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J'avais oublié de préciser, je n'ai que 38 ans et je sais que mon jeune âge joue ma faveur concernant la cause possible. Mais ironiquement, je suis chimiste et développe de nouveaux radio-marqueurs pour le diagnostic du cancer par imagerie médicale (TEP-scan). J'ai donc été exposé aux produits chimiques toute ma carrière et également aux radiations, ce qui ne me rassure pas. En tous cas je réalise a quel point l'amélioration des moyens de détection est nécessaire vu les conditions actuelles pour les patients.
Est-ce que c'est normal ?
Bonjour,
Je comprends parfaitement votre ressenti face à de tels délais pour obtenir un examen qui aurait pu être décidé plus tôt. Car en effet, le premier ORL aurait pu prendre l'initiative de vous proposer plus tôt un prélèvement biopsique...
J'espère que le résultat sera rassurant, tenez-nous au courant.
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour Dr. Marceau,
Je vous remercie pour votre réponse et votre empathie qui fait du bien à lire.
Je suis quelque part heureux de lire que vous aussi pensiez qu'une cytoponction aurait dû être demandée plus tôt.
Même si mes mots ont un peu dépassé ma pensée dans le poste initial, ce "coup de gueule" m'a au moins permis de vider un peu mon sac. Et votre réponse me donne le sentiment d'avoir été entendu.
Je vous en remercie.
J'essaierai de vous donnez des nouvelles quand j'aurai les résultats, en espérant m'être torturé pour rien.
Bien cordialement.
Bonjour Dr. Marceau,
Je reviens vous donner des nouvelles suite à l'IRM et a la cytoponction qui ont été réalisées aujourd'hui. Je n'ai bien sûr pas les résultats de la cytoponction, ni le compte rendu de l'IRM d'ailleur qui ne sera pas disponible avant 3-4 jours. J'ai tout de même pu glaner quelques informations pendant la cytoponction. La masse qui faisait 2.2x2.0 cm au 8 décembre dernier mesure maintenant 3.8x3.3 cm. Bien qu'elle reste bien délimitée (de ce que j'ai compris), elle présente désormais un centre nécrotique. Me voilà avec ces informations pour le week-end, 2 semaines pour les résultat de cytoponction et un rendez-vous avec l'ORL et un anesthésiste le... 26 février. Le fait qu'elle ait quasiment doublé de taille (et cette fois prouvé par imagerie) ne semble pas être une raison suffisante pour accélérer les choses. Je suis littéralement sans voix...
Bonjour,
J’aimerais pouvoir vous être utile mais malheureusement je ne dispose pas d’éléments objectifs permettant de le faire. Il faut maintenant attendre les résultats de la cytoponction, il n’y a pas d’alternative, je sais que c’est difficile et vous souhaite bon courage.
Revenez nous donner des nouvelles, j’espère qu’elles seront bonnes.
