Radiothérapie

Bonjour
Je ne peux bien évidemment pas vous répondre sur la partie médicale mais je veux juste vous dire ce que je ferais en telle circonstance
La confiance en l'équipe médicale qui vous suis est primordiale voire essentielle. En lisant votre post, je n'ai pas le sentiment que cette confiance soit établie.
Il n'est pas normal que vous restiez sans réponse. Donc au final rien ne vous interdit de demander à changer d'oncologue. Moi c'est ce que je ferais

Pour la partie douleur, il faut en parler avec votre équipe médicale......avez vous pensé à contacter un coupeur de feu ??

Voilà ma modeste contribution à votre post. J'espère que celà vous aidera
Bon courage à vous
Stéphane

bonjour christelle,
Non mais franchement c'est quoi ce délire ?,moi un mec comme çà en face de moi qui m'écoute pas je fous un grand coup poing sur le bureau et je lui dis " OH coucou chui là "?mince alors un minimum de respect quand même,chez bien qu'ils ont du taf les toubibs,mais m...e alors on n'est quand même pas soigné pour un rhume.
Alors qu'il parle pas notre langue OK ,qu'il soit en formation ou remplacement OK,mais les questions que l'on pose habituellement au radiothérapeute on les pose a qui et ou ? au bristrot du coin ?au curé du village ?.
J'espère juste pour vous que le reste de l'équipe pourra pallier a ce manque de respect de la part de votre radiothérapeute.
Moi j'ai un radiothérapeute qui me suit depuis 2ans,il est doux calme et attentionné,quand on le rencontre on a l'impression que rien ne peut vous arrivez,comme quoi tout le monde n'est pas logé a la même enseigne.
Je vous souhaite bon courage et que tout rentre dans l'ordre au plus vite.

Bonjour Kristell,
Même si ma radiothérapeuthe était + compréhensive que le vôtre (mais pas tout le temps), je l'ai très peu vue : mes séances étaient en fin de journée, et j'ai pu me rendre compte que les médecins arrivent tôt et finissent tôt ... J'ai passé 3 semaines sans faire aucun bilan, jusqu'à ce que je réclame car je commençais à avoir des effets secondaires ... là, j'ai appris que j'étais censée faire le point 1 fois par semaine, mais à cause de mes séances en fin de journée, on m'avait "oubliée" ! Heureusement, j'ai pu voir une radiothérapeute de garde.
Je ne garde pas un très bon souvenir de ma radiothérapie que j'ai trouvé trop speed : pas beaucoup de rencontres avec d'autres patients, et pas de longs discours avec les soignants car il fallait qu'ils enchainent.
Bref, malgré tout, dès que je posais une questions aux manipulatrices elles me répondaient. Alors n'hésitez pas à faire pareil.
Par rapport à votre sein qui se consume de l'intérieur, c'est bizarre ... Parlez-en ! Vous avez bien de la crème (Ialuset souvent prescrite) à appliquer après chaque séance ? Vous avez fait attention à ne mettre aucune crème avant votre séance ? (ça peut augmenter la brûlure). Comme dit Stéphane, cherchez un coupeur de feu. Pour moi ça a été très efficace, j'ai fini mes 29 séances avec seulement la peau rosie (même si je ne saurais jamais comment ça se serait passé sans coupeur de feu hein, mais pas envie de revivre l'expérience ;-)
Bon courage à vous

Merci pour ces retours.

Le radiothérapeute n'est pas en formation, il est là depuis des années et d'après le taxi avant c'était encore pire pour le comprendre. Je suis pourtant prof de langue étrangère, j'ai donc une oreille habituée aux accents... Mon mari a assisté à une dispute entre un patient corse et lui car il ne le comprenait pas non plus.

Il s'était énervé contre moi lorsque j'ai dit que je refusais les tatouages, disant que ce n'était pas possible de faire autrement.

Non, il avait dit de ne surtout rien mettre sur le sein. Et la brûlure que je sentais était vraiment à l'intérieur du sein, c'étaient les chairs que je sentais cuire, pas en surface au niveau de la peau comme je m'attendais à avoir au bout d'une vingtaine de séances.

