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J'en ai gros sur le cœur

Laurène1 lun, 06/06/2022 - 07:56 (11) commentaire(s)

Bonjour à tous !
Beaucoup d'incertitudes et une grosse baisse de moral !
On m'a diagnostiqué un cancer du côlon métastasé au foie en septembre 2021 à 39 ans. Après 6 chimios, une opération (côlon, foie, vésicule biliaire), deux complications, d'abord une fièvre à plus de 40° dûe à une collection d'air et de sang au niveau du foie nécessitant la pose d'un drain, une vraie torture, puis une fois le drain retiré un épanchement pleural (horriblement douloureux), 6 chimios, enfin ça a été mon premier bilan.
Pas de rémission, d'où une immense déception !

J'ai eu aussi mes résultats de consultation d'onco-génétique , je n'ai pas de prédispositions génétiques, ouf pour mes enfants, mais cela n'explique pas mon cancer du côlon à 39 ans !

J'ai commencé par une IRM, trois semaines avant le rendez-vous avec l'oncologue, j'ai lourdement insisté pour avoir le compte-rendu de l'IRM plus tôt, psychologiquement une attente pareille était trop anxiogène pour moi.
Est-ce normal d'attendre aussi longtemps ? Quels sont les délais habituels entre les actes d'imagerie et le bilan rendu par l'oncologue ?
Mon oncologue a fini par m'appeler quinze jours plus tard pour m'annoncer que l'IRM était bonne.
Je passe alors mon scanner et je patiente plus sereinement une semaine jusqu'à mon rendez-vous.
Et là, c'est la tristesse : deux petits nodules au niveau des poumons et un plus gros sur le péritoine que l'IRM n'avait pas vu.
Là dessus, mon oncologue m'annonce son départ, qu'elle prend des vacances et qu'elle revient trois jours avant de quitter définitivement l'hôpital.
Gros sentiment d'abandon...
Elle ne parvient pas à prendre un rendez-vous pour un Tep Scan, car elle a des doutes quant au nodule péritonéal puisque l'IRM n'avait rien vu. Elle reste très évasive, me parle éventuellement de radiofréquence pour les nodules pulmonaires et la consultation s'achève. Elle doit me rappeler le 10 pour me communiquer mon rendez-vous pour le Tep Scan. Je me sens lâchée dans la nature. Rien de programmé, des incertitudes, que va-t-il se passer pour les trois prochains mois ???
De la colère également : de retour chez moi, je lis sur le compte-rendu du scanner de fin février, lorsque j'ai repris les chimios après mon opération, un nodule pulmonaire à la limite de la visibilité était présent, mon oncologue ne me l'avait pas évoqué, elle s'était concentrée sur le régression de la collection et la diminution de l'épanchement pleural... Un manque de transparence terrible pour moi qui tombe de très haut ! Est-ce normal de ne pas être "honnête" avec ses patients ?
Et cet été, vais-je pouvoir partir avec mes enfants de 4, 7 et 10 ans ? Que m'attend -il ?

Enfin, j'espérais reprendre mon travail en septembre, signe que cela allait mieux, je suis professeur des écoles. Mon administration m'a demandé mi-avril de me positionner pour l'année scolaire prochaine. J'ai demandé à reprendre parce que j'aime mon métier et j'espérais une rémission. Mi-mai le rendez-vous stérile avec le médecin des expertises médicales, j'avais encore une chimio, je n'avais pas de retour de l'IRM et je devais passer mon scanner, j'étais bien ennuyée de lui dire si oui ou non ça irait en septembre.
Voilà où j'en suis...
À bientôt !

Tarente lun, 06/06/2022 - 09:44

Coucou Laurène,
Comme je vous comprends, d'en avoir gros sur le coeur, et la baisse de moral se comprend après tout ce que vous avez traversé..Déjà, une bonne nouvelle de savoir que vos enfants ne sont pas concernés par cette merde.. Je ne peux que vous souhaitez pleins de courage et peut-être essayer de vous faire aider par une spy, Peut-être en avez vous à l'hôpital où on vous suit.. Moi je suis suivi, après y être aller à reculons et ça m'aide beaucoup... Battez vous pour vous petites puces et comme dis Stéphane on ne lâche rien, jamais, ne serais ce que pour vos puces.. Je vous envoie pleins d'ondes positives et ici vous le savez vous trouverez pleins de personnes qui vous aideront par des messages..