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour Dr. Marceau,
Le verdict est tombé et le scénario que je redoutait le plus est finalement bien celui qui s'est déroulé sous mes yeux, très lentement, sans que je ne puisse rien y faire et sans que mes appels répétés n'ai été écouté par aucun des médecins que j'ai contacté (1 généraliste, 2 ORLs, un total de 6-7 rendez-vous sur les 3 premiers mois). Me voilà avec un lymphome a grande cellules B de type GC. Un lymphome agressif qu'on a laissé se développer pendant 5 mois. 5 MOIS. 1/2 année... Alors que j'ai alerté a peine 1 semaine après l'avoir remarqué. Mes chances de survie s'en voient forcément affectées. Par chance, ce dernier n'exprime pas la protéine C-MYC, ce qui, d'après ce que j'ai compris, est favorable en plus de mon jeune âge. Ma LDH est a 330, ce qui est au dessus de l'intervalle de référence mais reste modérément élevé. D'un point de vue symptome systémiques, pas de fièvre ni de sueur nocturne. Mon poids ne semble pas vraiment baisser sur les 4 derniers mois mais j'essaie de manger un peu plus que d'habitude (une légère prise de quelques centaine de grammes sur la dernière semaine). La fatigue est présente mais je pense que le stress intense et prolongé n'y est pas étranger. J'ai été classé OMS 0 (j'ai conduit plus de 6 h hier avec 2 pauses et sans réelle grosse fatigue durant tout le trajet). Enfin, aucun autre groupe de ganglions palpables hormis ceux sous maxillaires. Un TEP-scan est prévu pour le 5 mars (j'espère que les 5 mois a traîner sur le diagnostic n'auront pas trop permis à la maladie de progresser, mais difficile d'être optimiste vu la situation). Si je dois donner un conseil à ceux qui liront ce fil, ce sera le même que celui que j'ai vu sur ce même forum. Si vous sentez que quelque ne va pas, INSITEZ, et ne laissez pas un médecin vous convaincre du contraire sans preuve concrète comme un examen déterminant. 2 a 3 mois auraient pu être gagnés dans mon cas si une cytoponction ou un examen biopsique avait été fait au bout de 1-2 mois de persistance comme ça aurait dû être le cas. Malgré mon caractère cartésien et ma foi en la science, ma confiance en les médecins est désormais irrémédiablement entachée. Dommage, parce que je sais que beaucoup sont très compétents et font vraiment le maximum pour leurs patients (l'équipe d'hémato-oncologie que j'ai rencontré aujourd'hui a été très humains et reactifs). Mais ces 5 mois dans les limbes auront des séquelles et ma confiance sera désormais très limitée.
Encore une fois, ce message me sert d'exutoire, et vos message sont les rares moments où je me suis senti écouté.
Bien cordialement.
Bonjour,
Merci de m'avoir tenu au courant ! Je comprends bien votre ressenti, vous avez été victime de ce que l'on appelle l'errance diagnostique, malheureusement courante avec les pathologies rares. Je ne cherche pas à amoindrir la responsabilité de mes confrères mais à leur décharge, je rappelle que la médecine n'est pas une science exacte et que poser un bon diagnostic est très souvent un exercice difficile qui impose du temps.
Maintenant que le bon diagnostic est posé, vous pouvez avoir confiance car malgré tout, la médecine française reste l'une des meilleures du monde.
Je vous souhaite le meilleur pour les prochains mois de traitement, revenez de temps à autre nous donner des nouvelles.
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour Dr. Marceau,
Je reviens vous donner quelques nouvelles. Les choses se sont beaucoup accélérées depuis le diagnostic. Ecographie cardiaque mardi dernier et RAS de ce côté là, pose d'un PAC mercredi et TEP-scan au FDG hier (assez cocasse de passer de chercheur développant de nouveaux radio-marqueurs pour la TEP a patient...). Les bonnes nouvelles dans la mauvaise semblent s'enchaîner. Mes analyses sanguines sont très bonnes d'après mon hématologue (elle m'as dit avoir été surprise car mis a part une LDH légèrement élevée a 330 et une une très légère anémie avec les plaquettes dans la normale et constantes sur les 3 dernières semaines, tout le reste est dans les intervalles de référence et semblent se maintenir sur les 3 dernières semaines), je suis toujours fonctionnel (indice a 0), et le TEP-scan a montré une atteinte sus-diaphragmatique uniquement, rien au niveau du parenchyme pulmonaire, ni du mediastin, rien au niveau abdominal ni pelvien, pas d'atteinte d'organes ni squelettique, pas de sites extranodaux ce qui caractérise un stade II pour le lymphome a grandes cellules B de sous type GC et l'absence d'expression de protéines C-MYC est un facteur favorable. Enfin, il semble que je sois classé IPI 1 (du fait de la LDH) donc plutôt a risque faible et la masse primitive serait donc bien celle sous mandibulaire détectée initialement qui au TEP-scan d'hier a été mesurée à 40x36 mm ce qui reste modéré d'après ce que j'ai compris pour ce type de cancer. Je vais commencer la chimio la semaine prochaine, je croise très fortement les doigts pour avoir une bonne réponse au traitement initial qui sera déterminé lundi lors d'une RCP mais qui a priori sera un R-CHOP 21 classique pour 4-6 cycles en fonction de la réponse. J'essaierai de donner des nouvelles régulièrement pour que les personnes dans des cas similaires aient un témoignage complet, en espérant que ça puisse aider.
