Bonjour,
Si vous vous posez des questions, ce qui est bien légitime, vous avez bien sûr la possibilité de solliciter l'avis d'un second urologue.
Cordialement
Dr Marceau
REMONTEE TAUX PSA
Bonjour Thierry
Je prends un peu de temps pour réagir à ton post, tellement je me sens un peu suivre ton parcours (même si je n’en suis qu’à l’etape 2), et j’imagine combien cette nouvelle remontée doit à nouveau être perturbante…
J’ai été opéré jeune comme toi (à peine 50 ans), il y a seulement 2 ans et demi, opération impeccable, reprise rapide activité, fuites contenues en seulement 1 mois, DE plus difficile et longue à traiter (20 mois pour revenir quasiment à des érections normal mes et quasi naturelles).
Remontee progressive depuis opération : 0.07 / 0.08 / 0.10 / 0.11 puis 0.24 début janvier, encore doublé fin avril.
Nouveaux bilans d’extension réalisés et rassurants, ai donc débuté hormonothérapie il y a 6 semaine avant radiothérapie qui va débuter à la fin de la semaine (loge mais aussi pelvi car même si le TEP SCAN n’a pas relevé d’anomalie dans des ganglions, il en était de présents et mon radio oncologue m’a proposé / conseillé de tout de suite irradier pour être le plus tranquille plus tard).
Bref, revoir des taux augmenter après ces 2 premiers traitements et surtout après 8 ans, ça doit faire ch@@@ te concernant.
Je ne sais pas si tu avais eu hormono concomitamment à ta radio mais il se pourrait qu’il te soit proposé ce type de traitement si jamais ça montait toujours. Ou encore, si TEP SCAN PSMA détectait infime lésion, peut être que le cyberknife aujourd’hui pourrait t’être très utile…
Toujours est-il que tes taux restent encore très faibles et qu’il est tôt pour envisager quoi que ce soit, tu peux te rassurer, tes 2 précédents traitements ont déjà minimisé beaucoup d’issues défavorables
Bon courage et si tu veux partager ton expérience sur la suite, ça peut toujours être utile.
Peut être aussi que ton expérience sur le 2ème traitement pourrait me rassurer car même si je pars confiant, forcément j’appréhende les éventuels nouveaux effets secondaires, tel que le retour à une DE qui deviendrait permanente après la radio, le dc Marceau m’avait rassuré, l’entendre d’un patient ne peut que rassurer davantage.
Au plaisir
Vincent
Bonjour Vincent ,
Je n ai pas eu d hormonothérapie en même temps que la radiothérapie
Sur mon vécu de la radiothérapie, c'est assez épuisant 5 séances par semaine pendant 2 mois. Elles étaient calées le matin , cela me permettait de me reposer l après midi mais j ai continué à faire du sport en même temps . Je courais avant j ai continué à moindre intensité mais ca me faisait du bien . C est aussi un conseil de l oncologue.
je participe depuis 2016à une course à pied qui s'appelle les BACCHANTES , ''une course pas sérieuse pour une cause sérieuse '' où tous les fonds sont reversés au profit de la lutte contre le cancer de la prostate , il y en a 6 ou 7 e, France.
J ai aussi vu un psy au centre de radiothérapie car je sombrai un peu , cette récidive si rapide. Je me disais ah non pourquoi moi , pourquoi encore moi
j ai aussi participé à des séances de sport adaptées via mon oncologue qui était président de la CAMI ,( sport et cancer) ça n existe pas partout mais ça permet aussi de faire du sport adaptés; c’est un mélange de yoga , de danse et de relaxation..
il y a aussi des groupes de paroles ou tu peux , sans filtre raconter ce qui t'arrive , ce que tu ressens entre ''sachant'' . elles sont dirigés par des psychologues. c est bienveillant et .. les échanges aident aussi a prendre du recul
j ai repris une activité professionnelle que presque un an après en me battant avec le médecin du travail qui ne voulait pas. J ai d'abord obtenu de travailler a mi temps thérapeutique pendant 3 mois puis retour a temps plein ou il a aussi fallu le convaincre.
Je pesais en être sorti même si chaque prise de sang est toujours une angoisse mais quand mes taux ont évolués et surtout en fois deux en 6 mois. Je vais essayer de passer des vacances sereinement mais pas facile , il y a toujours la petite voix intérieure qui te rappelle ça mais je suis bien entouré depuis le début et ca compte aussi énormément et j en parle ouvertement.
Voila j'ai essayé de te faire le tour des questions mais il y a tant de choses .. bon courage et je reste dispo pour en discuter
Merci Thierry d'avoir déjà pris le temps de me répondre.
Personne n'est à l'abri de récidive, encore moins quand on est "jeune" ; le cancer de la prostate est généralement hormono-dépendant, et nous produisons encore pas mal de testostérone à 50 ans, et plus qu'à 70 ou 80 ans (enfin je pense). C'est aussi pourquoi les traitements type ''hormonothérapie", en stoppant "chimiquement" la production de la testo, évitent aux cellules, notamment malsaines, de proliférer. Peut-être te seront-ils conseillés si ton taux augmentait toujours, tu sembles bien entouré au niveau médical pour avoir les meilleurs conseils, je ne suis pas médecin :)
Pour ma part, je veux rester acteur de ma guérison, et j'ai choisi de me faire traiter sur Paris, dans l'un des centres les plus reconnus, alors que je suis provincial (180 km de Paris) : TGV 45 mn le matin, 40 mn de métro, un peu de marche, séance et retour soit à pieds vers Montparnasse (7.5 km), soit en métro pour reprendre TGV vers 12h30, et pour repartir l'aprem calmement sur une activité pro en télétravail ou tout simplement me reposer (j'ai l'avantage d'être mon propre patron).
