Cancer du pancréas -

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LILIF

Mon père a un cancer du pancréas diagnostiqué fin mars 2018, suite à une jaunisse.
Il est suivi par un gatsro-entérologue à 250 km de Bordeaux.
Le protocole est le suivant lors de la découverte de la maladie : pose d'un stent.
Puis suite à un rdv avec le Pr Chiche à Bordeaux : Chimio Fofirinox et ensuite rayons+chimios car possibilité opérable si pas de progression.

Le Pr Chiche indique que le scanner et réévaluation doivent être fait 3 semaines après la fin du protocole.

Le protocole commence, la chimio fonctionne bien : « réponse excellente » indique le compte rendu. Les rayons commencent en oncologie, c'est alors un autre médecin qui le prend en charge. Les rayons terminent le 03 septembre.

Nous attendons donc le scanner 3 semaines plus tard (comme indiqué par PR Chiche).
Mais le rendez-vous ne vient pas, j'appelle le service de gatsro, puis d'onco, on me dit que c'est normal...
Le rendez-vous pour le scanner arrive début octobre (un peu plus d'un mois).

Nous revoyons alors le gastro-entérologue (5 jours après...) qui nous dit que ce scanner arrive un peu tard, il nous dit "j'espère qu'on est pas hors délais" mais aussi "le médecin de la radiothéraphie a donné une date de scanner comme pour cancer du colon". Je suis en colère, je fais part de mon inquiétude face au retard. Mais le médecin dit qu'il va appelé le PR Chiche à Bordeaux pour un RDV, il dit même "pour moi ça peut passer" j'imagine par rapport à l'opération.

Malgré le "retard" déjà pris, le rdv fixé avec le PR Chiche n'arrive que fin octobre (le gatsroentérologue n'arrivait d'abord pas à la joindre puis était absent une semaine).
Nous arrivons à Bordeaux sans scanner (on n'a pas eu de compte rendu), le Pr Chiche n'a aucun élément, elle est en colère contre l'hôpital de province ou est suivi mon père, je saurai par la suite qu'elle a appelé le gastroentérologue pour lui reprocher vivement le retard (la secrétaire m'a dit « oui le médecin s'est fait enguelé »...il est déplorable d'entendre cela quand nous sommes face à la maladie). Elle dit "j'aurais du vous revoir fin septembre". Elle fait un scanner en urgence et nous renvoie chez nous en disant qu'elle tiendra mon père informé d'une éventuelle opération. Nous sortons confiants.
Elle n'appellera pas mon père (elle appelera l'hopital à la place), nous sommes le 2/11 et pas de nouvelles.

Entre temps mon père redevient jaune, je l'amène à l'hopital près de chez nous lundi, le gastroentérologue qui le suit n'est pas là cette semaine. Nous n'avons pas le compte rendu du Pr Chiche.

Pour faire court, le gastroentérologue rentre semaine prochaine et "on l'attend", entre temps on lui donne un traitement pour diluer la bile afin qu'il déjaunisse pour commencer une chimio.
J'ai demandé cette semaine à l'autre médecin du service pourquoi Dr Chiche ne l'opère pas, elle me dit que des cellules ont migré (ce qui ne semblait pas être le cas au scann de début octobre). Je lui parle du retard pris, elle tente de me rassurer.

Concrètement cela fait plus de 2 mois que mon père est sans traitement pour un cancer du pancréas et je ne sais plus vers qui me tourner tant les médecins "se renvoient la balle".
Le gatsro-entérologue habilité à faire des endoscopies revient lundi mais nous n'avons rdv que jeudi. Je me dis que maintenant chaque jour compte.
Doit-on s'inquiéter de ces retards ? Avez-vous un conseil à nous donner ?

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Dr A.Marceau

Bonjour,
La plupart des services de chirurgie digestive ayant une unité consacrée plus spécifiquement à la chirurgie des cancers digestifs peut réaliser ce type d'opérations. Autrement dit, dans les CHU ou les centres régionaux de lutte contre le cancer, un tel type de chirurgie doit pouvoir être pratiqué.
Vous devez pouvoir en parler au médecin qui suit votre père.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Lili-F

Mais alors je me demande pourquoi on ne nous en parle pas ?

La chirurgien à Bordeaux dit que la tumeur ne doit pas toucher les veines et artères. Elle n'a jamais évoqué la technique évoquée dans l'article.

Bon mais je vais essayer d'en parler au médecin, il y a aussi cette technique dans le même cas :
https://www.ladepeche.fr/article/2018/02/20/2746167-cancer-du-pancreas-…
Vous savez si c'est devenu une pratique régulière en un an ?

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Dr A.Marceau

Non, j'ignore si cette technique s'est répandue depuis
Dr A.Marceau

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Lili-F

Merci pour vos réponses.

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Upiatoni

Bonjour Lili,

Je me permets de poster sur votre fil, nos situations semblent similaires.
Mon papa a également un cancer du pancréas localement avancé (4cm) non métastasé depuis 07/2017. Aujourd'hui, il est considéré comme stabilisé.
Tout comme vous, j'ai également fais beaucoup de recherches sur le sujet et ai beaucoup lu sur l'IRE (ou nanoknife). Si vous comprenez l'anglais, je vous invite à consulter ce forum:
https://www.cancercompass.com/message-board/message/all,63127,0.htm

J'ai également eu des contacts avec le CHU de Poitiers dans l'espoir de faire intégrer mon papa à cette étude (qui me semble être toujours ouverte). Malheureusement, après étude des imageries, sa tumeur étant en contact avec trop de vaisseaux ils ne prendront pas le risque d'utiliser l'IRE, ils n'interviennent que lorsque les tumeurs ne touchent qu'une artère (les veines sont moins génantes et peuvent être reconstruite) dite sensible.

Dans votre cas, je vous invite à prendre un 2ème avis (hopital de beaujon à Paris est une piste) ou même d'envoyer directement le dossier de votre papa (surtout avec les imagerie) à Poitier pour qu'ils puissent étudier ce qui envisageable.
Attention, les critères pour intégrer cette étude sont multiples!

Bon courage à vous et si vous faites des découvertes sur de nouvelles pistes ou traitements, je suis preneur ;-)

A bientôt

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Lili-F

Je ne vois votre message que maintenant ... Merci pour ce lien, j'irais voir. , en effet j'ai lu vos messages et nos situations se ressemblent. Ce matin on a vu le médecin à qui j'ai parlé des rayons nanoknife il me dit que je peux les appeler. (mais il dit aussi que vu que folfirnox marche sur lui, il ne lui proposeront pas ça, que c'est encore un essai thérapeutique etc...) Mais j'ai envie de tenter quand même.
Quand vous dîtes que votre papa est stabilisé, il est toujours en traitement mais sans progression c'est ça ?
Il fait des pauses de temps à autre ?

Bon courage à vous :)

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