Traitement Keytruda sur récidive mélanome

Bonjour,
J'espère que vous trouverez sur ce forum des patients qui reçoivent le même traitement que vous, ceci afin que vous puissiez échanger sur les effets secondaires que vous ressentez.
Avez-vous évoqué cette fatigue avec votre oncologue ? Il peut s'agir d'un effet secondaire sans cause organique particulière mais dans certains cas, le médicament que vous recevez peut provoquer une atteinte thyroïdienne qui elle-même peut être la cause d'une fatigue. C'est un point à évoquer éventuellement avec le médecin qui vous suit.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour,
Merci. Oui, je serai intéressé d'échanger avec d'autres patients.
J'ai effectivement fait part de cette fatigue à mon oncologue, qui m'a prescrit une analyse sanguine en conséquence.
Cordialement.
Olivier

Bonsoir,
Je suis également traitée par Keytruda pour un mélanome en récidive et ceci de puis le 2 mars 2016. Pour l'instant, le seul effet secondaire est également de la fatigue. Ce ci étant dit je travaille en temps partiel (14h/sem), surtout pour mon moral et parce que j'aime mon boulot!
J'ai aussi deux jeunes enfants et une vie sociale intense...c'est bon pour le moral! Du coup cette fatigue est aussi le cumul de tout ça. Rien d'insurmontable cependant.
Pour l'instant, j'attends de voir l'efficacité de ce produit...prochain contrôle début Aout.

J'essaie de rester le plus positive possible et je garde foi en la science,

Cordialement,

Christelle

Bonsoir,
Je suis sous pembrolizumab depuis près de 9 mois après avoir subit une opération où m'a été enlevé une métastase de mélanome. Je suis aussi intéressée pour avoir des retours d'autres patients sur leur tolérance au traitement. De mon coté, les légers problèmes digestifs du début on quasi-disparus. Par contre la fatigue s'accentue petit à petit. Je travaille encore (tant bien que mal, j'ai réduit au maximum mes horaires, m'arrête quelques jours après chaque injection), m'occupe de mon bébé, et je m'accroche pour faire du "sport" régulièrement. Là aussi je réduis de plus en plus la durée tout en maintenant 3-4 séances/semaine, quitte à ne bouger que 20mn, et je crois que sur du long terme j'ai fait un bon calcul coté fatigue en maintenant cette activité physique. Je fais de grosses siestes (2, 3 voire 4h) dès que je peux. Un quotidien qui me permet je trouve de bien vivre malgré tout, en tout cas rien à voir avec les retours que j'ai de mes voisines de chambres qui sont passées par la chimio! Bien heureuse pour l'instant d'avoir échappé à ça, ma chevelure et ma bonne mine trompent les gens qui m'entourent au point de penser que je n'aurais pas "un vrai cancer". Bizarrement parfois ça m'ennuie presque, privée d'un certain soutien dont j'ai de plus en plus besoin du fait de ma fatiguabilité, et d'un avenir incertain.
Coté efficacité, mes scanners sont normaux.
Cordialement,
Elodie

Bonjour,
Je suis également en traitement Pembromuzilab (Keytruda) depuis 3 mois (octobre 2016)... Fatigue (un peu), jambes molles, mal de crane et suées...
Mais rien qui m’empêche d'avoir une vie normale... Quand aux résultats... j'attends... le scan des 3 mois n'a pas permis de voir les effets de l’immunothérapie...
Ou en est vous? de nouveaux effets secondaires?
Merci,
Bonne Journée

Bonjour,
Après 9 mois de traitement, je n'ai plus de traces des tumeurs et les ganglions sont propres. Sur le petscan, il n'y a plus de traces de cellules cancéreuses.
Je poursuis le traitement, à priori avec une préconisation de 24 mois. Le rythme vient de passer de 3 à 4 semaines aux même dosage.
Côté fatigue, j'ai retrouvé une meilleure forme, ce qui me permet de reprendre le dessus.
Une diététicienne a diagnostiqué des carences dans mon alimentation, elle m'a recommandé d'inclure davantage de calories et protéines, et d'introduire des collations en complément des repas quand la fatigue revient.
J'ai aussi reçu l'appui des équipes des ateliers thérapeutiques du Centre Léon Bérard, qui au travers de séances individuelles et en groupe, m'ont permis de trouver du ressort en comprenant que cette fatigue est plus supportable si on peut la relativiser au regard de tout ce que l'on peut faire, en opposition à ce qu'elle nous empêche de faire.
Ces aides n'excluent pas un rythme de vie adapté et apprennent à savoir se reposer quand il le faut (pas simple).
Je reste très fébrile lorsque la fatigue revient, je n'aime pas ça du tout, ça me renvoie à cette période récente plus difficile, je me sens impuissant et devient impatient.
Je n'ai pas d'autres effets secondaires.
Je me prépare maintenant à reprendre une vie active que je voudrais adapter pour l'instant, et au moins jusqu'à la fin du traitement.
J'ai pris contact avec les équipes de La Ligue du Rhône, pour avoir des infos, échanger avec une psychologue et participer à un groupe de parole.
J'accorde beaucoup de reconnaissance et de respect à tous ceux qui me permettent d'en être là aujourd'hui, soignants, chercheurs, entourage familial, professionnel et associatif, c'est aussi grâce à eux que je reprends confiance, avec eux et pour eux que je me bats.
En résumé, même si je n'ai pas beaucoup plus de certitudes sur la suite, je sais que je vais mieux, que j'ai envie de reprendre le fil normal de la vie et de refaire des projets.
Je souhaite que 2017 vous soit plus sereine.
Olivier

