Bonjour, un peu plus âgé. J’ai 63 ans.Du coup est ce que vous avez pu reprendre une activité après l’opération sans être trop impacté par les fuites urinaires. Je n’arrive pas à voir ce que ça représente. Est-ce que l’on peut tout de même avoir une vie sociale sans trop de gêne ?
Choix de l’intervention
Bonjour tiery,
beaucoup a été dit par les différents répondants et de façon très juste. Pour ma part, je pense qu'il faut surtout bien prendre le temps de prendre sa décision. A cet égard, ne te sens pas "pressé" et obligé de décider "avant le 19/09. Le cancer de la prostate est à priori d'évolution lente et sauf si ton urologue t'a indiqué qu'il fallait agir vite en cas d'agressivité importante, il faut prendre le temps. C'est une décision très difficile, il faut donc bien peser le pour et le contre. Tu as parfaitement le droit de prendre plus de temps si tu en ressens le besoin.. Ton dossier a dû passer en RCP et je te conseille, si tu le peux, de solliciter les différents médecins qui ont participé à la RCP. Pour ma part, j'avais le choix entre radiothérapie et chirurgie après la RCP, j'ai donc rencontré le chirurgien et le radiothérapeute qui m'ont reçu et ont guidé mon choix. Ma tumeur était intracapsulaire mais ne se voyait nettement ni à l'IRM, ni à la TEP Choline pratiquée pour le bilan d'extension (l'équivalent probablement de la scintigraphie dont tu vas bénéficier), qui n'identifiaient que des zones diffusément plus "hyperfixantes". Et pourtant elle était bien là, seule la biopsie a pu l'établir avec certitude. Je te conseille aussi pour te guider dans ta réflexion les excellentes vidéos que tu trouveras sur Youtube diffusées par une organisation canadienne de patients: "Procure". Il y en a une en particulier sur le choix entre radiothérapie et chirurgie et d'autres qui détaillent les effets de l'une et de l'autre thérapeutique. C'est complet, très sérieux et accessible pour les néophytes que nous sommes. J'ai choisi finalement la chirurgie pour des raisons que j'ai pu détailler dans d'autres messages postés sur ce forum et que tu pourras certainement retrouver. Je ne regrette pas mon choix, mais 9 mois après l'intervention, je suis encore en phase de récupération. Sur le plan urinaire, tout est parfaitement revenu. J'ai eu pendant 2 mois, quelques fuites à l'effort, ou bizarrement lorsque j'avais des pensées érotiques, mais tout est rentré dans l'ordre assez vite. En principe, selon la qualité du geste chirurgical, si ton état physique de départ est correct et que tu débutes avant l'intervention et poursuit assidument après, les exercices de Kegel, il n'y a pas de raison que cela ne revienne pas rapidement. Il faut aller voir avant l'intervention un ou une kiné spécialisée en rééducation périnéale. J'attire ton attention sur le fait que ces exercices prennent en post op et pendant 2 mois pas mal de temps dans la journée car il faut faire plusieurs séries par jour. Il ne faut donc, si on peut, pas reprendre le travail trop tôt. Pour ma part, j'ai pu m'arrêter 2 mois ce qui m'a permis de reprendre une fois le problème complètement réglé. Moralement, c'est quand même mieux. Le sport ne peut être repris sérieusement que 2 bons mois après. Pour ce qui me concerne pas à cause de fuites urinaires, mais-et là c'est la même chose pour tous ceux qui optent pour la chirurgie- à cause de la cicatrisation profonde des muscles abdominaux qui doit être bien consolidée avant de les solliciter pour ne pas se faire une éventration. 2 mois franchement ce n'est rien à côté de tout le reste. Sur le plan sexuel, c'est autre chose. La chirurgie présente l'inconvénient d'être le traitement le plus délétère pour la capacité érectile. On me l'avait dit, mais je dois avouer que je n'y croyais pas vraiment tellement je n'avais aucun problème avant, il m'était difficile de concevoir ne pas pouvoir avoir une érection nocturne ou en présence d'un stimuli sexuel. Et pourtant...Psychologiquement c'est assez dur à vivre, ce d'autant que cette dysfonction érectile majeure s'accompagnait dans mon cas de climacturie et d'incontinence de préliminaires dont personne ne m'avait parlé et que j'ai, à mon grand dam découvert seul...Heureusement, cela s'est bien résorbé depuis (sans encore disparaitre complètement toutefois) avec la rééducation périnéale et le temps. Il me reste à récupérer mes érections. De ce point de vue, l'essentiel est de rester actif et de bien irriguer régulièrement la verge pour préserver la capacité érectile qui devrait revenir, j'espère, lorsque les nerfs auront cicatrisé. Je prends régulièrement du sildénafil (viagra) qui restait au début quasiment sans effet sur l'érection, ce qui est assez démoralisant. Je commence tout juste à voir quelques effets mais sans que cela ne produise une vraie érection. Idem pour le vitaros qui occasionne quelques douleurs. En parallèle, j'utilise un Vacuum auquel je me suis habitué et cela permet d'avoir des rapports sexuels presque normaux. La bonne nouvelle, donc, c'est qu'au delà de la seule rééducation, il y a des solutions pour maintenir une activité sexuelle satisfaisante le temps que les érections naturelles reviennent (que cela soit le vacuum ou les injections que je n'ai pas testé, mais dont je vais parler à mon urologue quand je le reverrai en octobre).