. Permettez-moi de vous faire pleins de bisous.

Chantal..

Romy66 lun, 06/06/2022 - 10:10

Bonjour, Laurène, quel parcours déjà et quelle énergie ! A vous lire, on voit que vous êtes bien déterminée à vous battre... Les Anglo-saxons parlent d'être, face à la maladie et aux médecins ''son propre avocat'', et vous avez toute mon admiration pour la détermination que vous montrez.
C'est vrai qu'on se sent parfois abandonné (e) par son oncologue, et je comprends que vous vous posiez des questions sur la qualité du suivi. Alors ne regrettez pas trop l'oncologue qui va partir et posez lui , si vous avez l'occasion de la revoir avant son départ, les questions que vous souhaitez.Êtes-vous suivie dans un centre? Le prochain oncologue qui vous suivra a de la chance car vous allez faire progresser ses capacités et facultés de communiquer ! Je trouve qu'en France, on est souvent assez hésitant à s'imposer face à l'institution, alors bravo pour votre légitime insistance à trouver une réponse rapide à vos questions et aussi aux informations sur les examens passés. J'ai aussi appris à demander à ne pas voir toujours un interne différent à chaque consultation, ( et je suis pourtant à fond pour la formation en général et le soutien aux internes à qui on confie trop de tâches et qui font tourner les établissements !),mais à qui je devais réexpliquer tout mon parcours, à qui je devais réclamer des ecg indispensables avec ma réaction au ribococlib par exemple. J'ai aussi appris à anticiper et à poser les questions indispensables telles que ''quand et comment aurai-je le compte-rendu des scanners et scintigraphies? Pouvez-vous me l'imprimer, car j'ai le droit de l'avoir pour constituer mon dossier? Êtes vous certain que mon médecin généraliste est bien destinataire de ces compte-rendus? .."Désormais j'ai exigé et obtenu, en demandant gentiment et fermement, d'avoir des nouvelles de ces examens au bout de quelques jours, par téléphone, auprès de l'oncologue qui me suit désormais. J'ai beaucoup changé de médecins , contre mon gré, et ce n'est pas très confortable mais je e dis que j'ai fait des progrès en affirmation de mes droits de malade et de compréhension de ma maladie.
Je téléphone aussi très poliment aux infirmières de mon centre pour réclamer des nouvelles quand l'oncologue ne répond pas. Je me dis que je les aide à prendre soin de moi et de ma pathologie grave. Je ne sais pas s'ils voient les choses ainsi, mais c'est comme ça !
Avez-vous un médecin généraliste de confiance qui pourrait vous aider à comprendre le déroulement de votre parcours et à lire les compte-rendus ? On a parfois besoin de ce regard du généraliste pour réunir tous les éléments appris sur sa maladie. Le mien se prépare maintenant à chaque rendez-vous avec moi! Il a aussi permis d'accepter le fait que les médecins ne savaient pas tout sur nos pathologies et on appelle ça ''réflechir ensemble ''!
Je suis désolée que vous n'ayez pas eu la rémission tant attendue après tous ces efforts et ce parcours. Mais vous allez vers le mieux, et c'est sans doute une chance d'avoir pu être opérée malgré toutes ces souffrances. J'espère que vous pourrez partir avec vos trois enfants en vacances et vous aménager de bons moments de vie, ils ont de la chance d'avoir une maman si combative. Et pour le travail, et bien, il me semble que vous avez dû être une super professeure des écoles pour vos élèves, mais que la priorité, c'est vous, votre santé, le temps que vous passez avec vos enfants ! J'adorais aussi mon travail, et j'ai été surprise également de l'arrêter brusquement. Je suis plus âgée que vous, c'est vrai, mais avais des projets que je trouvais grandioses et nécessaires. Mais maintenant, je me consacre vraiment entièrement à mes enfants et à la qualité de ma relation avec mon conjoint (et à mon petit confort physique et mental, sans lequel je ne serai pas une aussi bonne mère ou épouse, eh eh!). Cela fatigue aussi de tout concilier à la longue. L'Education Nationale vous demande de vous positionner, mais sait bien que vous ne pouvez répondre avec certitude. N'ayez pas de scrupules à le dire et à choisir de vous occuper de vous pour le moment. Peut-être pourrez -vous reprendre le travail, aménage ou non, quand ce sera plus clair. Je ne sais pas si ces paroles peuvent vous aider, chère Laurène, mais je pense bien à vous!
.

