2 pancréatites aïgues cause non identifiée - de nouveau douleurs transfixiantes, diarrhées, nausées- risque cancer du pancréas ?

50 commentaires
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LauraD

Bonjour,
Je suis une jeune femme de 32 ans. Ayant eu deux épisodes de pancréatite aiguë dont la cause n'a pas été identifiée, je m'interroge face à mes symptômes sur le risque de développer un cancer du pancréas.
Le 8 mars 2017, 1ère crise de pancréatite aiguë. Le soir, la lipase était montée à 5000 Ul/l et était redescendue à 800 Ul/l le lendemain matin. Un scanner réalisé le 11 mars 2017 n'a pas montré de lésion (Balthazar A). A noter que les jours précédents la pancréatite aiguë, je m'étais auto-médicamentée pour apaiser des migraines. J'avais pris de la prontalgine (paracétamol + codéine + caféine). L’écho endoscopie du 4 mai 2017 a montré un peu de sludge dans la vésicule biliaire. Les médecins ont donc supposé que la pancréatite aiguë était d'origine biliaire. J'ai subi une cholécystectomie le 23 mai 2017. Au cours de l'été 2017, j'ai eu quelques troubles digestifs (constipation/diarrhées, nausées). Ces maux se sont apaisés au cours de l'automne 2017 et sont réapparus en décembre 2017. Depuis début janvier 2018, des douleurs au niveau du thorax et du dos gâchent mon quotidien. Des radios du rachis ne révèlent rien de probant. Le radiologue a noté une légère attitude scoliotique qui selon lui ne peut pas expliquer l'ampleur de mes douleurs. Mon médecin traitant m'a prescrit un scanner abdominal (6 janvier 2018) et une bili-IRM (20 février 2018) qui n'ont rien révélé d'anormal.
Le 21 avril 2018, 2e crise de pancréatite aiguë, associée à une hépatite aiguë. A peine 1 heure avant la crise, j'avais pris un cachet de codéine. Le scanner abdominal du 25 avril 2018 est normal. La bili-IRM du 30 mai 2018 est également normale. Et l'écho endoscopie du 1er juin 2018 ne révèle aucune anomalie.
De février à avril 2018, j'ai souffert de douleurs abdominales (sensations de pesanteur autour du nombril), de constipation et de rectorragies qui m'ont amenée à passer une coloscopie réalisée le 12 juin 2018. Rien d'anormal.
Les gastroentérologues ont recherché un dysfonctionnement du sphincter d'Oddi vu qu'un cachet de codéine avait été pris avant les deux crises de pancréatite aiguë. La scintigraphie biliaire n'a pas révélé de DSO. J'ai quelques doutes quant à la lecture de l'imagerie, le médecin de la clinique m'ayant avoué ne pas connaître cette pathologie. Au CHR, les gastroentérologues ont recherché une cause génétique (syndrome LPAC et d'autres causes), ils n'ont rien trouvé.
Les douleurs thoraciques étant toujours présentes, j'ai consulté un cardiologue : électrocardiogramme, échographie du cœur et test d'effort normaux.
Depuis mi-août, je souffre de diarrhées chroniques (6 à 8 selles par jour) avec je suppose parfois une stéatorrhée et de maux de tête chroniques. Depuis le 24 octobre, des douleurs au niveau épigastrique et irradiant dans le dos ont refait leur apparition (elles sont moins intenses qu'au cours des pancréatites aiguës mais sont présentes au quotidien, quelque soit ma posture. Elles peuvent me réveiller vers 4/5h du matin). J'ai également des nausées, des difficultés à digérer et la sensation d'être vite rassasiée. Hier, j'ai passé une échographie abdominale qui s'est révélée normale. J'attends les résultats du bilan sanguin réalisé hier matin. Je passe un scanner abdominal le 14 novembre.
Ayant également des troubles neurologiques (paresthésies, maux de tête) depuis début août 2018, un neurologue a émis l'hypothèse de la maladie de Whipple. Le gastro entérologue de ville me fait donc passer une fibroscopie avec biopsies duodénales, sous anesthésie générale, le 26 novembre (j'ai réalisé une ponction lombaire, deux IRM cérébrale et médullaire qui n'ont rien révélé, à part une légère prise de contraste des pachyméninges sûrement due à la ponction lombaire et/ou au syndrome post ponction lombaire).
Je suis très inquiète face à tous ces symptômes.
Est-ce possible qu'un dysfonctionnemment du sphincter d'Oddi n'ait pas été détecté ?
Les symptômes dont je souffre peuvent-ils être le signe d'une pancréatite chronique ? Ou d'un cancer du pancréas débutant ?
Est-il nécessaire de repasser une bili-IRM ?
Est-il nécessaire de repasser une écho endoscopie ? Faut-il réaliser une biopsie du pancréas ? Si oui, l’écho endoscopie peut-elle être réalisée en même temps que la fibroscopie ?
Une CRPE est-elle utile ?
Je vous remercie par avance pour le temps que vous aurez pris pour me lire. Tout cela m'angoisse énormément. Je ne comprends pas pourquoi les gastroentérologues n'ont pas refait un bilan complet 2 à 3 mois après la 2ème crise de pancréatite aiguë. J'ai peur qu'un cancer du pancréas soit en train de se développer.
Laura