Un rythme de 4 jours / semaine (planning sur-mesure) assez intense mais qui permet de garder une certaine activité physique... compensant assez largement les effets de l'hormono auxquels je n'échappe malheureusement pas.
Alors oui il y a cette phase de colère à l'annonce de la récidive "pourquoi moi ? ça s'acharne !! Qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça ?..." mais il faut vite passer, selon moi, à la phase d'acceptation (pas le choix de toute façon) pour ne pas sombrer et rebondir le mieux et le plus vite possible.
J'ai accepté cette fois l'accompagnement d'une sophrologue pour m'aider à gérer les effets de l'hormono, notamment l'inquiétude que l'on peut avoir face à la perte de la libido, le retour à des érections plus compliquées, mais aussi les bouffées de chaleurs inconfortables, surtout la nuit.
Je lis que tu es sportif et c'est un atout sur lequel tu dois t'appuyer pour gérer ce nouveau stress, avec une situation qui ne sera peut-être pas si grave. Vis l'instant présent, profite de l'été et évite de trop cogiter (je sais, c'est facile à dire... mais avec un peu d'entrainement, ça peut l'faire, crois-moi).
Et le dernier conseil que je prodiguerais serait de rester positif : même la 1ère fois, je me suis vite convaincu que finalement, j'avais "de la chance". Chance d'avoir pu être dépisté fortuitement, jeune, sans dommage par ailleurs, chance d'avoir accès en France à des professionnels d'une extrême compétence (avec de l'empathie est un plus), à des technologies dernier cri (tant dans les robots que les appareils de radiothérapie de dernière génération), chance d'une prise en charge quasi gratuite de ces lourds traitement... Après 1 ou 2 jours de coup de blues à l'annonce de la récidive, j'ai voulu repenser à la Chance >> "chance d'être bien suivi depuis l'opération, de pouvoir avoir accès à un traitement de rattrapage, sans douleur, sans trop de risque et d'effet sur ce que je crains toujours à mon âge (retour DE), potentiellement curatif..., chance de pouvoir être acteur de ma guérison (je me répète mais c'est important)
Bref, si tu parviens à tourner cette nouvelle étape avec ce regard "positif" et optimiste, alors forcément tu auras l'énergie, la force et le courage d'avancer et guérir
Bien à toi, ce sera un plaisir que d'avoir de tes news (je t'en donnerai des miennes si tu veux)
merci Vincent
j essaierai de donner quelques news de temps en temps
bon courage pour ces épreuves
c'est vrai qu il faut être acteur pour ne pas subir mais ce n'est pas toujours évident et ce sentiment d injustice au bout de la 3e fois.. même si on sait qu on vivra toujours avec cette crainte mais quand ca arrive,
Merci Thierry et de ton côté, attends le plus tranquillement possible ce nouveau dosage, ton taux restait par ailleurs très faible.
À bientôt avec de bonnes nouvelles, je te les souhaite
Bonjour Thierry,
J’espère que tu as pu parvenir, au cours du mois écoulé, à ne pas continuellement penser au sujet de préoccupation… et donc profiter un peu de ce bel été, notamment olympique.
Pour ma part, j’ai fini mes 30 séances mardi dernier, j’ai réussi à garder le rythme fixé depuis le 2/07 dernier, à savoir 10 à 15 km de marche quotidienne pour ce traitement que j’avais choisi sur Paris. Les JO n’ont pas compliqué la tâche, au contraire… j’ai pu me balader à pieds au retour de chaque séance sur des sites exceptionnels, c’était top !!
Je m’octroye désormais qq jours de recup jusqu’à la fin août (j´ai fait la surprise à ma petite femme de nous évader en Bretagne la semaine prochaine), avant de reprendre mon activité professionnelle. Les effets de l’hormono sont toujours bel et bien là, mais normal puisque piqué mi mai pour 6 mois, ça m’emmène jusqu’à la mi novembre. Consultation de fin de traitement dans 2 semaines, j’aurai notamment la date du prochain PSA.
Force et sérénité à toi pour cette rentrée et les prochains rdv qui te seront fixés.
Bonjour
J ai été opéré fin 2014 d un cancer de la prostate a 48 ans ,
un an et demi aprés en juin 2016, récidive traitée par radiothérapie
Depuis surveillance tous les six mois ..Taux PSA 0.01
Depuis plus d'un an , le taux bouge et remonte
0.001 puis 0.04 / 0.08 /0.11 et dernièrement 0.22
Le temps entre les deux dernier dosage PSA 0.11 et 0.22 est de 6 mois. Le taux a fait un FOIS 2 en six mois .
De plus 0.22 c'est le taux auquel la radiothérapie a été déclenchée.
L oncologue se laisse du temps , les congés d’été pour à nouveau apprécier la situation avec un nouveau dosage en septembre. Cette évolution m inquiète et je en ais pas comment agir , réagir .
merci de vos conseils