Témoignage pour opération prostate vie sexuelle après opération

28 commentaires
catherinecherie

Bonjour,

Mon mari a une petite lésion score 2 gleason et une autre petite score 1. Nous avons que même pris la décision de faire enlever la prostate à l’hôpital Nord de Bordeaux par le docteur Wolff. Les nerfs de la fonction érectile ne seront pas touchés car la lésion est toute petite d’après le docteur Wolff. Mon mari a 55 ans et apparemment de grandes chances de retrouver une vie sexuelle normale. Quand pensez-vous ?

A la lecture des témoignages, cela nous fait peur. 

Opération prévue en septembre 25

Merci par avance pour vos avis,

Catherine et Hugo 

Barajda

Vraiment je vous conseille de prendre d’autres avis et d’éviter si vous le pouvez une intervention qui est très susceptible de causer des conséquences majeures sur la fonction érectile. Je peux comprendre qu’il soit difficile de vivre avec une tumeur non traitée mais la surveillance active est une vraie option thérapeutique sans les conséquences potentiellement délabrantes de la chirurgie, et ce quelle que soit la qualité du geste chirurgical et l’état de santé préexistant. Mon cas l’illustre malheureusement. Cancer gleason 7 (4+3), donc pas le choix pour moi, diagnostiqué a 55 ans. Avant l’opération, je n’avais aucun problème d’érection. Je suis plutôt sportif et en bonne santé par ailleurs. Chirurgien excellent et expérimenté, spécialiste de la prostate, professeur dans un grand CHU de province. L’opération a eu lieu il y a un peu plus de 16 mois avec préservation des 2 BNV et on m’avait dit que j’avais toutes les chances de m’en tirer sans séquelles (sauf bien sûr la disparition de l’éjaculation, mais c’était acceptable pour moi). Résultat, alors que je réunissais toutes les conditions pour une récupération rapide: je suis toujours incapable d’une érection naturelle spontanée. Au début et pendant 1 an, aucune possibilité d’érection, même avec le sildenafil à la plus haute dose (100mg) et je souffrais- désastre ultime- de climacturie et d’incontinence de préliminaires, ce dont personne ne m’avait parlé avant. Seul le vacuum me permettait d’avoir des ersatz d’érections avec l’inconfort du port d’un anneau qui serre et le pénis bleu et froid à la fin et qui pend lamentablement pendant l’acte car le vacuum ne gonfle que la partie en amont de l’anneau. Depuis le début de l’année je note quelques progrès: avec le sildenafil j’ai des érections rigides, mais qui restent fragiles dans la durée si je ne suis pas stimulé en permanence. Devant la situation mon urologue m’a proposé les injections «  c’est bon pour le moral » m’a t’il dit. Effectivement ça marche… pendant 2 à 3 heures avec quelques douleurs modérées dans mon cas. Mais quelles que soient les aides, la sexualité n’a plus rien de spontané: il faut prévoir, planifier et s’enfermer dans la salle de bains pour se faire une piqûre ou prendre un comprimé 1/2 h à 1h avant. C’est un peu « tue l’amour », franchement, souvent je renonce à faire l’effort. Je sais que les choses ne sont pas définitivement compromises et que pour beaucoup d’hommes ça peut prendre 2 ans, ce que je trouvais déjà long. Mon urologue me parle maintenant de possibilité de récupérer à 4 ou 5 ans, et encore, tout dépend de ce qu’on met sous ce terme, car il se peut tout à fait que la récupération ne soit pas complète. Aujourd’hui, au plus fort de l’excitation, sans aide, je n’ai que des tumescences péniennes impropres à toute pénétration. C’est très difficile à vivre. Au début, je souffrais terriblement de la situation. Aujourd’hui, je suis plus résigné, avec encore de temps en temps des bouffées de colère ou de tristesse par rapport à cette situation qui n’est la faute de personne, juste pas de chance, ou le fait que chez moi, les nerfs étaient anatomiquement mal placés…qui sait ? De toute façon on ne peut pas savoir…

Bref, vous l’aurez compris: on ne peut pas savoir ce qui vous attend après. Votre mari récupérera peut être très bien et rapidement (avec cependant au minimum quelques mois très probables d’impuissance complète sans aide) , mais à l’inverse, et même si statistiquement toutes les chances sont de son côté, il peut très bien se retrouver dans la situation dans laquelle je me trouve aujourd’hui. Son cas vaut il de prendre ce risque? C’est toute la question. Vous n’avez pas les éléments pour y répondre seule et surtout pas avec un seul avis médical. Prenez un autre avis. 

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VINCENTP

Salut Barajda,

Ton dernier message a été visiblement retiré mais j’avais eu le temps de le lire, et je voulais te dire que je l’ai trouvé très juste et profondément honnête.

Je comprends parfaitement ce que tu as voulu transmettre : cette chirurgie touche un carrefour vital et fragile, et malgré tout le savoir-faire des urologues, il y a toujours une part d’imprévisibilité.

Mon urologue, qui a pourtant une très grande expérience, avait eu un discours similaire avant mon opération. Il m’avait dit, sans me ménager : “Même en faisant tout pour préserver vos bandelettes, je ne peux rien garantir. Ce réseau nerveux est invisible à l’œil nu, chaque anatomie est différente, et malgré toutes mes précautions, il est possible que je les blesse, parfois de manière irréversible, surtout à proximité d’une tumeur proche de la capsule.”

