cancer des ovaires stade 4 avec atteinte péritonéale et médiastinale

Bonjour Moka et nana007,

Vos témoignagnes me touchent beaucoup.
Ma maman se bat contre son cancer, mais ne va pas bien. Elle a perdu du poids, et sa chimiothérapie (maintenant du Gemzar) l'affaiblit énormément. Elle est depuis 2 mois dans une maison de repos et de soins, étant incapable maintenant de vivre seule.
Elle n'arrête pas de parler de son retour chez elle quand elle ira mieux...mais y aura-t-il jamais un mieux? Et moi j'assiste impuissante à ce que je qualifie de plus en plus de lente agonie... sans savoir comment agir au mieux.
Arrêter de travailler pour être à son chevet jour et nuit? Je ne m'en sens pas capable.
Aborder avec elle la maladie et ses conséquences de façon directe, elle n'a pas l'air de le souhaiter.
Que faire pour agir au mieux? Je ne sais vraiment pas...je lance un peu une bouteille à al mer parce que je ne sais vraiment pas quoi faire...

Bonjour Coco
Je suis navrée pour votre maman.
Il n y a pas de bonnes ou de mauvaises façons d agir lorsque l’on traverse une telle épreuve.
Si vous ne vous sentez pas d arrêter de travailler pour rester à son chevet alors ne le faites pas. Et pour votre moral ce ne serait pas idéal non plus... le travail nous force au moins quelques heures à « penser à autre chose » à rester dans une sorte de dynamique (tant que l’on peut...).
Je me suis posé les mêmes questions. Je venais d être moi même maman lorsque l'état de santé de ma maman s est dégradé. Maman aussi a été placée en maison de repos (soins palliatifs ) je venais la voir tous les jours mais je rentrais chez moi le soir. L’atmosphère de ces endroits n’ est pas terrible... les odeurs, les bruits, les voix dans le couloir... c est compliqué d’y laisser quelqu’un qu’on aime mais on ne peut pas s y enfermer non plus. Il faut se forcer à continuer de vivre (au moins un peu)
C est difficile à accepter sur le moment, mais il faut tenter de se préserver un petit peu. Nous ne sommes pas les malades mais nous portons le poids de la maladie et la douleur de l’impuissance.
Votre maman reste la même. Son optimisme est une bonne chose ! Encouragez ses projets de retour sans exagération, si c’est ce qui la boost ! J ai souvent laissé parler mon cœur lorsque je m allongeais près de maman juste pour sentir son odeur ou lui tenir la main. Parfois je m endormais même. Je lui Ai fait des petites beautés mains/pieds. Je lui lisais des articles ou des extraits de journaux.... pas forcément de longs discours ou de belles déclarations. Et tout ces petits instants sont restés gravés. Des moments simples comme ceux de mon enfance... c est toujours difficile de lire vos témoignages car je replonge à chaque fois dans ces souvenirs si douloureux.

Courage !

bonjour à tous cela fait longtemps que je n'ai donné de nouvelles car mon état ne fait que se dégrader et j'ai enchaîner les protocoles de chimio;j'en suis à 6. j'ai cru que mon heure était arrivée début novembre mais je me suis accrochée. je me bats contre le temps,mais cela est dur physiquement et moralement. je n'ai plus d"espoir...
si quelqu'un connait un protocole contre un carsinose péritonéal invasif, ....
merci de m'avoir lu.

