Bonjour Fiso,
J'ai toujours une pensée pour vous suite à la tragèdie que vous avez traversée l'année dernière.
Je suis d'accord avec vous quand vous dites qu'il n'y a que peu ou pas de communications autour de cette maladie.
Moi-même au bout de 15 mois de traitement, je reste dans l'interrogation avec la conscience omniprésente que mon temps est compté et bien sûr toute l'atrocité que ce paramètre comporte.
J'ai choisi d'essayer de vivre le plus intensément possible tant que mon état le permet sans oublier comme tout malade dans mon cas, de mentionner aux médecins qui me suivent ma candidature pour faire partie d'éventuels essais cliniques mais apparemment il n'y a rien "d'ouvert" pour l'instant.
J'en viens à penser que tant que le gliome ne sera pas aussi contagieux qu'un coronavirus, il ne se passera pas grand-chose.
Après tout, cela concerne si peu de personnes sur une année que ce n'est en aucun cas, une priorité médicale, semble-t-il
En tout cas, j'espère que vous trouverez en vous le courage de continuer votre vie autrement en souvenir de votre fille qui l'aurait souhaité ainsi, sans aucun doute. Je sais que c'est facile à dire mais à vivre, c'est une toute autre histoire.
Moi-même, en tant que malade, je fais face à beaucoup de solitude et d'incompréhension car devant cette pathologie, les comportements sont souvent inadaptés.
Demander tout bêtement si ça va ? revient presque à demander à un futur guillotiné s'il est quand même content.
Du coup, on finit bien souvent par se replier sur soi car peu de gens arrivent à capter la situation et l'extrême difficulté qu'elle implique aussi bien physiquement que psychologiquement.
Bien à vous,
Notre fille de 18 ans lui a été découvert ce cancer du cerveau en avril dernier. Inoperable qu'on a cessé de nous dire. Le diagnostic tombe et on ne comprend pas, tout va très vite et on est pas préparé. C'est un cancer dévastateur. Il rend la personne dépendante, hémiplégie, aphasie, perte de la vue... Et cela on nous l'a pas expliqué cette évolution. Notre fille est entrée aux urgences car sa jambe droite "trainait" sur le sol en marchant. 15 jours après hémiplégique du côté droit....
Pourquoi ce cancer ? Pourquoi si jeune ? À priori c'est atypique
Et la médecine ? A telle vraiment avancée ? Les recherches ? Bientôt en 2020, une société de fric, capable d'aller sur la lune ou je ne sais quoi... Par contre pour avancer sur les recherches du glioblastome c'est infime... Y a 20 ans le traitement n'était t'il pas le même ? Que font nos dirigeants ? Je suis en colère car devant ce cancer c'est l'impuissance. A part des soins palliatifs... On parle des avancées médicales... Pfff et toutes les autres maladies on fait quoi ? On se met des œillères ? Les cancers pediatriques de ste Pazanne, on cherche pas plus loin ? Et certainement qu'on continue d'utiliser tel produit comme les pesticides et combien même que cela est nocif pour l'être humain. Mais bon c'est un marché de fric !!!