Pancreas

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Hyali

Bonjour à toutes et tous, 

A vrai dire je ne viens pas vraiment pour une question ou un renseignement, je suis perdue, triste, en colère et un peu dans le déni je crois, on a diagnostiqué il y a presque un mois le 2 avril, un cancer du pancréas a mon père 68 ans avec une métastase au foie. 

Tout ça a commencé par des douleurs dorsales et costales vers la mi janvier qui le réveillaient la nuit puis progressivement les douleurs se sont installées la journée. Suite a un énième rendez vous chez le généraliste ( qui a fait faire des examens mais elle penchait pour un autre diagnostic) ma mère a insisté pour avoir un courrier pour être dirigé aux urgences et c'est la que le diagnostic a été fait, s'en est suivi deux semaines d hospi pour mettre en place le traitement ( morphine) et pour faire biopsie du foie qui s'est révélée positive, la chambre pour passer le traitement va être posée aujourd'hui. On ne sait pas encore quand la chimio va commencer. On a pas encore eu de contact avec un oncologue c'est seulement le service hepato-gastro qui a géré mon père. Le service devait rencontrer le service oncologique hier. On espère que ça va aller vite car même si pour l'instant il maintient son poids, il a toujours de l appétit, la fatigue physique et morale s'installent. 

Moi je réalise sans réaliser, je trouve cela injuste, j'ai peur, je sais que ça n'est pas un très bon pronostic et en même temps des gens arrivent a s'en sortir donc j'essaie de m y accrocher un peu, après tout pourquoi pas lui ?!

D'autre part, c'est un petit hôpital où il est, est ce que aller sur un chu ou chr serait mieux ou est ce que les thérapies sont les mêmes? Par exemple va t'on proposer le même protocole de chimio ici et ailleurs ?

Merci de m'avoir lu, on croise les doigts et on va se battre

 

 

 

 

 

 

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FH52

Bonjour,

Je compatis sincèrement à votre chagrin. Je ne veux pas paraître "snob", mais je viens à l'origine de la campagne, la pleine campagne française, où ne reste qu'un petit hôpital (avec des urgences qui ferment à 19H et le week-end…). Il y a 30 ans (j'ai 42 ans et je parle comme "une vieille" mais c'est la réalité), il y avait tout : de super médecins, de très bons chirurgiens, etc. Aujourd'hui, c'est la diagonale du vide. Je pourrais vous parler des cas "drôles" (même si cela ne l'est pas, mais ce n'est pas "grave"), d'une voisine qui entre pour se faire opérer du genou gauche et qui se retrouve avec une prothèse au genou droit. Mais j'ai d'autres exemples moins rigolos, bien plus préoccupants. 

Alors sincèrement, votre papa sera probablement mieux soigné dans un CHU ou un centre dédié à la cancérologie. Nous sommes depuis quelques années en Normandie et je mesure la chance (dans notre malheur) que mon mari soit suivi dans un grand centre de cancérologie. Je suis persuadée que dans notre petit hôpital de campagne, même si officiellement tout le monde reçoit les mêmes soins et les mêmes protocoles, il serait moins bien soigné. Mais c'est juste un avis très personnel. Car normalement, tout le monde est soigné pareil, avec les mêmes protocoles et les mêmes traitements. Et il y a aussi le paramètre de l'éloignement du domicile. S'il y a deux heures de trajet à chaque chimio, aller puis retour, ce n'est pas génial non plus… 

Je vous envoie plein de courage et de bonnes ondes. 

Bonne journée.

 

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Hyali

Merci pour votre message, nous sommes aussi en Normandie, dans la Manche a vrai dire, et a une centaine de km du centre François baclesse.( Peut être parlez vous de ce centre ?)Pour l'instant on va attendre le retour du staff pour connaître les délais pour la chimio. Ils nous ont dit qu'on pouvait si on le souhaitait aller à Caen ou même Rennes  mais il est vrai que le temps de trajet après une séance de chimio est certainement a prendre en compte aussi suivant comment la personne tolère le traitement.. 

Mais j'ai l'impression que tout est flou qu'on ne sait pas vraiment "où l'on va ", peut être que cela sera plus clair quand son dossier sera pris en charge par l oncologie.

Je vous souhaite bon courage à vous et votre mari dans votre combat

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FH52

Oui, mon mari est suivi à Baclesse. En vsl, il faut compter 45 minutes environ.

Votre hôpital semble jouer franc jeu en vous disant que vous pouvez aussi aller ailleurs. C'est à vous de voir, de "sentir" comment vous trouvez l'équipe et ce qu'ils proposent pour votre papa. 

