Je me présente à mon arrivée sur ce forum et expose mon cas, si ça peut aider et/ou rassurer quelqu'un qui se pose des questions. Mon généraliste fait systématiquement doser les PSA aux hommes à partir de 50 ans, j'en ai 57 cette année. Février 2025 : PSA à 3,5 ng/mL (à revoir dans 4 mois) Juin 2025 : PSA à 4 ng/mL (à revoir dans 4 mois) 30 Octobre 2025 : PSA à 7,5 ng/mL. Le généraliste m'envoie chez un urologue. IRM 4 novembre : présence d'une tumeur sur le côté gauche de la prostate avec suspicion de franchissement de la capsule. RDV urologue le 5 novembre. L'urologue me dit qu'il faut pratiquer une biopsie avec un RDV 15 jours après. Je n'ai pas pris de 2eme avis, j'ai confiance en mon généraliste qui m'a indiqué cet urologue et le courant passe bien avec celui-ci. La biopsie s'est bien passée mais j'ai dû retourner aux urgences pour une infection avec 4 jours d'hospitalisation sous antibio. 1 mois d'attente des résultats, RDV 29 décembre. PIRADS 4-5, GLEASON 4+4 sans franchissement apparent de la paroi. Petscan le 23 janvier sans apparition d'extension. Prostatectomie radicale avec curage des ganglions assistée par robot le 13 février 2026. 3 jours d'hospitalisation prolongés d'un jour. En effet, après deux jours sans aucune douleur j'ai commencé à avoir des troubles intestinaux. Envie d'aller aux toilettes et sur le trône une envie irrépressible de pousser sans que rien ne sorte. Ca toutes les 20 minutes pendant un cycle d'environ 2 heures. Personne ne me rassurait car personne en comprenait pourquoi ça arrivait, constipation ? En parcourant internet mon épouse a trouvé des témoignages de personnes qui ont vécu les mêmes symptôme (Canada ou GB). Mais aucune réponse ni des soignants de l'hôpital ni du chirurgien. Ce phénomène s'est reproduit chez moi au bout de 3 jours, calmé avec un antispasmodique et du sommeil… J'ai très mal vécu ça quand on nous dit d'éviter de pousser ou de forcer et que notre corps le fait malgré nous. Aucune douleur au niveau des incisions du robot (en même temps il a percé dans la graisse du ventre…) mais une gêne omniprésente au niveau du plancher pelvien avec la sensation d'avoir une plaie ouverte et d'être assis sur une balle de tennis qui appuie justement sur cette plaie ! Je n'ai pas pu reprendre le boulot avant 2 mois. Là je suis allé voir un ostéopathe qui m'a soulagé sur le moment mais la douleur est revenue. J'ai un coussin à mémoire de forme préconisé pour les gens qui se sont fait opérer du coccyx, c'est efficace pour soulager. J'espère qu'elle disparaîtra dans quelques jours ou semaines parce qu'en voiture c'est pas cool. Résultat de l'analyse de ce qui a été retiré : la maladie a franchi la capsule à plusieurs endroits mais sans atteindre les ganglions. Cancer requalifié en Gleason 4+5 et ISUP 5 avec des marges positives à gauche. Présence d'un variant très agressif. Après réunion pluridisciplinaire il est décidé de surveiller le taux de PSA et de passer à un traitement radio en cas de variation. A ce jour PSA à 0.019. Prochaine échéance le 16 juillet.
Côté moral : ce n'est jamais simple de s'entendre dire qu'on a un cancer, qu'il est très agressif et qu'il faut traiter. Ce n'est pas simple non plus d'entendre que quel que soit le traitement il y a des effets secondaires auxquels un homme aimerait ne jamais être confronté. MAIS c'est la vie, il y a des obstacles et j'ai fait le choix de la chirurgie pour avoir la possibilité de subir un autre traitement par la suite si nécessaire. Et sans préservation des bandelettes de peur que des cellules malignes y soit accrochées. J'ai énormément discuté avec mes collègues de travail (les pauvres !) et ça aide vraiment d'extérioriser ce qui nous tracasse. Elle et ils ont appris beaucoup de chose sur cette maladie et sur l'anatomie masculine et le fait d'en parler a désacralisé la maladie, ce qui m'a permis d'en plaisanter et d'aborder la suite avec philosophie. J'arrive ainsi à rester positif et à aller de l'avant quoi qu'il en soit.
