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Deuil après un cancer du cerveau

Exelo mer, 06/10/2021 - 11:44 (2) commentaire(s)

Bonjour à tous,
Après avoir longtemps hésité, j'ai décidé de poser ici mon témoignage. J'étais venue sur le forum il y a plusieurs mois, quand mon père était encore en vie, j'avais alors lu le post d'un jeune homme d'une vingtaine d'années qui vivait la même chose que moi avec sa maman, ça m'avait beaucoup touché mais j'avais été incapable de répondre... Si ce jeune homme me lit aujourd'hui, j'espère qu'il va bien et que la situation s'est apaisée.
Il y a deux ans, mon père a commencé a ressentir des douleurs dans son bras gauche. Au début, ce n'était pas grave, il ressentait juste une gêne mais ça ne l'empêchait pas de pratiquer ses activités. Au bout d'un moment, la gêne est devenue plus persistante, on a commencé a évoquer entre nous un problème d'ordre musculaire... A l'époque je vivais encore avec mes parents, et quand on en parlait je rigolais un peu, je disais qu'il exagérait... Qu'il avait dû faire l'idiot avec ses amis pendant ses parties de pétanque ou un truc du genre. On pensait tous ça d'ailleurs. Quand la gêne a évolué dans la jambe gauche, on a trouvé ça bizarre mais on a persisté à croire que c'était musculaire. Le fait est que son bras était de plus en plus faible et qu'il marchait de plus en plus mal. Son généraliste ne lui a jamais conseillé de faire une IRM, il n'était pas du tout inquiet de ce début de paralysie du coté gauche ni des petits malaises que faisait mon père.
Quelques jours avant l'annonce du premier confinement, il est parti de lui-même à Marseille faire des examens, convaincu qu'il se passait quelque chose dans son corps. C'est comme ça qu'on a appris qu'il s'agissait depuis le début d'une tumeur au cerveau, inopérable. On nous a tout de suite dit que c'était pas bon, et que la chimio ne pourrait que ralentir l'avancée de la tumeur... On espérait donc deux choses: récupérer un peu de motricité, et gagner du temps.
Évidemment, la chimio n'a eu aucun effet (on nous l'a confirmé au mois de juin, mois durant lequel nous avions arrêté la chimio).
A l'annonce on était sidéré par la nouvelle, on ne savait pas ce que c'était un cancer du cerveau, il fallait digérer ce que ça voulait dire et pour être honnête j'ai mis peut être un an avant de comprendre ce que ça représentait vraiment. Je pense que dans la première phase du traitement, on a tous été dans le dénis, on ne pensait pas à une guérison miracle mais on avait vraiment l'espoir qu'il puisse recommencer à marcher.
A partir de l'annonce c'est comme si on avait déclenché un chrono, en plus de ça il a fallu faire avec les confinements et le COVID. Le temps s'est à la fois arrêté et accéléré, et on a vu la maladie prendre de l'ampleur de plus en plus vite.
D'abord, il n'a plus pu marcher. Il restait donc à la maison. Ensuite, il n'a plus pu s'assoir, ses membres était devenu trop raides. Il ne pouvait plus aller aux toilettes ni manger seul. Il n'a plus pu écrire, car sa main gauche était totalement paralysée (il était gaucher et écrivait un journal de bord de maladie).,
Je passe certaines étapes, mais vers la fin il ne pouvait plus parler. Quand il n'a plus pu avaler d'aliments, on a compris que c'était la fin. Il nous a quitté dans son sommeil le 7 août, d'une crise cardiaque. Durant toute la maladie, ma mère s'est dévouée entièrement à mon père, elle a été là à 100% et s'est occupée de tout. C'est grâce à elle qu'on a pu le garder à la maison jusqu'à la fin, il a pu partir dans sa chambre entouré de ses chats, comme il le souhaitait.
Mon père n'a jamais accepté la maladie, il n'a jamais eu la "phase d'acceptation" (peut être à la fin, quand il ne pouvait plus parler?). Il avait énormément de colère en lui, il était révolté que ça lui arrive alors qu'ironiquement, il s'était toujours vanté de sa santé de fer.
