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Chère Carine, comme vous avez eu raison de venir ici parler de votre immense peine, de votre douleur, de ce sentiment de lassitude. C'est très dur ce que vous vivez. Et je pense aussitôt à mon mari qui assume tellement de choses depuis quelques années. Et aussi mes moments de pensées noires, le pauvre ! Notre remède à nous, c'est de sortir quand je le peux, bien sûr, de voir des amis proches..
Je ne sais pas si je serai à la hauteur de vos mots si justes. Je veux vite vous envoyer ce message et je ne prends pas le temps de relire vos précédents écrits, pardonnez -moi si je dis des paroles inutiles.
Votre message résonne bien sûr chez nous tous. Votre sensibilité vous fait exprimer parfaitement nos situations, et même les situations d'inconfort. Je comprends parfaitement ce que vous décrivez, bien loin des images instagrammables de patients parfaitement frais Parfois, c'est vrai que ça peut faire plaisir de jouer, de maquiller la réalité, mais c'est agaçant aussi de subir les injonctions sociales.
Mais Carine, je lis aussi que vous travaillez , que vous avez eu un enfant, que vous êtes le pilier de votre couple, que les traitements marchent quand même un petit peu, même s'il y a des revers. Et vous faîtes ce qu'il faut pour vivre le mieux possible, ça c'est assurément une grande force.
Alors sans convoquer de grands espoirs, et avec toutes les précautions possibles, nous avançons tous dans la même direction. Votre vie a du sens! Votre existence est importante . J'espère que vous pouvez vous aussi vous faire aider dans votre quotidien pour vous garder du temps pour vous . Je passe en ce moment une période un peu agitée pour mes traitements et j'ai plein de disponibilités la nuit pour vous répondre. Vous n'êtes pas seule, vous allez le voir! Je pense bien fort à vous et à tous les aidants de notre forum.

Votre message est poignant, Carine. La maladie c'est un marathon, éprouvant, injuste pour le malade et son entourage. Ce marathon, vous semblez le tenir admirablement bien mais il vous coûte énormément. Qui ne réagirait pas ainsi après 4 années...
Je rejoins les conseils donnés avant, il vous faut dégager du temps pour vous. Du temps avec des proches du cancer, pour vider votre sac et vous sentir comprise. Mais aussi du temps loin de tout ça, pour essayer d'entrevoir que la vie, ce n'est pas que ça, ce n'est pas que noirceur tristesse et effets secondaires, et ce n'est pas être égoïste que de penser à vous, c'est vital. ça peut être une petite chose, 1h de gym ou de zumba par semaine, quelque chose pour vous mettre un pied dans la vie "normale"?
je sais que c'est dur. J'ai eu un cancer du sein, un petit cancer à côté de votre conjoint. 10 mois de traitements et c'était plié, je suis sous surveillance. Pendant ces mois j'étais le nez dans le cancer, je ne voyais que ça, ne pensais qu'à ça et la quantité de messages que j'ai postés sur ce forum en est un bon témoin. Même après, une fois que la vie était censée reprendre son cours, je pensais au cancer tous les jours. J'y pense un peu moins aujourd'hui (diagnostic en nov. 2020) mais c'est encore fragile. Ma vie a explosé suite au cancer, suis séparée, ai déménagé... Le cancer impacte profondément, durablement, alors que dire quand les traitements durent pendant des années.
Je me sens un peu démunie pour vous répondre, mais je pense bien à vous. Une dernière chose : vous avez un enfant ...Ce petit être doit vous apporter de la vie, des rires, des choses simples de l'instant présent, je vous le souhaite. Moi aussi j'étais enceinte pendant la maladie, et ma fille m'a beaucoup aidé. Ma traversée aurait été complètement différente sans enfant.
Bises à vous

Bonjour Carine, bienvenue sur le forum.
Ce que vous racontez, ce sont les coulisses de la maladie, le quotidien des aidants dans ce qu'il a de plu cru, de plus laid. Ce que les autres ne voient pas, ce qu'ils ne savent pas, ou ce qu'ils ne veulent pas savoir...
C'est très dur et forcément très injuste et votre colère est bien légitime, mais, une fois cela posé, qu'est-ce qu'on en fait ? Comment fait-on pour ne pas sombrer ? Pour s'en sortir ? Pour ne pas culpabiliser d'avoir parfois envie que tout s'arrête ? d'avoir des pensées inavouables ?
Cette maladie peut rapprocher, comme elle peut éloigner deux êtres qui, au départ, s'aiment, se sont choisis et se sont jurés d'être là pour le pire et le meilleur (en espérant quand même que le pire ne sera pas si pire que ça :)).
Mais voilà, le pire est là. Il n'a pas frappé à votre porte, non, il s'est engouffré dans votre maison, s'en y avoir été invité. Il a mis un pied dans la porte, et impossible de la refermer !
Pour ma part, avant d'être moi-même touchée par la maladie (une conséquence d'avoir été l'aidante de mon mari ? Je n'en sais rien, même si je le crois fortement), j'ai soutenu mon mari dans son cancer. Nous n'avons pas traversé les mêmes choses que vous, mais il y a eu des moments que j'aimerais mieux ne pas devoir revivre et lui non plus.
Ce qui m'a aidé à cette époque pour ne pas perdre mon identité, c'était la gym, que j'arrivais à faire régulièrement devant mon ordinateur, le soutien indéfectible de ma famille, même s'ils ne vivaient pas les choses en live, mes animaux de compagnie (on aurait dit qu'ils comprenaient que la situation était sérieuse), les mots croisés et... la lecture qui meublait mes longues nuits d'insomnie. J'adore lire : tout ce qui me tombe sous la main, policiers, romans d'aventure, romans historiques, biographies, tout, absolument tout ! et là, j'oubliais pour quelques instants la maladie. J'étais à fond dans ces aventures, dans ces drames qui arrivaient à d'autres que moi, et ça me détournait de mes propres soucis.
Je ne sais pas si ce témoignage et de nature à vous aider, mais vous avez bien fait de venir évacuer le trop plein ici et peut-être prendrez vous l'habitude de nous lire et vous verrez que ce forum fait du bien.
Je vous souhaite de tenir le coup, d'arrêter de culpabiliser, et surtout, je souhaite que les traitements, en cours ou à venir pour votre mari, portent leurs fruits.