Il avait précisé que tout chirurgien urologue honnête devait tenir ce discours plutôt que de promettre des préservations bilatérales. La précaution, la technique « oui », mais le résultat, impossible de le garantir.

Ce genre de parole m’avait secoué sur le moment… mais avec le recul, je mesure combien cette honnêteté m’a aidé à traverser les épreuves ensuite.

Merci pour ton témoignage brut et vrai. Tu fais du bien à ceux qui, aujourd’hui, hésitent ou se posent les bonnes questions.

Bien à toi

Vincent 

Barajda

Oui lorsque j’ai posté mon message il m’a été indiqué contrairement à d’habitude que ce serait soumis à un modérateur avant publication. Soit’ mais du coup, je ne « double comprends pas »: comment se fait il que tu aies tout de même pu le lire?  (Ce qui est très bien) et surtout pourquoi a t’il été censuré? Il n’y avait à mon sens dedans rien qui puisse justifier cela. Quelqu’un peut m’expliquer ?

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Dr A.Marceau

Bonjour,

C'est un mystère car il n'y a pas de censure organisée sur ce forum et seuls les messages "commerciaux" font l'objet d'une suppression. Peut-être certains caractères utilisés occasionnellement, comme des émoticônes, provoquent-ils des blocages de message. Je le signale à l'administrateur.

Dr Marceau 

Barajda

Merci docteur. Je n’ai pourtant pas utilisé d’émoticones ni de caractères spéciaux. De mémoire, mon message disait juste en réponse à celui de Vincent que je me rendais compte que ma réponse précédente pouvait être une peu brutale et crue mais que je pensais juste décrire une réalité que personne d’autre qu’un patient ne peut décrire dans ce détail et cette vérité, et au premier chef pas le médecin qui doit avant tout rassurer et traiter le cancer et ne va pas entrer d’emblée dans tous les détails des effets secondaires sous peine de faire fuir son patient. Rien à mon sens qui ne soit critiquable. J’ai eu la surprise d’avoir un message m’indiquant que mon message serait soumis à un modérateur puis, plus rien et il n’est pas apparu sur le site pour moi. Par contre, Vincent l’a vu apparaître puisqu’il a pu le lire … mystère…

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Dr A.Marceau

C'est en effet mystérieux. J'interroge l'administrateur, j'espère qu'il aura une explication !

Dr Marceau

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VINCENTP

J'ai déjà connu ce type de suppression automatique, peut être un "terme" qui pouvait prêter à confusion... A creuser effectivement par l'admin   

 Et pour répondre à Barajda, ayant été notifié par mail de ta réponse, je peux, comme tous ceux qui suivent ce fil avec demande de notification, lire ta réponse par ce mail.  

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logoden35

Bonjour Vincent et Barajda

L’urologue avait eu avec moi également un discours très clair sur les conséquences post opératoire et n’avait négligé aucun des aspects négatifs, m’indiquant que même avec conservation des BNs, il faudrait du temps (beaucoup) et avec potentiellement le risque de ne jamais retrouver une activité normale sans aide.

Après combien de temps avez-vous commencé à ressentir quelques choses au niveau des tumescences ‘’naturelles’’?

Je veux dire par exemple avoir une tumescence la nuit, même faible comme par le passé ?

Je suis à 3 mois post-op et toujours rien..de rien..ce qui est tout de même angoissant

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VINCENTP

Bonjour Logoden,

Merci pour ta question, elle est très compréhensible, et je me revois bien dans ce que tu décris. L’attente, le vide, et cette inquiétude que “plus rien ne revienne”… C’est une période difficile, où le silence du corps peut devenir angoissant.

Dans mon cas personnel, les premiers signes de tumescence "provoquée" ont commencé à apparaître autour du 5e mois, avec beaucoup de stimulation et d’aide médicamenteuse (Cialis / Vitaros difficile à appliquer). C’était encore fragile, irrégulier, mais c’était un début.

En revanche, les vraies érections spontanées nocturnes, comme celles d’avant, n’ont réellement fait leur retour qu’après près de 2 bonnes années complètes (au moment de ma rechute). C’est long, je sais. Mais chaque corps a son propre tempo. Je rappelle que j'avais une bandelette bien amochée, voire sacrifiée. L’essentiel est de ne pas confondre “lenteur” avec “impossibilité”. Ce que tu ne ressens pas aujourd’hui ne dit rien de ce que ton corps pourra redonner demain. Et pour rebondir sur l'un des post de B., 2 ans n'est pas une fin en soi... à plus de 3 ans, je peux encore des progrès, même après une radio de rattrapage loge et pelvis, je retrouve de vrais érections nocturnes comme par le passé (j'assure toujours avec un Cialis 5 mg / jour, ça ne peut pas nuire).

À 3 mois post-op, tu es encore en phase de cicatrisation, et les nerfs (s’ils ont été préservés) mettent souvent des mois et des mois à se réveiller. L’absence de tumescence (surtout naturelle) aujourd’hui n’est donc pas un mauvais signe, juste une étape naturelle dans ce processus. Arrives-tu à des tumescences "provoquées" ? Ce serait déjà un très bon indicateur.

Je t’encourage à continuer à prendre soin de toi, sans pression. Le corps aime la douceur, l’attention, et parfois… l’oubli du chronomètre. Ce que tu vis est normal, et tu n’es pas seul.

Amicalement,

Barajda

Bonjour Vincent, 

Merci de ton message. Ravi d’avoir de tes nouvelles. Comment vas tu ?
B.

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