Radiothérapie et Incontinence

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alan

Bonjour

Un partage de mon expérience, et un retour de votre part si vous le pouvez, concernant mon incontinence actuelle et mes questions et doutes sans réponses à ce jour

1 - cancer de la prostate diagnostiqué début 2021, après IRM et biopsie 

2- prostatectomie radicale en Mai 2021  >> mon urologue de l’époque m’ayant donné le choix entre ‘’ une ou 2 cartouches ‘’  : prostatectomie avec possibilité de rattrapage, ou Hormonothérapie et/ou radiothérapie plus  moins fiables sur le long terme

3- hormonothérapie sur 6 mois, débutée à l’automne 2023 , par suite d’une récidive ( = reprise  graduelle du PSA suivi sur 12 mois ) >> ce traitement étant préconisé pour la suite à venir du fait d’un % de succès optimal

4- radiothérapie janv 2024 , pour une quarantaine de séances, jusque mi Mars 2024.


Depuis lors ( cad 2 ans ) mon taux de PSA est proche de zéro ( = limite de détection ), mais ai développé dans l’intervalle une incontinence ‘’ particulière ‘’ *, qui n’est ni due à l’effort, ni de type urgenterie.

 *******nota : du moins c’est comme cela que je la classifie . Mon  incontinence actuelle étant plutôt continue, en quantité minime, et en position debout.

Ce qui est étrange, c’est que cette double peine est apparue , de façon brutale 18 mois après la radiothérapie, sans vraiment de signe avant-coureur, et sans problème de continence. Cette dernière ayant été parfaitement récupérée après la chirurgie de 2021 . 

Trois urologues, dont un Professeur,  mis au fait de mon infortune, s’accordent à penser et dire que c’est la radiothérapie qui en est la cause, et que le seul remède serait le SPHYNCTER ARTIFICIEL .

Je reste quant à moi sur la recherche d’une  autre explication et/ou avis  et/ou solution avant de me décider à l’implantation.

Dans cette attente, à domicile, je me relance sur de l’electrostimuletion et biofeedback pour renforcer mon périnée, avec l’aide d’un kiné spécialisé en rééducation périnéale 

Merci de m’avoir lu

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PAPY 50

Bonjour Alan,

  Je suis le même parcours que vous.

  Prostatectomie radicale en 01/23. Environ 4 mois après et un mois et demi de kiné, je n'étais plus incontinent. Plus besoin de protection.

   La PSA est passée de 0,04 en 03/23 à 0,54 en 01/24 . Passer un Petscan qui ne révélait rien. En 02/24 je commence une hormonothérapie de 7 mois associée de 33 séances de radiothérapie.

    Le traitement s'est très bien passé. Mais 6 mois plus tard les fuites ont repris. 3 mois de Kiné n'ont rien changé alors que je maîtrisais très bien mon périnée. Comme vous le décrivez ces fuites se produisaient modérément même sans effort. En effet c'était un effet secondaire de la radiothérapie. Les nerfs ont été lésés par les rayons. Je ne ressens pas toujours ces fuites. De même pour la selle je n'ai pas une bonne sensation de la quantité de matière émise.

 Le volume quotidien des fuites est de 150 à 200 g par jour.Je dois uriner très souvent avec des volumes normaux ou très faible comme avant la prostatectomie.

   J'ai été dirigé vers un urologue spécialiste de l'incontinence. D'abord j'ai noté les quantités d'urine à chaque miction. En même temps mesure des quantités d'eau bue.
.  Le diagnostic était que cela n'allait pas s'améliorer et sûrement s'aggraver. J'ai passé des analyses urodynamiques et une endoscopie de l'urètre et de la vessie ainsi que échographie des reins.

   Il m'a proposé un SUA ou sphincter urinaire artificiel. J'ai 72 ans et

 ma santé est bonne.

     La pose vient d'être réalisé le 26/01/26 . Cela s'est bien passée car mon urètre était en bon état. Je suis en convalescence pour 6 semaines. Il faut attendre que la cicatrisation soit achevée tant à l'extérieur qu'en interne avec fixation du manchon, de la réserve et de la pompe.

      Si tout est bon, le sphincter sera activé le 09/03. Je pourrais vous dire si tout s'est bien passé.

    Je suis impatient que cela soit fait. Je n'aurais pas le stress d'avoir des fuites visibles en public avec la gestion des protections. Et surtout je serai tellement content de ne plus me lever de 2 à 5 fois par nuit. Mon sommeil est très peu récupérateur dans ces conditions.

   Je suis disponible pour plus d'informations. Bonne journée.

 Marc

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alan

Bonjour Papy50

Merci beaucoup pour votre retour.

J’attends de vos nouvelles , en espérant que tout est en place et bien fait.

Success

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PAPY 50

Bonjour Alan, l'opération s'est bien déroulée lundi 26/01 . Je suis sorti dès le mardi midi.

La cicatrisation est parfaite. Je revois mes infirmières qui me surveille lundi prochain certainement pour la dernière fois. Les douleurs se réduisent peu à peu. Je reprends très progressivement la marche tranquillement. Par contre je dois éviter tout effort..

  Le dispositif devrait être activé le 09 mars en hôpital de jour. Cela prendra une partie de l'après-midi. Le compte à rebours est commencé.

 Je vous souhaite un excellent weekend.

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alan

bonsoir Papy 50

C’est le grand jour demain .

J’espère que tout s’est bien passé dans l’intervalle , et que la suite des choses arrive à  son terme sans soucis, et sans déprogrammation.


Je vous souhaite le meilleur

Bien à vous 


 

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PAPY 50

Bonsoir. Merci pour vos encouragements. Encore 24 h !!

 A priori je pense que cela se présente bien. Il fallait bien attendre 6 semaines après l'opération. Le scrotum ou bourses ont beaucoup enflé après la pose. C'était très inconfortable. J'ai encore une petite sensibilité.

  Je vous tiendrai informer demain ou dans la semaine pour être sûr du résultat.

   Bonne soirée.

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PAPY 50

 Le chirurgien a trouvé que la cicatrisation est très bonne. Le sphincter a été activé. Les effets sont très bons . Je confirmerai plus tard. Je suis déjà sûr que l'incontinence est casiment nulle . Je verrai quand j'aurai repris mes activités physiques. Ce matin, ma séance de 30 min de rameur s'est bien passée avec moins de 10 h de fuite.

 Bonne suite

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alan

Bonjour
Que des bonnes nouvelles - j’en suis sincèrement très heureux pour vous .
Ça doit vous changer la vie , comme je l’imagine fort bien .

Gardons le contact si vous le voulez bien .

Avant cela , pouvez vous nous dire comment se passe l’activation ? Une équipement particulier a t’il était utilisé : liaison Bluetooth, Wifi ou autre …. ?

Cordialement 

 

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