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Extraits de mon compte-rendu de scan pas ouf

Isakoustik sam, 26/11/2022 - 15:40 (11) commentaire(s)

Coucou les z’amis.
Tout d’abord je vous souhaite un bon WE.
Ci-dessous quelques extraits du rapport du radiologue. Je ne sais que penser. Je vois bien à la lecture que c’est pas terrible, est-ce extrêmement inquiétant ???? On va dire que non, pour ne pas avoir le moral dans les chaussettes. Il faudrait que la déglingo-chimio puisse au moins stabiliser ce bazar.
Globalement il existe de multiples lésions nodulaires au niveau pulmonaires qui ont grossies sur chaque lobe, les plus remarquables sont passées de 7 à 11mm, de 7 à 15, et de 7 à 12. Avant j’en avais 3 ou 4, maintenant j’en ai multiple sur chaque lobe.
Le foie n’est pas mieux loti : c’est multiple aussi et on passe de 21 à 27, et de 33 à 38 pour les plus grosses.
Bon après, il n’y a pas d’envahissement ailleurs ce qui est déjà çà, sauf une nouveauté : lésion pariétale gauche de 4cm sur 1,5cm en fosse iliaque gauche, mais bon apparemment fo pas s’inquiéter, la chimio va s’occuper de cette nouvelle lésion. 4 cm en 3 mois, j’avoue que cela fait flipper!!! Si çà continue je vais avoir un pamplemousse dans le bas-ventre!
Donc, ce magnifique rapport explique la tête de 4 pieds de long de l’oncologue, qui m’a expliqué quand même que si folfirinox ne fonctionnait pas, il ne pourrait malheureusement pas faire grand-chose pour moi, mis à part 2 petits traitements par comprimés mais pas au top! Tout cela est bien rassurant, et donc il me faut croire à fond dans ce folfirinox, qui d’ailleurs me vaut des piqures le lendemain des chimios qui risquent de me faire mal aux os. C’est en prévention d’une chute de globules blancs.
J’ai donc décidé ( sauf quand je suis toute seule et que craque en cachette) , d’ être de bonne humeur et enjouée, de gâter enfants et petits enfants pour Noël, de prévoir un séjour aux sports d’hiver, d’organiser une soirée pizza mardi soir avec mes amis, de boire du champagne ce soir ( mais çà je vous l’ai déjà dit), de faire une belle déco pour Noël, je vais demander à mon voisin s’il peut venir faire le Père Noël pour les cadeaux, j’ai de la chance c’est le vrai père Noël, celui de Truffaut ou du Super U, celui qui fait les photos officiel, et puis j’aurais mon scanner le 21 février, veille de la Ste Isabelle, il ne pourra pas être mauvais.
D’ailleurs, si vous pouviez dépenser vos salaires ou IJ en petites bougies pour moi, je vous en serais reconnaissante, une petite prière dite avec ferveur pourrait faire l’affaire sinon.
J’ai pris rdv chez le coiffeur mardi, mèches et coupe, pour être BG ( belle gosse pour ceux qui parlent pas comme les jeunes) avant la chimio de mercredi apm
Ma patronne vient me faire un coucou mercredi matin. Bref aucun répit pour moi, je vais avoir du mal à me lamenter sur krabus ( toujours sans majuscule)
Qu’est ce que je peux vous raconter encore : pour l’anecdote, j’ai eu un peu de mal à récuperer ce fichu rapport de scan. J’ai appelé la clinique, car ils avaient oublié de me donner le mot de passe pour avoir accès à mon dossier. Et là, la secrétaire me dit : c’est normal qu’on ne vous l’ai pas donné, c’est bloqué par le médecin. Mon sang n’a fait qu’un tour, c’était la cata, et il m’a pas dit. J’ai dit à la secrétaire que c’était bizarre, d’habitude j’avais toujours accès, et j’ai demandé si c’était légal de bloquer. Elle m’a donné le mot de passe.
Je pense qu’il avait bloqué pour me voir d’abord avant qu’éventuellement j’en prenne connaissance( peut-être que parfois c’est accessible de suite).
Il en faut peut pour que nous les K, on se prenne la tête !
Je crois que je vous ai tout raconté. Je vais préparer ma liste de courses, pour que mon homme aille à Carrefour. Encore un truc bizarre, il est d’une gentillesse extrême! D’habitude il est très très gentil, mais là il est hyper hyper gentil , soucieux de mon bien-être et extrêmement prévenant. Un exemple : hier une araignée de 25 cm dans l’ex chambre de ma fille transformée en pièce de couture ( j’exagère pas). D’habitude, l’assassinat d’une araignée vaut une petite gaterie ( je ne vous dévoile pas quoi, c’est au choix du Monsieur). Et ben là, il a rien réclamé! Soit je suis super moche, ( imbaisable quoi!!!), soit il m’aime? Je crois qu’il m’aime et me protège…
Autre truc bizarre, ma fille hier soir a fait la vaisselle! Cela n’arrive jamais! Surtout sans demander.
Bon je vous abandonne, et tant pis si Rob dit que j’ai encore écrit un roman, j’espère juste ne pas avoir de problème de capcha.
Ci dessous la photo du Père Noël avec mon petit Louis.
https://ibb.co/zJ5d5DZ
Des bisous

