Quelle qualité de vie après dpc

Jai peur la nuit jme leve en panik elle elle dors trkl elle se pose oaq des question ekke ey deja bcp d'épreuve ekl mdit c cme sa c tt

Bonjour , je comprends vos angoisses vs cette opé , je ne suis pas spécialiste , je cherche moi-même des témoignages qui peuvent m'aider à continuer à aller de l'avant . C n'est pas facile ts les jours , les choses s'améliorent avec le temps . J'ai décidé de me battre et survivre à cette m... pour mes 2 enfants et mon conjoint , je n'ai plus de famille ( père mort d'1 cancer de la plèvre fulgurant il y a +10ans ; pas de mère , juste 1 tante qui me soutien bcp )
Je ne sais pas quoi vous dire si c n'est ma propre expérience : tumeur 3cm mal placée découverte cz douleurs , inopérable , pronostique vital nul...
Vous êtes enceinte quel magnifique objectif pour avoir envie de se battre et de vivre pour vous et votre mère , elle ne se sent pas malade , elle a de l'appétit ça vaut le coup de tenter la chance .... c sûr elle n'aura plus la même vie et ça va impacter sur les proches . J'ai 2/3 d'estomac , 1/3 pancréas plus de duodénum et un nouveau " branchement " avec tt ça : c'est apprendre à fonctionner avec un mode d'emploi qu'on ne connait pas , c contrariant , déstabilisant , énervant etc... mais c possible
Quand je suis découragée on me dit : " regarde où tu en étais il y a 1 an à la même date " , je prends des notes et je peux voir l'évolution . Je reconduis , je fais des courses de proximité et des promenades à pieds ds ma ville , je passe qques jours de break chez ma tante . Après , j'apprends ts les jours á accepter et à vivre avec les séquelles de la maladie et de la dpc , je m'adapte , je vais ds des endroits où je sais où sont les wc !
J'écoute mon corps , mes sensations et j'essaye d'éviter les catas ... je prends le temps , j'essaye de voir ds chaque choses des petites victoires qui m'aident à continuer ( 24h / 0 diarrhées , réintroduire qquchose ds mon alimentation etc...: joie ! )
Il faut fort , je ne suis plus la même qu'avant mais je me dis que si j'ai survécu jusque là , traversé et traversant encore ttes ses difficultés c que j'ai encore des choses à vivre ...a

je sais que au début sa va être dure oui elle mange encore elle n'aucune douleur rien du tout elle est en forme elle le prend bien de se faire opérer je pense elle réalise pas le changement qu'elle va subir.
j'ai perdu mon père a 24 ans sa ma était difficile me reste que ma mère le reste de ma famille une cata.

vous avez pu remanger au bout de combien de jour après l opération et la fameuse sonde dans le nez vous l'avez garder combien de temps.

on va tenter je pense la tumeur est dans l estomac c'est une tumeur indépendante. avez vous était en maison de repos après l’opération car pour st bien être je voudrai qu'elle y aille il y en a 4 vers chez mois ou vous êtes retourner chez vous par la suite.

vous êtes la première personne a me répondre sur ce cancer ou opération pas bcp de personne en discute voir meme personne.

vous avez pu re-sortir vous balader au bout de combien de temps apres loperation.

