J'avais oublié de préciser, je n'ai que 38 ans et je sais que mon jeune âge joue ma faveur concernant la cause possible. Mais ironiquement, je suis chimiste et développe de nouveaux radio-marqueurs pour le diagnostic du cancer par imagerie médicale (TEP-scan). J'ai donc été exposé aux produits chimiques toute ma carrière et également aux radiations, ce qui ne me rassure pas. En tous cas je réalise a quel point l'amélioration des moyens de détection est nécessaire vu les conditions actuelles pour les patients.
Recevez l’actualité de la Ligue.
Bonjour a tous,
Je viens poster ici parce que je suis complètement désemparé et ne sait pas où m'adresser.
Le 2 octobre je découvre une petite grosseur sous la mandibule droite. Au bout d'une semaine et demi je prends rendez vous chez mon médecin qui me dit que c'est pas inquiétant, ça roule même si un peu ferme et pas si gros que ça. Elle me prescrit une prise sang avec sérologie pour différentes infections virales ou bacteriennes pouvant causer un gonflement des ganglions sous mandibulaires et une échographie.
La prise de sang reviens sans anomalie notable malgré des IGG anti-VCA (EBV) très élevés (4352 alors que le seuil de positivité est >100). Je fait l'échographie le 13 novembre et le diagnostic est une adénopathie 2.4x1.4 cm, bien délimitée, homogène donc d'allure bénigne avec 2 autres de 1.2 et 1.7 cm. Je consulte un dentiste dans la foulée pour éliminer une cause dentaire et rien de ce côté là. Rassuré, je me dis que ça va passer et le temps passe mais ça ne s'en va pas, au contraire, ça grossit visiblement.
Après 2 autres consultations avec mon généraliste qui me prescrit des compléments (vitamines) je décide par moi même de consulter un ORL (fin octobre). Il réalise une fibroscopie et RAS. Il me dit que ce n'est pas inquiétant et me prescrit un scanner ORL de principe en me disant que s'il faut opérer on aura déjà le scanner.
Plus d'un mois pour le rendez-vous qui arrive le 8 décembre. Au 8 décembre, la masse a clairement grossit. Je parle d'un volume 2 a 3 fois plus gros mais il semble qu'il y ait plusieurs masses. Vu que l'échographie avait repéré 3 ganglions j'essai de me rassurer en me disant que c'est juste une réaction à quelque chose et que ce sont les autres ganglions qui s'activent a leur tour.
Je passe le scanner le 8 décembre et le bilan correspond à une adénomégalie de 2.1x2.2 cm, bien limitée, homogène, non nécrotique, sans signe de rupture capsulaire, refoulant la glande sous maxillaire droite et accompagnée de petites formations ganglionnaires réactionnelles satellites (adénopathie réactionnelle inflammatoire probable).
Je retourne voir l'ORL qui me dit bon ça n'a pas bougé, pas d'urgence. Je lui fait remarqué qu'elle est tout de même passé de 2.4x1.4 à 2.2x2.0 cm entre le 13 octobre et le 8 décembre donc qu'elle s'est arrondie. Il me rétorque que ça ne veut rien dire et qu'elle n'a pas bougé. La masse totale (ce que je vois dans mon cou) est tout de même passée d'une petite bosse de a peine 1.5 cm au 2 octobre a une bosse de plus de 3 cm de long (même si c'est du à l'augmentation d'autres ganglions que celui initialement présent). Il me parle également d'une opération éventuelle si ça me dérange mais n'a pas de disponibilité avant mai 2026...
ne voulant pas atteindre si longtemps il me redirige vers un autre ORL qui pourra me prendre en charge plus rapidement. Après appel, aucune disponibilité avant le 8 janvier. Encore une fois le temps passe et la masse totale grossit.
Rendez vous le 8 janvier dernier. Le 2nd ORL me dit qu'on ne peut pas exclure une origine tumorale et qu'il a plus l'impression que c'est quelque chose qui se developpe sur la glande salivaire sous maxillaire plutôt qu'un ganglion. Il refait une fibroscopie et la encore RAS. Il me prescrit une IRM avec une cytoponction. A nouveau, 1 mois d'attente... Le rendez-vous est pris pour le 6 février et maintenant la petite boule qui mesurait a peine 1.5x1 cm fait quasiment 4x3 cm (je parle ici bien évidemment de la boule que je vois ce qui comprend toutes les masses ganglionnaires + la peau, mais entre 1.5x1 et 4x3 il clairement une différence même si la masse initiale ne semble pas avoir beaucoup bougé d'après entre l'échographie et le scanner). Je commence également a ressentir de la douleur/pression dans la mâchoire droite quasiment tous les soirs avec la sensation d'avoir quelque chose coincé dans la gorge et me torture à ne pas savoir si c'est psychosomatique (ça à commencé juste après que le 2nd ORL ait évoqué une origine tumorale, ce qui n'avait jamais été évoqué jusqu'à présent), d'autant que je suis quelqu'un qui stresse beaucoup (je fais du bruxisme depuis plusieurs années) ou si c'est réel.
Je vis dans l'angoisse depuis 3 mois et ne sait toujours pas ce que j'ai, juste que ça gagne du terrain. Je ne comprends pas qu'une cytoponction n'est pas été demandée plus tôt (elle se justifiait largement au bout d'un mois). J'ai l'impression que les médecins n'en ont rien a foutre et si c'est un cancer j'aurai perdu 4 mois... vu l'augmentation de la taille ça peut faire la différence entre quelque chose de facilement opérable et quelque chose qui va nécessiter un traitement beaucoup plus lourd avec moins de chances de guérir. Sans parler de la souffrance psychologique que j'endure seul (j'ai commencé un nouveau job dans une nouvelle ville en juin 2025 et n'ai ni proche ni vraiment d'amis autres que mes collègues).
D'où ma question, est-ce que c'est normal qu'il ait fallut attendre plus de 3 mois pour qu'une cytoponction soit demandée ? Est-ce que c'est normal qu'aucun soignant ne s'inquiète plus que ça ? Est-ce que c'est normal que chaque rendez-vous prennes des semaine alors qu'une masse cervicale qui grossit sur plusieurs mois est sensé être quelque chose d'alarmant ? Est-ce qu'il faut être à l'article de la mort pour que les médecins décident de faire quelque chose ?
Je suis complètement désemparé, fatigué et je commence a ressentir une certaine haine envers ce système médical défaillant qui fait que chaque rendez vous prends des semaines.
Je ne sais même pas ce que je cherche en postant ici, probablement juste de relâcher un peu la pression en posant par écrit tout ça. Merci a ceux qui auront eu le courage de lire jusqu'ici.