Condylomes HPV : mon parcours, mes recherches sur le cidofovir et l’AHCC

Bonjour à tous,

Je prends enfin le temps d’écrire ce message parce qu’après des mois à vivre avec le HPV , j’ai besoin d'en parler ...

Je ne suis ni médecin, ni chercheuse, ni scientifique. Je suis juste une personne ordinaire qui s’est retrouvée confrontée à des récidives de condylomes, à des traitements douloureux, à de l’angoisse, et à cette impression très frustrante qu’on traite ce qui se voit… puis qu’on attend de voir si ça revient.

Alors j’ai cherché. Vraiment cherché. J’ai lu des études, des recommandations, des essais cliniques, des publications médicales. Je me suis servie de l’IA pour retrouver et comparer les sources, puis je suis revenue aux textes eux-mêmes, un par un. Je ne prétends pas avoir “la solution”. Mais je pense sincèrement qu’il y a des questions qu’on a le droit de poser, surtout quand on vit les récidives dans son propre corps.

Mon parcours

Tout a commencé il y a plusieurs mois, avec deux lésions visibles situées au bord anal. Au début, j’ai essayé de me rassurer, de me dire qu’il fallait peut-être laisser un peu de temps à mon corps que c'était rien une ptite boule dure comme un micro cailloux. Mais j’ai fini par consulter.

Et déjà là, ça a été compliqué. Trouver une dermatologue, puis plus tard un proctologue, a été un vrai parcours du combattant. Les délais sont catastrophiques. Quand on vit avec ce type de problème, qu’on s’inquiète,qu’on ne sait pas comment ça va évoluer, attendre des semaines ou parfois davantage pour avoir un rendez-vous, c’est dur très dur ...

J’ai finalement vu une dermatologue vénérologue, qui a confirmé qu’il s’agissait de condylomes visibles et a décidé de les traiter au laser. Sur le moment, j’ai ressenti un vrai soulagement. J’avais envie de croire que c’était derrière moi. Sauf qu’en réalité, le traitement a été beaucoup plus difficile à vivre que ce que j’avais imaginé. La douleur a été réelle, la gêne importante, et psychologiquement cela m’a beaucoup secouée. J’ai même dû m’arrêter de travailler pendant plusieurs jours, ce qui m'arrive pas souvent .

Après ça, j’ai essayé de reprendre une vie normale. Pendant quelques semaines, j’ai voulu croire que tout était rentré dans l’ordre. Puis, quelques mois plus tard, j’ai senti de nouveau quelque chose. Quand on a déjà vécu une première fois ce genre de situation, on reconnaît tout de suite... Il y a eu récidive. J’ai dû retourner consulter, avec à nouveau cette réalité des rendez-vous difficiles à obtenir, des délais trop longs, et ce sentiment d’être obligée d’attendre alors même qu’on vit le problème dans son corps tous les jours.

Et là, ce n’est plus seulement le traitement en lui-même. C’est ce qui se passe dans la tête entre deux consultations. On se met à vivre dans l’attente. On observe son corps en permanence. On guette le moindre relief, la moindre sensation inhabituelle. Et pendant ce temps-là, la vie intime se met entre parenthèses, la charge mentale monte, et on commence à comprendre que ce problème n’est pas juste “local” ou “bénin” ces aussi la manière dont je le vit a titre personnel .

Ensuite, il y a eu une nouvelle évolution. J’ai fini par trouver un proctologue, là aussi après avoir galéré pour obtenir un rendez-vous, et il a confirmé une atteinte intra-anale. À ce moment-là, j’ai vraiment eu le sentiment de basculer dans autre chose : on ne parle plus seulement de petites lésions externes traitées une fois, mais d’un problème qui s’installe, récidive, change de localisation, et commence à peser de plus en plus lourd.

On m’a alors prescrit de l’Aldara et différente créme , traitement intérieur extérieur , opération avec anesthésie local et j'en passe , on te t'osculte on te crame etc etc .La réalité, j’ai découvert à quel point cela pouvait être agressif, inflammatoire, éprouvant..L’accumulation : les soins, les douleurs, les rendez-vous, les délais, la peur que ça revienne encore, et cette impression de ne jamais vraiment sortir du problème.

Ce que je vis depuis des mois, ce n’est donc pas juste une histoire de lésions visibles. C’est une succession de récidives, de traitements pénibles, d’attentes interminables, d’espoirs suivis de rechutes, et d’épuisement moral, j'ai eu des pensé noire vaut le dire clairement ...

C’est à partir de là que j’ai commencé à chercher des alternative car quand un moment on a le sentiment qu’on vous propose surtout de brûler, attendre, puis recommencer, on finit forcément par se demander s’il n’existe pas d’autres pistes qui mériteraient d’être étudiées plus sérieusement ?

Mes recherches .