merci bcp pour vos reponses

Dès le lendemain de mon opé , le chir et le personnel m'ont poussé à me lever ( j'ai pris 1 douche tte seule assise ds un siège ) et me réalimenter , bien sûr le personnel est là piur vous aider autant que possible à vous lever malgrè les perf' , les drains , les sondes etc...
L'alimentation c t plus compliqué mais on vous incite à manger le plateau hopital : bouillon , compite , yaourt, biscotte etc ... en plus d'alimentation par voie veineuse ds mon cas . 2/3 j après l'opé on m'a en lever la sonde nasogastrique ( qui aspire tt ce qui encombrait mon estomac ) ; finalement ils ont du la remettre car l'estomac bcp " traumatisé " avait du mal à se remettre au travail ; ils faut marcher le + possible : au début ds la chambre , aller à la salle de bain pas que rester ds son lit puis des AR ds les couloirs et de + en + long , c ça aussi qui relance le transit : bouger autant que possible si c'est permis et conseillé . Je suis restée hospitalisée 3semaines : je suis rentrée chez moi car mon chir , la dièt' savaient que je n'y serai pas seule et que mon état le permettait ( j'ai tt de même perdu 9kg durant ce séjour à l'hopital , j t heureuse d'avoir réussi à reprendre du poids avant l'intervention ! ) , si il n'y avait eu pers. , je serais allé en maison de repos .
Après je prends bcp de médicaments ( ma petite routine ) , j tt ce qu'il faut pour soulager les douleurs et pendant l'hospitalisation ils font tt ce pour qu'on souffre le moins possible .
Après je compatis totalement car quand comme vous et comme moi on a pas trop de famille pour vous soutenir c dur , il faut compenser avec des proches , dzs amis pas trop positifs non plus mais surtout pas des gens qui vont vous accabler encore plus ds les difficultés : les regards dz chiens battus et les gens qui sont gênés d'être avec vous , il faut les mettre de côté qques temps !
Si votre maman est décidée à se faire opérer c en tte connaissance se cause , mais c vrai que on n'est pas tjrs bien préparé à des changements de vies aussi radicaux ( j'avais 48ans quand on m'a diagnostiquée , 50 maintenant )
Je vis au jour le jour , je prends chaque petite victoire du quotidien comme une bonne nouvelle ( ex : 0 diarrhée / 24 h , reintroduire des choses ds mon alilentation etc...= joie ) ; il y a ds jours où je suis franchement déprimée et mal et où je n'arrive pas à expliquer ou j'en ai marre d'expliquer pq ça ne va pas .

Moi je suis la pour elle mais je suis enceinte et ma soeur ne comprend pas les choses lui tu fais opérer et tu prends le tgv 5 ans et tu restes chez mois. Et moi je ne veux pas qu'elle fasse un voyage éprouvant après l'opération pour celà a cinq min de chez moi il y a 4 clinique de repos du coup sa me permettrait d'allez la voir et de savoir qu'elle est entouré étant enceinte j'ai du mal a pensée moi je pense plus a elle qu' a moi et ma sœur ne veut pas venir chez elle rester avec elle alors qu'elle a plus de facilité que moi. L'incompréhension humaine parfois et l’égoïsme.

Moi ma mére tous ce qu'elle veut c'être autonome pvr faire ces allez retour se promener et se faire a manger ensuite je lui explique faut être patiente elle me dit toi est plus fragile que moi. moi je suis passé par des choses sa c'est détail.

et sont objectif c'est d être remise pour mon accouchement pour m'aider je le sait je suis sont moteur je suis la dernière et la plus proche.

Le je lui ai dit mange un maximum pour qu'on limite la casse de ta perte de poids elle fait 1m58 pour 65kg.
Ma mère ne veut pas en parler a ses copine rien du tout elle ma dit sa regarde que moi et toi c'est tout elle ne veut pas de piter elle déteste cela.

pour l'instant je ne sait pas si il vont lui laissez de lestomac ou pas on nous dit ablation totale j'en sait plus vendredi.

Aprés oui y'a des jours sans et des jours avec c'est sur.

Mais temps qu'elle peut marcher et reussir a se faire ces petit plat et manger petit a petit sa me va temps qu'elle reste encore avec moi le plus lgtps possible.

mais elle ira en maison de repos c'est sur pour qu'elle se repose sinon chez moi elle va me faire le ménage la bouffe la total c'est tornade.

Aprés sont avc au bout de deux jours ell ranger sa chambre et laver ces affaires elle est infernale on lui dit repose toi elle me dit moi suis en forme si tes fatiguer c toi qui va dormir.

