Préparez mes enfants au deuil de leur papa

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AuréliaB

Bonjour,
Je vous écris pour récolter des témoignages de personnes qui ont pu traverser la même chose, notamment avec des enfants en bas âge.
Mon mari aura 40 ans dans un mois, il a été diagnostiqué d'un cancer du côlon, métastasé au niveau du foie, il y a 1 an et demi. Depuis, de nombreuses chimios se sont suivies, des protocoles différents, des radiothérapies, des espoirs de chirurgie, même de transplantation du foie mais au final, un cancer qui est très virulent, très rapide, trop rapide à chaque fois pour mettre en place une quelconque chirurgie. Si virulent que malgré tous les protocoles de chimios, cette fichue maladie ne cesse de croître : elle a atteint les vertèbres, puis les poumons depuis 6 mois, puis les os depuis 2 mois, le foie est désormais atteint au 3/4. Il y a peu, les docteurs nous ont annoncé que la guérison n'est plus possible, ce n'est plus envisageable. Leur objectif est d'essayer de limiter son développement mais que la situation au dernier scanner est plus critique que ce qu'ils avaient imaginé. Pour l'instant, nous n'avons pas osé demander combien de temps il nous reste tous ensemble. Alors bien sûr, c'est très dur pour lui, mon mari est complètement abasourdi par ce qui lui arrive, il se mur au fur et à mesure des mois dans le silence... comment prépare-t-on son propre départ à même pas 40 ans? Et oh combien pour moi aussi, la douleur face à ça est tellement forte...
Mais aujourd'hui surtout, je ne sais pas comment préparer nos enfants. Nous avons 2 enfants adorables et plein de vie, une fille de 5 ans (très très proche de son papa) et un petit garçon de 3 ans (plus proche de sa maman mais qui adore son papa). Au début du diagnostic, mon mari a du être perfusé jour et nuit à la maison pendant 4 mois, il était très très faible et ma grande fille, qui avait 4 ans, s'est plongé comme dans une dépression, à se réfugier sous une table à pleurer pendant 1h chaque soir, sans réussir à mettre de mots sur ce qui lui faisait si mal. On l'a englobé de tout notre amour pour passer cette étape, on a été aidé par une pédo-psy également. Puis, les perfusions ont été enlevées, mon mari continuait ses chimios mais à la maison, nous n'avions plus les allers et venues des infirmières 2 fois par jour, le mât qu'il traînait partout. Bref, petit à petit, nos enfants ont eu l'impression que tout redevenait "normal". Mon mari dort beaucoup la journée mais le soir, quand les enfants reviennent de l'école ou de nounou, il fait de son mieux pour être là pour eux. Ma fille m'a même dit il y a peu "tu sais je suis contente car papa n'est plus malade car tu te rappelles avant, les infirmières venaient tout le temps mais maintenant c'est fini, papa n'est plus malade". Je ne sais pas comment leur parler, c'est tellement dur pour moi déjà, je ne m'imagine pas expliquer à mes enfants que leur papa va mourir. Je ne sais pas comment les accompagner au mieux dans les prochains mois. Et j'ai tellement peur de l'après aussi...
SI jamais des personnes vivent une situation similaire, je vous remercie mille fois d'avance pour vos partages.

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Dan83

Bonjour Aurélie, je suis bien triste en lisant votre poste et je ne peux malheureusement pas vous aider, mais ce que je peux vous dire c'est qu'il y a un peu plus de 2 ans quand j'ai appris que j'avais un K, ma petite fille âgée de 7 ans à la vue de mon changement physique suite à l'opération et à la chimiothérapie me demandait régulièrement si j'allais mourir...que lui répondre ? Je ne savais pas et je ne voulais pas, mais avec le temps quand j'ai réaliser l'impact de ma maladie sur son comportement ( angoisses surtout la nuit, repli sur elle même, crise de colère injustifiée et j'en passe )je ne savais pas moi même qu'elle serait ma durée de vie mais un jour j'ai pris mon courage à deux mains et quand elle m'a reposé la question pour la énième fois, je lui ai dis avec des mots simples que tout le monde mourrait un jour, qu'on soit jeune ou âgé, qu'on soit malade ou en bonne santé, mais que si je devais partir il ne fallait surtout pas qu'elle ait peur de me perdre car même si elle ne me verrait plus je serai toujours auprès d'elle et d'où je serai je continuerai toujours à l'aimer...mes paroles ont apaisé ses angoisses, elle a eu la réponse à la question qui la hantait. J'ai la chance d'être toujours de ce monde et de profiter pleinement de mon petit rayon de soleil. Je vous souhaite beaucoup de courage et je suis certaine que vous trouverez les mots justes pour parler à vos enfants, votre amour de maman vous guidera. Je vous embrasse Danielle

Moufette

Bonjour Aurélia,
Votre post m'a beaucoup émue, ce que vous vivez est incroyablement difficile et en même temps, on sent dans votre écrit que vous êtes très forte et avez la tête sur les épaules. Votre message résonne pour moi car ma fille est toute petite également (2 ans), mais la "chance" que j'ai eu finalement, c'est que j'ai eu mon cancer enceinte, les traitements pendant les 8 premiers mois de sa vie elle n'en aura aucun souvenir. Je croise les doigts pour ne pas récidiver, car là elle sera en âge de comprendre...
Le comportement de vos enfants que vous décrivez est poignant. Il y a déjà eu des messages comme le vôtre il y a longtemps sur le forum, je ne saurais pas les retrouver, mais je crois qu'il existe des brochures ou des livres spécifiques aux mots adaptés pour parler de la maladie aux enfants. Vous pourriez aussi revoir votre pédo-psy pour qu'elle vous donne des conseils ?
Je suis désolée de ne pouvoir vous aider davantage. Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à votre mari.

Souricette

Bonsoir Aurélie, que de tristesse ce soir sur le forum ! je voudrais pouvoir vous apporter du réconfort, mais ce n'est pas facile. Comme Moufette, je me souviens très bien avoir vu passer des posts où l'on conseillait des livres pour les enfants pour leur permettre d'aborder le sujet de la mort. Je suis sûre que vous pourrez trouver à la Fnac ou chez un bon libraire.
Sinon, n'oubliez pas qu'à la Ligue vous avez une permanence téléphonique psy, gratuite et anonyme. Ca vaudrait sûrement le coup de les contacter. Il y a le numéro sur le site. Ils pourraient vous guider dans votre choix et peut-être pourriez-vous en profiter pour vous libérer un peu de ce si lourd fardeau ? N'hésitez pas à revenir sur le forum. C'est très réconfortant. Courage.

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Lodye

Bonsoir Aurélie, je suis moi aussi extrêmement touchée par votre post. Je tenais dans un premier temps à vous apporter tout mon soutien à vous et votre famille. Je sais par expérience qu’il est difficile d’évoquer ces sujets complexes avec les enfants. Vous pourriez peut-être interroger l’établissement qui assure le suivi de votre conjoint car certains centres possèdent des ouvrages à destination des enfants. Élodie

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