Tarenre 1 sam, 26/11/2022 - 17:39

Coucou Isa, comment te dire comme je t'admire et surtout que je vais dépenser toute ma petite fortune pour des prières dites avec ferveur et évidemment tout pleins de bougies que je vais aller déposer à la bonne mère. Monsieur devrait quand même penser à te demander une petite gâterie quand il écrase une grosse araignée pour toi, au moins ton moral remonterait.. Moi je pense qu'il te protège simplement et certainement pas que tu es imbaisable.. Et moi j'adore te lire, alors tu peux continuer à nous faire des romans.. Bon coiffeur mardi et plein de courage pour ta chimio mercredi.. Bon week-end à toi aussi.. Trop mignon ta petite puce avec le père Noël , alors merci d'avoir partager cette belle photo avec nous ...ca fait chaud au coeur..Pleins de milliers de bisous.

Chantal
.

josee02 sam, 26/11/2022 - 18:49

coucou isa
superbe photo, très pro papa Noël ! et ce bonheur de voir le petit bout heureux !
merci pour ce post, qui malgré vos inquiétudes, arrive à nous faire sourire tellement votre écriture est chaleureuse, et pleine de tendresse.
Pour les piqûres, il faut bien mettre le produit à température ambiante, sinon l'injection est douloureuse ; les douleurs ensuite sont supportables, on en a vu ....d'autres (j'en ai eu 3)
Avec tout mon soutien, bien à vous
Josee

L78 sam, 26/11/2022 - 19:18

Chère Isa
Il faut absolument croire en ce nouveau traitement et ne rien lâcher. Tu sais je suis suivie au CLB à Lyon et après chaque examen de contrôle : on ne reçoit aucun code aucun compte rendu avant la consultation avec l oncologue : c est leur façon de procéder : afin que les patients reçoivent des explications en direct avec le médecin : ceci pour éviter des interprétations pas toujours justes.
Tu es entourée d amour et d affection cela va t aider dans le combat . Ton petit Louis est à croquer !
Et mes bougies sont allumées tous les soirs : pour tous les zamis du forum et bien sûr que tu en fais partie !
J adooooore te lire également : tu es si talentueuse et si inspirante !
Mille énormes bisous
Laure

Dan83 sam, 26/11/2022 - 20:25

Coucou Isa, je t'admire sincèrement, tu nous confies ton CR avec des nouvelles qui ne sont pas ouf, et tu trouves moyen de nous écrire 'un roman ' avec beaucoup d'humour. Tu es unique, et j'adore te lire, tous les petits détails que tu nous livres...ton franc parlé ...tu es exceptionnelle et je n'ai aucun doute sur le fait que si ton cher et tendre ne te demande pas sa petite gâterie après avoir tué la monstrueuse araignée c'est tout simplement parcequ'il t'aime, t'aime t'aime autant qu'il peut t'aimer. Merci pour la jolie photo de ton petit Louis. Chaque soir avant de m'endormir je prie pour toi en te nommant et en nommant d'autres amis du forum avec qui nous échangeons régulièrement mais je prie aussi pour tous les autres amis connus ou moins connus...je ne sais pas si mes prières seront exaucées, mais je me dis que ça ne peut être que bénéfique. Je te souhaite une bonne soirée et une douce nuit gros bisous Danielle

rob sam, 26/11/2022 - 21:13

Bonsoir isa ,

Quelle courage,quelle façon de voir les choses,je pense que c'est la bonne stratégie a adopter,chapeau mdam .

