falloir je pense que je liste tout cela de manière à trouver des solutions. Je vous souhaite une belle journée ensoleillée comme c'est souvent le cas en Bretagne Pays de Loire.

Cathy92 dim, 29/08/2021 - 16:52

Bonjour Luce
Si vous ne rentrez pas dans un protocole stéréo taxique il se peut que vous ayez une radiothérapie tête complète. Ce qui doit vous rassurer c'est que vous n'avez aucun grave symptôme (moi j'avais des nausées et des douleurs épouvantables). Insistez pour connaître votre protocole !
Bien amicalement, Bises
Cathy92

Luce44 dim, 29/08/2021 - 17:20

Bonjour Cathy, merci de vos conseils, effectivement je ne me suis jamais demandé quel était mon protocole. Je vais y remédier. Bonne fin de journée.

rob dim, 29/08/2021 - 20:38

éh!!!!!! vive nous quand même : http://idata.over-blog.com/4/60/24/48/ANIMATIONS/f52b033d.gif

bonne soirée tout le monde.

Luce44 dim, 29/08/2021 - 20:51

La plus belle région de France, et j'en ai visité plusieurs !

Huma lun, 30/08/2021 - 00:16

Bonsoir Luce j’arrive bien tard mais je viens de lire votre témoignage et je suis attristée par la survenue de ces métastases mais gardez le moral est très important. Je vous envoie tout mon soutien et plein de courage pour cette nouvelle épreuve. Je suis sûre que vous y arriverez . Cette annonce vous a mis un coup au moral ce qui peut très bien se comprendre. Mais la guerrière qui est en vous ressortira et tout s’arrangera . Continuez à y croire .
Courage
Huma

Luce44 lun, 30/08/2021 - 06:32

Bonjour Huma, merci de votre message. J ai un peu de mal cette fois ci à gérer cette nouvelle mais bon il va bien falloir accepter et se battre. Je fais un pet scan ce matin et je vois l onco demain. Je vous souhaite à tous une bonne journée.