Cancer du pancréas

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MarieC

Bonjour, c'est la première fois que je m'inscris sur un forum. Mais je suis désespérée. Mon mari a été hospitalisé il y a quinze jours puis transféré à Paul Brousse jeudi dernier. Ils lui ont diagnostiqué un cancer de la tête du pancréas. J'ai l'impression que tout s'écroule... Le jeune médecin que j'ai rencontré le jour de cette annonce m'a parlé d'au mieux 2 à 3 ans de vie. J'ai cru que j'allais m'effondrer. Mon mari doit passer demain une endoscopie pour savoir à quel stade en est son cancer. J'ai lu vos discussions sur le blog et ça m'a fait du bien. Par moment, j'ai la sensation que c'est fichu, à d'autres, je me dit qu'il y a encore de l'espoir... J'ai besoin d'y croire, mais j'ai la sensation que ce serait être dans le déni. Il a un ictère très prononcé, ils vont lui dévier les voies biliaires demain après midi. J'ai peur, je suis terrifiée à l'idée de ce qu'ils vont trouver... Je voudrais trouver de l'espoir, mais les sites internet sont très sombres. J'essaie de ne pas y aller trop, mais par moment, c'est plus fort que moi, je voudrais y trouver du réconfort. Merci à l'avance pour vos réponses. Marie

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Chrisbv

Yveline merci de venir nous donner des nouvelles

Je comprends pour le tracteur. Nous c’était la moto de mon mari. Tout un symbole, une déchirure. Ils sont forts si forts.

Pour votre fille combien de temps pour avoir les résultats de la biopsie ?

Pour la méditation je le fais avec quelqu’un de manière individuelle. Ce n est pas en groupe. Cela permet de lier mon emploi du temps et mon besoin d être aussi un peu ´ prise en main ´. C est plutôt positif.

Revenez nous donner de vos nouvelles.

Et nous sommes des humains, nous avons la tristesse aussi et parfois on peut mettre en stand by son courage. C est à mon sens aussi salvateur.

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MarieC

Bonjour Chris, bonjour Yveline,
Moi aussi, je comprends pour le tracteur, et pour la moto. Le jour où mon mari a donné sa moto à notre fils, c'était vraiment très particulier. Même notre fils ne savait pas trop comment l'accepter, comment faire avec ce symbole qui était lié à l'image de son père...
Je n'ai pas donné de nouvelles depuis quelques jours, mon mari est toujours en réa, avec des hauts et des bas... Avant- hier, il allait mieux et il était question de le mettre un peu assis dans le fauteuil et hier, à nouveau, épanchements pleuraux, foyer infectieux aux poumons. De ce fait, ils l'ont endormi pour pouvoir lui poser deux drains, un sur chaque poumon.
Mes humeurs varient selon les jours, parfois je me sens très découragée et puis, je parle à quelqu'un, mon frère, notre infirmière libérale, extraordinaire, mes enfants, etc... Hier, pour la première fois depuis longtemps, j'ai pleuré... Je suis allée voir la fille d'une amie et son mari, que je connais depuis très longtemps, et j'ai mangé avec eux. Puis, tout naturellement, son mari, qui est ostéo, m'a proposé de me faire une séance. Ça faisait bien longtemps que je ne m'étais pas accordé du temps pour moi, pour me soigner (mal de dos, genou explosé, cervicalgies...=. Il est resté plus d'une heure avec moi, on a beaucoup parlé et il m'a soigné, à la fois le corps et l'âme. Et quand j'ai voulu le régler, il m'a dit, très touchant, qu'il ne faisait jamais payer les gens qu'il aime et qu'il nous aimait beaucoup mon mari et moi... Et là, j'ai pleuré, comme si les vannes s'étaient soudain ouvertes et que ce n'était pas dangereux, à ce moment, de pleurer. C'était un superbe cadeau de la vie...
Je pense fort à vous deux tous les jours, Yveline, votre fille a-t-elle eu les résultats de sa biopsie? Chris, parvenez vous à vivre avec votre chagrin? Donnez moi de vos nouvelles, dès que vous le pouvez.
Je vous embrasse, fort, avec tendresse, Marie

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Chrisbv

Bonjour à vous deux

Oui cadeau de la vie que vous vous êtes autorisée, votre corps avec cette semaine a lâché puis votre mental

C est vraiment un bien.