J'ai également eu par le passé quatre injections dont tu fais allusion,la quatrième a été la plus dure ( douleurs au dos style sciatique +++) mais pas insurmontable .

Quelle belle photo ce petit louis et le père noël,rien que pour çà cela vaut le coup de se battre .

Pleins de courage pour toi et sache que n'est pas seule,on pense beaucoup a toi,
et bien sûr que je vais également allez mettre une votive pour nous tous .

sylvie7012 sam, 26/11/2022 - 22:34

Bonsoir Isa
Je t'envoie ce petit poème
"on peut rêver de partir, on peut rêver de rester. Le mieux est de partir dans le rester comme le soleil, comme la source, comme les racines" poème de Guillevic
Il y a beaucoup de lumière en toi, je t'embrasse affectueusement
Sylvie

Isakoustik dim, 27/11/2022 - 09:45

Coucou les z’amis
Vous êtes au top.
Je relis vos post plusieurs fois tellement ils me font du bien.
Je les lis d’abord en diagonale, très très vite, tellement je suis pressée de découvrir vos écrits. C’est comme un enfant qui reçoit plusieurs cadeaux, et qui déchire les emballages avec frénésie. Je ne trouvais plus le mot, et il vient de me revenirmais c’est çà, je vous lis frénétiquement, dans l’excitation.
Puis je vous relis lentement, je savoure chaque phrase, d’autant plus qu’il y a toujours des détails que je n’ai pas vus, car je suis allée trop vite.
Et je vous relis plusieurs fois dans la journée, car çà me fait du bien. Je m’imprègne de vos messages jusqu’à la moelle, j’aime vous lire et en lisant , je pense à la phrase suivante que je connais par coeur, un peu comme un film qu’on a vu 10 fois, qu’on connait sur le bout des doigts, et on récite les phrases cultes en même temps que les acteurs . Je pense aux bronzés, j’adore les 2 premiers, et dès qu’ils passent à la télé, je les rererereregarde.
Alors merci à tous pour vos soutiens, pour vos messages d’amitié. On a tous nos petites ou grosses misères, mais vous avez toujours le mot juste.
Ce matin, je suis plus en forme, je suis quand même persuadée que cette maudite bronchite m’avait mise à plat.
Alors ce sera pliage de linge ( j’ai un poil de retard), puis cuisine.
Je vais embaumer la maison avec mes poireaux. Mes enfants vont se réveiller avec le doux fumet du poireau qui va leur chatouiller le nez. C’est comme le café, mais là c’est du poireau.
Merci pour vos conseils pour les piqûres, je n’en ai pas peur, je crois qu’on n’est plus à une piqûre près on verra comment je supporte, je suis plutôt costaud ( costaude?) face à la douleur.
Merci Sylvie pour ce poème, je te rassure je n’ai pas l’intention de partir, il y a encore tellement de chose à faire pour se faire plaisir.
Je ne sais pas si votre oncologue vous soigne de la même façon que le mien, mais sa priorité, c’est que je sois capable de me faire plaisir, et il insiste sur les WE et les vacances, et la possibilité de se bouger et de sortir. Et çà c’est chouette.
Tiens, un truc me traverse l’esprit. J’ai un rdv télephonique avec la sécu jeudi pour faire le point sur mes arrêts de travail. Vous avez eu çà vous aussi! J’espère qu’il va pas me faire c…. . Comme si je grattais!!! Stade 4, sous chimio, crevée, stomisée, du mal à écrire car mes pouces sont raides, incapable de marcher 300 mètres, et je me tape un contrôle !!!! Bon il peut pas deviner, mais il voit bien les remboursements de soins.A moins que cela ne soit systématique, je vous raconterais.
Sur ce, je vous laisse car mon tas de linge n’a pas bougé d’un poil!
Et cet apm, je vais répondre à mes amis du post Poême.
Des bécots
Zazou