rob lun, 06/06/2022 - 10:31

Bonjour Laurène,
éh franchement çà commence a faire beaucoup et je comprend aisément votre désarroi.
Concernent le petit nodule qui été signalé,sans doute que l'onco a voulu attendre le prochain contrôle pour voir son évolution car a un stade très petit le doute est permis.
Bien sûr que non c'est pas normal d'attendre si longtemps pour être rassuré suite a un contrôle il y a moyen de faire mieux mais malheureusement dès fois c'est un peu la foire fouille entre tout ce beau monde médicale car tout le monde est débordé.
Pour ma part je gère tout mes rdv tout seul et mon onco me laisse faire et je vais vous dire comment je procède : a le fin de ma consultation l'onco me remet l'ordonnance du prochain scanner et je file direct voir la secrétaire au service imagerie pour mon prochain rdv scanner,elle me donne la date et je reviens vers la secrétaire de mon onco qui me donne le rdv consultation 3 a 4 après le scanner,donc délai très court et au moins je repars avec tout mes prochain rdv et tout le monde y trouve son compte,après pour vous dire la vérité moi chui plutôt du genre a prendre le taureau par les cornes,faut pas que çà traine avec moi et mon onco apprécie plutôt mon attitude donc tout le monde y trouve son compte,et çà met même arrivé d'aller chercher un compte rendu ( c'est notre droit)
au service imagerie avant la rdv,mais je préfère débriffer avec l'onco.
J'ai aussi comme vous au début de ma maladie subit le changement d'onco,c'est vrai c'est pas agréable quand le courant passe bien,mais avec le recul celle que j'ai est bien aussi,mais je vous comprend Laurène.
C'est vrai Laurène que l'on se passerait bien de tout ces désagréments,mais je crois que même a avec nos pathologie grâve et ben on y échappera pas,alors j'ai juste envi de vous dire,et c'est compliqué je sais bien,mais que malheureusement il faut faire avec,car finalement nous les malades du cancer ont n' a pas un traitement priviligié ,allez un peu peut être,mais souvent on aimerait quand même que çà se passe un peu mieux et que l'on soit un peu plus choyés que les autres patients.
Allez Laurène moi je vous souhaite beaucoup de courage et je suis sûr que tout va tranquillement rentrer dans l'ordre et que vous pourrez profitez de vos vacances avec les enfants,moi perso j'ai des coups dur et tout est tout le temps rentré dans l'ordre après et c'est pour cela que je permet de vous dire de garder courage et un bon moral car c'est très important pour la suite.
Bonne journée a tous.

Laurène1 lun, 06/06/2022 - 14:53

Merci beaucoup pour vos retours !
D'avoir écrit tout ce que j'avais sur le cœur remplace ma séance avec un psychologue...
Concernant mon médecin traitant, il s'agit d'un nouveau, j'ai déménagé l'été dernier et il se montre tellement pessimiste : il m'a, à plusieurs reprises, expliqué que le cancer du côlon se soigne bien lorsqu'il n'est pas métastasé et que, dans le cas contraire, ce n'est pas bon...
Lorsque j'emmène l'un de mes enfants chez lui, il me regarde d'un air apitoyé, comme si c'était la fin, et demande de mes nouvelles, il semble presque étonné lorsque je lui dis que ça va.
Depuis ma réaction allergique à l'oxaliplatine à la 8ème chimio, je supportais mieux les chimios.
Merci beaucoup pour votre soutien et vos encouragements !

Stephane14 lun, 06/06/2022 - 18:53

Bonjour Laurene
Je comprends tout a fait que ces désagréments vous met en colère. Les oncos savent ce que c'est d'attendre les résultats d'examens et le stress que ça génère
Alors moi je suis comme Rob, je demande la date de mon bilan à la secrétaire et je cale moi-même les rdvs au plus près possible du bilan. J'exige également d'avoir les comptes rendus de chaque examens, j'ai dû me fâcher pour ceux du tepscan mais maintenant ils me connaissent, je n'ai plus à demander
Mais Laurène, il ne faut pas baisser les bras, j'ai un K métastasé au foie .... je suis à la 51èeme séance de chimio et je suis en pleine forme, j'ai repris le travail il y a 1 an et demi environ et je profite de la vie à fond.