Bien cordialement
Merci d'avoir pris le temps de me tenir informé. Je suis heureux de savoir que malgré la mauvaise nouvelle représentée par l'annonce du diagnostic, les informations recueillies depuis sont plutôt favorables, voire très favorables, et laissent donc augurer d'un bon pronostic.
Bien cordialement
Dr Marceau
Bonjour,
Alors je ne sais pas si ce que je vais vous dire va vous rassurer, mais il y a plusieurs années, mon mari a eu ce genre de truc. Une boule sous la machoire, sans douleur, qui grossissait gentiment mais lentement. L'ORL n'était pas inquiet et ne demandait pas d'autres examens. Mon mari lui a demandé de l'enlever. Après analyse il s'est avéré qu'il s'agissait de la maladie de la griffe du chat. Il ne se souvenait pas du tout d'avoir été griffé par notre chat, ni par aucun autre d'ailleurs, ni d'avoir eu de la fièvre, ni rougeur, ni rien, mais c'était bien cette bactérie qui lui avait causé ce souci. C'était donc bénin et je vous souhaite que pour vous il en soit ainsi également.
Bon dimanche
Bonjour a tous,
Je viens poster ici parce que je suis complètement désemparé et ne sait pas où m'adresser.
Le 2 octobre je découvre une petite grosseur sous la mandibule droite. Au bout d'une semaine et demi je prends rendez vous chez mon médecin qui me dit que c'est pas inquiétant, ça roule même si un peu ferme et pas si gros que ça. Elle me prescrit une prise sang avec sérologie pour différentes infections virales ou bacteriennes pouvant causer un gonflement des ganglions sous mandibulaires et une échographie.
La prise de sang reviens sans anomalie notable malgré des IGG anti-VCA (EBV) très élevés (4352 alors que le seuil de positivité est >100). Je fait l'échographie le 13 novembre et le diagnostic est une adénopathie 2.4x1.4 cm, bien délimitée, homogène donc d'allure bénigne avec 2 autres de 1.2 et 1.7 cm. Je consulte un dentiste dans la foulée pour éliminer une cause dentaire et rien de ce côté là. Rassuré, je me dis que ça va passer et le temps passe mais ça ne s'en va pas, au contraire, ça grossit visiblement.
Après 2 autres consultations avec mon généraliste qui me prescrit des compléments (vitamines) je décide par moi même de consulter un ORL (fin octobre). Il réalise une fibroscopie et RAS. Il me dit que ce n'est pas inquiétant et me prescrit un scanner ORL de principe en me disant que s'il faut opérer on aura déjà le scanner.
Plus d'un mois pour le rendez-vous qui arrive le 8 décembre. Au 8 décembre, la masse a clairement grossit. Je parle d'un volume 2 a 3 fois plus gros mais il semble qu'il y ait plusieurs masses. Vu que l'échographie avait repéré 3 ganglions j'essai de me rassurer en me disant que c'est juste une réaction à quelque chose et que ce sont les autres ganglions qui s'activent a leur tour.
Je passe le scanner le 8 décembre et le bilan correspond à une adénomégalie de 2.1x2.2 cm, bien limitée, homogène, non nécrotique, sans signe de rupture capsulaire, refoulant la glande sous maxillaire droite et accompagnée de petites formations ganglionnaires réactionnelles satellites (adénopathie réactionnelle inflammatoire probable).
