Merci pour ce partage d'expérience qui sera certainement utile aux hommes qui passent par l'épreuve de la prostatectomie, je pense qu'il suscitera des réactions. Tenez-nous au courant de l'évolution de votre situation après le rendez-vous avec votre urologue.
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour Alain
Je ne sais plus si je dois te souhaiter la bienvenue dans notre compagnie d'infortune qui apprends ,comme tu le dis , a devenir " d'autres hommes " .C'est sûr que cette pensée nous arrive vite à l'esprit dès que nous reprenons conscience en salle de reveil et il faut du temps pour s'y faire .
Cela fait donc 1 mois que tu t'es reveillé sans prostate et avec une sonde urinaire .Je constate a te lire que comme beaucoup ( dont moi meme ) tu as eu ton lot de peripeties et l'episode de l'ablation de sonde que tu decris montre bien l'etat de surmenage des personnels soignants qui ont juste le temps des actes techniques sans se soucier de nos états d'âme.Quant aux chirurgiens c'est encore pire : Ils sont très compétents mais de leur activité dépend le bon fonctionnement de l'etablissement ou ils exercent .Ca les conduits a consacrer l'essentiel de leur temps a pratiquer leurs gestes techniques au dépend de leur disponibilité pour les patients avant et après l'intervention.
Tu decris déjà une amelioration de ta continence : soit sympa avec ton sphincter ! Le pauvre se retrouve tout seul pour assurer ta continence alors qu'avant il se contentait de lançer la manoeuvre de cloture de l'uretre et le sphincter lisse prenait le relais .Maintenant le sphincter lisse est parti et il lui faudra peu etre un peu de temps à ton sphincter strié restant pour se renforcer .J'espere que tu as pu trouver un/une kiné specialisée car les kiné , eux , nous rencontrent souvent au cours de notre convalescence .En plus de nous reeduquer, leur experience de ses pathologies font d'eux des conseillers compétents et disponibles.
Pour les erections ton chirurgien lui meme te prescrira sans doute les traitements qu'il estime utiles et qui te permettront d'attendre patiemment le reveil naturel de l'organe .
Bon courage pour la "consultation clé " du 01/07 ou tu auras les resultats définitifs de l'analyse des tissus prostatique et des ganglions
Amicalement
Marc
Bonjour Marc,
Ton message est tout à fait clair et tes explications sont conformes à ce que je savais plus qu’un seul sphincter pour tout contrôler, ça lui fait beaucoup de travail.
C'est vrai que les premières semaines sont traumatisantes avec cette incontinence, ça nous occupe l'esprit, nos journées et nos nuits. Dans un petit coin de notre tête on pense aussi à nos érections qui ont disparu, mais avec l’incontinence, ce n'est pas la principale préoccupation pour le moment.
Pendant ces 6 semaines de récupération lente, pas de séance de kinésithérapie prescrite par mon Professeur chirurgien, c’est son choix, par souci économique ou d’inefficacité selon lui les 6 premières semaines, je n'en sais rien.
Quand au personnel soignant du CHU où j'ai été opéré, que ce soit les infirmières, infirmiers ou les internes, ils n'ont pas d'empathie et ne se préoccupent pas du tout de notre état psychologique.
Quant au chirurgien, vous ne le revoyez que 6 semaines après l'intervention, en gardant avec vous toutes les questions que vous auriez aimé lui poser avant...
Pour les futurs patients qui passeront par cette étape traumatisante dans ce CHU, j'ai écrit au responsable du service d'urologie pour lui faire part de mon vécu pendant les 28 heures d'hospitalisation, puis de ma sortie expéditive et du retrait de la sonde et des agrafes à J+8 aussi expéditive.
La réponse de ce chef de service le lendemain a été au dessus de mes espérances, avec des excuses et une prise en compte de mes remarques, pour une amélioration pour les futurs patients. Mais tout cela ne sont que des paroles, encore faut-il en avoir les moyens.
Après ma consultation avec mon chirurgien le 1er juillet, à 6 semaines de l'opération, je donnerai des nouvelles des résultats du dosage PSA, du résultat anatomopathologique et du suivi.
Je vais débuter juste après un suivi psychologique avec une psychologue, car après une telle opération on ne cherche pas à vous rassurer, débrouillez-vous à chercher de l'aide.
J’invite tous ceux qui sont passés par ces épreuve ou qui vont y passer bientôt, à faire de même pour les aider à avancer vers des jours meilleurs.
Soyez confiants en vous-même avant tout.
Amicalement,
Alain
.