Moi aussi, mes séances sont prévues le soir après le travail, ça va me faire de looooongues journées à rentrer à 21h (3h aller-retour à l'IPC) ....

Bonsoir Christelle
Je suis très malheureuse pour vous car je pense que nous devons être en phase avec notre médecin . Perso j’ai un oncologue bienveillant et disponible (même s’il a parfois deux heures de retard ça ne me dérange pas de l’attendre car l’echange Est important)
Je ne suis pas certaine que vous puissiez en changer mais qu’est ce que ça vous coute de demander ??
En général les manips sont sympas mais c’est vrai que la radiothérapie est rapide et les échanges sont courts.
Si vous avez de mauvaise sensation et que le radiothérapeute ne vous écoute pas , n’hesitez Pas à joindre votre médecin traitant pour en parler . Ne restez pas seule avec vos douleurs . Le moral est important dans la guérison .
Par ailleurs , je ne sais que quel métier vous faites mais si vous le pouvez , demander un temps partiel thérapeutique pour vous soigner ou arrêtez vous le temps de la radiotherapie.
J’ai pu reprendre rapidement apres la fin du traitement parce que j’ai pris le temps de me soigner et de m’en reposer.
Si vous pouvez .... arrêtez vous et occupez vous de vous et faites vous chouchouter. La ligue offre des temps de prise en charge individuelle et collective c’est top.
Courage Christelle
Lou

Bonsoir Christelle,
Vous êtes soignée à l'IPC de marseille ,si oui ,alors là,je n'en reviens pas, car moi aussi comme vous je suis suivi à l'ipc (institut paoli calmette ),pour un cancer du sein ,et franchement j'ai eu de la chance de tomber sur une équipe sensas ,ca fais maintenant deux ans et deux mois qu'on a découvert mon K .et le chirurgien oncologue a ete super délicat avec moi ,il a pris le temps de repondre a toutes mes interrogations ,il est vrai que je ne l'ai vu que deux fois ,une fois avant mon opération et la seconde fois après mon opération pour me donner les résultats et le traitement qu'il allait me délivrer ..Depuis je suis suivi par une radiotherapeute, pas très sympa au premier abord , mais finalement elle m'a prouvé le contraire en me téléphonant personnellement le 31 décembre pour me donner les résultats de mon îrm que j'avais fais en urgence la vieille , pour cause d'un nouveau adénome.j'ai beaucoup apprécié son coup de fil..Par contre pendant mes 33 séances de radiothérapie ,je ne la voyais pas chaque semaine, mais je voyais sa remplaçante chaque semaine ..je n'ai pas eu de brûlures, rien d'autres non plus ,même pas une toute petite rougeur..Comme quoi on est vraiment tous diffèrent...Elle m'avait prescrit quand même par précaution du cicalfate et aussi ialuset 100g, si jamais j'avais un problème ..Surtout Christelle comme le dis mouflette,rien sur votre sein avant l'irradiation et c'est bizarre cette sensation de brulure à l'intérieur de votre sein ..Moi je n'ai jamais rien ressenti de tel ,il faut dire que je n'ai rien ressenti du tout ,je me demandais même s'il m'avait vraiment irradié où s'il avait fait semblant hihihi..Alors Christelle courage ..je pense très fort à vous ..bises à vous tous...