Je pense que Baclesse a l'habitude de voir des patients venant de loin. Sur le parking, on voit des voitures du 61, 50… 

Bon courage pour l'attente et bon courage pour tout. 

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Saram

Bonsoir,

Je suis suivie au centre François Baclesse et j'habite au Havre. Pour faire ma chimio, j'avais 1h10 de route pour aller et pareil pour le retour. Je ne regrette d'avoir choisi ce centre. Bonne soirée.

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Maria_Ap

Bonjour Hyali, 

Je ne suis pas de la Manche, je ne vais malheureusement pas pouvoir vous être d’une grande aide. 

En revanche, je voulais vous dire que je compatis et que je suis de tout cœur avec vous. Il y a un an jour pour jour mon papa a également été diagnostiqué d’un cancer du pancréas stade 4 avec des métastases au foie. Comme vous lorsque l’on m’a appris la maladie de mon père, je n’ai pas réalisé tout de suite. Parce que les cancers on en entend parler, mais quand ça ne touche pas notre famille cela nous semble éloigné. J’ai cru que c’était une blague, ce n’était pas possible, pas mon père. 

J’ai mis longtemps à réaliser, j’ai beaucoup pleuré, en silence parce que mon père a décidé de se battre alors on devait faire un front uni. Un an après, je l’ai accepté ce diagnostic. Parce que dans ce malheur j’ai réalisé que j’avais de la chance : celle de pouvoir dire au revoir à mon père. Je ne sais pas quand il partira, bientôt ou dans plusieurs années mais je peux m’y préparer, je peux faire en sorte que chaque moment avec mon père compte. Je peux lui dire que je l’aime, tous les jours, plusieurs fois. Je peux le gâter car j’en ai encore la possibilité. Prendre des photos. Je peux me créer une ribambelle de souvenirs. 

Alors voilà, tout ce que je peux vous dire c’est de profiter. Vous pouvez avoir peur, j’ai souvent peur moi aussi, mais je vous en prie, que le stade du cancer soit avancé ou non, qu’il soit opérable ou non, vous devez profiter. Car si on ne fait pas ça, la maladie gagne plus vite, trop vite, et ça c’est inacceptable. Votre papa est un battant, ils sont tous des warriors. Je pense à vous, votre famille et je vous envoie tout mon soutien. 

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Hyali

Bonjour Maria,

Merci beaucoup pour votre message qui m'a beaucoup touchée. Il me donne de l'espoir même si chaque personne et chaque maladie restent différentes.

Je crois être encore abasourdie un peu plus d'un mois après l'annonce, c'est assez étrange cette sensation. Mais vous avez tout a fait raison je profite du temps quand j'en ai avec mon papa, je l'embrasse, lui fait des câlins, lui dit que je l'aime que les jours soient bons ou mauvais car ça réconforte et ça donne aussi du courage.

Est ce que je peux me permettre de vous demander comment ça s'est déclaré chez votre père ? Quels ont été les symptômes? Et comment est il un an après? Mon père a commencé la chimio mardi avec une seringue qu'il continue à la maison pour 48h. Pour l'instant pas d'effet secondaire de la chimio pour cette première séance. 

Il fatigue assez vite car les douleurs ne sont pas encore maîtrisées par les anti douleur ( il vient de changer de dosage) et il cumule ça avec une embolie pulmonaire découverte avec un scanner de contrôle .

Je vous remercie encore pour votre message et vous envoie a vous et votre famille tout mon soutien dans ce combat 

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Maria_Ap

Bonjour Hyali,

Mon papa a été diagnostiqué grâce … à une pâte à pizza périmée ! Quelques heures après avoir mangé il a été malade, comme une intoxication alimentaire. Sauf qu’au bout de quelques jours les symptômes étaient toujours présents et il s’est donc rendu chez son médecin traitant qui a prescrit un scanner. Quelques semaines après le verdict est tombé. 

Pour l’instant il supporte très bien la chimio, sans trop d’effets secondaires, qui est administrée le mercredi toutes les deux semaines. Comme vous il s’agit d’une injection et il repart avec un diffuseur qui est retiré le vendredi. Généralement il lui faut jusqu’au dimanche pour se remettre bien. Outre la fatigue, le principal symptôme reste celui de la douleur. Il a une prescription de morphine afin de l’aider à gérer. 

