Forum

Bonjour,

Je suis désolée de ses mauvaises nouvelles et espère que vous vous sentirez mieux rapidement.

Je garde espoir qu'il y aura un jour un traitement pour tous les cancers.
Avez-vous penser aux essais cliniques ?

Parlez vous anglais ? Il existe une grande communauté de patients de cancer colorectal en ligne, surtout basée aux Etats-Uni mais qui s'étend à l'Europe petit à petit. Il s'agit de Colontown, que l'on peut retrouver sur leur siteweb et sur facebook.
Il existe le groupe francophone de "Colonville".
Les patients et leurs proches peuvent échanger des conseils, des informations sur les traitements et essais en cours.

Cela m'a notamment permis d'apprendre l'importance des critères suivants :
-MSS ou MSI-H
-Mutation Kras, Nras, Braf
-Tumor Budding score

La plupart des traitements d'immunothérapie sont pour les MSI-H mais aujourd'hui il en existe aussi pour les MSS qui ont un score de Tumor Budding élevé.

Si la beaucoup d'essais sont aux Etats-Uni, il est possible de demander un accès à un traitement en "compassionnel" par le biais de votre oncologue.
Je pense que vous le savez déjà mais, n'hésitez pas à demander un autre avis. Tous les oncologues ne savent pas se qu'il se fait en dehors de leur centre de recherche.

https://fightcolorectalcancer.org/clinical-trial-finder/

Ce site vous permet de rechercher les essais cliniques spécifiquement pour ceux qui ont une mutation Kras par exemple, il a été crée par un oncologue qui lui aussi a été un malade du cancer du colon.

Je suis désolée si tous cela n'est pas le bienvenu et ne souhaite pas en ajouter.
Je vous souhaite que le traitement agisse et que vous nous donniez de bonnes nouvelles.

Prenez soin de vous.
V

Bonjour Stephane tes résultats ne sont pas folichons c'est le moins qu'on puisse dire, je suis sincèrement désolée pour toi et j'ose espérer que tu vas mettre en pratique " on ne lâche rien "...Tu as raison de dire la vérité à tes proches auprès desquels tu trouves amour et réconfort. Je vais prier ( peut-être ne crois tu pas aux prières) pour que ton traitement oral soit efficace et que tu reviennes bien vite vers nous avec de meilleures nouvelles et un meilleur moral. Je t'embrasse Danielle

Bonjour Stéphane, désolée que tes résultats ne soient pas bons.. mais comme tu le dis si souvent on ne lâche rien, je sais plus facile à dire qu'a faire.. J'espère vraiment que la chimio orale sera efficace.. Je pense fort à toi.. Je me permets de t'embrasser et courage.. Ta famille va t'accompagner, tu fais bien de leur dire..

Bises

Chantal..

Coucou Stéphane je suis triste d’apprendre cette nouvelle mais te connaissant tu ne vas pas te laisser faire et tu le dis toi même on ne lache rien jamais . C’est pas toi qui va déroger à ta règle n’est ce pas. Je suis sûre que tu vas rebondir et remettre les gants pour boxer ce sale crabe . Et tu reviendra avec des super nouvelles dans 2 mois . Courage Stéphane on est tous avec toi ta famille virtuelle, et ta famille surtout qui va te soutenir .
Bises
Huma

Bonsoir mon ami,

Toujours très compliqué de répondre a ce genre de post et tu le sais aussi bien que moi stéphane,c'est pas que je ne sais pas quoi te répondre,mais juste une grande tristesse qui m'envahit ce soir en te lisant .
Alors je sais très bien l'ami que tu gère ta maladie de main de maitre et que tu fais tout ce qu'il faut pour aller mieux et pour sortir vainqueur de ce combat.
C'est vrai que nous les stades 4 nous n'avons pas beaucoup de marge de sécurité et dommage que tu n'es pas éligible a l'immuno alors on va croiser les doigts pour toi mon ami pour que ce nouveau traitement nous redonne le sourire.
Bien sûr que tu as raison de dire la vérité a ta femme,c'est mieux comme çà .
Vraiment de tout coeur avec toi et courage mon ami .

Coucou Stéphane
Je suis vraiment triste d apprendre cette accumulation de problèmes de santé : le covid, les problèmes dentaires, et les résultats de ton bilan hépatique : ça fait beaucoup et je te comprends.
Comme le dit le Docteur Marceau : j espère de tout coeur que cette chimiothérapie orale sera efficace et surtout que tu ne lâches rien : jamais !
Je t envoie plein de bises et de force et courage.
Laure

J'aurais tellement aimé que les nouvelles soient meilleures ! mais tu le sais Stéphane, on n'a pas le choix. On doit vivre avec nos maladies, nos traitements et les nouvelles plus ou moins bonnes au fil des contrôles mais aussi parfois avec de belles plages de tranquillité comme tu en as eues cet été.
C'est peut-être pas mal qu'on change ton traitement ? je pense qu'à force le corps s'habitue et que c'est une bonne chose que Mr Crabe se prenne de nouvelles molécules dans la tête. Tiens prends ça dans ta chetron et Joyeux Noël Crabus !
Pour ce qui est de partager ce bilan avec ton épouse et ta famille, franchement je vois mal comment tu pourrais faire autrement. Si tu es capable d'entendre la vérité, ceux qui t'aiment aussi et je pense qu'on le leur doit : on va pas les balader et faire semblant, d'ailleurs combien de temps peut-on faire semblant ? pour ce qui me concerne, je ne sais pas, quand il y a un os, ça se voit tout de suite sur mon visage. Et puis, entre nous, on n'est pas obligé d'être des héros H24. Tout ce qu'on endure est difficile, et on a le droit d'avoir un passage à vide, et même de pleurer, et c'est quand même très réconfortant de pouvoir le faire sur une épaule aimée.
Stéphane je suis sûre que tu vas nous revenir dans quelques jours avec un meilleur moral. Ce soir, un genou à terre, mais pas les deux, d'accord ?

Bonsoir Stéphane,
4 petits mots ; on ne lache rien
Suis pas capable d’écrire plus, suis en chimio
Déglinguée
Je pense à toi , très fort
Tu es mon exemple mon warrior
Gros bisous càlins. Tu en as besoin
Isa

Isa ,
je pense à toi très fort et je t envoie
d énormes câlins également.
Mille bisous
Laure