////////////////////////////////////////////////////////////////// CIDOFOVIR 

Dans mes recherche long et angoissante de recherche miracle sur internet , entre photo horrible de google et cas dramatique et dur a regarder , je suis tombé par Hazard du des post USA Reddit de personnes qui parler d'un antiviral : le cidofovir.

En France, le cidofovir n’est pas un traitement standard de première ligne des condylomes. Dans les recommandations françaises mises en ligne en décembre 2024, le cidofovir 1 % crème ou gel apparaît plutôt comme une option de 3e intention dans certaines situations réfractaires, pas comme un traitement de routine.

Voici les quelques études que j'ai trouvé sur les sujet :

Étude belge — Snoeck et al. (Leuven / Bruxelles)

En 2001, R. Snoeck, M. Bossens, D. Parent et leurs collègues ont publié un essai de phase II randomisé, en double aveugle, contre placebo, mené entre Leuven et Bruxelles. Le résultat principal est très clair : 47 % de réponse complète sous cidofovir, contre 0 % sous placebo. Et dans le groupe placebo, 45 % des patients ont vu leurs lésions progresser, contre 0 % sous cidofovir.

Lien étude : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11477525/
https://academic.oup.com/cid/article/33/5/597/465243

Étude belge — Coremans et al. (Leuven)

En 2003, G. Coremans, V. Margaritis, R. Snoeck, J. Wyndaele, E. De Clercq et K. Geboes, à l’University Hospital Gasthuisberg de Leuven, ont comparé le cidofovir topique à l’électrocoagulation pour des condylomes anogénitaux/péri-anaux. Le cidofovir seul a permis une guérison complète dans 32 % des cas et une régression partielle dans 60 %. Ce qui frappe surtout, c’est la différence sur les récidives : 3,7 % avec cidofovir contre 55 % avec électrocoagulation.

Lien étude :https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12907906/
https://journals.lww.com/dcrjournal/abstract/2003/46080/topical_cidofovir__hpmpc__is_an_effective_adjuvant.15.aspx

Étude italienne — Broganelli et al. (Turin)

En 2012, Paolo Broganelli, Antonella Chiaretta, Barbara Fragnelli et Maria Grazia Bernengo, de l’Université de Turin, ont publié une série de 280 patients atteints de verrues cutanées réfractaires des mains et des pieds, traitées par cidofovir intralésionnel. Les auteurs rapportent une clairance complète dans 98,6 % des cas, soit 276 sur 280, sans rechute parmi les patients suivis. ( Ces énorme ! )

Cette étude ne porte pas sur des condylomes anaux ou génitaux. Mais elle concerne malgré tout la même grande famille virale, celle des papillomavirus humains (HPV). Les types en cause ne sont pas les mêmes que pour les condylomes génitaux, souvent liés aux HPV 6 et 11, mais on reste bien dans le champ des HPV. Pour cette étude renforce l’idée que le cidofovir a un potentiel antiviral réel sur des lésions dues aux HPV.

Lien étude : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23046027/

Étude espagnole — TREATAIN (Barcelone)

En 2025, Joaquín Burgos et ses collègues ont publié l’essai TREATAIN, mené à l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelone. Cette étude ne portait pas sur des condylomes anaux “classiques”, mais sur des HSIL anales chez des personnes vivant avec le VIH. Le bras cidofovir a montré un taux de réponse de 82,1 %, contre 69,4 % pour l’électrocoagulation et 61,1 % pour les sinecatéchines. Les auteurs précisent qu’il n’y avait pas de différence statistiquement significative entre les bras. Ce n’est donc pas une preuve directe pour ma situation, mais c’est un élément de plus qui montre que le cidofovir reste une piste sérieuse dans les lésions anales liées au HPV.

Lien étude : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40036375/
https://academic.oup.com/cid/article-abstract/81/2/333/8044855

Au fond, ma question est simple : pourquoi n’existe-t-il pas en France un grand essai clinique randomisé, bien financé, sur le cidofovir dans les condylomes réfractaires, en particulier anaux et péri-anaux ? Même si l’effet réel n’était pas aussi spectaculaire que dans certaines publications, cela pourrait quand même vouloir dire moins de récidives, moins de séances destructrices, moins de douleurs, moins d’arrêts de travail, et probablement moins de coûts répétés pour le système ???

////////////////////////////////////////////////////////////////// AHCC

Maintenant l’AHCC sur le quel je suis tombé dessus partout , ces simple sur tiktok ,youtube , les forum comme Reddit , tu tape HPV ces automatique tes obligé de tombé dessus ...

Ici, le point important, c’est que les données les plus solides ne portent pas sur les condylomes, mais sur le HPV cervical persistant à haut risque.

