Bonjour,
Je ne suis pas spécialiste de la maladie de Waquez mais ce que vous décrivez semble correspondre à des crises d'érythromélalgie, autrement dit des douleurs intenses, généralement à type de brûlure, au niveau des pieds et des mains qui apparaissent rougis.
J'imagine que vous êtes suivi par un médecin spécialiste (hématologue), son avis serait bien sûr important.
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour,
Je suis atteint de la maladie de Waquez JAK2 dépistée en décembre 2023. Je suis sous HYDREA tous les jours
Au moins 2 fois par an j'ai une période plus ou moins longue, de 10 jours à un mois, très difficile.
Violentes douleurs dans les jambes, à en pleurer, visage brûlant à y poser de la glace pour supporter, fatigue extrême, pas d'appétit, très difficile de trouver le sommeil.
Après cette période je recommence la marche, le vélo d'appartement, les exercices d'assouplissement sans forcer.
Je ne bois pas, je ne fume pas. J'ai 69 ans, opéré d'un cancer de la prostate il y a 10 ans.
Avez-vous ces mêmes symptômes ?
Vous médecins avez-vous connaissance, parmi vos patients, de ces symptômes ?
Merci pour vos réponses.
Courage à vous et surtout vos proches car c'est très difficile durant cet épisode.