sylvie7012 dim, 27/11/2022 - 11:42

Coucou Isa, c'est drôle le poème de Guillevic ne m'a jamais fait penser au partir définitif mais au fait que dans cette vie on est souvent parti, absent de la beauté du monde, des petites choses du quotidien que tu décris si bien..... être présent, vivre au présent, respirer le soleil, les étoiles, les mots, les dessins des enfants, petits enfants leurs rires, sourires ne pas en perdre une goutte, bouffer, sniffer la poésie par tous les sens :-))))
Joyeux dimanche à tous

rob dim, 27/11/2022 - 14:19

Pour répondre a ton interrogation isa sur les arrêts de travail,il m'est arrivé d'avoir un coup de fil de la sécu avec au bout une infirmière qui d'après elle venait aux nouvelles pour m'éviter une convocation,je suis réticent a répondre au tel a une personne que je ne connais même pas et suis même pas censé savoir que c'est la sécu qui est l'autre bout du fil,elle était d'accord avec moi,mais on leur demande de le faire.
Après tu peux aussi avoir un médecin conseil au bout du fil,mais pour moi çà reste compliqué d'étaler ces problèmes médicaux au tel,sans toutefois être sûr que c'est la sécu qui est l'autre bout,avec toutes les arnaques que l'on voit,moi je dis méfiance.
Les fois suivantes le médecin conseil appelait directement mon doc traitant et faisait le point avec lui,bien plus simple comme çà.

Alors il faut bien savoir une chose,c'est que le médecin conseil te convoque pour faire le point sur l'évolution de ta pathologie et surtout savoir si tu es toujours en soin et aussi savoir si une amélioration se profile a l'horizon de façon a reprendre un jour le travail.
Si le médecin conseil juge qu'il n'y aura pas d'améliorations il peut toutefois arrêter les indémnitées journalières et passer a une invalidité mais en aucun cas c'est lui qui va décider si tu peux ou pas reprendre le taf,c'est le rôle du médecin du travail,en un mot c'est une consolidation.
Tout cela reste très compliqué,mais il faut quand même que dans nos situation ne pas se retrouver avec un salaire divisé par deux avec un gros crabe qui nous empêche de bosser,on appelle çà la double peine.
Pour moi la chose principale a retenir c'est que le médecin conseil ne nous veut pas de mal,il sait trop bien ce que vit une personne qui a un cancer,c'est juste que la sécu n'a pas vocation a payer des indemnitées journalières aux malades qui malheureusement ne pourront jamais reprendre le taf,c'est transitoire le temps de se soigner pour reprendre le taf en pleine forme,mais pour nous c'est pas la même musique.
Je ne sais pas si j'ai bien expliqué tout çà.

Stephane14 dim, 27/11/2022 - 17:48

Hello Isa, Hello les z'ami.e.s
Isa, première chose et la plus importante, il faut croire du comme fer en l'efficacité de ton protocole, je le connais, j'en ai avalé 12 doses et ça avait bien marché mais ça marche encore mieux quand on associe Folfirinox + UN BON GROS MORAL, il faut s'accrocher, ne jamais rien lâcher et profiter des petits moments de plaisir et les déguster jusqu'à la dernière goutte.

Pour ton contrôle pas de panique, j'ai eu droit en novembre 2020, le médecin a passé en revue mes exams et nous avons discuté capacité à reprendre le travail avec au final un récumé en 1 phrase : rien de bloquant à reprendre votre activité dès validation par votre oncologue mais comme le dit mon pote Rob, c'est toi qui décide mais avec le feu vert du médecin du travail.

Bon passons au chose plus rigolote, c'est quoi cette histoire de poireaux ... tu en as fait cuire combien ça sent jusque chez moi !!
Pour finir nous venons de passer une journée complète sous la flotte alors que chez moi il fait beau toute l'année, je me demande si un breton nous aurait pas envoyer en douce toute la flotte qui tombe tous les jours en Bretagne HIHIHIHI

Portez vous bien les z'ami.e.s
Stéphane

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