myélome declaré à 46 ans

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mns

Bonjour, en mars 2017, on a découvert suite à un mal dos que mon mari 46 ans était atteint d'un myélome, c’était inimaginable, il ne boit pas et ne fume pas, on fait notre jardin sans pesticides. Il à subit 3 cures de chimio et une auto greffe avec ses propre cellules. Depuis, nous consommons des produits bio et malgré la prise du revlimid, la maladie à repris en juin2018, mais les médecins s'en sont rendu compte en décembre 2018 à causes de ses fortes douleurs et du scanner et IRM qui nous à révélé une masse de 5 cm qui comprimait les muscles, la neurologue et hématologue ont regardés de plus près les radios de juin et nous on révélé qu'il y avait bien quelque chose en juin et trouvaient bizarre que malgré la prise du revlimid la maladie avait repris. Pour eux c'étaient la vertèbre qui se reconstituait de l'intérieur, vu que la prise de sang était comme d'habitude et que le pic monoclonal n'avait pas bougé. Je ne comprend pas pourquoi c'est possible. est-ce une erreur du laboratoire?
Pourquoi le pic monoclonal n'a rien révélé ? En attendant, il à encore souffert pendant 1 mois car les anti- douleurs prescrit par la neurologue n'ont rien donné, c'est le généraliste qui lui à prescrit de la morphine en patch 50 et daffalgan codéine qui l'on soulagé, honteux.
Maintenant, on lui à prélevé de la moelle osseuse dans le sternum afin de savoir quels type de myélome on à faire, et pour couronné le tout, on nous a annoncé une anomalie aux intestins et pancréas, une angoisse de plus, malgré que les traceurs nous on révélé négatif au niveau cancer, je n'ai plus confiance, il doit repasser une IRM cette semaine et voir le spécialiste car la queue du pancréas est sois disant cassée ??? j'espère qu'on va pas encore nous annoncer que c'est encore une erreur de diagnostic et qu'il a en supplément d'autres cancers, je ne le supporterai pas. Doit-on avoir confiance aux traceurs de cancers?

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Je ne peux pas me prononcer sur le fond de ce dossier, n'ayant pas accès à toutes les données médicales.
Concernant votre question à propos des traceurs, sans doute voulez-vous parler des marqueurs, l'élévation de ceux-ci ne sont jamais spécifique d'un cancer particulier, certains marqueurs peuvent s'élever avec différents cancers ou bien lors de maladies inflammatoires. En revanche, s'ils sont à des taux normaux, c'est plutôt rassurant.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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bea642

Bonjour

Le pic monoclonal n'est pas le seul paramètre à prendre en compte dans le myélome.
Tous les myélomes ne sont pas caractérisés par un pic monoclonal.
Les chaînes légères sont également un marqueur.
Un myélome initialement avec pic monoclonal peut devenir à chaînes légères, voir même devenir non secrétant (ni pic monoclonal ni chaînes légères).
D'autres paramètres sont à prendre en compte tels que : la calcémie, l'anémie, le fonctionnement des reins, les atteintes qu'elles soient osseuses (le plus courant) ou extra osseuses (plus rare).
La maladie peut malheureusement reprendre alors que l'on est sous traitement : c'est que celui-ci n'est pas/plus efficace. D'autres traitements que le revlimid sont disponibles : velcade, pomalidomide, carfilzomib, daratumumab, etc... Dans certains cas une allogreffe (greffe à partir de cellules d'un donneur) peut être proposée.
Le myélome est une maladie complexe et différente d'un individu à l'autre.
Le prélèvement de moelle osseuse effectué dans le sternum va permettre de quantifier la quantité de plasmocytes dans la moelle osseuse et de savoir si votre mari a des anomalies chromosomiques ce qui orientera le traitement qui lui sera proposé.
Pour comprendre un peu mieux voyez cette vidéo : https://youtu.be/cG53hsWbGwk
Si vous le souhaitez vous pouvez rejoindre une liste de discussion dédiée au myélome où vous pourriez échanger avec des malades et des proches : https://www.medicalistes.fr/wws/info/myelomemultiple

Bon courage à vous et à votre mari

Bien cordialement

Myelomane

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