Cela fait des mois que je retarde mon témoignage. Il concerne mon mari, 43 ans à la date du diagnostic de son cancer de la vésicule biliaire. Beaucoup savent déjà la déflagration de la nouvelle du cancer. Je ne pense pas que cette déflagration puisse même être traduite par des mots, ceux qui savent, savent.
J'ecris pour les personnes atteintes de ce cancer rare, appelé aussi cholangiocarcinome. Car en octobre 2025, je cherchais désespérément des cas.
Mon mari a commencé à avoir des douleurs sous la côte, à droite de l'abdomen en septembre 2025. C'était assez diffus, dur à ciblée précisément. Il est allé consulter et le docteur lui a dit que c'était sans doute le stress, que faire du sport lui ferait du bien. Mon mari est allé courir et s'est fait mal à la voûte plantaire. Il est allé chez le kiné et c'est un moment déterminant. Le kiné lui fait un check-up complet et s'intéresse à son abdomen. En palpant et appuyant fortement, il révèle une douleur bien plus précise : mon mari a mal vers le foie.
On se rend donc chez le docteur, sommes reçus par sa remplaçante qui trouve sa douleur étrange et lui prescrit une échographie. Épaississement du fond vésiculaire de 4,6mm. À partir de là, une chance d'être dans une grande ville du sud. L'echographe contacte un ami qui fait des irm en clinique : on a un rdv en urgence le lendemain. Jour où le radiologue confirme une tumeur avec 2 ganglions hypracentimetriques. Le radiologue a un ami chirurgien au pôle digestif du chu. Ce chirurgien nous cale un tep scan 4 jours plus tard, avant même de nous voir. Cette vitesse de prise en charge, on sait que c'est exceptionnel, on est reconnaissant mais on sait aussi que c'est parce que c'est grave, très grave. En parallèle, j'écoute l'émouvant podcast de Clementine Vergnaud sur ce terrible cancer. Je l'écoute d'une traite au boulot. Je pleure. L'echoendoscopie en ponctionnant les ganglions confirmeront l'hypothèse : cholangiocarcinome. On croit pouvoir bénéficier d'une opération, qu'on a eu de la chance de le prendre tôt, qu'on n'est pas comme les autres. On apprend que non, on est comme plein d'autres, ce n'est pas si tôt, les ganglions découverts en nombres par le tep scan nous classent pour l'oncologue en cancer metastasique. Horrible RDV avec l'oncologue, qui ne nous donne aucun espoir. Et en même temps quand on lit les statistiques, 3% de survie à 5 ans, le mec a des raisons solides de faire la gueule. Il n'y aura pas d'opération. Après une nuit où mon mari lit sur internet qu'il a 97% de chances de mourir en nous laissant nous, sa femme, son fils de 6 ans, ses 2 jumelles de 4 ans et demi, il est dévasté. Mais les jours d'après il refuse d'y croire et ne relira plus rien sur sa maladie. Moi, je lirais tout : ce forum, des études de cas en Inde, en Chine, au Japon, des theses, des sites spécialisés. Ils sont rares les survivants mais je m'y accroche. La mamie japonaise de 79 ans qui s'en est sortie avec la chimio que recevra mon mari, me fait tenir des jours. L'irlandais condamné par les médecins, a finalement une réponse fulgurante après chimio, guéri. Je prends. Je prends tous les cas du monde qui guérissent, ils sont 14, et je le dis à mon mari. Je ne lui parle pas des autres, les 5000 qui meurent en quelques mois.
Mon mari fait sa 1ere séance de chimio immuno. Au bout de quelques jours, sa douleur qui s'était intensifiée disparaît. Mesurée, je lui dis que son inflammation a dû se calmer avec les corticoïdes, que c'est ça qui le soulage. 2eme séance, à part les effets secondaires attendu, mon mari se sent bien. Au bout de 2 cycles (4 injections), vient le jour du scanner (vous connaissez l'histoire du chat de schrodinger ?) : plus de tumeur dans la vésicule, les ganglions ont diminué de plus de la moitié. 2 cycles de plus, la tendance se confirme, tout réduit exceptionnellement. Le bonheur de lire des scans pareils, la joie. Joie qui ne dure pas longtemps, car la récidive est la norme pour ce cancer, la peur reste là. Mais quand même, quelle chance dans notre malheur. Puis, au détour d'un rdv, l'oncologue nous dit qu'il doute qu'il subsiste des cellules tumorales circulantes aux vues des résultats - ce qui est une grosse annonce à faire pour les oncologues d'habitude si prudents.