Je retourne voir l'ORL qui me dit bon ça n'a pas bougé, pas d'urgence. Je lui fait remarqué qu'elle est tout de même passé de 2.4x1.4 à 2.2x2.0 cm entre le 13 octobre et le 8 décembre donc qu'elle s'est arrondie. Il me rétorque que ça ne veut rien dire et qu'elle n'a pas bougé. La masse totale (ce que je vois dans mon cou) est tout de même passée d'une petite bosse de a peine 1.5 cm au 2 octobre a une bosse de plus de 3 cm de long (même si c'est du à l'augmentation d'autres ganglions que celui initialement présent). Il me parle également d'une opération éventuelle si ça me dérange mais n'a pas de disponibilité avant mai 2026...
ne voulant pas atteindre si longtemps il me redirige vers un autre ORL qui pourra me prendre en charge plus rapidement. Après appel, aucune disponibilité avant le 8 janvier. Encore une fois le temps passe et la masse totale grossit.
Rendez vous le 8 janvier dernier. Le 2nd ORL me dit qu'on ne peut pas exclure une origine tumorale et qu'il a plus l'impression que c'est quelque chose qui se developpe sur la glande salivaire sous maxillaire plutôt qu'un ganglion. Il refait une fibroscopie et la encore RAS. Il me prescrit une IRM avec une cytoponction. A nouveau, 1 mois d'attente... Le rendez-vous est pris pour le 6 février et maintenant la petite boule qui mesurait a peine 1.5x1 cm fait quasiment 4x3 cm (je parle ici bien évidemment de la boule que je vois ce qui comprend toutes les masses ganglionnaires + la peau, mais entre 1.5x1 et 4x3 il clairement une différence même si la masse initiale ne semble pas avoir beaucoup bougé d'après entre l'échographie et le scanner). Je commence également a ressentir de la douleur/pression dans la mâchoire droite quasiment tous les soirs avec la sensation d'avoir quelque chose coincé dans la gorge et me torture à ne pas savoir si c'est psychosomatique (ça à commencé juste après que le 2nd ORL ait évoqué une origine tumorale, ce qui n'avait jamais été évoqué jusqu'à présent), d'autant que je suis quelqu'un qui stresse beaucoup (je fais du bruxisme depuis plusieurs années) ou si c'est réel.
Je vis dans l'angoisse depuis 3 mois et ne sait toujours pas ce que j'ai, juste que ça gagne du terrain. Je ne comprends pas qu'une cytoponction n'est pas été demandée plus tôt (elle se justifiait largement au bout d'un mois). J'ai l'impression que les médecins n'en ont rien a foutre et si c'est un cancer j'aurai perdu 4 mois... vu l'augmentation de la taille ça peut faire la différence entre quelque chose de facilement opérable et quelque chose qui va nécessiter un traitement beaucoup plus lourd avec moins de chances de guérir. Sans parler de la souffrance psychologique que j'endure seul (j'ai commencé un nouveau job dans une nouvelle ville en juin 2025 et n'ai ni proche ni vraiment d'amis autres que mes collègues).
D'où ma question, est-ce que c'est normal qu'il ait fallut attendre plus de 3 mois pour qu'une cytoponction soit demandée ? Est-ce que c'est normal qu'aucun soignant ne s'inquiète plus que ça ? Est-ce que c'est normal que chaque rendez-vous prennes des semaine alors qu'une masse cervicale qui grossit sur plusieurs mois est sensé être quelque chose d'alarmant ? Est-ce qu'il faut être à l'article de la mort pour que les médecins décident de faire quelque chose ?
Je suis complètement désemparé, fatigué et je commence a ressentir une certaine haine envers ce système médical défaillant qui fait que chaque rendez vous prends des semaines.
Je ne sais même pas ce que je cherche en postant ici, probablement juste de relâcher un peu la pression en posant par écrit tout ça. Merci a ceux qui auront eu le courage de lire jusqu'ici.