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Perte d'un être aimé et questions en suspend

MVial mer, 05/10/2022 - 07:15 (3) commentaire(s)

Bonjour,
J'écris ici car ma famille et moi-même ne trouvons pas d'interlocuteur.
Je viens de perdre mon grand-père, d'une manière très rapide, sans avoir pu commencer aucun traitement. La douleur et le sentiment d'impuissance sont tellement profonds. C'était une personne très forte, qui n'a jamais rien lâché, n'a jamais été malade. Notre monde s'est écroulé.
Bi-national (français), les analyses ont commencé dans son pays d'origine, en Asie.
Il a déclaré une pneumonie que l'on ne parvient pas à guérir. Et le diagnostic de cancer tombe alors que nous faisons des tests afin d'en comprendre la raison. La coup de massue : des métastases trouvées lors d'une échographie du foie.
S'en suit un TEP scan : le cancer a l'air d'être disséminé partout.
Et la commence la recherche du primitif qui apparaît être les glandes salivaires des poumons. Mais les recherches de l'ADN de la tumeur n'ont rien donné. Et aujourd'hui, nous sommes sans réponse concrète.
Etait-ce vraiment un cancer ? Si oui, lequel ? Pourquoi rien n'est apparu alors avant alors qu'il était suivi par un pneumologue en raison de son asthme ? Les examens du poumon, les bilans sanguins et les échographie n'ont rien montré, jusqu'au moment où il était trop tard.
Nous souhaitons avoir des réponses afin de faire notre deuil, de lever nos interrogations, mais aussi connaître les risques génétiques pour ses descendants.
Nous sommes en capacité de rapatrier les prélèvements de la biopsie. Est-il possible de les faire analyser en France afin d'avoir les réponses si nécessaires ?
Merci et bon courage à tous dans ce combat.

atmed mer, 05/10/2022 - 08:38

Bonjour,
Je ne peux pas vous dire précisément quel est le mal dont souffrait votre grand-père, mal qui l'a emporté rapidement. Vous évoquez un cancer primitif "des glandes salivaires des poumons". Je ne comprends pas cela dans la mesure où c'est l'un ou l'autre. En revanche, cela peut être un cancer primitif des poumons développé à partir des glandes qui assurent des sécrétions bronchiques, on parlerait alors d'un adénocarcinome bronchique. Ce dernier peut être parfois de découverte tardive, à un stade déjà avancé, métastatique.
Si vous faites rapatrier les prélèvements, vous devriez pouvoir les faire analyser dans un laboratoire privé mais à votre charge financière. Mais peut-être pouvez-vous recevoir d'emblée le compte-rendu des analyses déjà effectuées sur ces prélèvements.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

MVial mer, 05/10/2022 - 12:09

Bonjour Dr.A.Marceau,

Merci pour votre réponse.
Bien évidemment, nous n'aurons de réponse concrète que par un médecin ayant une visibilité du dossier et des analyses.

Le résultat de la biopsie mentionne "pulmonary salivary gland type tumor" donc potentiellement un adénocarcinome bronchique" ?
A la suite il a été réalisé : QIAamp DNA FFPE Tissue Kit (Lung V3)(FFPE)
Cela afin de déterminer ce qu'ils appellent l'ADN du cancer.

Aucun variant ni mutation. n'a été détecté dans les recherches suivantes :
AKT1, ALK, BRAF, DDR2, EGFR, ERBB2/HER2, ESR1, FGFR1,
KIT, KRAS, MAP2K1, MET, NRAS, NTRK1, PDGFRA ,PIK3CA, PTEN, RICTOR, ROS1

Ces résultats nous sont parvenu alors que mon grand-père était déjà décédé.
Nous aimerions comprendre comment la maladie a pu passer inaperçue.
Existe t'il des tests de prévention ? Qu'est ce qui aurait pu nous permettre de découvrir la maladie à temps ?
Autant de questionnements que nous souhaitons pouvoir soulever avec un médecin en France.

D'avance merci.
Cordialement.

atmed jeu, 06/10/2022 - 09:29

J'avoue être perplexe devant ce terme de "pulmonary salivary gland type tumor".
Quoiqu'il en soit, il n'existe pas, à ce jour, de procédure systématisée pour la détection précoce d'une tumeur des glandes salivaires ou des bronches. C'est surtout sur la prévention de ces cancers qu'il faut miser, notamment en évitant strictement le tabac et en ayant une consommation modérée d'alcool. J'ignore si votre grand-père était exposé à l'un de ces facteurs de risque sont sont alcool et tabac.
Comme je vous l'ai précédemment écrit, il arrive qu'une tumeur maligne soit détectée à un stade avancé, métastatique, sans qu'aucune symptomatologie n'ait existé auparavant. On est obligé de se montrer fataliste quand survient une telle situation, même si celle-ci est très difficile à accepter.
Cordialement
Dr A.Marceau