Maladie rare nmp

1 commentaire
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christelle B

Bonjour ,

Je lance une bouteille a là mer.

On vient de me diagnostiquer une thrombocytemie essentielle avec mutation du gene calr.

Traiter avec hydrea 500 et cardegic 75.

je cherche des personnes qui sont dans le même cas que moi et qui voudraient  partager leurs experiences.

Ne pas être seul ♡

MERCI 

 

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Tode

Bonjour, on m'a diagnostiqué avec une TE en début 2025 à cause d'une mutation calr aussi.

L'année a été assez dure - je suis passé par des traitements par Hydrea et Vercyte (qui m'ont fait des effets secondaires désagréables, mais je suis sur Anagrelide maintenant, qui parait efficace et sans effets . . . 

Je commence à croire que c'est possible de vivre avec, même si on ne peux pas guerir la maladie.

Bon courage,

Tode

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