Mais vous etiez a qu'elle stade de cancer qd vous avez été opéré? si c'est pas indiscret.
la sonde nasogastrique vous l'avez garder apres la sortie ou pas du tout?

ils gardent quand meme 25 jours à l'hopital c'est bien

Rebonjour , selon moi elle ne pourra pas voyager sauf transfert ambulancier pour aller en maison de repos près de chez vous et ça je ne sais pas comment ça se passe et si c'est possible !?
Avant ma sortie d'hopital je me promenais bcp ds les couloirs et ds le petit extérieur ( appuyée sur ma perf' à roulette ) ; en rentrant chez moi : tout de suite je marchais un peu + loin chaque jour en faisant des pauses et très lentement . En plus chez moi j'ai dzs escaliers avec 1 wc à l'étage donc compliqué , je dormais ds canapé du rdc ( chambre ds les combles )
Je suis sortie ss sonde et les fils de ma suture étaient résorbables . Infirmière à dom ts les j pour piqures d'anticiagulant car on se rzpise bcp quand même c des grosses interventions dont il faut récupérer . Mon conjoint au chômage m'a bcp aider + les enfants aussi ( les courses , les repas , le ménage ...) , je comprends et connait vos angoisses vs votre maman qui a l'habitude de s'occuper de tt elle-même : moi aussi j'aime et j l'habitude de faire bcp de choses par moi-même et être trop dépendant alors qu'on est pas habitué c dur à vivre ... et puis aussi faire des choses c se challenger et voir ce que petit à petit on arrive à refaire ( les petites victoires ) , c'est dur d'accepter d'être à l'arrêt presque total mais il faut se dire que c pour mieux repartir même avec une autre qualité de vie ; c dur piur les très proches qui ne vous voient plus ds la maladie et qui croient que tout est redevenu comme avant : pour eux oui ! Après ce genre d'opération rien n'est plus comme avant mais on fait avec et on se dorlote soi-même .
4 semaines après l'opé , je suis repartie en chimio ( c t prévu ) . À mon retour à la maison , quand je faisait à manger c t même pas pour moi , mais j'aime cuisiner et ça le faisait plaisir pour ma famille . Moi c t purée , pâtes , riz etc proteïnes coupées en tt petit bouts et ttes petites quantité de tt , langer très lentelent , bien mâcher ds le calme etc...

Vos réponses me rassure et aujourd'hui après un vous êtes comment je me doute la prise de poids ne doit pas être évidente.

ma mère a déjà de anticoagulant tous les jours sa c'est pas un souci pour moi un détail.
vous n'avez pas d'injection en b12.

Et votre cancer était a quelle stade a la découverte de celui si c'est indiscret ne répondait pas c'est normal.

Dsl de vous poser autant de question mais bizarrement sa me rassure vos réponse sa calme mon stresse.

La chimio vous aviez combien de séance et pourquoi on vous la faite car vous avez eu cette opération moi lors de mon rdv avec ma mère vendredi on ma seulement parler d'ablation pas de chimio ou autre peu être du au stade.

Après il y une fibro qui est prévu pour confirmer et vérifier l'endroit exacte.

je me suis renseigner c'est l’hôpital qui peu faire la demande pour une maison de repos avec le motif rapprochement familiale car ma mère habite a 150km et je veux qu'elle se repose un maximum pour être que mieux a st retour chez moi.

en attendant l opération je lui fait faire tous ce qu'elle veut elle mange bien le matin le midi et le soir et même le goûter si elle peut prendre un 4kg sa m'arrangerai vue que sa peut limiter la casse ce sur poids.

je vous souhaite beaucoup de courage et vous êtes épatante comme femme votre petite famille peu être fière de vous.

merci pour toutes vos réponse je vous ferez un retour vendredi pour vous tenir au courant.