Yveline en effet la biopsie de votre fille ? Votre mari ?
Et vous comment vous sentez vous ?

Marie, oui je parviens à vivre avec mon chagrin.

Suite au décès de mon mari j y suis arrivée car j étais noyé dans les papiers et je commence tout juste à m en sortir.
Une fois d ailleurs que les démarches ont été moindre, il y a un mois, la douleur était plus dense, différente plus douloureuse. Alors là je me suis dit qu il fallait m occuper de moi. Mais j étais encore en action. Et depuis une semaine je me pose et repose et cela m apaise mais un projet que nous avions avec mon mari me fait tenir et me projette. Une fois celui ci réalisé en avril le vide risque fort de venir. Bon après je ne veux pas projeter sur du négatif mais je me connais aussi.

Et puis ce qui m aide c est notre fillette qui elle a besoin de vivre et qui a des ressources incroyables. Même si elle a sa douleur bien sur et son manque. Et qu elle se compare aussi avec les familles ´ normatives ´
Elle m exprime tout ceci cela fait sa force.

Là je viens de changer les lits de place selon la méthode ayurvedique. Et je me plonge de nouveau dans l ayurveda pour que mon corps et mon esprit gagne en repos paix calme joie. Je soigne ma santé émotionnelle en allant vers le spirituel.
Je fais comme je peux Marie en fait.

Je vous embrasse toutes deux

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YVELINEg

Bonjour Marie et Chris,

Je suis venue chaque jour voir si vous aviez posté un message.

Marie votre mari toujours des hauts et des bas de nouveaux problémes viennent se greffer quand il y a un petit mieux, Marie je vois que vous avez de bonnes personnes pour vous soutenir et prendre soin de vous. Vous avez beaucoup pleuré et je pense que c'est bénéfique de temps en temps de vider son coeur. Je souhaite vite du mieux pour votre mari.

Chris il en faut du courage pour surmonter tout cela, j'imagine que le parcours soit cahotique mais vous etes trés courageuse, la spiritualité vous est bénéfique et j'en suis heureuse pour vous. Je me doute que votre fille ai des moments plus ou moins difficiles mais elle a sa maman pour la soutenir malgré le chagrin. Je vous admire vous etes une bonne personne.

Merci de demander des nouvelles de ma fille ca me touche, elle aura ses résultats entre Noel et l'An c'est long et il y a beaucoup d'anxiété je vous avoue. Ce matin mon mari a été a l'hopital faire sa chimio artérielle et il est rentrés ce soir avec ses 2 jours de chimio veineuse a la maison, il avait bien récupéré mais là ca va redescendre.

Prenez bien soin de vous toutes les 2.

A bientot, je vous embrasse bien tendrement Yveline

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Chrisbv

Yveline,

Merci de venir nous donner des nouvelles.

Je suis contente de lire que votre mari a eu un petit haut mais je saisi bien qu avec cette chimio sur 3 jours dont deux à domicile la fatigue et autres seront plus présents.

Quel est le nom de ce protocole ?

Pour votre fille nous attendons avec vous.

Et vous Yveline comment vous sentez vous ?

Comment toutes deux d ailleurs vous percevez ces fêtes de fin d année cette année ?
Pas simple dans nos situations quelles qu elles soient

Je vous embrasse aussi

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YVELINEg

Bonsoir Marie et Chris,

Marie comment va votre mari ? j'espére de tout coeur qu'il y a du mieux, et vous comment vous sentez vous ?

Chris, oui cette chimio sur 3 jours est épuisante
- OXIPLATINE
- IRINOTECAN en chimio artérielle la journée a l'hopital

-FOLFIRINOX en chimio veineuse pendant 48 h a la maison

C'est un traitement assez lourd, l'infirmière qui s'occupe de mon mari lui a donné de l'espoir elle lui a dit que parfois elle avait l'impression qu'elle n'allait pas revoir certains patients tant ils sont épuisés par ce traitement et bonne nouvelle pour certaines personnes cette chimio artérielle donne de bons résultats. Ca lui a remonté un peu le moral et ca redonne de l'espoir je prie tant que je peux pour qu'un miracle se produise.
Prochaine chimio le 10 Janvier car ses globules blancs ont beaucoup diminués, il a eu une piqure d'EPO cet aprés midi.

