Vivre avec un cancer inguérissable

4 commentaires
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caruso01

Bonjour,

En septembre 2024, essoufflé depuis plusieurs semaines, je me rends aux urgence. La nouvelle est brutale, on détecte un cancer aux poumons au foie et au rachis cervical métastatique  avec mutation HER2. Les oncologues me confirment que c’est un cancer dont on ne peut guérir avec une espérance de vie courte.

Après le choc j’ai décidé de me battre pour ma femme. J’ai accepté de tester un traitement expérimental sous forme de thérapie ciblée  (Zongertinib). Le traitement a été très efficace jusqu’en juin 2025, date à laquelle mon état s’est dégradé, depuis cette date on me bascule d’une chimio à une autre (Aujourd’hui Taxotère), je n’ai rien à reprocher sur mon suivi médical mais mon état se dégrade inexorablement comme je pouvais m’y attendre.

Aujourd’hui mes déplacements à pied sont de plus en plus difficile et la vie devient compliquée. J’ai eu un gros problème de santé dans ma jeunesse que j’ai réussi à surmonter, j’ai pu trouver l’énergie pour traverser cette épreuve et ses suites.

Aujourd’hui j’essaye d’apprendre à vivre surtout mentalement avec cette épée de Damoclès, les variables que je ne maîtrise pas sont entre autre le temps et la nature des futures dégradations inéluctables. J’ai la chance de ne pas être seul dans cette épreuve. J’ai une femme adorable avec laquelle j’ai des échanges sans tabou. Une de mes grandes craintes est de le jour où je deviendrai un poids pour ma femme.

Je sais que je ne suis pas seul dans cette situation, mais je serai intéressé d’avoir des témoignages de personnes touchées directement ou bien d’aidants. Les anxiolytiques à mon sens ne sont pas la panacée. On me parle d’auto hypnose ou de méditation, je n’y suis pas réfractaire mais suis néophyte dans ce domaine. J’hésite aussi parfois à arrêter la chimio difficile à supporter ou bien la continuer avec l’espoir irrationnel que mon état s’améliore. Bref j’ai beaucoup de doutes.

En vous remerciant pour vos éventuels messages et témoignages.

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rob

Bonjour ,

Bien sûr que vous n'êtes pas le seul dans cette situation très compliqué cher ami , on appelle çà " la confrérie des stades 4 " , enfin c'est moi qui appelle çà comme cela , cette maladie nous apporte beaucoup de tristesse et détruit tout sur son passage , mais il faut quand même savoir qu'avec un peu de courage et un bon moral on peut quand même passer de bonne journée et rien nous oblige a penser a la mort du matin au soir , il y a des passages très dur dans cette maladie mais qui peuvent être suivi par de très belles périodes de tranquillités et moi je reste convaincu ka défaut de guérison on peut espérer une très longue rémission voir même très très longue et c'est  bien pour cela que moi perso je ne lâche pas le morceau , allez bon courage et bonne journée ...  

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caruso01

Bonjour, 

Merci pour votre point de vue fort pertinent. J’apprends en effet à vivre au sein de la confrérie des stades 4. Heureusement qu’on ne vit pas en pensant à la vie du matin au soir. En premier lieu on le doit pour l’entourage qui prend de plein fouet cette saloperie.

Je pense ne pas avoir encore fait le deuil de ma vie d’avant. Bien entendu que dans la maladie, on arrive à trouver des petits moments de plaisir sinon c’est invivable. Je pense que l’un des aspects compliqué dans la maladie c’est le regard des autres (même bienveillants) qui change. 

Je ne lâche pas l’affaire non plus, mon angoisse la plus forte reste cependant d’imposer ma maladie et ses conséquences à mon entourage.

Merci et bon courage à vous

Souricette

Bonjour Carus,

Je comprends bien votre point de vue, mais permettez-moi de vous donner le mien.

Je suis l'aidante de mon mari depuis de longues années .

C'est un grand brûlé, qui, lorsque je l'ai connu, avait déjà des séquelles de ce très grave accident (pb de mobilité, douleurs, opération de reconstruction, cicatrices, etc...), mais rien n'aurait pu m'arrêter, rien ne m'effrayait : j'avais de la force à revendre, de la force pour deux !