Non pas d'injection de b12 et les anticoagulants juste 1mois après l'opé . Mon cancer était au moins stade 3 je ne me rappelle pas bien et je n'ai pas retrouvé ds ma doc . La chimio c t normal , prévu ds le protocole pour être sûr de tt anéantir . Je suis suivie tous les 3 mois ( scanner + irm si besoin et rdv avec mon onco ) Avant mon cancer j fais pdt plusieurs années une grosse dépression , traitée par mon médecin de famille , avec cette dépression et les médocs j'ai pris 12kg ( normalement je faisait 67kg pour 1m64 ) , quand je suis tombée malade j'ai commencé à reperdre tt ce poids de la dépression : j'étais contente mais comme j t mal jour et nuit ( nausées , vomissement , douleur ds le dos ...) j fini par aller aux urgences c là qu'il on vu qque chose d'anormal ds la prise de sang et qu'on m'a prescris des imageries à faire pour en savoir + . Je suis tombée sur un gastroentérologue qui voulait me faire opérer ds les 15 j , un autre avis médical mais déconseillé de le faire car l'intervention était trop risquée et n'aurait été que palative et non curative , la tumeur trop grosse et mal placée . Il fallait préparer le terrain par chimio et rx-thérapie pour envisager la dpc .
Comme votre maman , il y a des à qui je n'ai rien dit , je ne voulais pas faire pitié : je m'habillais bien , j'étais revenue à mon poids habituel , pour ceux qui n'étaient pas au courant : je n'étais pas malade . J'ai aussi bcp " masqué " les symptômes des traitements et j'ai pris sur moi bcp de choses car je ne voulais pas faire plus d'inquiètude à ma petite famille . En revanche , après la dpc , impossible de cacher quoique ce soit bcz perte de poids .
Je suis ravie si j'ai réussi à vous rassurer un peu , j'espère que ça va aller pour votre maman et pour vous
Pour moi ça n'est pas ts les jours top mais il y a de l'espoir , je ne veux pas que vous ayez trop d'attentes par rapport à ma propre expérience car on réagis tous différement , il y a pleins d'élèments qu'on maîtrise pas . Ce qui ce passe mal pour qqu'1 , peut n'avoir aucun impact chez 1 autre pers.
Ça risque d'être difficile de tte façon , il faut en être conscient .
Je vous souhaite plein de courage , occupez-vous de vous aussi : c'est important même si ça " tombe " mal avec la maladie de votre maman . Peut-être se bat-elle ss trop vous en parler car vous êtes enceinte et donc sensible et fragile , et qu'elle va tt faire pour traverser cette épreuve et faire encore un bon bout de chemin pour être avec vous et ce bb qui arrive . ♡♡♡
Je suis á votre écoute si besoin .

Ah oui , j'ai eu au moins 9 scéances de chimio chaotique néoadjuvante ( trop aggressive : mon foie en a gardé des séquelles ) + au moins 28 scéances de rx-thérapie 5j / semaine avec en même temps 1 chimio / semaine ( soit 6 en plus ) et après la dpc je devais faire au moins 9 scéances ( 1 toutes les 2 semaines )
Au niveau du poids je limite la casse et je fais tt mon possible pour ne pas descendre en dessous de 45kg que j'ai du lal à atteindre , mais je suis déscendue jusqu'à 41 ... je suis + ou - stable depuis peu .

C est que je me disait pour ma mere 45kg sa pourrait allez.

Ah oui vous aviez mal stade 3 a la découverte cest un cancer silencieux cest ce que ma expliqué la dr de ma mere quelle a bcp de chance d etre au stade 1 le cancer superficiel.

On verra vendredi ce que la dr va nous dire elle montre le dossier mardi au conseille avec les elements que jai reussi a regrouper car je lai changer de centre ce que je navais pas reussi a faire pr mon pere. Jfais ts ce que jnai pas reussi a faire faire a mon pere a ma mere.

Mais oui elle doit avoir des craintes cest sur elle lenparle pas ms elle en parle a mon mari parfois ms la il y pense pas elle va bientot me refaire la peinture chez a mpi a force de tt ranger elle ne veut pas se reposrr