Bonjour K-Ro,
Je suis comme vous à espérer que nous pouvons vivre encore avec notre maladie. Je vais avoir 40 ans et mes trois enfants (11, 7 et 4) ont encore besoin de leur maman !
Ma première oncologue m'avait dit que j'étais à un cancer début de stade 4, avec un cancer du côlon métastasé au foie, seul le lobe droit était atteint et qu'elle visait une rémission.
Après des chimios, une opération (côlon et foie) et à nouveau de la chimio, le bilan de fin de traitement n'était pas bon puisque les examens ont montré deux métastases pulmonaires et une récidive hépatique au niveau de la tranche disséquée.
J'ai un nouveau protocole FOLFIRI, c'était FOLFOX avant, une opération prévue pour me retirer un tiers d'un poumon et de la radiofréquence pour le foie puis encore des chimios.
Mon nouvel oncologue vise aussi une rémission, il n'évoque pas de durée de vie et de mon côté, je n'ose pas lui demander. Seul mon généraliste que je connais depuis moins d'un an me regarde avec un visage de chien battu et n'a pas l'air de me croire quand je lui dis que je vais bien, surtout une semaine après la chimio !
D'ailleurs je m'interrogeais financièrement : après un an de salaire entier, j'ai la possibilité de passer à mi-traitement en conservant mon poste, je suis instit et j'ai ma classe, ou de continuer à plein traitement mais dans ce cas je perds mon poste.
Et je suis partie de cette idée : si on m'annonce une mort prochaine, autant garder mon salaire, mais je préfère rester positive et espérer reprendre mon travail que j'aime.
Que disent vos oncologues ?
Bon courage à tous ! Et très bonnes vacances, ça fait un bien fou !
Survie cancer colon métastatique avec Folfiri
Bonjour Laurène
Pas facile de vous répondre pour le dernier point… 40 ans, en forme, vous allez retravailler, c’est certain.
Alors si j’ai bien compris, c’est mi-traitement et vous gardez votre poste actuel ou vous perdez votre poste si vous conservez votre salaire entier durant votre arrêt maladie.
Compliqué comme choix, déjà cela dépend de la durée du maintien encore possible à 100%, est que l’oncologue envisage une reprise, et qu’est ce que veut dire que vous perdez votre poste. Est ce que cela veut dire que vous ne serez plus jamais instit ou quu l’administration va vous muter dans le trou du cul du monde ou dans les zones sensibles?
Je crois qu’il faut que vous posiez clairement la question de votre avenir à l’oncologue. Ce qui est rassurant pour vous, c’est que vos létastases sont opérables. Pour nous confrérie du stade 4, elles ne le sont pas, trop grosses, trop nombreuses, trop mal placées, cela ne nous empêche pas de rigoler, de faire des plans sur la comète, et d’oublier ce K pour Vivre avec un grand V.
Vous avez vu comment on dégomme ces stats! Alors ayez le moral, mangez des tartes aux fruits, buvez des apéros ( sans alcool la fête est plus folle), et faites vous plaisir.
Et surtout, serrez fort vos enfants dans les bras, faites leur des câlins des bisous, jouez et riez avec eux. Faites des bétises, lancez vous des boulettes de pain à travers la cuisine, mettez de la chantilly sur leurs et le votre, bref conservez vos 12 ans, et vous verrez avec la joie et la bonne humeur, le K se recroqueville, lui qui aime tant le manque d’énergie et la dépression.
Désolée pour l’état de la cuisine!
Des gros bisous
Merci beaucoup pour votre réponse.
L'oncologue m'arrête, car mon métier est incompatible avec les effets secondaires des chimios. J'ai déjà bénéficié d'un an avec plein traitement, je vais à présent passer à mi-traitement pendant deux ans maximum. Quand on choisit le plein traitement, on perd son poste dans l'école dans laquelle on se trouve et il faut participer au "mouvement" pour demander d'autres écoles s'il y a de la place.
Avec le protocole FOLFIRI, je suis HS le premier jour et ça repart doucement ensuite. La seconde semaine, c'est la grande forme.
Avec mes enfants, je leur ai annoncé que j'étais malade, et qu'il fallait que je suive un traitement.