A l'époque de la contamination du sang par le virus du VIH (Merci Georgina Dufoix, responsable, mais pas coupable...), on a découvert qu'il avait une hépatite C, héritée des nombreuses transfusions qu'il avait reçues pendant son coma de 3 mois...
Il y avait dans ces années là peu de chances de guérison, moins de 20 % de réussite quand on était élligible à un traitement "innovant". Il a fait ce traitement. Très difficile. Très rude. Aujourd'hui, toujours sous surveillance, mais avec plus aucune trace du virus.

Ca ne l'a pas empêché d'avoir un cancer en 2019. Chimio, rayons, etc... De plus, il est en perte d'autonomie, toujours pbs liés aux séquelles de ses brûlures, et moi, au milieu de tout ça, j'ai quand même repris des études, passé un master, fait tourner la maison, aidé mon mari de tout ce que je pouvais, et je continue encore aujourd'hui, bien que, moi aussi, j'ai eu un cancer, en 2020, période où il est devenu mon aidant !

Ce que je veux vous dire, c'est que malgré tout ça, qui pourrait parâitre insurmontable à certains, nous avons continué à nous aimer, à vivre gentiment, au jour le jour. On a même fait des (petits) projets qui se sont concrétisés, et vous savez quoi, parfois c'est fatiguant, parfois c'est décourageant, mais jamais, oh grand jamais, je n'aurais imaginé une autre vie pour nous deux. 

Je suis à ses côtés depuis le début. Des fois je l'envoie promener parce qu'il m'énerve et j'ai beau être aux petits soins, je ne suis pas une héroïne qui souffre en silence. Je m'exprime : je lui dit que j'ai peur, que j'en ai marre, que je suis fatiguée, et il le comprend.

Ne craignez pas d'imposer votre maladie à votre entourage. L'entourage est fait pour ça : pour entourer et croyez-moi, je préfère vivre ce quotidien là, avec lui à mes côtés, qu'un quotidien sans doute allégé, mais sans lui.

Toutes ces épreuves nous ont rapprochés, nous ont soudés et ont, d'une certaine façon, donné un sens à notre engagement, et nous arrivons à trouver "le meilleur" dans "le pire", parce que justement on est là, l'un pour l'autre.

Parlez avec votre épouse, faites en sorte que ce qui vous atteint devienne "banal", "normal", acceptez que ce soit "votre lot" : une épreuve à surmonter dont vous allez sortir plus fort tous les deux, et ensemble.

C'est ce que je vous souhaite.

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caruso01

Bonjour Souricette,

Votre message m’a beaucoup touché. Je me retrouve dans votre témoignage. J’échange beaucoup avec mon épouse avec qui je suis depuis 17 ans. Nous nous sommes rencontrés dans un moment difficile de sa vie et sommes très complices depuis ces années. Je lui ai montré votre message elle a exactement le  même sentiment que vous, elle me dit préférer son quotidien avec moi que sans moi. J’ai encore beaucoup de mal à l’admettre, je perçois ça comme un sacrifice alors que je sais que c’est sincère de sa part. Je reste terrifié du moment où je perdrai mon autonomie.  
Je garde la force qui me reste pour me battre pour elle. Nous arrivons à trouver des moments de complicité. Je reste cependant très vigilant pour qu’elle garde des moments à elle, qu’elle sorte et qu’elle s’amuse. Je lui répète souvent que la vie continue en dehors de ma maladie et qu’elle continuera après moi. 
J’ai beaucoup d’admiration pour les aidants comme vous et ma femme. 
C’est totalement irrationnel mais je me bats aussi parce que je me dit malgré le pronostic, on ne sait jamais. On m’avais donné quelques mois mais je suis encore là. 
j’ai aussi la chance que ma femme soit très spontanée, elle se comporte comme avant, elle me dit quand je énerve et c’est très bien.

Je refuse d’être une victime. La vie m’a gâté sur beaucoup d’autres plans, j’essaye de voir le verre à moitié plein et non à moitié vide.

Bref on apprends à vivre l’instant présent avec cette saloperie

Je vous souhaite beaucoup de moments de complicité et de bonheur avec votre mari et merci encore pour cet échange

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