Merci Scarabée d'avoir appuyé mes propos avec les mots justes !
On a la chance de pouvoir échanger sur ce forum de manière libre, sans subir de censure. Je trouve dommage que certains intervenants se permettent de condamner des posts tels que celui-là. D'autant plus que comme le dit très justement Scarabée, il ne s'agissait de rien d'autre que d'un cri de détresse.
J'ai moi-même eu envie de raconter mon histoire ici en me disant que ça pourrait peut-être servir à d'autres personnes. Mais je ne l'ai jamais fait car je savais que ce serait très mal accueilli par les habitués du forum qui vouent une admiration sans faille aux institutions médicales.
Ce post aura aussi eu le mérite d'ouvrir le débat !
Ma mère est décédée d'un myélome multiple seulement 16 mois après le diagnostic. Elle nous a quittés le 31/03/2020, je suis extrêmement déprimée. D'autant plus, qu'elle est malheureusement tombée sur un hématologue inhumain et qui se foutait de ses patients. En tout cas de mon adorable et douce mère. On a bien compris qu'elle était négligée. Ensuite, ce médecin si on peut l'appeler ainsi l'a orientée vers un SSR dont son amie est chef de service. Quelle erreur d'avoir eu confiance !!! Qu'avons nous fait !!! cette femme partage les mêmes opinions injustes et inhumains de cet homme. En plein hiver, ils n'ont pas pris la peine d'habiller notre mère pour son rendez chez cet hématologue. Elle a été transportée par ambulance avec un t shirt, sa protection et un drap uniquement, alors que tout le monde autour avait un manteau chaud et un masque. Ils n'ont pas pris la peine de l'habiller et de lui mettre un masque. Ils n'ont même pas respecté sa dignité. Mon cœur s'est brisé lorsque je l'ai vue. J'étais effarée par leur manque d'empathie et de professionnalisme. Nous ne pouvions rien faire, lorsque j'ai demandé qu'on lui change d'établissement et par conséquent de médecins, il était trop tard à cause du Covid . Elle s'est retrouvée à leur merci, sans ses enfants pour la défendre ou la réconforter. Je pense souvent à la peur qu'elle a dû ressentir, seule dans cette chambre d'hôpital froide, sans aucune âme chaleureuse ou visage familier. Dans ces moments là, tout mon être à mal.
Nous étions démunis, désemparés par tant d' antipathies alors que nous sommes restés respectueux et polis car nous étions conscients qu'ils avaient la vie de notre mère entre leurs mains.
Était-ce dû à sa couleur de peau ? pourquoi pendre en charge des patients différents si on ne le supporte pas ? pourquoi ne pas les orienter vers un confrère ? Pourquoi ce mépris et cette agressivité envers la famille du malade ?
A plusieurs reprises, ils ont été méprisants, agressifs, méchants avec nous, ses enfants qui pouvions nous défendre alors imaginé avec notre mère, malade, déconcerté et extrêmement faible.
Hélas, je ne serai jamais si ils ont été cruels ou pas avec elle ou l'ont-ils simplement ignoré ! ont-ils soulagé sa douleur ? Aurait-elle pu vivre plus longtemps en changeant de spécialiste à temps, aurait-elle eu une chance de survie plus longue par une meilleure prise en charge, par un médecin humain, compètent et surtout sans aucun préjugés.
Comment peut-on être médecin, dans le monde médical et être discriminent ? par naïveté, j'ai toujours pensé que les médecins sont des hommes et femmes bons. Aujourd'hui, je me rends compte qu'ils reflètent malheureusement notre société, des bons et des diaboliques.
J'ai appelé plusieurs personnes de l'af3m (association des malades du myélome multiple) mes interlocuteurs m'assurer pouvoir contacter leur hématologue ou au moins leur secrétaire en cas de problème, qu'on les rappeler toujours afin de bien suivre leur pathologie. Dans notre cas, cet homme nous ghosté, il ne répondait pas aux appels, aux messages transmis par sa secrétaire etc.. même la généraliste de notre mère n'arrivait pas à le joindre. Lorsque je lui ai fait la remarque lors d'une consultation, il m'a répondu " vous voulez pas mon numéro privée aussi ?" Ridicule et désobligent, Non, je ne souhaitais pas son numéro privée, je me foutais de sa vie et de sa vie privée, je voulais juste qu'il soigne et suit convenablement ma maman adorée, sa patiente.