Opération il y a eu donc, nous sommes en plein dans les complications post-opératoires. C'est très dur comme période, on pensait que ce serait de la rigolade après 5 mois de chimio. Et on la voulait tellement cette opération. Hepatectomie droite, ablation de la vésicule et curage ganglionnaire. On est con, tout était dans le titre. Mon mari douille. Mais au bout, l'espoir d'être débarrasser de ça. Et ça, c'est pas rien p*****.
Pour les camarades atteints :
tips 1 : Une étude a observé que le vaccin du covid amplifiait les résultats de l'immunothérapie quand effectuée autour de 90 jours du traitement
tips 2 : juste après l'annonce du cancer, mon mari a allumé la radio et a eu vent de l'importance des cruciferes dans une étude sur le cancer. C'était encore au stade des souris mais probant quand même. Brocolis, Chou fleur, Chou rouge, roquette, radis, cresson, presque tous les jours durant la chimio... y'a rien à perdre à essayer.
Désolée pour ce loooong témoignage. Nous ne sommes pas très nombreux pour ce cancer, mais je garderai toujours un oeil sur ce forum pour vous répondre et vous soutenir si besoin. On a de très mauvais pronostics, mais vous aussi vous pouvez faire parti des 3% (d'ailleurs les stats sont faussées car anciennes, ne prennent pas en compte les nouveaux traitements et l'âge des patients)(plein d'avancees aussi sur les thérapies ciblées). Bon courage à tous, tout cancer confondu, à vous les malades, à nous les aidants et proches .
Boutique solidaire "VA CHIER"
Bonjour à tous,
Cela fait des mois que je retarde mon témoignage. Il concerne mon mari, 43 ans à la date du diagnostic de son cancer de la vésicule biliaire. Beaucoup savent déjà la déflagration de la nouvelle du cancer. Je ne pense pas que cette déflagration puisse même être traduite par des mots, ceux qui savent, savent.
J'ecris pour les personnes atteintes de ce cancer rare, appelé aussi cholangiocarcinome. Car en octobre 2025, je cherchais désespérément des cas.
Mon mari a commencé à avoir des douleurs sous la côte, à droite de l'abdomen en septembre 2025. C'était assez diffus, dur à ciblée précisément. Il est allé consulter et le docteur lui a dit que c'était sans doute le stress, que faire du sport lui ferait du bien. Mon mari est allé courir et s'est fait mal à la voûte plantaire. Il est allé chez le kiné et c'est un moment déterminant. Le kiné lui fait un check-up complet et s'intéresse à son abdomen. En palpant et appuyant fortement, il révèle une douleur bien plus précise : mon mari a mal vers le foie.