La médecine n'est pas une science exacte et même s'il existe un quasi consensus sur la pertinence de la kine perineosphincterienne post prostatectomie , tous ne sont pas forcement de cet avis.De toute façon tu n'es pas "en retard " a ce sujet .Nombreux sont les prescripteurs qui attendent la visite post operatoire pour prescrire .Rappelles toi aussi que les échanges pluri hebdomadaires avec un kiné compétent dans ce domaine est une aide psychologique face a l'isolement du patient devant cette maladie.
Tu fais bien d'aborder cet isolement auquel nous sommes confronté dès l'annonce de la maladie .Il ne faut trop pas compter sur tes soignants pour en sortir .Même s'ils le voulaient ,comment veut tu établir une relation empathique avec un malade qui reste hospitalisé moins de 48 h et que tu ne verras qu'une fois en raison des rotations des équipes de soins ?Personnellement , même si je suis resté hospi 5 nuits je n'ai jamais vu les même têtes .La médecine est devenue ainsi .Elle est devenue plus sure en copiant l'aeronautique civile avec ses « check » a répétition ,plus efficace mais aussi plus rapide pour lutter contre son cout exhorbitant ( une prostatectomie robot c'est 1500 a 2500 euros de consomables a chaque intervention ) mais moins empathique .De nos jours on fait plus de la medecine : on fabrique de la médecine .Le soins est devenu un produit ,l'hopital une usine fabricant du soin.
Et pourtant nous avons besoin de sortir de cet isolement car en plus de nos cicatrices abdominales il en est d'autres dans notre esprit . Le cancer nous marque profondément même si il a été traité efficacement .J'ai la chance d’être " un bon cas " mais je ressens bien au fond de moi même l'existence du cancer comme « bruit de fond « parfois majoré par une fuite urinaire ou une flacidité ...Je comprend que tu ais pris contact avec un psy : l'idée m'a aussi effleuré .
Heureusement qu'il nous reste nos proches pour nous consoler ,nous secouer , nous soutenir .
Amicalement
Marc
Bonjour Marc,
Merci pour ton long message constructif, qui en dit long sur notre parcours après la découverte de notre cancer de la prostate et le traitement par prostatectomie.
J’ai hâte d'être au 1er juillet, 1ère consultation après ma prostatectomie avec le Professeur chirurgien . Hâte de connaître le résultat des analyses anatomopathologiques et du PSA, hâte d'avoir un avis sur mon incontinence toujours présente à 5 semaines de l’intervention, quand aux érections totalement inexistantes, alors qu'avant l’intervention c'était comme à 20 ans. Je ne sais pas encore ce qui a été préservé, rien ne m’a été expliqué.
Je reste néanmoins optimiste.
Je donnerai des nouvelles après le 1er juillet.
Bonne journée
Bonjour,
Je donne des nouvelles après ma consultation le 1er juillet avec le chirurgien, 6 semaines après ma prostatectomie.
Mon PSA est à 0,04 ng/l.
Après analyse complète de ma prostate, le grade du cancer est toujours en zone antérieure médiane ISUP2, 3+4=7, 40% grade 4 , mais en zone postérieure droite apicale ISUP3, 4+3=7, 80% grade 4, avec présence d’engainements péri-nerveux, non vu lors des biopsies. Les limites de résection chirurgicales sont saines.
Pas de curage ganglionnaire.
Prochaine consultation dans 3 mois, fin septembre, le PSA devrait normalement descendre d'après mon chirurgien.
L’incontinence est toujours présente 7 semaines après ma prostatectomie, des séances de kiné pour rééducation vesico sphinctérienne m’ont été prescrites le 1er juillet, qui débuteront le 21 juillet.
Concernant la dysfonction érectile qui est totale, malgré la préservation des BNV (bandes neurovasculaires), prescription d’IPDE5, Tadalafil 20 mg 3 x par semaine pour essai au moins 5 fois, totalement inéfficace pour l'instant, après 4 prises à 20 mg, ensuite essai avec SILDENAFIL 50 ou 100 mg, 3 x par semaine, non encore testé.
Le chirurgien me dit d'être patient, je veux bien le croire, mais psychologiquement c'est difficile.
J'ai débuté mon suivi psychologique le 3 juillet, qui m'aide à accepter ma maladie et ses conséquences, je conseille à tous les hommes qui passent par cette chirurgie de faire de même, "le parcours Psy" vous permet 12 séances par an chez un(e) psychologue, remboursées par la Sécurité Sociale.
Pour tous ceux qui sont déjà passés par la prostatectomie comprendront ce que nous pouvons ressentir après l’intervention, il faut apprendre et accepter d’être un nouvel homme et pour ceux qui n’y sont pas encore passés, courage à vous.
Bonjour Alain
Ainsi donc tu as passé ce nouveau cap ,celui que nous craignons tous , ou notre maladie se révèle a nous dans son intégralité .J'espere que ton chirurgien , fort des reclamations que tu avais émise , t'a accueilli avec empathie pour te donner sa vision de ton avenir .