Aujourd'hui j'ai des séances hebdomadaires chez une kiné pour rééducation périnéale (ils sont plutôt rares à pratiquer pour les hommes près de Strasbourg) mais je n'ai pas trop de fuites urinaires depuis le début. je peux me passer de protection la journée, c'est en fin d'après-midi avec la fatigue qu'il y a des petits accidents au lever du canapé ou en sortant de la voiture mais jamais en forçant ou en toussant. En ce qui concerne l'érection, ça me tracassait vraiment alors j'ai investi dans un vacuum pour une utilisation quotidienne au départ et j'effectue des injections d'EDEX. C'est difficile de se piquer à cet endroit et souvent la tête veux piquer mais la main n'obéit pas au cerveau :-) L'utilisation d'un stylo injecteur (easypen prévu exclusivement pour EDEX 10 ou 20 mg en pharmacie pour 80€) facilite grandement les choses puisqu'on ne voit plus ni seringue ni aiguille. Les début (6 injections à ce jour) sont plutôt laborieux et douloureux malgré une dose de 2 mg (au lieu de 2,5 mg). Douleurs sur les côtés du pénis qui irradient jusqu'au plancher pelvien et ce avec une érection de 2h30/3h. Je n'ai pas encore testé un rapport après EDEX (par crainte de douleurs ?) mais l'érection semble de qualité. Le rapport après utilisation du vacuum était plutôt laborieux pour une première. Je ne désespère pas et persiste. Merci d'avoir lu malgré la longueur.
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Bonjour !
Je me présente à mon arrivée sur ce forum et expose mon cas, si ça peut aider et/ou rassurer quelqu'un qui se pose des questions.
Mon généraliste fait systématiquement doser les PSA aux hommes à partir de 50 ans, j'en ai 57 cette année.
Février 2025 : PSA à 3,5 ng/mL (à revoir dans 4 mois)
Juin 2025 : PSA à 4 ng/mL (à revoir dans 4 mois)
30 Octobre 2025 : PSA à 7,5 ng/mL.
Le généraliste m'envoie chez un urologue.
IRM 4 novembre : présence d'une tumeur sur le côté gauche de la prostate avec suspicion de franchissement de la capsule.
RDV urologue le 5 novembre. L'urologue me dit qu'il faut pratiquer une biopsie avec un RDV 15 jours après. Je n'ai pas pris de 2eme avis, j'ai confiance en mon généraliste qui m'a indiqué cet urologue et le courant passe bien avec celui-ci.
La biopsie s'est bien passée mais j'ai dû retourner aux urgences pour une infection avec 4 jours d'hospitalisation sous antibio.
1 mois d'attente des résultats, RDV 29 décembre. PIRADS 4-5, GLEASON 4+4 sans franchissement apparent de la paroi.
Petscan le 23 janvier sans apparition d'extension. Prostatectomie radicale avec curage des ganglions assistée par robot le 13 février 2026.
3 jours d'hospitalisation prolongés d'un jour. En effet, après deux jours sans aucune douleur j'ai commencé à avoir des troubles intestinaux. Envie d'aller
aux toilettes et sur le trône une envie irrépressible de pousser sans que rien ne sorte. Ca toutes les 20 minutes pendant un cycle d'environ 2 heures. Personne ne me rassurait
car personne en comprenait pourquoi ça arrivait, constipation ? En parcourant internet mon épouse a trouvé des témoignages de personnes qui ont vécu les mêmes symptôme (Canada ou GB).
