Témoignage mélanome

Bonjour,
Il ya 20 ans on m'enlevait un grain de beauté à la tempe. Il s'avère que c'était un méhlanome. Apres une exérèse, le pronostic était très bon puisque le mélanome avait été pris a temps.
4 ans plus tard, lors de ma grossesse, des ganglions sont apparus le long de mon oreille. Récidive du mélanome.
Après opération avec curetage ganglionnaire, j'arrive à mener ma grossesse à terme. Un mois après l'accouchement, je me faisais enlever des tumeurs dans le sein, puis j'attaquais la chimio. Efficace quelques mois, d'autres tumeurs sont très vite apparues, toutes opérables, et opérées. Pendant 3 ans, j'ai subi 4 grosses opérations et 8 opérations en anesthésie locale.
Puis le soulagement, plus de tumeurs du tout. Tranquille pendant 14 ans, je me croyais sortie d'affaire, les médecins aussi. En septembre dernier, je fais une thrombose au bras et une embolie pulmonaire. Après examens, IL est revenu. Je m'effondre.. je fais du sport, je mange sain, je ne m'expose
pas mais il revient, au moment où je commencais à l'oublier...
. Il est très agressif, je pensais même qu'il allait gagner....mais je lutte, je suis traitée par thérapie ciblée, et ça fonctionne plutôt bien, les résultats sont «spectaculaires» d'après ma dermato, je reprends confiance. Et au derniers examens, deuxième douche froide, malgré le traitement les tumeurs sont revenues au sternum et au cerveau. Je vais donc commencer la double immunothépie comme vous dans 15 jours, en même temps qu'une radiothérapie. J'espère que ça va marcher, je veux y croire !!
Les 15 prochains jours vont être très durs car je dois arrêter ma thérapie ciblée 15 jours avant l'immunothérapie, donc je ne prendrais plus rien pour lutter.
Ma dermato m'a informé que ça pouvait grossir avant de partir, c'était les anticorps qui luttaient.
Avez vous eu depuis des effets secondaires ? Au plaisir d'avoir de vos nouvelles !

Bonjour,

Votre expérience montre bien que le mélanome, et le cancer en général, tend à devenir une maladie chronique qui peut être contrôlée par la médecine moderne. Alors ne perdez pas espoir, il existe aujourd'hui une multitude d'options thérapeutiques, sans compter celles à venir. Je pense qu'il faut aussi faire confiance à son corps. Dans votre cas, votre système immunitaire est parvenu à contrôler les cellules cancéreuses durant de nombreuses années, vous savez donc que vous possédez les armes en vous.

En ce qui concerne les effets secondaires, je pense que Marion (voir plus haut sur le post) sera plus à même de répondre à votre question puisque je n'ai pas encore eu droit à une double immunothérapie. Je prenais du Pembrolizumab seul, que je n'ai pas supporté...

Je vous souhaite bon courage pour affronter cette nouvelle épreuve qui je vous le souhaite, ne sera qu'une étape de plus vers la guérison !

Bonjour !

Lilie je vous croyais disparue des ondes mais c'était juste ma boîte mail qui ne m'informait pas des nouveaux commentaires...

Finito l'immuno pour moi. La tumeur grossit trop vite et on n'a plus le temps de "serrer les fesses" pour voir si le traitement fonctionne, les douleurs et complications sont devenues trop relou à supporter, je passe à un autre traitement.

A priori on ne peut pas considérer cela comme un réel echec de traitement pusiqu'a ce jour rien ne permet de dire si j'ai répondu ou non (histoires de ces fameuses "pseudo progressions", de premiers effets qui apparaissent en moyenne à semaine + 10, etc). Paraît il aussi que certains patients qui n'ont pas pu recevoir les 4 perf pour effets indésirables graves ont parfois des réponses tardives à l'immuno, alors allez savoir... Tout cela pour dire qu'il ne faut s'attendre à rien avec ce traitement et juste être bien content de tenter le coup, car on vous donnera des infos encore plus floues que d'habitude :)

Pour la double immunothérapie (nivolumab ipilimumab) je peux donc uniquement partager mon expérience sur 2 perfusions à 3 semaines d'écart. Traitement très bien toléré pendant la perf et à semaine + 6 pas encore d'effets secondaires. Wait and see donc.
Mais bon, bref, tout cela n'est plus d'actualité.

