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pancreas symptomes

steph. mar, 11/01/2022 - 16:35 (16) commentaire(s)

Bonjour a tous,je reviens vers vous pour vous encourager deja dans un premier temps et vous apporter mon temoignage .J'avais posté il y a quelques temps un sujet sur le grele dont je croyais bien que c'etait lui la cause de mes saignements infimes et douleurs.J'ai depuis consulté 3 gastroenterrologues car ayant en plus des douleurs abdominales une point au creux de l'estomac qui s'est installé depuis la mi novembre et au fil des semaines devient de plus en plus intensif.Je perds toujours du poids progressivement j'en suis a -3,5kgs depuis la mi-octobre.Les divers medecins m'ont dit qu'il sagissait du stress car le scanner du 23 novembre n'a rien révélé."Avec tous les examens que vous avez fait si il y avait quelquechose de grave on l'aurrait deja vu!"Ca je l'ai entendu plus d'une fois.Seul examen que je n'ai pas fait c'est irm du pancreas.J'ai fait coloscopie,fibroscopie,entero irm,irm hepatique, J'ai reussi a trouver un medecin qui a bien voulu me prescrire une ordonnance pour je passe jeudi prochain.J'espere ne rien avoir seulement quand je vois que mes symptomes sont bels et bien ceux du pancreas...Je trouve que les medecins devraient plus etre a l'ecoute de leurs patients.Apres ma coloscopie le 1er decembre la gastroenterrologue me dit c'est bon vous n'avez pas de cancer,il faut vous arreter avec les examens ca devient grotesque!Ah donc je reste avec mes douleurs jusqu'a ce que ca passe alors? Le diagnostique tardif des cancers du pancreas ne viendraient-ils pas deja d'un probleme d'ecoute entre le medecin et son patient?J'espère que non parce que là c'est tres grave.

atmed mar, 11/01/2022 - 18:10

Bonjour,
Le diagnostic tardif des cancers du pancréas vient essentiellement du fait qu'ils ne sont pas douloureux tant qu'ils sont petits. Ils sont donc généralement découverts à un stade avancé, quand ils provoquent des douleurs et des complications, un ictère en particulier, par compression des voies biliaires. D'autre part, même asymptomatique, un cancer du pancréas provoque des désordres biologiques, en particulier une forte élévation du taux de lipase et éventuellement d'amylase dans le sang. Pour autant, ces signes biologiques ne sont pas spécifiques du cancer du pancréas, ils peuvent aussi se rencontrer en cas de pancréatite par exemple.
Vous avez une IRM dans quelques jours, revenez vers nous après, avec son résultat.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

steph. ven, 14/01/2022 - 10:07

Bonjour,j'ai donc passé mon irm hier seulement je croyais que c'etait une irm du pancreas uniquement et il s'est avéré que c'etait une irm abdominale comme celle que j'avais fait le 10 novembre.Bilan aucune anomalie.Du coup est-ce que cet examen est-il vraiment fiable pour detecter les tumeurs du pancreas?Car je vois des temoignages de personnes qui n'avaient rien a l'imagerie et qui par la suite se sont retrouvées avec un cancer du pancreas! Ayant toujours mes symptomes a savoir douleur au creux de l'estomac en permanence,perte de poids progressive et selles graisseuses j'avoue etre rassuré qu'à moitié.

Dolarg77 sam, 22/01/2022 - 15:57

[quote=steph.]<p>Bonjour,j'ai donc passé mon irm hier seulement je croyais que c'etait une irm du pancreas uniquement et il s'est avéré que c'etait une irm abdominale comme celle que j'avais fait le 10 novembre.Bilan aucune anomalie.Du coup est-ce que cet examen est-il vraiment fiable pour detecter les tumeurs du pancreas?Car je vois des temoignages de personnes qui n'avaient rien a l'imagerie et qui par la suite se sont retrouvées avec un cancer du pancreas! Ayant toujours mes symptomes a savoir douleur au creux de l'estomac en permanence,perte de poids progressive et selles graisseuses j'avoue etre rassuré qu'à moitié.</p>[/quote]
Bon jour, avez vous passé un TEP-Scan ? si oui et qu'il n'a rien révélé demandez a passer un TEP-SCAN au DOTATOC . le procédé est le même , injection repos total pendant une heur puis scanner. Si je vous parle de ceci c'est par experience personnelle où le TEP-SCAN par glycémie ( le plus courant) ne marquait pas ma tumeur alors que le TEP-SCAN au Dotatoc le marquait. La problematique est que ce TEP-SCAN n'est pas pratiqué partout. J'ai du me déplacer sur paris depuis la seine et marne afin de le passer.
Parlez en avec un oncologue si ce n'est pas le cas actuellement.
Soyons fort au combat

steph. sam, 22/01/2022 - 21:53

bonsoir,non pas de tep scan,seule ma gastroenterrologue pourrait me le prescrire mais dans l'immediat j'attends des resultats de selles ou elle recherche :fecalogramme,steatorrhée,elastatses,etc.. Elle ne me dit rien de plus peut etre à t-elle une idée de ce qui pourrait me provoquer ces symptomes mais je n'en sais pas plus.

Juluis lun, 24/01/2022 - 11:18

Bonjour Stéphane,

Toujours dans la même situation que vous depuis novembre 2020 ...
Symptômes stables...
Jamais pire jamais mieux...
J'apprends à vivre avec mais ma vie ne sera plus jamais comme avant....

Les médecins me prennent pour un fou à se font confiance les uns les autres...
Mais je trouve très léger la prise en charge...
À ce jour je n ai eu aucun tep scan...