J'appréhende les Fetes de fin d'Année, ma fille qui attend ses résultats, mon mari qui n'est pas en forme, j'ai hate que ce soit passé.

Et vous Chris comment allez vous a l'approche de ces jours de Fetes qui vont etre je pense difficiles pour vous aussi le manque va se faire sentir je vous souhaite de passer ces Fetes le mieux possibles.

Je pense bien a vous deux si courageuses dans des moments si pénibles, de venir ici parler de nos craintes est un bon réconfort, j'atten de vos nouvelles a toutes les 2.

Bonne soirée je vous embrasse bien affectueusement.

Yveline

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MarieC

Bonjour à toutes les deux,
Mon cœur est tellement fêlé que je n'ose pas lui faire supporter davantage. Et pourtant.... J'ai été reçu par le médecin de réa et une infirmière, qui, avec beaucoup d'humanité, m'ont dit que l'état de mon mari était vraiment très précaire. Les épanchements et les infections pulmonaires sont tellement rapprochées qu'ils m'ont dit que s'il devait faire un nouvel arrêt cardiaque, ce serait une erreur de le réanimer. et qu'il n'était pas question de recommencer la chimio et ce en accord avec l'oncologue qu'ils ont contacté... J'ai du mal à trouver mes mots, je suis comme empêcher de penser, et je pleure en vous écrivant. Mais il fallait que je vous le dise, comme si vous écrire était essentiel pour moi, partager...
J'ai compris qu'ils ne pouvaient rien faire de plus pour lui qu'ils n'ont déjà fait et ça me brise le coeur. Hier, c'était le mariage de notre fille et il n'était pas là et je pensais à tout ce qu'on aurait voulu partager ensemble et à cette absence. On avait encore tellement de choses à faire ensemble, voyager, voir grandir nos petits- enfants, accueillir ce petit bébé qui va arriver en juillet chez notre fils et notre belle- fille, j'ai la sensation que mon corps est rempli de glace et de larmes...
Mes amies de cœur, j'aurais voulu ne jamais avoir besoin de vous écrire ces mots.
Pour l'instant son cœur tient, il est conscient mais l'intubation nous empêche de parler de ces choses et on m'a parlé de directives anticipées et nous n'avions jamais parlé de ce qu'il souhaitait, nous pensions que la chimio continuerait à faire son travail et que nous avions le temps... Mais nous ne l'avions pas... C'est comme si ce n'était pas réel... Et je ne peux pas m'empêcher de continuer d'espérer, envers et contre tout, même si c'est n'importe quoi. Le médecin m'a d'ailleurs dit que tout espoir n'était pas perdu... Mais l'espoir de quoi?
Chris, comment avez- vous fait? Je n'ai pas votre admirable courage... Yveline, comment faites- vous pour traverser cet enfer? Je me sens si triste...
Ce sera demain le premier Noël que je passerai sans lui depuis 40 ans. Bien sûr, il y aura les petits et nos enfants, et mon père, et mon frère et sa femme. Mais lui? En plus, je me sens coupable de passer ces moments sans lui, parce qu'il m'arrive d'en profiter avec douceur... Et lui, pendant ce temps, il est seul, sans nous tous, avec ses pensées qu'il ne peut exprimer...
J'aurais voulu me montrer plus positive avec vous mais je n'y arrive pas... Pardonnez- moi ça, mes amies...
Je pense fort à vous et je vous embrasse tendrement en cette veille de Noël, MArie

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Chrisbv

Bonjour Yveline bonjour Marie

Je suis sur la route. Une pause, je lis votre message Marie.

Même brièvement je préfère vous répondre.

Je comprends votre état. Le cerveau n avance plus il ne veut plus même si on sait on ne veut pas on ne peut pas.

Comment j ai fait vous me demandez. Comme j ai pu, selon ce que mon cœur m a dicté sans réfléchir.
J ai accompagné mon mari jusqu à son dernier souffle, la ´ fin ´ a durée une semaine. J étais à ses côtés tout le temps ou presque, seules deux nuits j ai dû le laisser pour être aussi près de ma fillette.
Concernant les directives anticipées, l oncologue nous en a parlé quand mon mari pouvait parler. Alors je savais ce qu il voulait et il avait pu écrire une lettre qu il a remis à l oncologue.