En avant pour la suite ! Cela avance, c'est déjà ça.

Lilie, où en êtes vous avec vos "doutes" qui méritaient une coloscopie ?

J'espère que tout est ok. Forcément.

Bonne soirée à tout le monde !

(Je m'étonne d'être contente de venir raconter des choses aussi perso sur ce forum public, on change...)

MaLou

Bonjour Marion,

Je vois que vous ne vous laissez pas découragée et que vous êtes prête à affronter un autre traitement avec optimisme, bravo ! Quel va être votre nouveau traitement ? Ce n'est pas une immunothérapie ? Je vous souhaite d'avoir une bonne nouvelle dans quelques semaines et de voir les effets de l'immuno se produire tardivement . Par expérience, je sais que l'immuno est active pendant longtemps (je l'ai arrêté en novembre et j'ai encore les effets secondaires...)

Mes doutes ne sont pas encore levés, la coloscopie est prévue pour le mois de mai. "Wait and see" est le mot d'ordre lorsqu'on est malade :-)

Tenez-moi au courant de l'avancée de votre traitement et de ses résultats. Je vous souhaite de vous débarrasser rapidement de cette tumeur ! Vous êtes-vous renseigner sur les éventuels traitements alternatifs que vous pourriez associer à votre traitement conventionnel pour améliorer son efficacité ? Je pense notamment au traitement métabolique qui n'est pas donné mais qui semble donner des résultats.

Bonne journée !

Bonjour Lilie,

Le nouveau traitement est une thérapie ciblée qui vise une mutation d'un gène de mon ADN (si j'ai bien compris). Les noms commerciaux sont braftovi et mektovi. J'ai débuté il y a 3 jours, à part des petites nausées et la déprime de voir ce cocktails de comprimés à avaler matin et soir, rien de très handicapant pour le moment !

Pour l'immuno je me demande si les effets secondaires ne sont pas en train de commencer (un peu comme vous, je n'ai plus le beurre ni l'argent du beurre mais les inconvénients qui vont avec...). Je suis fatiguée, ma peau est très sèche (l'intérieur de ma bouche est en papier crêpon) et j'ai des petits soucis de tachycardie inexpliquée. Je dois insister pour qu'on explore un peu mieux et qu'on trouve une cause à cela, car "ce n'est pas grave votre cœur va bien rentrez chez vous" n'est pas suffisant pour une emmerdeuse comme moi. Palme d'or du harcèlement hospitalier, ils ne m'auront pas comme ça !

Je me balade dans mon quartier pour entretenir un peu mes pauvres petits muscles qui se demandent ce qui leur arrive. Je "profite" du confinement pour me dire que tout le monde a la même vie ennuyeuse que moi, c'est déjà ça de pris :)

Vous avez donc uniquement un suivi rapproché pour votre maladie ? C'est une bonne chose. Vous arrivez à avoir l'esprit un peu libre ou vous n'en êtes pas encore là ?

Bonne journée
MaLou

Bonjour MaLou,

Vous avez raison d'insister pour la prise en charge de vos effets secondaires. Et si vous n'obtenez rien, faites, comme moi et changez de crèmerie !

Vos effets secondaires ne ressemblent pas aux miens mais avec l'immunothérapie tout est possible ! Votre mélanome est muté BRAF ? Moi je n'ai pas cette "chance" mais je sais que cette mutation ouvre la voie à d'autres thérapies.

Pour le moment j'ai juste un suivi rapproché de ma maladie, mais cela va peut-être changer s'il s'avère que la lésion vue au tep est une métastase. Difficile d'avoir l'esprit libre en ce moment, d'autant qu'avec la décroissance de la cortisone mes effets secondaires de l'immunothérapie reviennent en force.

J'espère que pour vous et moi tout cela n'est qu'une mauvaise passe et que le vent va tourner en notre faveur. Il me semble avoir lu dans l'un de vos messages que vous êtes jeune et sans aucun doute vaillante vu tout ce que vous supportez, alors ce n'est pas un petit mélanome qui va faire sa loi !

