Carcinome épidermoïde diagnostiqué tardivement

20 commentaires
Vesunna

Bonjour. Heureux d'être ici pour accueillir, partager, trouver appui et réconfort voire un peu d'humour.

Voici mon feuilleton assez incroyable, du moins à mes yeux de patient impatient. Début mars, j'ai consulté pour une petite grosseur à la base du cou qui avait la taille d'un poix chiche.

Quatre mois plus tard, c'est une tuméfaction énorme, purulente, avec une sorte de fistule nécessitant deux pansements quotidiens prodigués par une infirmière accorte et experte.

QU'EST-IL ARRIVE ? J'ai suivi la filière classique, ponctuel, pressé et pressant : médecin généraliste... échographie... contact avec un ORL... IRM... tep-scan... ponction... renvoi à un autre dermato... ponction bis (biopsie) le 01/07/24... résultat de la ponction (tumeur cancéreuse)... rendez-vous à une RCP mi-août (!)... sauf que, branle-bas de combat, suite à l'envoi d'une photo de la tuméfaction posté lundi dernier, rendez-vous au pôle Dermato de Bordeaux avant-hier et 1ère séance d’immunothérapie mercredi prochain.

Mes 2 questions :

1/ mon ressenti de LENTEUR entre diagnostics contestés et valse hésitations, renvoi de l'ORL au Dermato, de totale indifférence à ce qui se passait à l'extérieur (sur la peau)... ce ressenti de lenteur exaspérée et stressante (AUCUN soin en 4 mois !) est-il justifié ? Est-ce la province ? Le désert médical ? Etc. 

2/ mon traitement d'IMMUNOTHERAPIE me donne-t-il de sérieuses chances de guérison ? Résoudra-t-il en priorité le problème de cette tuméfaction nécrosée et douloureuse ?

 

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rob

Bonjour Vesunna et bienvenu sur le forum ,

C'est vrai qu'en matière de cancer et surtout le premier diagnostique parait toujours très long mais il faut reconnaitre que chez vous il y avait quand même le feu au lac et heureusement que cette photo a permis d'activer rapidement votre prise en charge , maintenant pourquoi cette lenteur ? mauvais jugement au départ ? diag compliqué ? , après et même en matière de cancer la prise en charge peut être lente et compliquée a cause du manque de spécialiste et que certainement certain patient y perde des jours très précieux surtout quand on sait que plus la prise en charge est rapide plus les chances de guérison sont nombreuses , mais en parallèle il faut aussi dire que souvent tout se passe très bien et la prise en charge et le protocole est mis en place le plus vite possible pour mettre toutes les chances du côté du patient et perso pour moi après 6 ans de cancer je leurs tire mon chapeau car sans eux il y a belle lurette que je serai là haut .

Bon courage et bonne continuation cher ami et sans trop m'avancer je pense que l'immuno vous donnera la meilleur chance de guérison .

 

Vesunna

Première réponse ici ! C'est réconfortant. MERCI. En fait, les soignants ont beaucoup navigué entre tumeur de la parotide et cancer de la peau. Aujourd'hui encore, je ne vois pas bien le rapport... les interactions. Ceci dit, chaque fois, des soignants au top, une super organisation médicale, que ce soit à Périgueux ou à Bordeaux. Et très peu à débourser, ce qui est important pour moi. (Beaucoup nous envient notre système de soins alors que maints Français sont grincheux, estimant que tout leur est dû !) Et je sais gré à l'ORL bis de ne s'être pas précipité vers une opération ("Dans le doute, abstiens-toi"). Bref, en attendant impatiemment ma 1ère séance d'immunothérapie mercredi prochain, mon moral est très bon, mon mental d'acier, ma résistance à la douleur  bien trempée quoique... (ce p... de trou sous le maxillaire !) et j'ai foi en l'immunothérapie... si j'ai la chance de faire partie des 75% pour qui ça marche. Merci encore, ami,  pour votre sympathique réactivité et belle journée !

PS Donc pas pressé d'aller "là-haut"  (sic) ! Et pourquoi pas là-bas ? Mais savoir prendre la clé des champs (comme conseille Montaigne) n'oblige pas de partir en avance ! Donc vive la vie.

Yvette90

Bonjour et bienvenu sur le forum, 

J'ai également connu cette valse hésitation et j'ai perdu au moins six mois  mais depuis ma prise en charge par le service oncologie, rien à reprocher et j'espère qu'il en sera de même pour vous. Je dirais même que le service est vraiment aux petits soins pour ses patients.