Sinon mon père va aussi bien qu’il peut : il bricole, s’occupe du jardin et lit mais il fatigue très vite. On voit qu’il est malade mais il n’est pas alité 24h/24. Nous avons tout de même demandé un lit médicalisé afin de lui éviter l’étage lors de ses nombreux réveils nocturnes. Comme n’importe quel malade il y a des hauts et des bas. Ce qu’il faut soigner avant tout c’est le moral car c’est ce qui permet au corps de tenir principalement alors on va en vacances, on passe des journées à la mer … Je pense que le plus important c’est de surtout ne pas s’arrêter de vivre !

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Hyali

Merci de partager votre histoire avec moi, cela fait du bien de pouvoir un peu comparer ce qu' il peut se passer ailleurs, sachant que vous avez un an de recul. Heureusement que cette pâte a pizza a existé il serait peut être passé a côté d'un diagnostic assez rapide !

Mon père est très douloureux dans le haut du corps, ses douleurs sont concentrées sur le torse et le dos et une journée ne fait pas l'autre, on ne peut pas se dire aujourd'hui ça va donc demain devrait aller aussi...si ça va il va essayé de bricoler un peu ( car c'e

st"papi répare tout") ou s occuper également du jardin ou va aider en cuisine. 

Est ce que votre père est moins douloureux depuis qu'il a la chimio? Car l'oncologue a dit à ma sœur avant la première séance que le but était de diminuer la douleur ainsi que d'essayer de réduire les métastases au foie.

J'avoue que pour l'instant pour mes parents il est compliqué de ne pas s'arrêter de vivre, alors on est très bien entouré aussi bien que par la famille et les amis, ils reçoivent des visites mais à part pour les rdv mon père n'est pas ressorti de la maison, c'est pour cette raison qu'on espère que les douleurs (grâce a la morphine et à la chimio) vont être plus gérables afin qu'ils puissent profiter un peu de la plage cet été ou se prendre quelques nuits quelque part pour changer d'air car ma mère dit qu'elle vit dans une prison dorée... 

Je ne blâme pas ma maman qui pour le coup vit le quotidien avec mon père et se retrouve aidante et à tout assumer et a gérer les infirmières, les ordo...( Anciennement elle même infirmière, il y a sûrement une déformation professionnelle)

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Maria_Ap

Pour mon père en tout cas la chimio permet avant tout de stabiliser la taille des métastases et de la tumeur mais je n’ai pas l’impression qu’elle réduit forcément les douleurs. C’est surtout le bon dosage de morphine qui aide. Il a déjà fait plusieurs séjours à l’hôpital en un an, environ 5 ou 6, donc si cela vous arrive également c’est normal. La bonne gestion de la douleur viendra avec le temps, le diagnostic est encore tout récent il faut que votre papa s’habitue à vivre avec la maladie. 

Pour votre maman, c’est marrant car la mienne aussi est infirmière .. même si c’est plus facile à dire qu’à faire il faut lui dire qu’elle est sa femme, avant d’être une infirmière, si les deux se mélange alors psychologiquement et physiquement, on ne tient pas. Faites- vous aider d’une infirmière à domicile et des ressources à disposition mais on ne peut pas endosser tous les rôles. 

Le diagnostic date de seulement quelques jours / semaines, votre papa va s’habituer à vivre avec la douleur, et à pouvoir adapter ses activités en fonction de son intensité. Si vraiment les douleurs ne passent pas, il ne faut pas hésiter à retourner consulter, à en parler avec l’oncologue pour trouver des solutions, servez-vous du corps médical comme d’une béquille, ils sont là pour vous. 

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Hyali

Nous verrons bien si pour mon père cela diminue les douleurs, chaque personne réagit différemment au traitement...

J'espère que mon père réussira a s'habituer à ce" rythme " de vie qui est assez aléatoire, mais il est vrai que le diagnostic est récent et qu'on doit être patient mais je trouve ça compliqué de l'être dans ce genre de situation. 

Les infirmières viennent pour les actes infirmiers à la maison mais elle chapote les ordonnances et autres et je ne sais pas pour votre maman mais cela est peut être dû aussi au fait que c'est récent mais on a beau lui proposer de l'aide c'est compliqué Elle a un discours assez ambivalent où elle reproche un peu qu'on ne sait pas ce qu'il se passe au quotidien et en même temps que c'est très dure pour elle aussi. 

Le service est très bien et a rappelé mon père suite au changement de dosage pour voir s'il est mieux, petit a petit on prend nos marques avec les différents intervenants. 

En tout cas merci beaucoup pour cet échange, on se sent moins seul dans ce mauvais rêve... n'hésitez pas a revenir donner des nouvelles ou si vous voulez échanger ce sera avec plaisir.

 

 

 

 

 

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