Recherche conseils cancer pancreas Folfirinox

37 commentaires
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Myel

Bonjour à tout le monde,
Je suis à la recherche des trucs et astuces pour aider ma mère à supporter au mieux sa chimiothérapie.
En effet, ma mère (69 ans, bon état général hormis des diverticules qui la font souffrir) commence une chimiothérapie Folfirinox (4 cures tous les 15 j.) pour lutter contre un cancer du pancréas (sans métastases connues à ce jour).
Personne n'avait été touché par le cancer auparavant dans notre famille. J'ai donc écumé le forum sur les discussions concernant le cancer du pancréas et le Folfirinox. D'une part pour collecter des informations et d'autre part, pour essayer de trouver des témoignages positifs (même si je sais que le diagnostic est sombre si l'on s'en tient aux chiffres). En même temps que cette terrible nouvelle, j'ai appris que j'étais enceinte (ok, 3615 je raconte ma vie), j'ai besoin d'une lueur d'espoir et je veux me battre pour ma maman.
Merci pour vos conseils ou simple message,
Myel

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Dr A.Marceau

Bonjour,
En matière d'imagerie médicale, les différentes techniques sont plus complémentaires que concurrentes les unes des autres. Il n'est donc pas anormal d'attendre des informations complémentaires d'une IRM faite pour mieux visualiser une vertèbre après un Pet-scan ayant montré une image potentiellement suspecte.
Il faut donc attendre le résultat de cette IRM...
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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cricri599

bonsoir

je n'ai pas de bonnes nouvelles a vous donner pour mon mari, il a stoppé la chimio tellement il se sentait mal et il ne supportait plus le Folfirinox, il a bien réfléchi et il privilégie maintenant la qualité de vie qu'il lui reste. Il a perdu 15 kgs, il n'a jamais faim et le moment des repas est un supplice pour moi.

Il prend quand même des compléments alimentaires mais ça ne remplace pas un repas. J'ai tellement mal pour lui, je suis à 1000 kms de ma famille et si mon mari part, je vais remonter dans mon Nord natal !
Le toubib lui a donné des cachets dérivés de morphine car quand il s'allonge au lit, il ne peut pas dormir, il a mal au ventre et au dos, d'après le médecin ce serait la tumeur qui appuie sur les autres organes. J'ai fait venir un "leveur de feu" mais je ne sais pas si c'est efficace ou pas. En fait, je cherche et je prends toutes les informations qui seraient susceptibles de l'aider.
Comment va votre famille à vous ? j'attends de vos nouvelles, j'ai tellement peur de tout ce qui va arriver !
bonne soirée tous

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Dolly

Bonjour Cricri,
Je suis désolée que vos nouvelles ne soient pas bonnes . Il y a des passages difficiles mais on peut rebondir . Demandez une autre chimio à votre oncologue , votre mari supportera peut être mieux ?
Un peu de repos et il faut envisager autre chose , ne pas baisser les bras .
Je sais que c est très dur .
le coupeur de feu est vraiment efficace . pour nous , il a pu arrêter les nausées dues au folfirinox .
Je n'y croyais pas du tout mais le résultat est sans conteste .
En ce qui nous concerne , la chimio a été efficace ( 2 X 6 cures de Folfirinox) et maintenant mon mari suit une radiothérapie . le scanner en dira l'efficacité un mois après la fin des rayons vers fin juillet .
Notre qualité de vie est relativement bonne et nous avons pu partir en vacances entre la chimio et la radiothérapie .
Je vous souhaite beaucoup de courage et de force pour aider votre mari . Prenez soin de vous , faites vous aider par un psy pour dormir et atténuer vos angoisses . c'est vraiment important pour vous et pour votre efficacité auprès de votre mari . D'ailleurs pour votre mari aussi , on a tous besoin d'aide .
J'ai aussi fais de la méditation . Ca m'a bien aidé . vous pouvez suivre des séances gratuitement sur Youtube ( méditation du Dr Christophe André - professeur de psychiatrie de l’hôpital Ste Anne de Paris , internationalement reconnu pour ses travaux ). Cela peut vous aider à éloigner vos peurs et angoisses .
Je vous envoie pleins de pensées positives .
Si je peux vous aider , n’hésitez pas .
Dolly

