Bonjour Carine, je tenais à vous apporter mon soutien. Votre post génère chez moi une émotion intense. Le diagnostic a été posé pour moi en février 2019 et mon conjoint - lui même convalescent a l’époque - a du s’occuper de mes 3 enfants dont notre petit dernier âgé seulement de 3 mois. Je ne mesure sûrement pas la charge mentale qu’il a dû supporter pour que notre foyer ne s’effondre pas. Il a toujours été très silencieux à ce sujet. Je pense que comme l’ont exprimé les amis du forum il est indispensable, si vous le pouvez, de prendre un peu de temps pour vous sans culpabiliser. Je vous renouvelle une nouvelle fois tout mon soutien.
cri de désespoir
Merci, Carine , pour votre belle réponse à nos messages, qui s'adressait à chacun de nous. Vous êtes musicienne, et cela m'a fait penser à une partition !
Et bien sûr merci pour le partage du poème d'Eluard, magnifique de résistance aux vents mauvais.
Lodye m'a fait penser avec gratitude à mon conjoint, et vous aussi, je crois qu'il aura, grave à vous et sans le savoir, un beau gâteau aux pommes demain !
Bonjour à tous
Je viens ici pour parler un peu, pour vider mon sac, parce que je n'arrive plus à communiquer vraiment avec ceux qui ne vivent pas avec un malade. 2023 commence difficilement pour moi, 4ème année de maladie pour mon conjoint. Je vais avoir 40 ans cette année et je mesure combien j'ai perdu, comme la maladie nous a volé de notre couple. J'étais enceinte de notre premier enfant à l'annonce du cancer du colon stade 4, et depuis, les traitements se sont enchaînés. Tout a été fait, toutes les opérations possibles et maintenant la chimio, ces foutus cycles de chimio qui s'allongent. Des résultats spectaculaires à chaque fois mais des métastases hépatiques qui reprennent leur taille initiale dès 3 semaines d'arrêt. Alors cette année a démarré comme elle a fini, dans la maladie, les douleurs, les effets secondaires et pour la première fois en trois ans un voyage aux urgences jeudi pour mon conjoint. J’ai mal au corps de l’avoir entendu avoir mal, mal au corps parfois quand je rentre chez moi de sentir cette odeur de diarrhée qui semble imprégner toute la maison. C’est ça la maladie, ce n’est pas glamour, c’est les dents qui se serrent et la brique au fond du ventre que l’on se traîne. Les autres ne mesurent pas, ils ont la version édulcorée, ils n’ont pas les draps souillés, les bruits de toilette, les réveils nocturnes. Je n’en peux plus de cette vie, je suis usée jusqu’à la racine. Je suis coincée, j’étouffe, je suis en colère, une colère sourde et sournoise qui me bouffe. Je ne sais même pas à qui adresser mes griefs : le destin, dieu, mes guides, l’univers….Je m’accroche pourtant, je vois mon psy, je travaille avec plaisir et énergie mais à quel prix. Les années précédents j’entamais le mois de janvier avec l’espoir « ce sera la dernière année de maladie !», puis la peur que ce soit la dernière. A présent j’en viens à espérer que ce soit quelque chose par désespoir. Ce mot est le bon, exact, cela me fait mal de le reconnaître et pourtant il résonne dans chaque veine, chaque cellule de mon corps. Je n’avais jamais fait l’expérience du désespoir jusqu’ici. Je le croyais parfois naïvement quand j’avais traversé des périodes un peu compliquées de ma vie d’avant mais je me trompais. Le désespoir est terrible et pourtant je n’y crois plus. Je n’arrive pas à verbaliser cela, les autres ne comprennent pas, ils ne veulent pas se confronter à toute cette négativité qui les renvoie sans doute à leur propre peur. Mais ils ne savent pas. Ceux qui ont connu la maladie le savent. J’ai tout donné à l’espoir, tout. Je pense qu'ici mon cri de désespoir sera peut être entendu par les aidants, par tous ceux qui veillent. Merci de m'avoir lue et désolée d'avoir été si longue.
Carine