Bonjour,

Bonjour MOKA

Aprés avoir écrit mon message ici l'an dernier, je n'ai jamais pu le retrouver, et n'avais jamais vu votre réponse... C'est en fouillant et en retrouvant mes identifiants que j'ai pu retrouver cette discussion...
Votre message m'a beaucoup émue... Nous avons eu a vivre beaucoup de changements en 2019... Maman aprés une cure de chimio sous taxol, a enfin eu une bonne nouvelle fin octobre, elle était en "vacances de chimios".... La voilà partie en Italie, retour aux sources, avec mon père, pour une quinzaine de jours. Le 1er décembre à leur retour, sur la route, mon papa fait une embolie pulmonaire et nous quitte violemment...subitement... Je remercie leur ange gardien, car papa n'a pas eu le temps de prendre la bretelle d'autoroute, il venait a peine de démarrer et a fait un malaise au volant...Ma petite maman a eu de la chance. Décidément, quand le sort s'acharne.... Voilà maman qui doit attaquer une phase de deuil, après 45 ans de mariage... et un cancer...
Aujourd'hui cela fait trois mois, durant ces trois derniers mois, elle a tenu comme d'habitude... mais des douleurs de ventre sont apparues, elle a fini trois fois aux urgences.... pour, constipation, l’hôpital qui ne suivait pas son dossier a été incapable de prendre des mesures pour s'occuper d'elle, alors j'ai prit les devants et contacté l'oncologue afin d'avoir un rendez vous (en janvier, elle était toujours en vacances de chimios, et elle avait a nouveau un rdv de contrôle le 25 mars prochain). Bref nous nous rendons à l'oncopole à Toulouse, le médecin lui fait refaire une prise de sang pour voir les marqueurs et lui donne un rdv pour le petscan (demain). Les CA 125 sont remontés un peu, ils sont a 49...

Avec des médicaments adaptés, elle n'a plus eu de constipation ni de maux de ventre... J’espère de tout mon cœur que cette maladie de merde n'a pas reprit de plus belle...Mais au fond, je m'y attends, la nouvelle de juillet 2019 m'avait mise trop a terre, je ne peux plus garder en tete que le positif, j'ai une partie de moi qui me dit que ça a peut être reprit, et qu'il faut rester en alerte et en guerre...Je lui en parle, même si on a espoir que ça ne soit rien de très grave, nous sommes tous conscients qu'il faudra peut être refaire des chimios...de toute façon maintenant, on le sait.

Entre temps, au mois de septembre j'ai quand même pu lui annoncer la nouvelle qu'elle attendait tant, elle va être mamie d'ici le mois de mai, je vais enfin pouvoir lui faire ce cadeau, et c'est un espoir pour elle, une lumière dans ce tunnel sombre qu'elle traverse aprés la mort de mon papa...
Voilà, cette année nous sommes en 2020, cela va faire 2 ans qu'elle a été diagnostiquée...2 ans de gagnés, 2 ans d'amour et de soutien. Elle m'épate chaque jour de la force qu'elle puise en elle...
Je vous envoie tout mon courage et mon affection

@frimousse : garder l'espoir, c'est garder notre humanité, çà me fait mal de vous savoir si desespérée. Nous connaissons la gravité de notre état, personne ne m'a caché l'issue mais l'espoir réside sur la possibilité de prolonger nos vies le plus longtemps possible, dans le meilleur état possible. C'est pourquoi je vous prie de vous accrocher, pour améliorer votre quotidien, vos souffrances et trouver un certain répit, un peu de paix. Nos cancers sont incurables mais nous devons nous battre pour être heureux jusqu'au bout...J'ai appris ma récidive il y a 4 mois, je connais les statistiques qui me laissent peu de temps à vivre. Mon traitement (Folfiri) me soulage malgré les effets secondaires. Je mets en ordre mes affaires et j'essaie de profiter un maximum de ma famille, mes amis dans un contexte pénible (coronavirus). Pour l'instant, c'est irréel : j'ai l'air en forme mais je reste en alerte quant auymptomes qui annonceraient une occlusion et donc demanderaient des soins palliatifs. Je ne suis pas sereine ait, mais je compte sur mon équipe médicale pour faire les bons choix thérapeutiques, j'essaie de vivre le plus normalement possible pour moi et pour épargner mes proches (en particulier mes enfants). Allez Frimousse, chaque jour, chaque minute compte!

@nana007, je suis très émue de vous savoir enceinte : quel bonheur pour votre maman! Toutes mes condoléances pour votre papa : la vie est une montagne russe d'émotions contraires...Votre maman se bat sur bien des fronts! Oui ce sont 2 ans de gagnés et encore plus à venir, je le souhaite de tout coeur. Nos cancers ressemblent à des marathons (selon mon oncologue), il faut avancer un pas après l'autre, espérer vivre le plus longtemps possible, le mieux possible. Au moindre doute d'occlusion, foncez aux urgences même s'il ne s'agit QUE de constipations. Faire taire la souffrance et vivre de merveilleux moments sont nos modjos. Je vous souhaite donc de belles semaines à attendre votre bébé et du répit pour votre maman.