Au sujet du dépistage

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Charles Secers

Bonjour,

J’ai été opéré l’été 2019 à 70 ans d’un cancer localisé de la prostate détecté au début de la même année. Après récidive locale fin 2023 (PSA arrivant à 0,2 ng/ml) confirmée par IRM et TEP scan au PSMA, j’ai subi début 2024 une radiothérapie de rattrapage associée à une hormonothérapie de 6 mois (Décapeptyl). Depuis, le PSA n’est pas réapparu (pourvu que ça dure !). En tant que prof en fac de pharmacie retraité, je me suis beaucoup intéressé à ma maladie : totalement asymptomatique en 2019 et avec un PSA inférieur à 4 ng/ml, j’avais quand même décidé, de moi-même, d’aller voir un urologue en raison d’une augmentation annuelle de mon PSA qui me semblait trop importante (+ 1,15 ng/ml). J’avais bien fait puisque l’urologue décela une induration au toucher rectal qui n’était pas présente 3 ans plus tôt. L’IRM qui me fut prescrite puis la biopsie confirmèrent un cancer localisé qu’il fallait opérer (Gleason 4+3 avec 90% de cellules 4). 

Repensant ces derniers mois aux conditions de découverte de mon cancer, j’ai eu envie de comparer les avis et recommandations de plusieurs autorités médicales sur le sujet du dépistage du cancer de la prostate. Je savais qu’il n’y avait pas consensus médical mais je ne pensais pas trouver une telle différence entre, d’une part les positions de la Ligue contre le cancer et l’AFU (Association Française d’Urologie) dont, par expérience personnelle de malade, JE PARTAGE TOTALEMENT LES RECOMMANDATIONS (non au dépistage systématique, oui à la détection précoce individualisée) et, d’autre part celles de la HAS (Haute Autorité de santé), de l’INCa (Institut National du Cancer) et de la revue Prescrire. Ces dernières en effet, dans le but d’éviter les risques de surdiagnostic et de surtraitement de cancers dits indolents (= non ou peu évolutifs), PASSENT QUASIMENT SOUS SILENCE les bénéfices tirés de la détection précoce de cancers agressifs méritant d’être traités rapidement. À lire leurs avis, faire un dosage de PSA, si l’on est asymptomatique, c’est prendre le risque de se retrouver en salle de biopsie quand ce n’est pas quasiment en bloc opératoire pour prostatectomie. J’ai ainsi été stupéfait de constater que seules la Ligue et l’AFU mentionnaient l’importance de l’IRM dans la détection du cancer de la prostate, les trois autres organismes cités n’en parlant jamais !  

J’ai détaillé cela mais aussi et surtout mes 6 premières années avec ce cancer dans un petit livre sérieux mais très accessible sur le fond et que j’ai voulu drôle sur la forme (et oui, on peut rire de l’inondation qui suit le retrait de la sonde quelques jours après la prostatectomie ou encore des problèmes liés aux contraintes de la radiothérapie [avoir la vessie pleine et le rectum vide de matières et de gaz…]. Sans oublier les séquelles sexuelles (merci à Brassens qui m’a permis, avec sa chanson Fernande, d’introduire, si j’ose dire, le sujet !). Il s’intitule « Ma prostate et moi, sous-titre : Pourquoi et comment j’ai divorcé après 70 ans de vie commune ? » a été écrit sous pseudonyme (celui que j’ai dans ce forum) et il ne cite évidemment pas les médecins qui m’ont soigné ni les lieux où j’ai été opéré et où j’ai fait la radiothérapie.

Cordialement       

Barajda

La cancer de la prostate est le premier cancer de l'homme. Il touche chaque année 60 000 nouveaux hommes. Je ne comprends pas pourquoi un dépistage systématique n'est pas organisé. L'argument du sur-traitement de cancers indolents me paraît totalement dépassé. On a aujourd'hui les moyens de caractériser le cancer de façon assez précise pour décider d'options thérapeutiques adaptées et pas forcément invasives. Le résultat de cette situation c'est que de nombreux hommes ne découvrent leur cancer qu'à un stade avancé car ils ont des symptômes et là ça n'est pas la même histoire. S'en remettre à la seule compétence individuelle des médecins n'est pas la solution. La plupart sont conscients des risques et font bien leur métier, mais il en existe de moins compétents. J'ai personnellement rencontré un médecin généraliste qui,  avec un PSA à 11,  m'a dit: "oh, le PSA, ça va, ça vient, il ne faut pas s'inquiéter..."(sic). Heureusement, je ne l'ai pas écouté. Sans aucun symptôme, j'avais bien un cancer gleason 7 (4+3)...je n'ose imaginer le résultat dans quelques années si j'avais laissé mon PSA aller librement à sa guise...