Voilà, j'espère que ces quelques éléments tirés de mon expérience te seront utiles. Bon courage à toi sur le chemin que tu t’apprêtes à entreprendre et à ta disposition pour tout échange qui pourrait t'aider. C'est le dernier conseil: être sur les forums: celui là, celui de l'ANAMACAP ou des patients comme toi pourront dialoguer avec toi. C'est important pour ne pas rester isolé et pouvoir, sans tabous, bénéficier de l'expérience patient que personne d'autre ne peut porter.
Amicalement
B.
Bonjour Barajda
Tu écris "J'ai eu pendant 2 mois, quelques fuites à l'effort, ou bizarrement lorsque j'avais des pensées érotiques, mais tout est rentré dans l'ordre assez vite."
Est-ce que ça va mieux pour toi car j'ai exactement le même problème et mon opération date de fin janvier.
Je n'ai plus de problème de continence, mis à part ce souci, qui est particulièrement désagréable pour notre couple.
Merci pour ta réponse.
Cordialement.
Jodumans
Bonjour Jodumans,
oui ça va beaucoup mieux. Mon opération date du 11 décembre 2023 exactement. Aujourd'hui, je n'ai plus aucune fuite à l'effort ni aucune fuite lors de pensées un peu "Olé, Olé..." Il m'arrive encore épisodiquement d'avoir quelques gouttes involontaires lors de situations d'excitation sexuelle et au moment de l'orgasme, mais de façon aléatoire et peu fréquente (alors qu'au début c'était systématique), uniquement dans certaines positions du corps (lorsque j'ai les jambes fléchies j'ai remarqué), et en quantité bien moindre qu'au début. Je ne sais pas si cela va se résorber complétement in fine (notamment lorsque j'aurais retrouvé des érections naturelles complètes, je me dis que cela va peut être contribuer à mettre définitivement un terme au phénomène), mais j'ai bon espoir. Je pense que la rééducation Kegel que j'ai fait et que je poursuis au moyen d'un coussin d'équilibre y est pour quelque chose. Il y a sur Youtube des kinés US qui montrent des exercices spécifiques pour lutter contre la climacturie (Kegels to improve male sexual function after prostate removal https://youtu.be/AQXvRrLmS1E?feature=shared) J'en veux quand même un peu au corps médical et paramédical qui m'a pris en charge de ne m'avoir jamais parlé du problème et de m'avoir laissé le découvrir tout seul. Ça a été source d'une grande détresse et d'une grande angoisse pour moi.
Bon courage à toi.
B.
Bonjour
Merci pour ta réponse.
Comme toi j'ai découvert ce désagrément seul comme un grand, mon chirurgien ne m'en avait pas parlé.
J'ai passé une cystoscopie car j'avais un problème pour uriner et rien de spécial tout est OK.
Mon chirurgien m'a prescrit pendant 2 mois une stimulation du nerf Tibial avec des electrodes à mettre à la cheville à la suite d'une hyperactivité de la vessie.
J'était perplexe mais je dois dire que depuis un mois j'ai une nette amelioration.
Je croise les doigts pour que ça agisse également sur ce problème de perte d'urine à l'excitation.
Bon weekend
Bonjour
Merci pour ta réponse.
Comme toi j'ai découvert ce désagrément seul comme un grand, mon chirurgien ne m'en avait pas parlé.
J'ai passé une cystoscopie car j'avais un problème pour uriner et rien de spécial tout est OK.
Mon chirurgien m'a prescrit pendant 2 mois une stimulation du nerf Tibial avec des electrodes à mettre à la cheville à la suite d'une hyperactivité de la vessie.
J'était perplexe mais je dois dire que depuis un mois j'ai une nette amelioration.
Je croise les doigts pour que ça agisse également sur ce problème de perte d'urine à l'excitation.
Bon weekend
Bonjour Barajda
Tu écris "J'ai eu pendant 2 mois, quelques fuites à l'effort, ou bizarrement lorsque j'avais des pensées érotiques, mais tout est rentré dans l'ordre assez vite."
Est-ce que ça va mieux pour toi car j'ai exactement le même problème et mon opération date de fin janvier.
Je n'ai plus de problème de continence, mis à part ce souci, qui est particulièrement désagréable pour notre couple.
Merci pour ta réponse.
Cordialement.
Jodumans
Merci à tous pour vos témoignages. Je vais rencontrer mon généraliste et parler avec lui pour débuter rapidement des séances de kiné (j'ai déja commencé chez moi). je rencontre également un deuxième urologue. Merci vraiment pour vos témoignages qui m'aident à appréhender cette épreuve.