A l'hôpital on m'a même donné un album pour enfants qui explique le parcours d'une mère ayant un cancer du sein, avec chimios et opération.
Parfois quand ma fille me boude ou que mon aîné est désagréable, je serais tentée d'évoquer la gravité d'un stade 4, mais je sais qu'ils sont trop petits. Leur attitude peut me blesser. Et je préférerais ne passer que de bons moments avec eux...
Je suis aussi un peu déçue de l'efficacité des chimios, j'ai vraiment l'impression que certaines métastases deviennent plus petites tandis que d'autres grossissent...
Je vous souhaite quand même de profiter au mieux de l'été !
À bientôt et je ne vais quand même pas suivre vos conseils pour ma cuisine, trop de ménage après !
Bonjour K-ro, j arrive un peu tard mais je me devais de vous répondre car nous sommes à peu près dans le même cas … nous avons même presque le même age puisque je file vers mes 49 ans. Pour faire court cancer du colon stade 4 d’emblée fin 2016, opération, chimio, remission et hop la vie repart … sauf que non ! Début 2018 scanner de contrôle et métastases de nouveau sur les poumons et le péritoine… voilà la grosse daube ! Inopérables, des réponses à mes questions en demi teinte, pas très rassurantes dans l’ensemble et moi je péte un cable !!! Nous sommes en 2022 et j ai toujours du mal à avaler la couleuvre. Pas facile tous les jours, moi aussi j ai passé des journées entières sur internet à bien me plomber le moral, à programmer les musiques de mes funérailles et encore d’autres trucs que je préfère taire mais bien bien glauques …. Er voilà… comme dit Stéphane tout ca pour quoi au final ??? Parce que du coup j en sais pas plus sur mon espérance de vie mais ce que j sais surtout c est que j ai juste réussi à me gâcher plusieurs journées que j aurais pu utiliser autrement….. j sais c est facile à dire mais c est un constat.. et malheureusement il n’y a pas 1000 solutions ! On gère tous comme on peut mais il faut malheureusement accepter de vivre avec cette incertitude. Mais le but de mon message c était surtout pour vous montrer que ben me concernant vos 2ans de survie ça fait un moment que j ai passé le Cap …et j suis toujours là en pas trop mauvais état…. Dinc oui c est possible ! J espère que ce message voys aidera à dépasser vos craintes (un peu)… j aurais aimé lire ce genre de message à ma recidive mais j ne connaissais pas la ligue. Courage à vous et n’hésitez pas à venir faire un p’tit tour sur le forum quand tout devient trop noir …. C est le meilleur remède que vous trouverez sur internet ! Moi perso c est ma p’tite recette secrète. Allez il faut relever la tête…. Courage courage !
Bonjour à tous,
J’ai recommencé une nouvelle chimio hier, après les opérations et le Folfox en 2020-2021, cette fois c’est Folfiri pour des métastases au péritoine et des petites aux poumons. Pas d’opération prévue pour le moment, on verra peut-être dans 3 mois au bilan d’étape. On n’a pas pu me donner l’Avastin hier parce que la pose du portacath n’avait été faite que la veille et qu’apparemment c’est contre-indiqué si on doit cicatriser mais bon voilà c’est reparti quoi. Alors j’ai lu plusieurs messages sur le forum qui étaient plein de vie et très combattifs et puis j’ai fait un tour sur internet aussi ( pas bien je sais mais je n’ai pas pu m’empêcher car je cherchais des infos) et là j’aurais bien besoin d’exemple de gens qui ont traversé cela et sont en vie encore plusieurs années après parce que je lis là c’est genre 2 ans max et je vous avoue que je fête mes 48 ans lundi prochain et ça me fout bien les boules. Moi j’ai l’intention de passer cette nouvelle épreuve et après d’aller très bien jusqu’à mes 90 ans donc les paroles de mon oncologue , à savoir « chacun à sa chance », sont un peu « courtes », faibles, je ne sais pas comment le dire mais j’ai besoin d’encouragements et je voudrais savoir si vous connaissez des gens qui vont bien plusieurs années après ou bien s’il faut que j’arrête de me leurrer et de croire que je vais survivre à cette merde de cancer.