@Dolarg77

Bonjour,
Quel à été votre parcours initial pour la prise en charge et en arriver à un tep scan... Car clairement quand je leur en parle on me claque la porte au nez en prétendant que tout est dans ma tête...

Dolarg77 lun, 24/01/2022 - 19:29

<p>@Dolarg77 </p>
<p>Bonjour,<br />
Quel à été votre parcours initial pour la prise en charge et en arriver à un tep scan... Car clairement quand je leur en parle on me claque la porte au nez en prétendant que tout est dans ma tête...</p>[/quote]

Bonsoir J'ai eu un parcours surtout bien encadré et réactif. Tout d'abord une sciatique qui ne se calmait pas malgré un traitement à base d'opiacé, une radio du rachis demandée par le médecin consulté en vacances. Rien de particulier alors le même médecin demande un scanner et là découverte d'un nodule pulmonaire confirmé le lendemain par un IRM. De retour maison je vois un oncologue qui me fait passer TEPSCAN classique et biopsie osseuse de la L5 la vertèbre où est rattachée le Nerf sciatique. Biopsie qui fait ressortir que la L5 est bien atteinte par une métastase mais le TEPSCAN ne marque pas la L5 , seul le Nodule est marqué. d'où le recours au TEP au DOTATOC qui lui fait exactement l'inverse Nodule RAS , L5 marqué. Il s'agit d'une tumeur neuroendocrine carcinoïde atypique tumeur qui représente 5 % des cas . Depuis le début j'ai la chance d'avoir une équipe médicale au top, réactive, humaine et compétente. Insistez, consulter un oncologue , battez vous le match n'est jamais perdu tant que l'arbitre n'a pas sifflé.

steph. lun, 24/01/2022 - 11:51

bonjour Juluis,je trouve quand meme hallucinant la légèreté de prise en charge effectivement vu la dangerosité du pancréas!Est-ce que vous perdez toujours du poids?Avez vous eu comme moi remarquez que la douleur etait moindre au repos que lorsque je m'active(au travail par exemple)?

Juluis lun, 24/01/2022 - 12:12

[quote=steph.]<p>bonjour Juluis,je trouve quand meme hallucinant la légèreté de prise en charge effectivement vu la dangerosité du pancréas!Est-ce que vous perdez toujours du poids?Avez vous eu comme moi remarquez que la douleur etait moindre au repos que lorsque je m'active(au travail par exemple)?</p>[/quote]

On va dire que j'y pense moins mais c est compliqué quand même, je ne suis plus capable de bosser comme avant...
Le matin au réveil j ai un peu de répit mais au bout de qq minutes une fois le corps réveillé les douleurs au dos et sous les côtes se font sentir... Maintenant le dernier médecin que j ai vu ma dit que c était de la fibromyalgie... Je suis septique, jamais entendu que la fibromyalgie provoquait des gonflements des pieds et des douleurs dans les cuisses et mollets ( comme des crampes en permanence)
Aucun médecin ne veut me prescrire une ordonnance pour une prise de sang des d dimères, tout comme aucun n'a voulu me prescrire de dosage des marqueurs ace et ca19. 9 ... En fait quand tu arrives devant un médecin en étant "intéressé " Et en commençant à parler de ce genre de choses, on te prends pour un hypocondriaque... Pourtant je vais fêter mes 38 ans et avant cela je vivais parfaitement normalement sans me soucier de tout ça ...

Dolarg77 lun, 24/01/2022 - 18:33

[quote=steph.]<p>bonjour Juluis,je trouve quand meme hallucinant la légèreté de prise en charge effectivement vu la dangerosité du pancréas!Est-ce que vous perdez toujours du poids?Avez vous eu comme moi remarquez que la douleur etait moindre au repos que lorsque je m'active(au travail par exemple)?</p>[/quote]
Bonsoir, mon parcours est atypique j'ai commencé par avoir une sciatique du coup radiographie du rachis lombaire il n'y avait rien donc mon médecin que je ne connaissais pas c'est un médecin quand j'étais en vacances me prescrit un scanner qui révèle un nodule pulmonaire et je passe un IRM et on me dit et ben vous avez un nodule pulmonaire forte malchance que ça soit un cancer et là c'est la machine qui se met en marche oncologue prise de sang biopsie osseuses parce que le nerf sciatique est attaché sur la L5 , résultats c'est un cancer le primitif etant on celui qui était sur le poumon mais comme c'est une tumeur Neuro endoctrine carcinoïde atypique et que je fais partie des 5 % de ceux qui pourrait l'avoir en France apparemment je fais un PET scan qui marque le nodule mais pas la vertèbre alors qu'on sait qu'il y a un cancer suite à la biopsie l'oncologue insiste ,me dit bon allez bon on va faire un PET scan mais au dotatoc et non plus en glycémie et là la vertèbre est marqué mais le nodule n'est pas marqué si l'oncologue n'avait pas persisteé à investiguer je sais pas si aujourd'hui je serai en train d'être devant mon smartphone et de dicter ce texte. Voilà il faut insister rien n'est perdu ni gagné d'avance.

Juluis lun, 24/01/2022 - 12:15

Idem, mon grand père maternelle est décédé de ça il y a 3 ans et son frère vient également d'en mourrir et pourtant j'ai beau en parler aux gastros... Aucun test pour les genes ( qui existent pourtant) ... J'espère sincèrement qu'ils ont raisons car je ne pardonnerai jamais d'avoir été pris pour un imbécile autant de temps

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