Pire, l'assurance maladie elle même décourage le dépistage et la prévention avec des arguments totalement dépassés: voici ce qu'on trouve sur le site Amelie: je vous laisse juger: 

"Les inconvénients du dépistage du cancer de la prostate. Les résultats médicaux peuvent être faussement normaux et vous rassurer à tort :Un toucher rectal normal n’exclut pas un cancer (cet examen ne permet de détecter que des tumeurs palpables).10 % des hommes ayant un taux de PSA faible ont un cancer de la prostate.

Le dépistage peut détecter un cancer de la prostate qui aurait évolué lentement (10 à 15 ans en moyenne avant que n’apparaissent les symptômes), voire qui ne se serait pas révélé au cours de la vie, et dont les soins n'auraient pas été nécessaires. Dans ce cas, le dépistage a pour conséquence la mise en route d'un traitement dont les effets secondaires affectent la vie de tous les jours : incontinence urinaire, impuissance sexuelle ou troubles intestinaux... pour un cancer qui n'aurait pas fait parler de lui.

Le dépistage peut vous rendre anxieux et entraîner des examens médicaux inutiles."

Il y a là une carence je trouve coupable des autorités de santé et des pouvoirs publics qui causera le malheur de beaucoup d'hommes si cela ne change pas rapidement. 

B.

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Charles Secers

Bonjour Barajda,

Toutes les institutions sanitaires (même l'AFU et la Ligue contre le cancer) sont opposées au dépistage systématique (= de masse) celui qui consisterait à adresser à tous les hommes à partir d'un certain âge et selon une certaine fréquence (tous les X ans) une ordonnance de PSA. Pourquoi ? Parce que la valeur du PSA n'est pas une mesure suffisamment prédictive de cancer (on peut avoir un cancer avec une valeur basse : 3,82 dans mon cas) et ne pas en avoir avec une valeur plus élevée. De plus, le PSA est sujet à variations dont certaines liées au mode de vie dans les jours qui précèdent la mesure. Par contre, et c'est une différence essentielle, la Ligue et l'AFU recommandent un dépistage précoce  individualisé dans le cadre d'une consultation médicale à partir d'un certain âge (vers 50 ans) dans le but de ne pas passer à côté d'un cancer agressif qu'il faudrait traiter rapidement. À l'inverse, la HAS (Haute Autorité de Santé) en 2013, l'INCa (Institut National du Cancer) avec Ameli et le CMG (Collège de Médecine générale) en 2016 et la revue Prescrire à de nombreuses reprises (la dernière fois en 2025) se focalisent uniquement sur les cancers dits indolents. De ce fait, ces organismes sont très négatifs sur le dépistage en général et le PSA en particulier. Si j'avais suivi les recommandations, de la HAS, de l'INCa et de Prescrire en 2019 (70 ans, PSA < 4, asymptomatique), c'est-à-dire ne rien faire, je ne sais pas oû je serais aujourd'hui, ni dans quel état (je pense donc exactement comme vous sur ce point). Ce sont bien les recommandations et avis de la HAS, l'INCa-Ameli-CMG et Prescrire, selon moi irresponsables (d'autant plus qu'elles s'adressent avant tout aux médecins), qui m'ont poussé à conclure mon livre qui se voulait à l'origine uniquement léger sur un sujet grave (car on peut parfois parler de choses sérieuses avec humour) par le chapitre "PSA, pas PSA ?", non prévu au départ et lui tout à fait sérieux sur le fond et sur la forme (pour ne pas déformer les positions de ces organismes, je les ai toutes reproduites dans le livre).

Quant au médecin qui vous explique qu'un PSA à 11 ça va, ça vient, sans même vous faire un toucher rectal ou vous adresser à un urologue pour en faire un, il mérite un large détour (mais pas au sens du guide Michelin !).

Cordialement

Barajda

Dans mon esprit, le dépistage ne se réduit pas au PSA et il ne s’agit pas ‘d’envoyer une ordonnance de PSA’ comme tu le dis. Il s’agirait, comme pour les autres cancers à forte prévalence d’envoyer un courrier informant des risques et incitant les hommes à se faire dépister. Consultation ciblée avec le généraliste et PSA et/ ou TR. Le fait de s’en remettre à une démarche individuelle induit mécaniquement que beaucoup d’hommes passent au travers. 