Avec beaucoup de peine et de souffrance, nous n'avons pas pu l'accompagner dans sa fin de vie. Durant ces trois dernières semaines, on nous a interdit de la voir dû au Covid. Ses dernières jours, elle les a passés seule, malade, dans un environnement hostile. Nous appelions trois fois par jour le service pour prendre de ses nouvelles, avec la peur au ventre à chaque appel. Puis, Ils nous ont annoncés qu'elle ne pouvait plus manger, plus parler, etc...Ils nous disaient, probablement une évolution de son cancer.
Je leur demander, ou en est-on exactement concernant sa maladie ? A t-elle eu un myélogramme ? pourquoi ne pas la transférer au centre cancérologique car le SSR n'est plus du tout adapté à son état ? Ils nous répondaient, elle est trop faible pour être transporter. Euh, bizarrement, elle n'était pas trop faible pour une visite chez l'hemato mais par contre elle est trop faible pour un myélogramme qui permettrait d'établir l'état d'avancement de sa maladie et ainsi agir en conséquence. Nous avions toujours cette réponse, "nous faisons notre maximum"et pourtant, toujours pas d'infos sur l'état d'avancement de sa maladie et ce après plusieurs jours.
Le dimanche, ma sœur et moi tremblions lorsque nous les avons appelés. ils nous ont avertis qu'on allait vers du palliatif. Pourquoi ne l'ont-ils pas annoncé plus tôt dans ce cas ? elle aurait pu être transporté dans un vrai service de soin palliatif ainsi nous aurions pu la voir, l'embrasser, prendre sa main, lui dire tout simplement à quel point nous l'aimons, juste l'accompagner car les directives gouvernementales permettaient aux familles de voir les patients mourants dans les services de soin palliatifs.
Elle est décédée le mardi 31 mars vers 5h du matin. La nouvelle nous a été communiqué par une infirmière, aucun de ces deux médecins n'a pris la peine de nous annoncer sa mort.
Après son décès, l'établissement nous ont permis, à nous, ses 4 enfants, de voir son corps durant une heure, ensuite une femme en furie et rentrée dans la chambre et nous à dit "Bon, maintenant vous partez" nous l'avons suppliée de nous accorder au moins une demie heure de plus et sa réponse fut "ça suffit, vous partez maintenant "nous étions abattus, seule ma sœur a eu la force de répondre "je ne vous souhaite pas de vivre ce qu'on vit malgré votre méchanceté ". C'était au SSR de la croix rouge près de Rouen, ces personnes n'ont absolument aucune des valeurs véhiculées par cette célèbre association humanitaire.
Nous avons sollicités son dossier médical afin de connaitre la ou les complications qui ont provoquées sa mort puisque aucuns médecins nous a fournis l'informations. A ce jour, il n'ont toujours pas pris la peine de nous appeler. Juste un peu d égard pour leur patiente qui certes à une couleur de peau plus sombre que la leur mais qui est également un être humain. Seulement 2 ou 5mn pour répondre au moins à une question. Nous sommes tous traumatisés, j'ai voulu prendre rendez-vous avec la direction de cette établissement mais j'ai peur que mes jambes ne suivent pas et que le sol se dérobe sous mes pieds.
Trois courriers recommandés envoyés au SSR de la croix rouge près de Rouen, aucune réponse reçu après une année. c'est très douloureux, j'ai besoin de réponses. Leur silence nous conforte et confirme nos doutes, notre ressenti et nos suspicions alors que les autres établissement ou notre mère a été soigné ou séjourné ont répondus.
Je souhaite prendre contact avec des personnes dont un parent souffre ou est mort du myélome multiple. Des personnes ou parent soignés dans cet établissement. Des personnes qui ont vécu une expérience similaire à la notre.
Merci de me lire