Car maintenant te voila dans ta periode de resilience .Les 6 premieres semaines on subit , les suivantes on se reconstruit .
Avec un psa déja a 0.04 tu vas pouvoir te consacrer a ta reeducation .
L'incontinence doit avoir deja bien regréssée :la kiné accellerera la guerison même si parfois il lui faut un peu de temps .Je ne sais plus si tu as donné ton age mais même moi ,un vieux de plus de 70 ans ,8 mois apres l'intervention, je commence a esperer retrouver ma continence pre operatoire integrale .
Tu as débuté ta " reeducation erectile " .C'est un peu de la cuisine ou chaque prescripteur a sa recette .Il faut la faire consciencieusement (ça devient vite une corvée !)en acceptant que son efficacité ne pourra se traduire que dans des mois et des mois .
Fais nous un retour sur ton assistance psychologique .Moi j'avais été étonné qu'on ne m'ait rien proposé .Je le regrette un peu car ces "mauvais jours " ont un peu de mal a s'effacer dans mon esprit.
amicalement
Marc
Bonjour Marc,
Merci pour ton message plein d'espoir, concernant mon âge j'ai 66 ans et demi.
Concernant l'empathie que j'aurais pu attendre de mon chirurgien, est bie he l'attend encoren. Une ordonnance pour des IPDE5 à essayer sans qu'il me parle de l'efficacité, combien de mois devrais-je attendre pour que ça soit efficace, il n'était absolument pas favorable aux IPDE5 pendant les 6 semaines qui ont suivi l'intervention alors que d'autres chirurgiens les préconisent dès la première semaine.
Le chirurgie m’a dit "vous vous attendiez à quoi? qu'au bout d’un mois et demi l'incontinence soit disparue et que les érections seraient revenues?.. il n'a absolument pas proposé des injections ou gel urétral comme j'ai pu lire sur le forum. Je dois constater qu'après presque deux mois, mon penis a diminué au repos , ce n’est plus qu'une limace molle, froide et humide d’urine.
Pourtant il m'assure qu'il a conservé les BNV. Moi qui était très actif sexuellement avec des érections prolongées d'un jeune homme de 20 ans.
Deuxième ordonnance de kiné, enfin, parce que je lui ai expliqué que l'incontinence était assez sévère.
Alors oui le suivi psychologique est indispensable. Marc tu devrais essayer de trouver sur le site de la Sécurité Sociale un psychologue agréé Sécurité Sociale dans ce qu'on appelle le parcours Psy. 12 séances gratuites par an.
Le seul encouragement du chirurgien, "soyez patient, on se revoit fin septembre pour évaluer l'incontinence et la dysfonction érectile.
Et comme tu l'écris Marc, les six premières semaines on les subit, maintenant place à la reconstruction et bien sûr je donnerai des nouvelles de mon suivi psychologique. N'hésites pas de faire de même, car j'avoue qu'en ce moment j’en ai besoin, le moral est au plus bas, ça crée des tensions avec ma compagne qui ne supporte plus de voir ma baisse de moral, pour me rassurer elle me dit tu devrais être positif. on t'a enlevé ton cancer et maintenant sois patient....
Du coup depuis aujourd'hui, j'ai repris mes quartier dans une maison où je n'étais plus allé depuis deux mois, ma compagne reste chez elle et moi chez moi, je vais me reconstruire seul et essayer d'avancer. Personne ne peut comprendre notre souffrance psychologique à part un Psychologue.
Tu trouveras forcément un psychologue dans ce parcours.
Fais nous un retour également quand tu auras trouvé un psychologue.
Amicalement,
Alain
Bonjour Alain
ça rale ! ça rale !
Si tu commences a t'insurger c'est que tu commences a te reconstruire ! C'est la resilience .
Ton chirurgien a été "rustique " : j'espere au moins que ton histo etait sympa avec de bon psa.
Pour la dysfonction erectile , je te l'ai dit ,ils ont tous leur recettes . moi meme j'ai commencé le cialis a un mois et je n'ai eu de l'edex qu'a 4 mois .De toute façon je suis de plus en plus persuadé que pour le commun des mortels ,il ne faut pas s'attendre a des erectons naturelles avant 1 an .Si ça te manque de trop essaie le vacuum : pas du tout glamour mais rassurant .Rapports encouragés .Le modele chez bivea est cher mais tres bien .
La kiné va faire regresser tes fuites : les pad tests sont encourageant et aident a patienter le temps de la recuperation (qs mon post 10 semaines apres bis).Je m'etais fait un tableau.Meme si je ne porte plus de protection depuis 3 mois (ou exceptionellement)je ne suis pas encore etanche a 100 % : plutot a 99.5 %.C'est devenu une situation vivable qui a l'avantage de rendre plus patient et d'attendre la periode benie de l'assechement total ou je pourrai oublier tout cela .