Pourquoi ? 
1- Contrairement aux femmes qui ont pour le plupart un suivi gynécologique depuis la puberté, nous ne sommes pas habitués à voir un urologue.

2- la prostate est un organe totalement méconnu. Moi même avant d’avoir un cancer de prostate, je ne savais pas vraiment ce que c’était, ou ça se trouvait et à quoi ça servait…

3- tout ça est vaguement honteux et on préfère souvent ne pas y penser. Quand à l’éventualité d’un TR ou d’un sondage urinaire, c’est considéré comme une  épreuve/ un truc dévalorisant. Je sais de quoi je parle, ça faisait partie avant de mes phobies. Je pense ne pas être le seul. Bon, tout compte fait, ça n’est pas si terrible, mais quand on ne sait pas ça fait partie des raisons qui même inconsciemment induisent à être dans l’évitement. 

Donc voilà, je ne rentre pas dans le débat AFU et ligue Vs sécu inca et HAS, mais je réitère: l’absence de dépistage systématiquement organisé, qui ne se justifie plus par le risque de sur traitement considérant les moyens diagnostiques permettant la caractérisation d’une tumeur et la gradation des options thérapeutiques existantes aujourd’hui, est une carence fautive des pouvoirs publics et des institutions sanitaires de notre pays face au 1er cancer masculin. Les 60 000 hommes touchés chaque année dont un certain nombre découvrent leur cancer trop tard pour qu’il puisse guérir sont les  victimes directes de cette carence. 
Après, je ne me fais aucune illusion: ça n’est pas parce qu’un dépistage est organisé que les hommes vont massivement y répondre. Il y en aura beaucoup, comme pour les autres dépistages organisés qui le négligeront. Mais ça n’est pas une raison pour ne rien faire. Si on peut éviter quelques situations de cancers diagnostiqués trop tard au stade métastatique et inguérissables, ça sera autant de situations sauvées. 

Comme beaucoup d’hommes qui sont passés par là, Je suis à 100% sur la ligne de l’ANAMACAP qui est une association de malades du cancer de la prostate: IL FAUT UN DÉPISTAGE ORGANISÉ !

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PAPY 50

    J'ai décidé moi même de voir avec mon généraliste car j'urinais plus souvent et en quantité plus ou moins grande. Un an plus tard le diagnostic tombe avec Gleason 4+3. D'où prostatectomie.

   L'urologue m'a dit que c'était à la limite de l' effraction et que mon cancer était agressif.

9 mois plus tard récidive avec 33 séances radiothérapie et 7 mois hormonothérapie.

  PSA indétectable pendant 18 mois soit moins de 0,01 . Résultat du 4/11 est de 0,05 . Un peu inquiet puisque agressif et qu'après l'ablation le taux est passé de 0,04 à 0,60 en 1 an.

A suivre.

 Je regrette beaucoup que les deux généralistes ne m'ont jamais posé la moindre question et donné aucun conseil de dépistage.

 Comme vous je pense vraiment qu'à un certain âge les médecins devraient  nous en parlé. J'avais 69 ans quand j'ai demandé des analyses.

   Bon courage à vous et bon rétablissement.

Barajda

Le témoignage de Papy illustre parfaitement mon propos: pour le 1er cancer masculin qui touche 60 000 nouveaux hommes chaque année, on ne peut pas s’en remettre à la conscience et à la compétence individuelle de chaque médecin. La plupart sont heureusement bien formés et conscients des risques mais il parle de 2 généralistes qui ne lui ont jamais donné le moindre conseil de dépistage. J’ajoute le mien qui trouvait normal que le PSA aille et vienne à sa guise…ca n’est pas représentatif mais ça suffit à prouver que ça existe. Encore une fois, si j’avais écouté le mien j’aurais aujourd’hui sans en soupçonner l’existence, un cancer peut être inguérissable…

Il faut décidément que les choses changent. Il faut un dépistage systématique organisé. 