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Myel

Bonjour Cricri599, bonjour Dolly,

Je suis désolée pour votre époux Cricri :-( Le Folfirinox est une chimiothérapie lourde à supporter et je comprends qu'il préfère privilégier sa qualité de vie à des effets secondaires difficilement supportables. Je pense aussi à vous qui le soutenez et pour qui cela doit être très dur, loin de votre famille. Dans la mesure du possible, ne restez pas seule, parlez à un psy, rencontrez un groupe de parole, faîtes vous aider :-)
En plus des chimio que l'on peut proposer à vôtre époux et des antidouleur, tout ce qui peut aider vôtre mari est une bonne idée, coupeur de feu par exemple.
Je pense à vous et vous envoie du courage :-)

Dolly, je vous envoie des ondes positives :-D pour la radiothérapie. Ma mère se badigeonne de gel Douceliantis après chaque séance et elle a eu 0 rougeurs :-) Tenez nous au courant !

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cricri599

bonjour tout le monde,

Que devenez vous ? et votre famille ?

La santé de mon mari se dégrade de plus en plus, il ne mange presque plus, il n'a plus d'appétit et tout le dégoute ! je lui donne à manger ce qu'il veut pour qu'il mange tout de même. Il a des anti douleurs, des dérivés de morphine, il a beaucoup maigri et je m'attends au pire ! si vous saviez comme j'ai mal, je suis loin de ma famille (1000 kms) et je vois l'avenir tout en noir.

Le docteur passe le voir tous les lundis, je tiens encore le coup mais un jour je vais m'effondrer mais devant mon mari, je ne dois pas craquer ! j'ai tellement peur qu'il ait mal, j'ai peur de tout d'ailleurs !

Donnez moi de vos nouvelles en espérant que de votre côté tout va bien

bisous

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Zobiotte

Bonjour à toutes et tous,

Je lis avec beaucoup d'attention et d'émotion vos messages.
Il a été découvert à mon papa au mois de mai une tumeur sur la tête du pancréas. Pas de métastases mais pas opérable, 83 ans. car tumeur proche de l'artère mésentérique et son âge 83 ans. Il a été commencé une chimio de Gemzar. 9 séances sont prévues puis contrôle de scanner à la fin des 9 séances. Il a fait jeudi sa 4eme séance et j'espère que la prise de sang demain sera favorable (plaquettes globules) afin qu'il puisse faire sa 5eme jeudi.
J'essaie de rester positive mais c'est très difficile ... mon frère est décédé il y a un an et demi d'un cancer de l'estomac il avait 56 ans ...
La prise de sang de la semaine dernière indiquait une baisse des marqueurs, j'espère que c’est un signe que la chimio travaille.
La glycémie de mon papa s'est déréglée il est sous insuline depuis le 9 juillet et il réagit bien, glycémie stabilisée, plus de bouche pâteuse, poids stabilisé.
Il ne se plaint pour le moment d'aucune douleur un peu fatigué le 3eme jour qui suit la chimio.
Va t il pouvoir se maintenir quelques temps ? j'ai tellement peur ....
Dolly et cricri599 comment vont vos maris ?
Myel donnez moi des nouvelles de votre maman.
Doremi je suis de tout cœur avec vous dans ces moments cruels de perte d'un être cher. Cette maladie est une saloperie, elle dégrade, fait souffrir c'est inhumain.
Je vous embrasse toutes et tous.
Au plaisir de vous lire. Ces échanges sont tellement importants.

