Bonsoir à tous,
Me revoilà sur ce forum, parce que j'ai besoin d'échanger et de me confier, de me vider la tête en écrivant toutes mes angoisses. Mon entourage ne sait pas comment m'aider alors je m'isole chaque jour un peu plus. Je suis triste quand je lis et pense à toutes ces personnes qui ont un cancer avéré et leurs proches... quel courage!
Je passe une IRM cholangio demain matin (eh oui le dimanche, merci aux hôpitaux de nous permettre d'obtenir des rendez-vous plus rapidement grâce à ça, sincèrement).
Mais je ne vais pas bien du tout. Mon mal de dos et les douleurs sous les côtes à droite se sont intensifiées. De la droite de la colonne, elles irradient maintenant dans l'épaule droite, au niveau de l'omoplate. Je ne parviens plus à dormir ni à rester assise, je ne peux appuyer mon dos sur quelque chose, et pourtant je suis si fatiguée (le mot est faible) que je n'ai qu'une seule envie: me coucher. Encore 1kg de moins, 8 depuis la fin de l'été dernier. Je pleure énormément depuis 3 jours et j'ai fait une grosse crise aujourd'hui car en nettoyant ma baignoire, j'ai appuyé mon estomac contre le bord et ça a provoqué une douleur si violente dans mon dos que je ne pouvais plus respirer et me suis retrouvée 20 min au sol à ne pouvoir arrêter de sangloter et de gémir. Je ne pouvais appeler ma mère sous peine de l'inquiéter... et pourtant ce n'était que de ma maman que je souhaitais de l'aide, même à 47 ans...Depuis, j'ai des palpitations cardiaques. Je me sens tellement seule face à ce qui m'arrive.
Le Dr Marceau m'a écrit que mes douleurs duraient depuis plus d'un an et que c'était réconfortant.... moi je dirais 9 mois et d'intermittentes et supportables, maintenant elles sont quasiment constantes et insupportables. Lorsque je passe le doigt sur la colonne, cela me fait mal, il me semble pouvoir sentir d'où vient le point central de la douleur mais elles migrent suivant ma position. Et je ne peux faire fi de ces douleurs à l'épigastre, mais moins constantes que le dos. Je ne peux m'asseoir contre le dossier de mon lit sans que cette douleur ne survienne sous les côtes.
Je ne vis plus, je survis. Je suis maintenant persuadée d'avoir un cancer du pancréas. Je ne sais comment surmonter cela avec mes enfants. Ils ont besoin de moi et je ne suis plus qu'un fantôme avec le visage émacié par la douleur. Ils n'ont quasiment que moi. Comment peut-on endurer l'annonce d'un cancer à nos enfants? Ils sont encore si jeunes. Pardon de perdre la raison, mais je n'en peux plus.
J'ai fait 3 séances d'acupuncture, la seconde - mais c'est peut-être un hasard - m'a permis d'avoir 24h de répit, sans douleur et sans fatigue, une délivrance... éphémère... la 3ème n'a pas donné les mêmes résultats, au contraire, j'ai encore plus mal.
Mais voilà, il ne me reste plus qu'à attendre les résultats... combien de jours? J'ai l'impression d'être au bord d'un gouffre... que ma vie va changer du tout au tout dans quelques jours... j'espère qu'on m'annoncera juste que je suis folle... ou hypochondriaque... cela m'irait très bien par rapport à un cancer... mais cela ne soignera ni mes douleurs ni mon épuisement...
Merci d'avance pour votre avis, témoignages, surtout par rapport à la gestion de ce grand malheur pour nos enfants... et une pensée particulière pour Freddy qui va faire 600km lundi pour voir son médecin, enfin! Que tout aille pour le mieux pour vous tous.