C est dur dur dur. Ce qui m a maintenu c est simplement d être les derniers jours dans le dévouement. Il fut spontané. Du coup ce fut ´ simple ´. Et après je me disais que ça y est cette horrible maladie avait perdu car en mourant forcément la maladie quittait le corps de mon mari. Mon mari était dès lors soulagé de ses souffrances. Et en lui comme à la maison plus de maladie plus finit.

Faites vous confiance Marie. Vous avez les ressources pour savoir ce où vous devez être, ce qu il aurait aimé. Faites vous confiance, le cœur indique toujours le meilleur des choix même si les’choix Ne sont pas ce qu on aurait voulu vivre.

Marie je vous embrasse fort

Yveline, mon mari était très fatigué par le folfirinox qu il n a pas vraiment supporté. En effet le traitement fatigue plusieurs jours.
Yveline je pense à vous aussi. Les résultats arrivant bientôt pour votre fille vous devez y penser beaucoup plus peut être.

Des bises tes très amicales à vous deux.

Marie j aimerai éventuellement vous laisser mes coordonnées téléphoniques mais je ne sais pas par quel biais, je ne veux pas les mettre sur le forum.

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YVELINEg

Bonsoir Marie,

Mon coeur est triste et lourd de lire que l'état de votre mari ne s'améliore pas.

Les mots me manquent tant je suis triste de vous savoir le coeur brisé, comme vous dites vous tenez le coup pour votre mari et votre famille comme ce doit etre difficile. Profitez du temps que vous passez avec lui meme si la communication est interrompue vous etes tous les 2 liés et vous vous comprenez j'en suis certaine.

Vous avez raison de vous confier a nous ca vous soulage je pense de discuter avec des Amies qui d'une façon ou d'une autre ont un parcours malheureusement semblable, nous sommes toujours là pour vous Marie ne l'oubliez pas.

Chris vous nous transmettez votre vécu et votre grand courage et il en faut, merci d'etre toujours là pour nous.

Moi dans l'angoisse tout le temps, ma fille et mon mari pour qui je prie et prie encore chaque jour, l'approche des Fetes n'arrange rien mais je ne veux pas me plaindre ils sont a mes cotés il faut que je sois courageuse et forte pour eux.

Vous etes toutes les 2 dans mes pensées chaque jour qui passe, je vous envoie le peu de réconfort que je puisse vous apporter mais c'est du fond du coeur.

Je vous embrassent bien tendrement toutes les 2 et Courage pour tout.

Yveline

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MarieC

Bonjour mes amies,
J'ai lu vos messages hier soir et ça m'a apaisé de vous lire toutes les deux. Yveline, je pense à vous tout le temps et je remercie le destin qui nous a mises en lien pour nous aider à franchir ce lourd chemin. Je suis confiante pour votre fille et je souhaite de tout cœur le meilleur pour vous, pour elle.
Chris, je pense aussi à vous tout le temps, à ce fil d'Ariane qui nous unit et là encore, je remercie le destin de vous avoir rencontrée. J'aimerais aussi vous donner mon numéro de téléphone mais je ne sais pas comment faire... Avez- vous un compte Facebook? SI oui, vous pouvez me chercher au nom de Marie Armand et nous pourrons échanger par message privé sur Messenger. Sinon, je peux aussi laisser mon mail perso, Yveline a laissé le sien au début de nos échanges et je doute que qui que ce soit se serve de ce site à des fins malsaines. Comme vous voulez...
Je me laisse guider par la vie, il est toujours là, il est conscient, nos regards en disent tellement long. Il sait mon amour et je sais le sien... Mes enfants sont là, avec nous, avec moi, et pour nos petits, il faut que cette soirée de Noël existe et qu'elle soit belle. Alors, je vais serrer les dents, accrocher un sourire à mon visage, ce qui ne sera pas difficile devant nos deux bouts de chou!
Que ce Noël vous soit le plus doux possible au regard des circonstances, fabriquons des souvenirs à nos enfants et à nos petits- enfants, des souvenirs tendres et forts.... Si la vie ne nous a pas épargné, laissons les croire que tout est possible et montrons leur que nous sommes là pour eux...
Je vous serre dans mes bras, avec beaucoup de tendresse et je vous embrasse, fort... Restons en lien... Marie

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