Bonne journée et bon courage !

Lilie

Bonjour bonjour,

Pour la mutation, oui, dans notre merdier c'est un chance. Je suis vraiment désolée pour vous. Mais cela ne veut pas dire que rien n'est possible. A une époque où les mélatrucs étaient vaguement soignés avec des grosses limites thérapeutiques, certains chanceux avaient déjà des longues périodes de pause alors pourquoi pas nous, en 2021 avec tout le nouvel arsenal disponible ?

Il ne faut pas se leurrer sur le fait que ce qui nous arrive est grave et que les soins sont très longs (si on est trop optimiste blablabla les petits oiseaux que la force soit avec nous je trouve qu'on devient fou). Mais j'ai l'impression que le traitement du cancer a quand même opéré une sacrée révolution ces 10 dernières années. Il va falloir être "patientes", mais nous avons déjà le manuel d'instruction !

J'imagine que l'attente doit être bien pourrie pour vous, je crois que finalement ces moments sont les pires, ceux où l'on ne sait rien. Mais repensez aux moments où vous imaginiez le pire qui n'est pas venu, cela peut aussi arriver, seulement le cerveau l'oublie dans de pareils moments.

Je suis jeune, je n'ai pas 30 ans (en 2017 c'était mon objectif, ne pas rechuter avant 30 ans, raté, la prochaine fois je serai moins ambitieuse!). Mais il me semble avoir lu que vous n'êtiez pas une vieille personne non plus...

Est ce que vous vous sentez bien entourée ? Vous avez l'impression de pouvoir parler librement de ce que vous ressentez/expérimentez avec quelqu'un/quelqu'une de proche ?

J'ai l'impression que c'est ce qui me sauve, le fait de pouvoir parler de la maladie comme on parle de repeindre les fenêtres avec les gens qui vivent avec moi. Cela rend la chose quasiment "normale", elle fait partie de notre quotidien et je n'ai pas du tout l'impression d'être une bizarrerie ou un espèce à part.

Je vous souhaite une bonne journée !

MaLou

Bonjour Marion,

Pour répondre à votre question, oui j'ai la chance d'être bien entourée et de pouvoir parler librement de ce qu'il m'arrive avec mon conjoint.

Est-ce que votre nouveau traitement commence à porter ses fruits ?

Et vos effets secondaires ? Sont-ils pris en charge ?

En même temps s'il s'agit vraiment d'effets secondaires de l'immunothérapie c'est plutôt bon signe. Ma dermato m'a dit que plus ils étaient importants, plus le traitement était efficace (en règle générale). Si on suit cette logique, suis immunisée à vie contre le mélanome ! Je vous souhaite donc plein d'effets secondaires, mais sans gravité !

Bonne fin de semaine,

Aurélie

Bonjour Aurélie,

Pas de réelles preuves d'efficacité du nouveau traitement commencé depuis 12 jours, mais l'oncologue trouve que ma peau est moins rouge et la tumeur plus petite. Moi je ne suis pas convaincue... En tout cas quelque chose se passe puisque les doses d'antalgiques ont été réduites ! Hourra, j'ai moins mal, donc la chose doit être moins envahissante.

Depuis l'immuno les effets secondaires augmentent, mes symptômes font penser a un problème de thyroïde selon l'oncologue mais pour l'instant les prises de sang sont nickel. J'attends de voir...

Vos effets secondaires sont supportables et n'altère nt pas trop votre qualité de vie ? On vous traite pour cela ?

En tout cas même malgré l'arret l'immuno est peut être en train de fonctionner pour vous, seulement si pas de rechute vous ne le saurez pas et tant mieux !

Avec la sortie du confinement je me pose maintenant la question du vaccin, car je deviens folle quand je m'imagine mêlée à la foule (moi qui avant la rechute comptais les jours pour la réouverture des bars et des théâtres... Le cancer nous rend zinzin !). Avez vous fait un choix par rapport à cela ? Vous m'avez parlé de maladie auto-immune alors peut être que cette question est réglée depuis longtemps pour vous.

Au plaisir de vous lire

MaLou