Bonne nuit
Hélène
Bonjour,
Je me permets de vous exposer ici mon quotidien et mes angoisses, en espérant trouver aide et/réconfort. Depuis avril dernier, j'ai consulté plusieurs fois car j'ai des douleurs irradiantes, jour et nuit, (comme brûlures, depuis 2 ans) dans le milieu du dos avec un point sensible à droite de la colonne + douleurs sous les côtes centre-droite (foie?) Chaque médecin a remis cela sur le stress sans mener d'examens. Sauf que depuis lors, ces douleurs me sont devenues insupportables. Je travaille en pleurant et je n'ai plus aucune joie de vivre. Je suis épuisée et en complète dépression, à force de demander de l'aide et de ne pas en recevoir. J'élève seule mes 2 garçons (9 et 11 ans) et je ne parviens plus à faire face. J'ai peur de ne plus être là pour les élever et c'est terriblement anxiogène. Le 3ème gastro-entérologue/hépatologue rencontré a fini par me faire une prise de sang, qui donnait un taux d'Asat et d'Alat supérieur à la normale (doublé), + FAN 1/160 et anti-mitonchondrie M2 positive. Je me gratte parfois les bras pendant des semaines entières, j'ai vomi en décembre et les nausées ne m'ont plus quittée pendant un mois. Je précise que je ne bois jamais d'alcool. J'ai perdu 7kg en 6 mois (1m72, 72kg l'été dernier, 65kg ce soir). J'ai mal sous l'aisselle à gauche, sans ganglions, mais cela irradie parfois vers mon bras. J'ai une blessure dans le nez depuis plus de deux mois - 2 visites chez l'ORL, antibiotiques et anti-inflammatoires, rien ne vient à bout de cette douleur. Le palais de ma bouche s'est infecté très sévèrement, je n'ai pu manger pendant 7 jours. Ce sont les diverses raisons pour lesquelles il a accepté de me faire une prise de sang + une échographie du foie. Cette dernière ne montrait rien de particulier. Puis il m'a laissée là, sans plus d'explication, proposant un contrôle sanguin dans 3 mois. Il a demandé l'avis d'un autre hépatologue, j'étais en copie du mail, il a seulement ajouté que j'étais fatiguée, mais que je n'avais pas de prurit (euh...) et n'a pas mentionné mes douleurs dorsales et sous les côtes. Je lui ai dit que je pensais parfois mourir tant mon quotidien avec ces douleurs et cet épuisement m'est insupportable. Il n'a rien proposé de plus. Depuis, j'ai été voir 2 gastro-entérologues qui se sont contentés de regarder les prises de sang. J'ai reçu des anti-inflammatoires qui m'ont soulagée quelques jours. Mais vu que je souffre de gastrite, j'ai arrêté le traitement après 7 jours. Depuis 1 semaine, j'ai de l'oedème aux chevilles, symptôme qui m'inquiète encore davantage. Je me sens complètement abandonnée, personne ne semble vouloir investiguer plus loin ni entendre ma souffrance. En attendant, les mois passent et j'ai peur qu'il soit trop tard, que la maladie, s'il y a, soit diagnostiquée trop tardivement. J'ai fini par aller voir une rhumatologue, qui a prescrit un fibroscan et une IRM de la colonne. Quel combat pour obtenir ces examens! Je dois donc attendre encore un mois supplémentaire. Un an se sera écoulé. Je me coupe de mes amis, et ma famille me juge "c'est dans ta tête"... cercle vicieux, je me sens encore plus incomprise.. mes douleurs sont bien réelles...
Désolée d'avoir été longue, et pourtant j'omets encore certains détails.
Mes questions sont les suivantes:
- peut-on avoir des Fan à 1/160 et anti-mitonchondrie positive, sans avoir un réel problème au foie?
- l'échographie est-elle un examen fiable?
- A part un hépatologue, si les prochains examens (fibroscan et IRM de la colonne) ne révèlent rien, quel genre de médecin me conseilleriez-vous pour poursuivre mes recherches?
- Je sais que certains anti-dépresseurs diminuent les douleurs, mais j'ai peur d'en prendre et de passer à côté de quelque chose de grave...
Merci d'avance pour votre réponse. C'est bien que ce genre de site existe... on se sent un peu moins seule...
Bonne soirée
Hélène