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cricri599

bonzoir Zobiotte

je viens juste de lire ton message, alors mon mari ça continue mais vraiment c'est très difficile, il ne mange presque pas, que un peu de charcuterie, un peu de fromage , un morceau de pain le midi et des fruits et le soir un bouillon avec des vermicelles. Il a beaucoup maigri, et de jour en jour je vois son visage changer et ça me fait horriblement mal !!!!
Il a arrêté au bout de 3 chimios car il était trop malade, et maintenant il prend juste des dérivés de morphine car il a souvent une barre douloureuse au ventre !
Ce soir, je suis mal parce que je me suis rendue compte que sa jambe gauche est gonflée, les chevilles aussi et heureusement mon médecin passe tous les lundis prendre de ses nouvelles; j'espère qu'il ne devra pas être hospitalisé encore une fois !
Il est conscient de l'issue fatale, le médecin le lui rappelle assez souvent et ça me détruit moi aussi peu à peu, je n'ai plus le moral, parfois je m'énerve pour un petit rien parce que moi aussi je commence à me fatiguer !
le pire c'est le fait de voir qu'il refuse la nourriture, il somnole presque toute la journée car les dérivés de morphine le font dormir !
Enfin voilà, pas de très bonnes nouvelles ! je dois tenir pour lui, il faut dire que je suis de valenciennes dans le nord et là j'habite dans les landes depuis à peine ans et je n'ai pas de famille par ici, donc c'est très dur d'être seule et je ne veux pas tjours ennuyer mon fils avec tout ça !
bonne soirée donne tes nouvelles
bisous

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Myel

Bonjour à tout le monde,

Cela fait longtemps que je ne suis pas venue ici...
Pour rappel, ma maman est atteinte d'un cancer du pancréas métastasé, elle a suivi Folferinox, radiothérapie, Gemzar. Après une pause de 2,5 mois, la dernière analyse montre que les marqueurs tumoraux sont (beaucoup) remontés et elle attaque du Taxol en 3eme ligne. Sa glycémie et bilirubine sont bonnes mais la toxicité des chimios commence à se faire sérieusement sentir sur sa moelle épinière.
Bref, le moral n'est pas top...
Et vous ?
Je sais, hélas, que le silence sur le forum est à double tranchant : soit cela va mieux et on veut oublier pour un temps ce foutu cancer. Soit cela va plus mal et on se sent désemparé.
Je pense à vous tous, au quotidien des malades et à ceux qui les accompagnent...

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Zobiotte

Bonjour Cricri 599, bonjour Myel, bonjour à tout le monde,

Je ne suis pas venue de quelques temps. J'ai déménagé mes parents cet été pour les installer tout près de moi dans un appartement où ils retrouvent de la sérénité. Leur maison bien trop grande et le jardin a entretenir était devenu impossible.
Il m'a fallu gérer ce déménagement et la maladie de papa et ... continuer à être présente pour mon petit garçon de bientôt 12 ans .
Papa a fait sa dernière séance de Gemzar le 13 septembre. Nous avons fait un scanner de contrôle la semaine dernière, la tumeur n'a pas bougé toujours à 3cm. Rien ailleurs. En revanche il est observé "une discrète majoration de l'infiltration tissulaire engainant l'artère mésentérique supérieure avec discret retentissement sur le canal de Wisrung mesurant 5 mm.
Apparition d'une thrombose de la terminaison de la veine mésentérique supérieure. Perméabilité de la veine splénique et du tronc porte".
Nous avons vu l'oncologue vendredi dernier il dit être plutôt satisfait et souhaite renouveler 9 séances de gemzar. On
recommence demain : 1séance par semaine au bout de trois repos une semaine ....
Papa ne se plaint d'aucune douleur un peu vaseux quelques fois comme il dit. Son poids varie entre 62 et 63KG. Il a un meilleur appétit mais tout reste relatif .... il a des envies de femmes enceinte : moules , boudin blanc ... En revanche il ne peut plus manger de charcuterie, de tomates crues et autres aliments qu'il aimait et qui ne lui disent plus rien.
Je sais où l'on va mais je ne sais pas combien de temps ... il y a des jours où je me dis que ça va aller que ça va durer et d'autres jours je suis effondrée en me disant que dans quelques mois il peut-être emporté ...
Samedi, ma cousine de 47 ans a été emportée par un cancer fulgurant. Elle allait très bien aucun symptôme et en moins d'une semaine fin.
Il y a des jours où je ne sais pas comment on tient, cette saloperie de maladie vous dégrade vous fait souffrir et ne vous laisse aucune chance.
Demain à 7h nous serons à la clinique pour la nouvelle série de chimio ... Nous avons espoir dans les traitements mais est ce que ça ne fait pas plus de mal que de bien ?
Tant de questions sans réponses.
Donnez moi des nouvelles de vos proches .
Je vous embrasse ...

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Zobiotte

Myel,

A combien sont les marqueurs tumoraux de votre maman ?
Où sont fixées les métastases ?

Beaucoup de pensées et de courage

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