Tiery
Bonjour, j'ai rencontrer mon médecin traitant et l'urologue qui m'a suivi au début mais qui ne fait plus d'interventions ( pour la biopsie j'avais donc rencontré un autre urologue). Nous avons discuté du choix de l'intervention à faire et je vais m'orienter vers une prostatectomie.
Lors ce RDV les médecins m'ont demandé si je voulais une intervention "traditionnelle" (voie ouverte) ou par "robot assisté". L'urologue qui m'a fait la biopsie ne pratique que la première citée. Je ne savait pas au départ que le robot assisté existait. j'ai contacté les services d'urologie d'Annecy et de Lyon (un peu plus loin pour moi mais peu importe) qui pratique le robot assisté et me conseille cette intervention; 3 jours d'hospitalisation au lieu d'une semaine, plus de précision.
Avez vous des retours sur cette technique de robot assisté et sur des cliniques en Rhône alpes puisque mon Urologue n'opère plus et qu'il ne m'a pas directement orienté vers telle méthode et clinique .
Merci
Salut Tiery,
Passer après Barajda c'est compliqué 😂car il est très complet et à une belle plume.
Je vais faire court et être plus trivial et basique 😂
Déjà pour commencer, quelle chance !!! que l'on t'ai parlé de la chirurgie par robot.
Je suis soulagé que tu en as pris connaissance.
Pour faire simple la chirurgie par voie ouverte dite "traditionnelle" devrait plutôt s'appeler chirurgie de type boucherie digne de la préhistoire.
Je suis effaré qu'en France il est encore autant d'urologue qui pratique cette technique.
En Belgique où je vis nous sommes plus chanceux. Car c'est la chirurgie par robot-assisté qui prédomine et que l'on peut qualifier de dite "traditionnelle"
Par robot-assisté tu auras le meilleur résultat possible et une précision inégalée.
Par contre où je suis moins formel que Baradja c'est sur le passage " il n'y a pas dans la littérature scientifique de démonstration de la supériorité d'une technique sur l'autre, même si intuitivement, on peut se dire que le robot est plus précis"
Il y a pour moi 2 choses à distinguer.
Le résultat voulu c'est éradiquer le cancer et là les 2 technique se valent dans le résultat.
Par contre dans la précision il n'y a pas photo. Celle par voie ouverte s'apparente plus à de la boucherie comparé au robot et donc forcément tu risques beaucoup plus de souffrir de problème post-opératoires. Car même expérimenté le chirurgien va faire des dommages que tu n'auras pas avec le robot qui sera d'un précision imbattable.
Mon kiné qui pratique depuis plus de 30 ans me dit que depuis que la majorité des prostatectomies se font par robot en Belgique. Il a constaté une nette différence en se retrouvant avec des patients qui ne souffrent plus aussi fort qu'avant.
En résumé la aussi c'est toi qui choisi. Mais franchement va pour le robot !
Et pour finir n'oublie pas que malgré que nous souffrons du même mal. Nous ne vivons pas les mêmes soucis. Et donc s'il s'avère que tu aies une complication que d'autre n'ont pas eu et vice-versa tu ne dois pas en faire des caisses. C'est jute que c'était écrit ainsi.
Exemple encore ici avec Baradja qui lorsqu'il a retiré sa sonde s'est retrouvé en "globe vésical" alors que moi pas de soucis.
Lui a eu la chance de ne plus avoir de fuites après 2 mois alors que mois j'en ai encore.
Par contre moi j'arrivais beaucoup plus tôt bander et maintenant sans aucune aide 😂😂😂
Je l'avais dit que je serai un peu trivial 😂 Il faut un peu lâcher la pression car avant l'opération on est dans le doute et l'inquiétude.
Et c'est tout à fait normal.
Courage à toi et on est avec toi.
Bonjour, on vient de me détecter des cellules cancéreuses. A l’IRM il n’y avait rien mais l’urologue a décidé de faire tout de même une biopsie.finalement il y a des cellules cancéreuses côté gauche qui sont à l’intérieur de la capsule, si j’ai bien compris parce que j’étais un sous le choc lors de cette annonce. Je vais passer une scintigraphie par sécurité m’a dit l’urologue. Je dois avant le rendez-vous, le 19/09 prendre une décision sur le type d’intervention. Ala lecture des témoignages je pense choisir l’acte chirurgical.
Maintenant j’ai peur des suites, si je choisi cette intervention tant au niveau de la sexualité que l’incontinence.
Pour le premier j’ai bien compris que ce ne serait plus comme avant. Pour le second l’urologue m’a dit que je pourrai reprendre une activité sportive environ 2 mois après.je fais beaucoup de vélo et ski. Pensez vous que ce soit possible ? Avez-vous des conseils à me donner ?
J’ai peur de ne pas supporter l’absence des deux (acte et activité)et de me renfermer.
Merci pour vos retours.
Tiery