Je ne connais pas l'efficacité de l'immunothérapie mais il semble que ce traitement soit très efficace contre certaines formes de cancers et si l'oncologie l'a choisi, c'est probablement que c'était le meilleur pour vous et il faut y croire.

Bon courage dans votre lutte contre ce crabe💪💪💪 . Tenez-nous au courant du suivi.

Bon dimanche

Vesunna

Merci ! Et ma meilleure idée, après avoir envoyé lundi ma photo "dégueu", c'est de m'être inscrit ce dimanche sur ce Forum. C'est fou comme, d'un coup, on se sent moins seul ! Bon dimanche et à bientôt.

Souricette

Bonjour, Bonjour et bienvenue sur ce forum.

Je  ne suis pas surprise outre mesure de cette errance médicale. Ca peut arriver, mais, fort heureusement ce n'est pas souvent ! 

Il est parfois difficile de poser un diagnostic et il faut passer par plusieurs spécialistes, ce qui, compte tenu des délais d'obtention des rdv, peut prendre un certain temps. Je ne crois pas que le fait que vous soyez en province, change quelque chose.

Bon et puis, il faut bien le dire, vous avez des médecins moins brillants que d'autres : imaginez, vous tombez sur le dernier de la classe ! celui qui a bullé pendant toutes ses études et qui obtient son diplôme juste par hasard :):):):)  - je plaisante évidemment - ! n'empêche que les erreurs ça existe : ma meilleure amie, atteinte d'un cancer du sein, s'est vu administrer un traitement qui n'était pas le bon, parce qu'il y a vait eu erreur à l'analyse de sa biopsie... Bonne nouvelle, elle est en bonne santé aujourd'hui, mais ça fait un peu peur.

Bon et pour l'immunothérapie, j'en ai eu pour une lymphome, et ça a super bien marché. Ca ne marche pas pour tous les cancers, mais quand ça marche, ça marche bien !

A bientôt sur cet espace d'expression. Vous verrez, le dimanche soir vers 18h, Rob, notre pilier, lance un "Ca papote" où chacun raconte sa semaine et ne parle pas forcément de son cancer. Par contre, en ce moment, à cause des vacances le "Ca papote" n'a pas lieu.

Bon dimanche.

 

Vesunna

Merci. Oui, le diagnostic semble avoir posé problème (entre tumeur de la parotide et carcinome). Ce crabe me semble bien tordu et retors ! Je ferai volontiers un tour après l'été sur "Ça papote". L'HUMOUR personnellement, me fait un grand bien. Par exemple, sur ma page Facebook, j'écris un feuilleton, une sorte de saga au jour le jour, illustrée par feu le grand dessinateur, "Je gère mon cancer avec Serre". Mais bien peu de réactivité en comparaison d'ici... Car, sur CE forum, on se sent forcément concerné et solidaire. Super ! Bon dimanche.

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Dr A.Marceau

Bonjour,

J'ajoute mon commentaire à ceux de Rob et Yvette. Bien sûr, on voudrait toujours aller plus vite au bon diagnostic mais la médecine n'est pas une science exacte, les diagnostics sont parfois difficiles à poser et nécessitent du temps, celui des prises de rendez-vous, des examens à réaliser, des temps de lecture des examens (15 jours en moyenne pour une biopsie), etc. Pour autant, tout doit être fait pour réduire ces délais au maximum et dans votre cas, il y a certainement eu du temps perdu, c'est bien évidemment regrettable. Pour autant, vous avez la grande honnêteté de reconnaître la qualité de l'organisation des soins une fois le diagnostic posé, nous avons effectivement la chance d'avoir un système de soins plus efficient que ceux de la plupart de nos voisins. Comme l'écrivait Tocqueville, "quand je me regarde je me désole, quand je me compare je me console" ! 

Vous êtes pris en charge en dermatologie donc il semblerait que votre cancer épidermoïde soit d'origine cutanée. Est-ce bien cela ? Car il pourrait être d'origine ORL (tuméfaction douloureuse à la base du cou) ou autre.

Enfin, vous avez raison de croire en l'efficacité de l'immunothérapie, laquelle révolutionne le pronostic de très nombreux cancers.

Cordialement

Dr Marceau

Vesunna

Merci. Oui, il n'y a pas de mystère : 15 jours entre chaque RV = trois mois. Le compte est bon. 