Et dernière chose, si mon médecin traitant me parlais comme il semble le faire avec vous et bien je changerai illico. Nous avons besoin d'entendre des messages positifs sans occulter la vérité mais nous sommes bien assez grand pour broyer du noir sans que quelqu'un en rajoute une couche lorsque l'on va le voir
Continuez à vous battre, garder le moral et surtout surtour ne lachez rien .... jamais

Stéphane

Laurène1 lun, 06/06/2022 - 20:05

Merci Stéphane, à l'hôpital, c'est un peu différent : en hôpital de jour, lorsqu'on y va pour sa chimio, c'est plus facile d'avoir une place au scanner ou à l'IRM, d'où les deux semaines d'intervalle entre les deux examens, enfin mon oncologue ne travaillait qu'à mi-temps et ne recevait en consultation que le lundi après-midi d'où cette interminable attente.
En mars, lors d'une consultation avec l'oncologue, je lui ai parlé de l'attitude de mon médecin traitant et elle m'a répondu qu'il ne s'y connaissait pas en cancer et que je n'allais pas mourir tout de suite.
J'ai l'impression de devenir hypocondriaque, à la moindre douleur, je m'interroge et m'inquiète...
Stéphane, je vous remercie de prendre le temps de répondre à tous ceux qui écrivent sur le forum, vous êtes réconfortant et courageux, un immense merci !

Lodye lun, 06/06/2022 - 20:25

Bonjour Laurène, votre colère est tout à fait légitime. Vous avez tout à fait le droit de changer de praticien car il est vrai que la confiance doit être de rigueur. J’ai vécu la même situation que vous concernant la présence d’un nodule pulmonaire. Mon médecin l’avait complètement occulté lors du bilan d’extension. Puis, 6 mois plus tard, ce dernier a été mentionné sur le compte rendu radiologique (pas d’évolution mais à surveiller). Mon gastro m’avait dit : on ne s’inquiète pas pour le moment… Du coup, j’aurais à vrai dire préféré qu’on ne me dise rien car cette phrase a été très anxiogène jusqu’aux contrôles suivants. Si cela peut vous apporter de l’espoir, J’ai un ami - rencontré durant notre combat commun contre la maladie - qui a été diagnostiqué en 2017 (stade 4) et qui est en rémission actuellement. Je vous souhaite bon courage et vous transmets à vous et votre famille tout mon soutien.

Laurène1 lun, 06/06/2022 - 22:16

Merci pour votre message de soutien, c'est rassurant d'entendre que des "stades 4" peuvent connaître des rémissions !
Concernant mes deux nodules au poumon, le scanner de fin février en mentionnait un à la limite de la visibilité, entre 2 et 3mm. Fin mai, il s'agissait de deux nodules, l'un de 6mm, l'autre de 8mm. Malgré la chimio, l'évolution me semble importante. L'oncologue évoque un traitement par radiofréquence, est-ce efficace ? Est-ce risqué ? Bonne soirée.

Lodye mar, 07/06/2022 - 19:49

[quote=Laurène1]<p>Merci pour votre message de soutien, c'est rassurant d'entendre que des "stades 4" peuvent connaître des rémissions !<br />
Concernant mes deux nodules au poumon, le scanner de fin février en mentionnait un à la limite de la visibilité, entre 2 et 3mm. Fin mai, il s'agissait de deux nodules, l'un de 6mm, l'autre de 8mm. Malgré la chimio, l'évolution me semble importante. L'oncologue évoque un traitement par radiofréquence, est-ce efficace ? Est-ce risqué ? Bonne soirée.</p>[/quote]

Bonsoir Laurène, l’ami que j’ai mentionné dans le post précédent a été traité par radiofréquence pour sa métastase pulmonaire. Tout s’est bien déroulé le concernant. Le geste fut - à ses dires - beaucoup moins éprouvant que l’opération visant à retirer ses 2 métastases hépatiques. En vous souhaitant une très bonne soirée.

sylvie7012 mar, 07/06/2022 - 16:54

Bonjour Laurène,
J'espère que vous trouverez des réponses à vos questions même si chaque cas est particulier. Je suis effarée de voir le comportement de votre médecin traitant, il est déprimant et peut être déprimé pour réagir comme ça ! Si c'était le mien je lui ferais part de mon ressenti ça pourrait l'aider à être plus psychologue et à l'écoute.
Bon courage et comme dit un ami Normand on ne lâche rien !
Sylvie

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