Bonsoir Karine,
Vos mots sont tellement justes et reflètent la réalité des accompagnants.
J'ai accompagné mon mari le mieux que j'ai pu pendant cette maladie. J'ai ressenti, comme vous, la douleur morale mais aussi physique (le mal au corps comme vous le dites si bien). Le désespoir qu'il faut cacher, donner le change et pleurer dans son coin.
Les montagnes russes au fil des traitements, ressentir des coups de poing å l'annonce de résultats qui ne sont pas bons. La solitude même entourėe.
Nous nous sommes préservés mutuellement en se rassurant l'un l'autre comme on pouvait. Les questions qui ne trouveront jamais de réponse, pourquoi devons nous vivre cela, pourquoi a t'il eu à vivre cela.
J'avais déjà vécu cela avec mes parents, la vie s'acharne.
Il est parti il y a 3 mois jour pour jour et là c'est la descente inexorable vers le néant. La vie autour qui continue évidemment et moi qui fait semblant alors que je m'enfonce dans mon chagrin.
Il n'est pas possible de comprendre ce que vous vivez sans l'avoir vécu, alors oui vous avez raison de crier votre désespoir, d'en parler, d'être fatiguée.
Je ne peux vous réconforter, personne ne le pourra mais je vous apporte tout mon soutien,
Je vous sers dans mes bras et vous embrasse.
Valérie

Bonsoir Carine, je comprends très bien vos états d'âme, moi je suis du côté des malades et mon époux du même côté que vous. Nous nous battons au quotidien depuis Avril 2020...ce que je peux vous dire c'est que mon mari a traversé des périodes bien sombres pour remplir son rôle d'aidant, il ne m'en a jamais rien dit, mais les mots étaient inutiles, mon cœur ressentait tout...nous malades avons un suivi, sommes pris en charge, sommes encadrés etc...mais vous les aidants êtes livrés à vous même devant ce fléau à gérer, et comment agir...réagir...pour ma part j'ai toujours demandé à mon époux de prendre un peu de temps pour lui, par exemple après mes séances de chimiothérapie où je dormais beaucoup, je lui disais d'aller pêcher ( c'est son passe temps préféré) je lui faisais bien comprendre que je ne risquais rien et qu'il pouvait s'absenter pour se faire un petit moment de plaisir et se vider la tête, prendre du temps pour lui, oublier un instant la maladie et tout ce qui va avec...j'ai eu beaucoup de mal à le persuader d'accepter, car il culpabilisait de se prendre un peu de bon temps, mais croyez moi c'était nécessaire, il en avait besoin, s'il n'avait pas eu cette activité je crois qu'il aurait pété un câble, il n'en pouvait plus et moi je souffrais de le voir si mal. Alors sachez qu'il n'y a aucun mal à ressentir et à exprimer vos sentiments actuels, vous avez besoin de vous recentrez un peu sur vous, autorisez vous un peu de bon temps, faites vous des petits plaisirs et surtout n'hésitez pas à venir partager avec nous, nous sommes tous malades comme aidants embarqués dans cette même galère, et nous sommes aussi là les uns les autres pour nous entraider. Bonne soirée bises Danielle

Bonsoir Carine ,

C'est le bonne endroit pour vider votre sac , ici aidants et malades comprendront votre souffrance , votre désespoir , et tout ce qui a été dit au dessus est tellement vrai , tellement juste , c'est ce que nous vivons au quotidien aidants comme malades.
C'est pas tout a fait le même combat mais nous sommes complémentaire et je sais qu'il faut aussi que je trouve la force pour réconforter ma femme malgré la gravité de mon cancer parce que si elle sombre c'est tout le bateau qui va coulé et notre vie de tous les jours qui va se dégradée a vitesse grand V et çà je ne le veux pas,on ne le mérite pas .
Essayez quand même de réentrouvrir cette fenêtre de l'espoir,pour moi çà en vaut la peine car la vie peut aussi nous réserver de bonnes nouvelles.
Bon courage a vous deux .

Bonsoir Carine, que vous dire après tous ces messages de nos amis du Forum, seulement vous apporter mon soutien.. Moi je suis du côté malade, mon mari lui le pauvre est de votre côté et en plus de moi il doit s'occuper de sa maman qui a 97 ans et elle est impotente.. Alors quand je monte les rejoindre le week-end,c'est moi qui prends soin de lui a mon tour, et je vous assure qu'il en a besoin. Il a tellement souffert de me voir avec le K, maintenant au bon de trois ans , pour l'instant tout va bien pour moi.. Et on peut souffler enfin, mais il est vrai que j'ai du mal a passer à autre chose que mon K... Alors continuer à vous battre contre cette merde et surtout pour votre mari et votre petit garçon.. Courage.. Je vous serre très fort dans mes bras... Bisous..

Chantal