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Charles Secers

Bonjour Papy 50,

Ce qui me choque dans les recommandations "anti-dépistage" (celles de l'HAS, de l'INCa, de Prescrire), c'est que comme elles s'adressent avant tout aux médecins, elles les  influencent dans le discours qu'ils tiennent à leurs patients. Même si, de façon assez hypocrite, ces avis  se terminent par une phrase disant qu'il importe d'informer les patients sans parti pris pour les aider à choisir de suivre ou non une démarchage de dépistage, tout ce qui précède dans la présentation de ces recommandations est fait pour orienter le médecin sur le non dépistage. En effet, ces avis insistent avant tout sur les aspects négatifs du dépistage sur les patients porteurs d'un cancer de la prostate non évolutif (ou très lentement) en ignorant quasiment l'intérêt du dépistage sur un patient porteur d'un cancer devant être opéré (comme vous et moi). Ces avis relient quasiment directement un PSA problématique à la biopsie quand ce n'est pas carrément à la prostatectomie, avec tous les inconvénients qui suivront. Jamais, il n'est mentionné que l'IRM a pris depuis des années un rôle capital dans le processus de détection (ce que l'AFU et la Ligue signalent clairement), avant l'étape de biopsie. Comme je l'écris dans mon bouquin, j'ai subi successivement le dosage du PSA, le toucher rectal, l'IRM puis la biopsie avant l'opération. Et c'est parce que chaque étape, malheureusement, confirmait les doutes de l'étape précédente que j'ai terminé sur le billard. Si l'IRM avait été rassurante, je n'aurais pas été jusqu'à la biopsie. Et si la biopsie n'avait pas révélé des cellules de Gleason 7 (4 + 3), mais par exemple de Gleason 6, je n'aurais pas été opéré. Je m'insurge donc contre ces avis négatifs faussement alarmistes insinuant que commencer une démarche de dépistage, c'est la porte ouverte à la prostatectomie. Pour donner dans la métaphore ferroviaire, le train PSA-prostatectomie n'est pas un train direct, mais un omnibus avec des arrêts intermédiaires auxquels vous descendez... ou pas !  

Bien cordialement

 

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PAPY 50

J'ai suivi exactement le même parcours de diagnostic. C'est très angoissant avec chaque fois environ 3 mois entre chaque étape.

  Espérons que nos cancers soient guéris ou au moins maîtrises . Cinq ans pour être sûr du résultat des soins, c'est bien long surtout quand on sait que le cancer est agressif.

  L'espoir est de savoir que ce cancer évolue lentement en général.

 De plus si la 2 eme récidive se confirme je recommencerai l'hormonothérapie qui a des effets secondaires désagréables mais est efficace. Ces effets sont bien moins lourds que ceux de chimio.

Ma femme en a fait la terrible expérience.

 Cela dit ma vie est normale mis à part effets secondaires de la radiothérapie. Je vais avoir un sphincter urinaire artificiel dans 2 mois.

 Je continue mes activités physiques vélo, rameur et marche rapide. Ma vie sociale est normale.

   Bonne suite.

  Vive la prévention comme pour beaucoup de maladies.

 

 

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Charles Secers

Bonjour Barajda,

À l'heure actuelle, envoyer un courrier informant des risques et incitant les hommes à se faire dépister, comme vous le préconisez, a toute chance d'être inutile si le patient est reçu par un généraliste qui considère que le rapport bénéfice/risque d'un dépistage (PSA/TR) d'un patient de 50 à 70 ans asymptomatique et sans risque particulier identifié est globalement défavorable. Et c'est malheureusement ce qui ressort des recommandations, à l'usage des médecins, de la HAS (2013), de l'INCa/Ameli/CGE (2016) et de Prescrire. Ainsi, dans son rapport de 2013 (repris par l'INCa en 2016), non seulement la HAS ne recommande pas de dépistage systématique ou ciblé du cancer de la prostate, mais elle fournit en plus au médecin qui serait face à un patient demandeur d'un dépistage l'argumentaire expliquant les raisons qui justifient l'absence de dépistage !!! La HAS, l'INCa et Prescrire privilégient, pour moi à tort et de façon irresponsable, les risques de surdiagnostics et de surtraitements de cancers indolents en négligeant du coup la non-détection précoce de cancers agressifs. C'est toute la différence avec les recommandations de la Ligue/AFU qui ne veulent surtout pas passer à côté de cancers devant être rapidement traités. Je serai tout à fait pour le dépistage systématique organisé, avec envoi d'une ordonnance, quand le marqueur à doser sera beaucoup plus fiable et spécifique d'un cancer de prostate que le PSA (je pense que ça finira par arriver). En attendant, le plus important pour moi aujourd’hui serait que tous les médecins généralistes soient convaincus de l'intérêt d'un dépistage à partir d'un certain âge et que, dans le cadre de leurs consultations, ils le proposent systématiquement à leurs patients. Mais pour qu’un médecin convainque un patient d'une telle démarche, encore faut-il qu’il soit lui-même convaincu ! Et ce ne sont pas les recommandations actuelles de la HAS, de l'INCa et de Prescrire qui l’y aideront.