Mais aucune réponse ni des soignants de l'hôpital ni du chirurgien. Ce phénomène s'est reproduit chez moi au bout de 3 jours, calmé avec un antispasmodique et du sommeil…
J'ai très mal vécu ça quand on nous dit d'éviter de pousser ou de forcer et que notre corps le fait malgré nous.
Aucune douleur au niveau des incisions du robot (en même temps il a percé dans la graisse du ventre…) mais une gêne omniprésente au niveau du plancher pelvien avec la sensation d'avoir une plaie ouverte et d'être assis sur une balle de tennis qui appuie justement sur cette plaie ! Je n'ai pas pu reprendre le boulot avant 2 mois.
Là je suis allé voir un ostéopathe qui m'a soulagé sur le moment mais la douleur est revenue. J'ai un coussin à mémoire de forme préconisé pour les gens qui se sont fait opérer du coccyx, c'est efficace pour soulager. J'espère qu'elle disparaîtra dans quelques jours ou semaines parce qu'en voiture c'est pas cool.
Résultat de l'analyse de ce qui a été retiré : la maladie a franchi la capsule à plusieurs endroits mais sans atteindre les ganglions.
Cancer requalifié en Gleason 4+5 et ISUP 5 avec des marges positives à gauche. Présence d'un variant très agressif.
Après réunion pluridisciplinaire il est décidé de surveiller le taux de PSA et de passer à un traitement radio en cas de variation. A ce jour PSA à 0.019. Prochaine échéance le 16 juillet.
Côté moral : ce n'est jamais simple de s'entendre dire qu'on a un cancer, qu'il est très agressif et qu'il faut traiter.
Ce n'est pas simple non plus d'entendre que quel que soit le traitement il y a des effets secondaires auxquels un homme aimerait ne jamais être confronté.
MAIS c'est la vie, il y a des obstacles et j'ai fait le choix de la chirurgie pour avoir la possibilité de subir un autre traitement par la suite si nécessaire.
Et sans préservation des bandelettes de peur que des cellules malignes y soit accrochées.
J'ai énormément discuté avec mes collègues de travail (les pauvres !) et ça aide vraiment d'extérioriser ce qui nous tracasse. Elle et ils ont appris beaucoup de chose sur cette maladie et sur l'anatomie masculine et le fait d'en parler a désacralisé la maladie, ce qui m'a permis d'en plaisanter et d'aborder la suite avec philosophie. J'arrive ainsi à rester positif et à aller de l'avant quoi qu'il en soit.
Aujourd'hui j'ai des séances hebdomadaires chez une kiné pour rééducation périnéale (ils sont plutôt rares à pratiquer pour les hommes près de Strasbourg) mais je n'ai pas trop de fuites urinaires depuis le début. je peux me passer de protection la journée, c'est en fin d'après-midi avec la fatigue qu'il y a des petits accidents au lever du canapé ou en sortant de la voiture mais jamais en forçant ou en toussant.
En ce qui concerne l'érection, ça me tracassait vraiment alors j'ai investi dans un vacuum pour une utilisation quotidienne au départ et j'effectue des injections d'EDEX.
C'est difficile de se piquer à cet endroit et souvent la tête veux piquer mais la main n'obéit pas au cerveau :-)
L'utilisation d'un stylo injecteur (easypen prévu exclusivement pour EDEX 10 ou 20 mg en pharmacie pour 80€) facilite grandement les choses puisqu'on ne voit plus ni seringue ni aiguille.
Les début (6 injections à ce jour) sont plutôt laborieux et douloureux malgré une dose de 2 mg (au lieu de 2,5 mg). Douleurs sur les côtés du pénis qui irradient jusqu'au plancher pelvien et ce avec une érection de 2h30/3h. Je n'ai pas encore testé un rapport après EDEX (par crainte de douleurs ?) mais l'érection semble de qualité. Le rapport après utilisation du vacuum était plutôt laborieux pour une première.
Je ne désespère pas et persiste.
Merci d'avoir lu malgré la longueur.
Franck