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Freddy22

Merci MiMi. Jean non l'hôpital ne ma fais aucun examen sauf palpation et prise de sang car ayant déjà fais des examens comme scanner et échographie il n'ont pas voulu recommencer et m'ont dit encore que ça doit être du a du stress mais ça ca commence sérieusement a me soûler car j'ai essayer de prendre des antidépresseurs et des anxiolytiques et en aucun cas ça fais disparaître mes douleurs et cette putain de stéatorrhée qui est la depuis juillet....
On ma encore dit aussi que c'est sûrement pas les calculs qui me donnent ce mal...
Jai également fais les marqueurs ca 19.9 et ace par 2 fois qui sont revenu normales a chaque fois mais j'ai rien refait depuis que mes douleurs s'intensifient et mon médecin sait juste me dire qu'il ne comprends pas.

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Mi.mi

Ce que vous avez me fait vraiment penser à mon cas !!!
Mais ils ne m'ont jamais retrouvé de boue nulle part !
C'est vraiment bizarre...
Posent-ils un nom de syndrome ou de maladie sur votre cas ? Quand vous avez des crises, avez-vous des bilans sanguins anormaux au niveau des transaminases ? (Moi oui et ça peut monter haut !)

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Freddy22

Non jamais . Juste ferritine haute et une stéatorrhée. douleurs abdominales et dorsales et un goût de metal dans la bouche .

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Mi.mi

Et vous, Jean, avez-vous déjà eu des transaminases élevées ?

Freddy, la situation que vous vivez est vraiment pénible et difficile et se heurter aux limites du corps médical est terrible car personne ne soigne ni comprend nos douleurs.

Faites tout de même attention avec les médicaments... N'abimez pas votre foie.

Est-ce que le problème semble s'améliorer quand vous mangez plus léger par exemple ?

Vous a t on déjà suspecté des maladies comme L'hémochromatose ou la maladie coeliaque ou la maladie de Crohn ??

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Freddy22

Les médicaments j'en prends casiment jamais puisque ca ne me fais rien ou très peu de soulagement.
Jai fais une coloscopie qui aurai vu si maladie de crohn ethai fais le test pour la maladie de cœliaque et négatif.
Les douleurs sont la tout le temps et je dirais qu'elles sont moins intenses quand je suis actif et debout. mais assis et allongé c'est vraiment par moment insoutenable...

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Mi.mi

Ah donc on peut écarter la maladie de crohn et de coeliaque...
C'est un sacré casse-tête !
Donc la nuit, vous avez aussi de fortes douleurs en dormant ?
On vous a fait passer des examens au niveau osseux/ du dos ?

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Freddy22

J'ai juste fais une radio du dos qui n'a rien révélé mais voici comme ca a commencé
Ce que jarrive pas a comprendre ca a commencé par un coup de poignard au niveau du nombril et perte d'appétit. ensuite douleur cote droit dans le dos et grosse constipation pendant 10 jours sans aller au toilettes et quand enfin jy retourne selles qui flottent et jaune. apres l'appétit est revenu un peu et reperte d'appétit avec 10 kg perdu en 8 jours... ensuite douleurs dans le dos comme des gros poings de côté et la commencement des selles grasses ... et depuis les douleurs s'intensifie et plus rien ne change

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Jean 59

pour moi lamilase et la lipase les valeurs sont normale j’ai pas de douleur la nuit mes une douleur constante dans le dos et aux creux épigastrique quand je suis assis sa me fait une barre en dessous du torce comme une barre et mal dans le dos comme des points côté gauche et bas du dos sa me quitte jamais j’ai déjà passé l’examen pour la maladie de Crohn vidéo capsule examen normal sauf à l’estomac reflux biliaire important

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Freddy22

C'est quand même incroyable d'avoir des douleurs et que personne nous trouve ce qu'on a.
Moi la douleur est devenu vraiment intense au centre du ventre ce qui irradie exactement au même endroit dans le dos ce qui me donne vraiment une pression dans le dos quand je suis allongé

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perthi23

Moi j ai effectué 2 echos, 1 scanner et 1 irm qui ont revelé un pseudo kyste de 12mm. Le reste RAS. Le gastro me dit que si c etait une pancreatite je m en serais souvenu car j aurais atterit aux urgences car c est insoutenable. Depuis quelques temps j ai les selles "bizarres" j ai le sentiment de malabsorbtion car desfois j ai des residus d aliments, leger mais bien present.et la depuis hier soir une douleur sous le sternum. Ca vient ca repart ce n est pas atroce ni invivable pour autant. Quand j appuie je ne ressens rien pourtant mais le truc vient et repart. C vrai g mangé gras sur les 2 dernieres semaines et consommer cocktails et alcool un peu plus que la normal. Je me demande est ce une insuffisance pancreatique exocrine ou autre...

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