Comment faire face a un diagnostic incurable avec enfant bas age

15 commentaires
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Lolivette

Bonjour à tous 

J'ai un cancer du colon métastases avec une mutation braf donc vu l'ampleur des métastases hépatiques je sais que je ne guérirai pas. 

J'ai seulement 43 ans deux enfants jeunes. 

Je leur ai parlé de ma maladie je n'ai jamais utilisé le mot guérir mais je ne veux pas non plus les empêcher de vivre donc pour le moment j'essaie de masquer les choses, de profiter. 

L'idée de ne pas pouvoir les voire grandir m'est insupportable et je ne sais comment gérer cette situation. Je pourrais bien sûr voir un psychologue mais mon problème est simplement que je n'ai pas d'espoir c'est vraiment difficile à vivre est-ce que d'autres personnes sont dans cette situation ?

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Cha8386

Bonjour

J'ai 41 ans et 3 enfants de 7, 10 et 13 ans. 

Il y a un mois et demi, on m'a diagnostiqué un CCR avec des métastases au foie et aux poumons. Pas de chirurgie possible non plus...

J'ai eu une première chimio. J'ai la 2ème demain.

Je comprends votre tristesse... J'ai l'impression de ne plus vivre, je pense à ma mort quasi constamment. Mes enfants sont au courant que j'ai une maladie qui ne guérit pas, ils ont l'air d'aller bien pour le moment, ça me rassure un peu. Leur papa a toujours été très présent et sera formidable pour la suite, j'en suis sûre.

Mais la douleur de savoir que je ne verrai pas grandir mes enfants est immense. C'était le plaisir de ma vie de les voir grandir et s'épanouir. 

Je cherche aussi de l'aide et du soutien.

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Lolivette

Pareil. On fait pas mal de chose avec les enfants pour en profiter du coup elles vont plutôt bien car je pense qu'elles ne réalisent pas. Mais pour ma part,j'ai l'impression d'errer dans cette vie, plus de projet, plus d'envie, je pense à ma fin en permanence , je veux pas partir et laisser toute cette vie que j'aime je ne me reconnais plus...

Pour l'entourage,c'est pas simple non plus car je ne suis plus moi et pendant les repas , difficile d'être dans le mode d'esprit des autres, mon esprit s'égare tout le temps.

C'est trop tôt pour vivre ça , tellement injuste..

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Cha8386

Errer dans cette vie… je vois très bien de quoi tu parles….

Mes enfants ne réalisent pas complètement non plus je pense. Mais ils voient bien que les choses ont changé : je ne travaille plus, les infirmières à la maison, mon baxter après la chimio, ma fatigue… et une forme de tristesse qui a envahi notre famille, alors qu’on rigolait beaucoup avant  

Je vois la psy d’oncologie pour m’aider. C’est évidemment pas miraculeux mais ça me permet de vider mon sac. Pour le moment, j’ai besoin d’être dans le contrôle des choses, je prépare ma mort : résiliation de trucs à mon nom, changement contrat de mariage, etc. Après, la psy me dit que ce sera peut-être plus facile de profiter de la vie tant que je suis là. Je vais essayer de faire des activités avec la ligue contre le cancer : sophrologie, activité physique adaptée… je vais essayer, je vais bien voir. 

Et oui, avec l’entourage c’est difficile aussi. J’ai tendance à vouloir m’isoler, entre les remarques maladroites (involontairement) de certains, le sentiment de pitié, les questions pénibles… pas facile de rester sociable je trouve. Puis, comme toi, je ne me sens pas concernée par ce qui se passe autour de moi. Je rumine sans arrêt sur cette situation terrible. 

J’espère que la chimio va être bénéfique et me permettra de me projeter un peu plus dans le futur. J’espère…

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balista

Bonjour,

Je sais malheureusement que trop bien par quoi vous passez toutes les deux Lolivette et Cha8386

Malgré le fait que mon diagnostic date de plus d’un an, je ne vais pas vous mentir à vous disant que je ne pense plus à ma propre finitude. Malgré tout, avec le temps, ces pensées sont devenue de moins en moins angoissantes pour moi, comme si j’avais fini par les apprivoiser.

Cela ne m’empêche pas d’avoir également l’impression d’errer dans cette vie. Je me sens comme le chat de Schröninger: à la fois toujours vivante mais aussi déjà morte en quelque sorte et ça, il est très difficile pour mes proches de se l’imaginer.

Nous vivons toutes les trois une énorme injustice qui non seulement nous affecte directement, mais qui affecte également tous nos proches, notamment nos jeunes enfants qui sont les premières victimes collatérales de cette saloperie de maladie.

Je suis partante de mon côté à ce qu’on puisse discuter toutes les trois de tout ça car bien que nos proches soient présents pour nous soutenir, personne d’autre qu’une personne également atteinte par le même mal que nous peut réellement savoir ce que nous ressentons.

Bon courage à vous pour vos traitements. Vous n’êtes pas seules. Je vous envoie tout mon soutien.

 

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Cha8386

Bonjour

Je suis d’accord pour qu’on échange. En effet, c’est impossible pour les autres d’imaginer ce qu’on vit… Heureusement pour eux d’une certaine façon.

Et peut-être qu’on pourra échanger sur des choses qui nous soulagent un peu.

Par quel biais hormis ce forum peut-on échanger ? 

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