Car oublier c'est le plus difficile : la descente au bloc ,les preparatifs de l'intervention ,la salle de reveil tournent encore trop frequemment dans ma tête un peu comme si j'avais été victime d'une agression .J'ai essayé de coucher sur papier ces evenements : ça n'a pas eu une grande efficacité .
Je vais continuer a patienter et a aller vers mon statut de "nouvel homme "
amicalement
Marc
Bonjour Marc,
Encore un message qui m'aide à me reconstruire, et oui je râle contre moi en fait, je suis comme toi, tout ça tourne en boucle dans ma tête , mon arrivée au bloc, et les quelques mots du professeur chirurgien "vous avez fait bonne route?" comme si j'arrivais sur un lieu de vacances, l'opération, l’anesthesie, l'après opération, la première semaine éprouvante, la dysesthésie du nerf radial du poignet dû au cathéter ..... la psychologue m'aide à surmonter cela.
Pour la dysfonction érectile, je suis toujours en test du Tadalafil 20 mg et parfois du Sildénafil 50 mg (Viagra) non pris en charge par la Sécurité Sociale et d'un prix très abordable 14,90 € les 24 comprimés, et 24,90 pour le Tadalafil 28 comprimés, en pharmacie bien sûr.
Depuis 2 jours j'ai testé le vacuum, la prise en main est un peu compliqué mais quand on a compris comment ça marche avec du gel et un anneau de retenu en silicone, et bien ça fonctionne vraiment bien , une érection presque comme avant, vacuum non acheté en pharmacie mais sur un site spécialisé pour 14 €. (marque PUMPED)
Je donne les prix pour ceux qui pensent que c'est très onéreux.
Après quelques essais solo avec la pompe vacuum, les orgasmes sont plutôt sympas. Je ne me sens pas encore prêt pour un rapport avec ma compagne, à cause des fuites urinaires au moment de l'orgasme qui sont présentes.
Concernant mes cicatrices elles ont quasiment disparues, j’évite le soleil et je mets de Cicatril, je pense que dans un an on ne verra plus rien.
Mardi prochain, 21 juillet, je débute ma première séance de kiné avec sonde endorectal et biofeedback, j'appréhende un peu, je ne sais pas comment ça se passe.
Demain 18 juillet je serai à deux mois de mon opération.
Je revois le psychologue le 3 août.
Je conseille à tout le monde de consulter un psychologue pour aider à se reconstruire, as-tu recherché un psychologue clinicien dans le parcours Psy?
Et un conseil, fuyez ou n'écoutez pas les gens qui ne sont pas passés par nos épreuves, nos douleurs tant physiques que psychiques et qui vous disent "c'est une petite opération, c'est un petit cancer qui se soigne bien", je l'ai entendu trop souvent autour de moi.
Et toi Marc, tu es à combien de mois de ton opération? Et ton âge?
Amicalement,
Alain.
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Bonjour,
Me voici à J+ 24 après prostatectomie radicale robot assistée. Les 8 premiers jours ont été les plus difficiles, avec des douleurs, y compri dabs un rein, la sonde urétral qui fuit,.... et on n'est pas formé à gérer tout ça.
Après le retrait de la sonde qui s'est assez bien passé sans douleur malgré le manque d'empathie du personnel soignant, viens le moment de l'incontinence qu'il faut gérer au quotidien, la nuit pas de problème à part des réveils répétés pour vider sa vessie mais la journée et à la marche c'est une autre histoire, la vessie se vide en permanence.
J'ai décidé de reprendre mes exercices de Kegel sans avoir reusdi à avoir un avis de mon chirurgien, malgré mes relances.
Aujourd'hui à J+ 24 les fuites en position debout et à la marche ont diminué.
Concernant les érections, elles sont totalement inexistantes que ce soit les érections spontanées nocturnes matinales ou provoquées, malgré la conservation des bandes vasculo nerveuses des deux côtés de la prostate.
Je pense que chaque homme qui subit ce type d'opération est différent, la vitesse de récupération également, mais il faut rester confiant et ne pas se décourager pour aller vers des jours meilleurs.
Bon courage à ceux qui vont passer par cette épreuve bouleversante où qui y sont déjà passés récemment.
Après il faudra s'habituer à être un autre homme mais continuer à vivre et faire ce qu'il vous plaît, il faut aussi que l'entourage vous aide, votre femme ou votre compagne, ce qui est mon cas.
Prochain rendez-vous à 6 semaines avec mon chirurgien le 1er juillet pour évaluer l'incontinence et la dysfonction érectile.
Je ne manquerai pas de reposter ici pour vous tenir au courant et n'hésitez pas à partager votre vécu.