Bonsoir Christelle c’est quoi ce radiothérapeute . Même s’il est étranger ça ne veut pas dire qu’il faut juste faire son travail pour le faire. L’échange avec le patient est hyper important surtout dans le cadre de pathologies de ce genre. Je ne comprends pas ces personnes qui exercent un métier de ce genre sans cœur ni compassion. Mon fils est suivi par une neuro pédiatre qui tantôt est très gentille tantôt sur les nerfs elle aussi. Bref tout ça pour dire que ce serait bien si vous pouvez voir un autre radiothérapeute. Vous pouvez peut-être en parler avec votre oncologue. Et puis cette distance aussi va vous épuiser . J’habite en Essonne et je suis suivie à paris . A cause des bouchons je faisais souvent presque 3h de route aller retour pour les chimios mais c’était toutes les 3 semaines puis une fois par semaine (et à ce moment-là il y avait eut le 2ème confinement, ce qui fait que ça roulait très bien). Mais pour les séances de radiothérapie mon oncologue m’a dirigé dans un centre proche de chez moi . Je le remercie vraiment parce que je ne sais pas comment j’aurai fait des trajets aussi longs tous les jours . Ce n’est pas possible d’avoir vos séances proches de chez vous ?
Pour les brûlures je rejoins les amis parlez en aux manipulatrices . C’est quand même bizarre de ressentir ça au bout d’une seule séance . Moi aussi je voyais mon radiothérapeute une fois par semaine pour faire le point. J’ai eut de la chance de ne rien avoir non plus comme Chantal . Mais je mettais quand même bien les crèmes, les mêmes que Chantal aussi ( mon radiothérapeute m’avait dit de commencer dès la première séance ).
Courage et tenez nous au courant .
Huma

Bonsoir,

Je suis effectivement suivie à l'IPC et je confirme que le chirurgien était topissime : compétent et humain. Il avait déjà opéré ma mère d'un cancer de l'ovaire il y a une dizaine d'années. Très à l'écoute, on peut lui poser toutes les questions, il répond alors que le radiothérapeute avait dit qu'il faudrait passer 6 mois 24h/24 avec un anatomopathologiste pour comprendre, en gros je suis trop bête pour comprendre....

Le chirurgien m'avait à la base adressée à un autre radiothérapeute, je ne sais pour quelle raison ce n'est pas lui qui me suit, peut-être est-il parti car je ne le vois pas marqué dans l'organigramme de l'IPC. J'espère que ce sera un remplaçant que je verrai :-)

Pour l'instant, je n'ai pas de nouvelle sensation de brûlure suite à la séance de ce soir, pourvu que ça dure ! Les manipulatrices étaient les mêmes qu'avant-hier, très douces et rassurantes.

Je suis enseignante, je ne souhaite pas m'arrêter de travailler, c'est un choix. Mes collègues ne sont pas au courant, personne ne m'en parle, je ne suis pas malade au collège et ça me fait beaucoup de bien. J'ai été opérée un vendredi, le lundi j'étais en classe. J'adore mon travail et je refuse que le cancer me bouffe ma vie.

J'aimerais en revanche que le président me chouchoute au lieu de m'"emmerder" avec les tests à faire à chaque fois pour pouvoir accéder à l'hôpital et me faire soigner.

Malheureusement, il n'y a pas de centre plus proche de chez moi.

Et si on rajoute à ça que ma sécu ne m'a toujours pas mise en ALD car ils ont égaré ma demande....

Bonjour Krisl
Moi je suis de la Reunion et dans l unique centre du nord ou j etais suivie , je n ai vu le radiotherapeute que 2 fois . Une au debut des seances et une à la fin . Il n a jamais voulu que je a mmette une quelconque creme , ni avant ni apres . Par contre il etait dispo si j avais un souci . Comme la salle des rayons est juste à coté de son bureau , on pouvait le voir . Moi j ai eu le sein bronzé et je le lavais avec un gel lavant exomega pour peau atopique . Mais le plus drole c est 6 mois apres les rayons que mon sein c est à noveau bronzé , comme si il avait été irradié de nouveau . Comme quoi , les effets persistent dans le temps . Vous avez bcp de courage de concilier boulot et traitement . Bravo .
Belle continuation .
Roxane .

Bonsoir tout le monde,

Merci pour vos retours.

Gros soulagement, la cadre a changé mon radiothérapeute. J'ai eu la 1è consultation aujourd'hui après la 6è séance. Elle est agréable, s'adresse à moi comme à un être humain et répond aux questions !

Elle m'a dit de ne rien mettre sur le sein. Je n'ai pas reeu cette sensation de sein qui se consume ressentie lors de la 1è séance. J'ai des douleurs type aiguilles dans l'aréole ou des douleurs plus diffuses, malheureusement il ne semble rien y avoir pour soulager ce type de douleurs.

Bon courage à toutes !