Bonjour à tous,
Me voilà doyenne de ce post : une année sous "pembro". Et pas de trace du mélanome! Je ne sais si je dois remercier ma chirurgienne ou mon cancerologue en premier lieu, les deux sûrement, j'ai vraiment l'impression d'avoir été soignée au mieux. Alors oui j'ai été fatiguée, de plus en plus fatiguée, mais jamais au point de rester au lit. J'ai travaillé à temps partiel pendant 11 mois, flanché à la fin de l'année. J'ai aussi eu quelques petits bobos (au ventre, aux doigts et orteils). Mais avec du recul c'était malgré tout une belle année. Si c'était à revivre j'arrêterai plus tôt de travailler car j'ai l'impression que le pembro m'a surtout empêché de récupérer, de bien dormir, avec un effet de cumul sur la fin où j'ai fini l'année sur les rotules à me demander si je ne déprimais pas tant je n'arrivais plus à me concentrer sur quoi que ce soit. Et puis j'ai arrêté le traitement et rajeunit d'un coup!
J'espère que ça donnera du courage à celles et ceux qui partagent cette expérience de vie qui pour ma part m'a aussi valu de très beaux moments
Elodie

Bonjour Elodie et Olivier,
Merci pour vos réponses elles me donnent du courage... Il y a une dizaine de jour j'ai fini aux urgences un dimanche matin en pleine épisode de grippe.... En 3 jours une douleurs dans l'abdomen, très forte m’empêchait de bouger et même de sortir de mon lit.. après examen et scanner les urgentistes penchent pour une gastrite aiguë. Ils m'ont donné un traitement (inexium, médoc prescrit pour les ulcères) et des anti-douleurs. Depuis j'ai revu ma dermato et on continue le pembro. D'après elle le traitement aurait provoqué une nécrose sur le foie qui irrite par contact l'estomac.
J'ai du m’arrêter de bosser quelques jours à cause de la douleur et de la fatigue. La douleur et beaucoup moins forte, mais toujours là, je la gère à coup d'antalgiques...
La dermato parle d'avancer de quelques semaines le bilan des 6 mois de quelques semaines... Je suis en vacances dans le jura...je dors beaucoup ça fait du bien!
J'espère que le pembro sera aussi efficace chez moi qu'il ne l'a été pour vous...
Merci pour vos commentaires, c'est bon de partager ces moments... Au plaisir de vous lire,
Fred

Bonjour,

Pour moi aussi le pembro a été efficace, au moins partiellement. Le contrôle du mois d'aout a révélé la disparition des nodules sur les poumons et le foie mais la persistance sur les ovaires et le caecum. De là opération pou rprélèvement en septembre, pour vérifier que c'est bien du mélanome et pas autre chose...Le résultat c'est bien du mélanome et qui évolue sur les ovaires. On me retire le droit, trop touché et le caecum.
En novembre nouveau petscan, l'ovaire gauche a toujours un nodule et qui évolue toujours...ce qui fait dire que pembro a bien agit sur le tronc supérieur, mais pas trop en bas! Qu'à cela ne tienne, depuis le 3 janvier dernier je suis passée sous Ipilimumab, pour tenter de stopper l'évolution, avec un retour au pembro courant mars. J'en serai alors à un an de traitement...
mon état général est bon, le moral aussi, je fatigue plus, j'ai du m'arrêter de travailler. Mais j'espère bien y retourner avant l'été. En attendant, je profite de mes enfants (6 et 8 ans), je marche, je me suis mise à la couture et j'attends la météo plus clémente pour retourner à mon jardin!
ça fait du bien de voir que ça marche et d'échanger avec d'autres personnes dans le même cas. Mon entourage est souvent touché par le cancer du sein, et les discussions en salon de chimio sont aussi autour de ce cancer là...j'ai souvent l'impression d'être un OVNI, ayant eu mon cancer jeune (26 ans), je ne perds pas mes cheveux et j'ai bonne mine!
J'espère que 2017 va nous porter chance!

A bientôt,

Christelle

Bonjour,

Ça fait un grand bien de vous lire. Un membre de ma famille recevra probablement son premier traitement avec le KEYTRUDA pour traiter un carcinome a cellules de Merkel. Je reviendrai sur ce forum d'ici peu de temps.

Bonne courage a vous tous, on garde espoir.