On se rend donc chez le docteur, sommes reçus par sa remplaçante qui trouve sa douleur étrange et lui prescrit une échographie. Épaississement du fond vésiculaire de 4,6mm. À partir de là, une chance d'être dans une grande ville du sud. L'echographe contacte un ami qui fait des irm en clinique : on a un rdv en urgence le lendemain. Jour où le radiologue confirme une tumeur avec 2 ganglions hypracentimetriques. Le radiologue a un ami chirurgien au pôle digestif du chu. Ce chirurgien nous cale un tep scan 4 jours plus tard, avant même de nous voir. Cette vitesse de prise en charge, on sait que c'est exceptionnel, on est reconnaissant mais on sait aussi que c'est parce que c'est grave, très grave. En parallèle, j'écoute l'émouvant podcast de Clementine Vergnaud sur ce terrible cancer. Je l'écoute d'une traite au boulot. Je pleure. L'echoendoscopie en ponctionnant les ganglions confirmeront l'hypothèse : cholangiocarcinome. On croit pouvoir bénéficier d'une opération, qu'on a eu de la chance de le prendre tôt, qu'on n'est pas comme les autres. On apprend que non, on est comme plein d'autres, ce n'est pas si tôt, les ganglions découverts en nombres par le tep scan nous classent pour l'oncologue en cancer metastasique. Horrible RDV avec l'oncologue, qui ne nous donne aucun espoir. Et en même temps quand on lit les statistiques, 3% de survie à 5 ans, le mec a des raisons solides de faire la gueule. Il n'y aura pas d'opération. Après une nuit où mon mari lit sur internet qu'il a 97% de chances de mourir en nous laissant nous, sa femme, son fils de 6 ans, ses 2 jumelles de 4 ans et demi, il est dévasté. Mais les jours d'après il refuse d'y croire et ne relira plus rien sur sa maladie. Moi, je lirais tout : ce forum, des études de cas en Inde, en Chine, au Japon, des theses, des sites spécialisés. Ils sont rares les survivants mais je m'y accroche. La mamie japonaise de 79 ans qui s'en est sortie avec la chimio que recevra mon mari, me fait tenir des jours. L'irlandais condamné par les médecins, a finalement une réponse fulgurante après chimio, guéri. Je prends. Je prends tous les cas du monde qui guérissent, ils sont 14, et je le dis à mon mari. Je ne lui parle pas des autres, les 5000 qui meurent en quelques mois.
Mon mari fait sa 1ere séance de chimio immuno. Au bout de quelques jours, sa douleur qui s'était intensifiée disparaît. Mesurée, je lui dis que son inflammation a dû se calmer avec les corticoïdes, que c'est ça qui le soulage. 2eme séance, à part les effets secondaires attendu, mon mari se sent bien. Au bout de 2 cycles (4 injections), vient le jour du scanner (vous connaissez l'histoire du chat de schrodinger ?) : plus de tumeur dans la vésicule, les ganglions ont diminué de plus de la moitié. 2 cycles de plus, la tendance se confirme, tout réduit exceptionnellement. Le bonheur de lire des scans pareils, la joie. Joie qui ne dure pas longtemps, car la récidive est la norme pour ce cancer, la peur reste là. Mais quand même, quelle chance dans notre malheur. Puis, au détour d'un rdv, l'oncologue nous dit qu'il doute qu'il subsiste des cellules tumorales circulantes aux vues des résultats - ce qui est une grosse annonce à faire pour les oncologues d'habitude si prudents.
Opération il y a eu donc, nous sommes en plein dans les complications post-opératoires. C'est très dur comme période, on pensait que ce serait de la rigolade après 5 mois de chimio. Et on la voulait tellement cette opération. Hepatectomie droite, ablation de la vésicule et curage ganglionnaire. On est con, tout était dans le titre. Mon mari douille. Mais au bout, l'espoir d'être débarrasser de ça. Et ça, c'est pas rien p*****.
Pour les camarades atteints :
tips 1 : Une étude a observé que le vaccin du covid amplifiait les résultats de l'immunothérapie quand effectuée autour de 90 jours du traitement
tips 2 : juste après l'annonce du cancer, mon mari a allumé la radio et a eu vent de l'importance des cruciferes dans une étude sur le cancer. C'était encore au stade des souris mais probant quand même. Brocolis, Chou fleur, Chou rouge, roquette, radis, cresson, presque tous les jours durant la chimio... y'a rien à perdre à essayer.
Désolée pour ce loooong témoignage. Nous ne sommes pas très nombreux pour ce cancer, mais je garderai toujours un oeil sur ce forum pour vous répondre et vous soutenir si besoin. On a de très mauvais pronostics, mais vous aussi vous pouvez faire parti des 3% (d'ailleurs les stats sont faussées car anciennes, ne prennent pas en compte les nouveaux traitements et l'âge des patients)(plein d'avancees aussi sur les thérapies ciblées). Bon courage à tous, tout cancer confondu, à vous les malades, à nous les aidants et proches .