En fait, pour vous la faire courte, en octobre 2023, carcinome jugé bénin sur la joue droite. Superbement opéré (aucune cicatrice). Sauf que mon ORL, 5 mois plus tard, après relecture des plaques, a constaté que l’analyse du laboratoire était défectueuse. Donc, si l'opération s'est bien passée, il y aurait dû avoir un suivi régulier... qui n'a pas eu lieu. D'où migration souterraine jusqu'à la parotide droite ! CQFD. Une seconde fois, mon ORL, légitimement soupçonneux, ne s'est pas rallié à la conclusion de la cytoponction qui ne concluait pas à la malignité. D'où contact avec le Centre anticancéreux bordelais.  — Il semblerait que l'intelligence, disons l'instinct, du praticien ait damé le pion aux résultats radiologiques (mais où va-t-on si on se dit, à propos de tep scan ou de biopsie, ce n'est pas sûr à 100%. ?! Risque de technophobie, chez le patient, non ?) Bref, de doute en tergiversation, en prudence aussi, l'opération en première intervention ayant été exclue, après m'être retrouvé au Centre Bergonié à Bordeaux (cette fois banco ! Tumeur maligne), mais dans le Pôle ORL, je me retrouve in fine orienté vers le Pôle DERMATO de l'Hôpital St André où, suite à l'envoi de mon cliché d'enfer, la RCP de la mi-août (!) est annulée pour être remplacée en urgence par la consultation du 25 juillet dernier et la 1ère séance d'immunothérapie le 31 (ça a dû cogiter en interne).  Ne me demandez pas le lien... l'interaction... entre la parotide et la tumeur de la peau, je n'ai toujours pas compris !!! La seule chose que j'ai saisi : il y a eu un LIEN entre le "banal" carcinome  opéré en novembre 2023..; et l'apparition du mystérieux poix chiche  en mars 2024 pouvant évoquer une aussi banale tumeur de la parotide.

Telle est ma saga. Merci de votre patience à me lire. Aujourd'hui, je me sens confiant, épaulé, bien accompagné. Mon seul stress, c'est l'état de ma joue avec ce "trou" qui s'élargit, s’approfondit, avec une mèche posée deux fois par jour. Or, la vraie thérapie ne commencera que dans trois jours. Pendant ces trois mois de légitime investigation, la tuméfaction a prospéré tandis que peu de praticiens ne se sont émus de l’évolution de la peau...  certains ont même pensé que l'éosine suffirait, au grand dam de ma pharmacienne ! (Il faut bien rire un peu.)

Bon. C'est tout pour aujourd'hui. Si j’ajoute un courriel régulièrement reçu de mon 1er ORL (qui a passé la main), je constate que l'accompagnement médical est réel et efficient, au point d'en être étonné : je ne pensais pas qu'entre un praticien et son patient, on pouvait communiquer ainsi "humainement"(courriels, photos, etc.). Vive le progrès ! Vive l’immunothérapie.

Encore merci de votre retour et sorry pour le laïus. Bon dimanche.

Vesunna

Je reviens sur cette cavité qui s'est creusée au fil des jours, dans le cou, sous la mâchoire droite. Deux fois par jour, soins infirmiers (nettoyage, pose d'une mèche...). Sauf que hier, j'ai été sidéré par la vitesse de la progression du "trou" en largeur et profondeur : de la taille d'une balle de golf ! Il faut le voir pour le croire : ce "vide" de chair rouge et nauséabonde ! Or, je sais que cette lésion ne peut pas cicatriser d'elle-même tant que la parotide est nécrosée. Mais alors, si elle double de volume tous les trois jours, si mon traitement par IMMUNOTHERAPIE qui commence AUJOURD'HUI ne donne pas très très vite des résultats, que va devenir ce chancre qui, malgré les soins qui circonscrivent et empêchent l'infection, envahit et ronge à la vitesse V... Plus que mon cancer, c'est ce gouffre, qui me dévore le bas de la joue en prenant tout le monde de vitesse qui est devenu mon obsession n°1.  Parce que la Nature a horreur du vide ?! Ou parce que je suis trop impressionnable (l'idée me rassurerait) quand mon infirmière si experte, si prévenante,  trouve, elle, que c'est "nickel".

 Tout a l'heure, je ne quitterai pas l'hôpital de Bordeaux sans avoir compris ce qui se trame en profondeur...jusqu'à quel point de non-retour ? Serai-je écouté ?

Si quelqu'un ici a vécu ce genre de stress "profond"... a quelques élements de pronostic...a ressenti les effets positifs et RAPIDES de son immunotherapie dès la 1ère séance... Merci ! Merci de colmater mon angoisse.

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Ce que vous décrivez comme particulièrement anxiogène est une situation peu commune et je comprends aisément votre niveau d'anxiété. J'ignore si vous aurez un témoignage sur ce forum car je n'ai pas le souvenir d'une situation similaire. Merci de nous tenir informés au retour de votre prise en charge au CHU de Bordeaux.

Cordialement

Dr Marceau

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