Il y a eu des moments très difficiles, des disputes... Une crise de jalousie envers un jeune kiné qui venait le soigner, il a accusé ma mère de choses horribles que je préférerais oublier. Impossible de le raisonner dans ces moments de crise, il tournait en boucle et on ne pouvait rien faire. Encore aujourd'hui je ne sais pas si c'était la maladie qui parlait, ou si c'était tout simplement dû à son caractère sanguin.
Après sa mort, j'ai commencé à lire les cahiers qu'il nous avait laissé. Je pensais y trouver des réponses, des secrets...
La première page du cahier était adressée à ma mère, et c'était une vraie déclaration d'amour magnifique. La deuxième lettre était pour ma sœur et ses enfants, dans laquelle il lui disait qu'il était fier d'elle et de se qu'elle avait construit. La dernière lettre était pour moi. Son contenu était entièrement négatif, il ne m'accordait aucune qualité, et le pire était la conclusion avec cette phrase "mais je ne t'en veux pas, tu es comme ça.". C'est vrai que nous nous disputions souvent et on était rarement d'accord, mais je ne savais pas que nos rapports étaient si mauvais, je l'ai découvert par cette lettre. Mon seul héritage. J'étais anéantie après avoir lu ces mots, j'ai continué a lire le cahier à la recherche de passages qui me concernaient où il aurait raconté un bon souvenir entre nous ou des mots gentils, mais rien. Le reste du cahier était adressé uniquement à ma mère. Une page ou deux s'adresse directement à moi, me disant littéralement que je suis une personne horrible.
Je nous revois dans le salon tous les deux, je le revois être concentré sur son livre, à écrire... J'avais même pris des photos de lui car je trouvais cette idée de cahier super et je l'encourageais à continuer. Je n'aurais jamais pensé qu'il écrirait ça de moi.
Il avait une obsession totale pour ma mère et une sorte de dégout pour moi. Sans nuance.
Je ne sais pas si cela fait partie de la maladie, je ne sais pas si d'autres personnes ou aidants ont vécus ça, et si j'écris aujourd'hui c'est peut être aussi parce-que j'ai du mal à lui pardonner les mots qu'il a eu envers moi et ça pollue mon deuil. Je me sens perdue. Enfin, oui, je lui pardonne, mais je me sens triste qu'il ait pensé ça de moi. J'ai 27 ans et j'ai beaucoup de mal à avancer, j'essaye de tenir la route mais par moment je suis anéantie.
Mon témoignage est décousu et j'en suis désolée, c'est difficile de parler de tout ça, j'ai du mal à organiser mes mots et mes pensées..
Merci de m'avoir lu

rob mer, 06/10/2021 - 15:48

bonjour victoire,
j'ai lu votre récit avec attention et çà sera compliqué de faire la paix intérieur que vous recherchez.
vous avez lu les écrits de votre papa et vous vous posez la question de savoir s'il le pensait vraiment ou si peut être la maladie y pour quelque chose,c'est trop tard maintenant et c'est souvent le cas dans certaine famille qu'a a la mort d'un proche on se rend compte que beaucoup de questions sont et vont restés sans réponses.
auprès de votre maman et votre famille proche,çà va être a vous d'essayer de trouver une réponse a tout cela et d'essayer malgré tout de retrouver une quiétude.
dès fois il faut vivre longtemps avec le passé car ce qui est fait est fait,et ce qui est dit est dit et votre papa n'est plus là.
bon courage.

Béné971 mer, 06/10/2021 - 18:31

Bonjour,
Vous connaissez votre père. Pas ce que la tumeur ou l’angoisse lui a fait dire,écrire ou penser. Mais vous connaissez l’homme ,ses actes ,son amour,le père qu’il a été pendant 25 ans. Vous portez le deuil de cet homme pas du malade .
Essayez d’en parler avec votre mère quand elle sera prête et avec un psy ou un ami .
Béné