Cordialement

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PAPY 50

A propos du dépistage j'ai une simple question à l'HAS et INCA :

Qu'est-ce qui est le plus grave faire de sur diagnostiquer ou de laisser des cancers évoluer ?

   Le diagnostic précoce permet d'éviter des complications ou récidives difficiles à soigner et coûteuses . Comme tout cancer le poids mental du patient est très lourd.

    Le sur diagnostic n'entraîne pas d'erreur médical. Car en cas de doute il y a d'abord l'échographie, si besoin IRM, peut-être une biopsie. Jamais une PSA seule entraînera des traitements inutiles.

    Je ne suis pas certain que même sur le seul aspect économique que la prévention soit plus coûteuse que tarder à soigner. Il serait bien utile de penser aussi au moral des malades mais peut-être que cela n'a pas de valeur économique...

    

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Charles Secers

Bonjour Papy 50,

Je suis bien d’accord avec ce que vous écrivez mais vous et moi, nous ne sommes hélas que des individus alors que la HAS, l'INCa et Prescrire raisonnent à l’échelle de la population, donc en termes statistiques. Il paraît (c'est ce qu'ils écrivent) que la détection aboutit à la découverte d'une majorité de cancers indolents (donc à ne pas opérer) et seulement d'une minorité de cancers agressifs à traiter. Ils se focalisent donc quasi uniquement sur le surdiagnostic de cancers indolents. C'est en constatant qu’avec mon cancer Gleason 7 (4 + 3), je faisais partie pour ces organismes de la minorité des laissés pour compte que j’ai décidé d’ajouter à la fin de mon petit bouquin, qui se voulait à l'origine sérieux mais léger et même humoristique, un chapitre, lui tout à fait sérieux sur le dépistage. L'autre reproche que je fais à l'HAS, l'INCa et à Prescrire est de ne jamais préciser qu'un dépistage (PSA et/ou Toucher rectal) à résultat douteux ne débouchera pas forcément sur une biopsie puis une prostatectomie. Depuis de nombreuses années en effet, l'IRM est considérée comme un examen de référence dans le processus de détection d’un cancer de la prostate (mais apparemment pas pour les trois organismes déjà cités qui semblent vivre dans un passé déjà lointain). Depuis au moins le début des années 2020, l'AFU recommande l’IRM comme examen à faire avant la biopsie (sauf si le toucher rectal est plus que douteux). Dans ses dernières recommandations (pour 2024-2026), l’AFU précise même que seuls des résultats IRM à PIRADS 4 et 5 (respectivement forte et très forte probabilité d’image cancéreuse) doivent systématiquement orienter vers la biopsie (désormais, selon l’AFU, même le PIRADS 3 [probabilité intermédiaire, ambiguë d’image cancéreuse] ne doit plus entraîner forcément de biopsie, tout dépend du contexte général du patient).

En 2019, j’étais totalement asymptomatique avec un PSA à 3,8 ng/ml mais qui avait, selon moi, trop augmenté en 1 an, ce qui m’avait conduit à aller voir un urologue (malgré le discours rassurant de mon médecin me disant qu’un cancer avec un PSA si bas était vraiment très improbable). Le toucher rectal, pas parfait (alors qu’il l’était 3 ans plus tôt) m’envoya en IRM etc. Si j’avais suivi les recommandations de la HAS, l’INCa et Prescrire, je ne faisais rien (je suis blanc et sans facteur de risque génétique ou familial identifié) pour surtout éviter les complications psychiques et physiques du dépistage… et je ne sais pas où je serais aujourd’hui, ni dans quel état. 

Pour information, les avis de la HAS (Détection précoce du cancer de la prostate, mai 2013) et de l’INCa/Assurance maladie (Éléments d’information destinés aux médecins concernant la première prescription du PSA chez l’homme asymptomatique, mars 2016) que je résume dans mon livre sont librement consultables sur internet. Par contre les articles de Prescrire ne sont consultables que sur abonnement.

Bien cordialement 

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