Étude américaine — Judith A. Smith et al. (Houston)

En 2022, Judith A. Smith, Anjali A. Gaikwad, Lata Mathew et leurs collègues, à UT Health McGovern Medical School et au Memorial Hermann Cancer Center à Houston, ont publié un essai randomisé, en double aveugle, contre placebo chez 50 femmes de plus de 30 ans ayant une infection persistante à HPV à haut risque depuis plus de deux ans. Dans les patientes évaluables, l’étude rapporte une clairance HPV chez 63,6 % des femmes sous AHCC après 6 mois, contre 10,5 % dans le groupe placebo. Au total, en incluant l’extension non aveugle, le taux global de réponse rapporté pour l’AHCC était de 58,8 %.

Ce n’est pas une preuve sur les verrues génitales visibles, mais c’est clairement un signal sérieux sur le HPV cervical persistant.

Lien étude : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35814366/
https://www.frontiersin.org/journals/oncology/articles/10.3389/fonc.2022.881902/full

Étude turque — Atlihan et al. (Manisa / Izmir)

En 2025, Ufuk Atlihan, Onur Yavuz, Can Ata et leurs collègues, dans plusieurs centres de Manisa et Izmir, ont publié dans Medicina une étude rétrospective après cautérisation de condylomes acuminés. Le point à retenir ici, c’est que l’étude n’a pas montré de baisse significative du taux de récidive lui-même entre utilisateurs et non-utilisateurs d’AHCC. La récidive globale dans la cohorte était de 49,6 %. En revanche, chez les patients qui récidivaient, les lésions étaient moins nombreuses et plus petites sous AHCC.

Autrement dit, cette étude ne permet pas de dire que l’AHCC évite les récidives. Elle suggère plutôt un effet possible sur la sévérité des récidives, ce qui est déjà différent.

Lien étude : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40282913/
https://www.mdpi.com/1648-9144/61/4/622

Je n'est pas mis ici toutes les études y'en a beaucoup d'autres clairement beaucoup de gens, des médecins compris, balaient tout ça d'un revers de main. "C'est du bullshit", "gaspillez pas votre argent", "ces produits servent à rien". super ... Mais ceux qui critique sans arrêt ... apportent quelle preuve scientifique que ça ne fonctionne pas ? Des études qui disent que ça marche pas, je les ai pas trouvées. Et la seule réponse qu'on me fait c'est "oui mais ces études sont financées par le fabricant". Peut-être. Probablement même. Mais alors ma question est simple : pourquoi personne d'autre ne fait ces études ?

Et c’est aussi pour ça que je trouve important qu’il y ait de vraies études. Parce qu’aujourd’hui, les patients qui veulent tenter ce genre d’alternative le font souvent seuls, à leurs frais, avec beaucoup d’incertitude. Si l’AHCC ne sert à rien, il faut le démontrer proprement. Mais si cela peut aider, même modestement, alors il faudrait aussi le savoir sérieusement si cela pour le patient peu lui donner une chance en plus  ...

Ce qui me fait réfléchir avec l’AHCC, c’est surtout que je vais probablement tenter cette alternative moi-même. Au fond, qu’est-ce que j’ai à perdre ? Environ 1500 € de traitement sur 6 mois.(ces trés cher) Si ça ne marche pas, tant pis, j’aurai jeté de l’argent par les fenêtres. Mais quand on en arrive à ce niveau de fatigue, de récidives et d’usure mentale, on finit par se dire qu’on a au moins envie d’essayer quelque chose qui a montré un signal, même imparfait, plutôt que de rester uniquement dans l’attente.

Ce qui me pèse le plus, au fond, ce n’est pas seulement la maladie ou les traitements. C’est aussi cette impression qu’on accepte très facilement de répéter des gestes douloureux, invasifs, parfois traumatisants, mais qu’on trouve toujours mille raisons de ne pas financer ou organiser des essais cliniques sérieux sur des pistes pourtant assez prometteuses pour mériter mieux.

Pour le cidofovir, il existe déjà des signaux cliniques avec des taux de réponse ou de contrôle très intéressants selon les études.
Pour l’AHCC, il existe déjà un signal randomisé sérieux sur le HPV cervical persistant à haut risque, avec une différence nette contre placebo. Mais dans les deux cas, il manque encore les grands essais qui permettraient de trancher proprement, surtout en France.

On prefere laisser les patients dans une zone grise :on brûle, on attend, on recommence, on souffre, on paie parfois de sa poche, et on cherche soi-même des réponses là où le système ne propose que très peu d’alternatives structurées...

Pourquoi j’écris tout ça Je n’écris pas ce message pour opposer les patients aux médecins.
Pourquoi si peu d’essais cliniques français sur le cidofovir dans les formes réfractaires ?
Pourquoi si peu d’ambition sur des approches qui pourraient, même modestement, réduire les récidives ou certains gestes invasifs ?
Pourquoi laisse-t-on autant de patients avancer dans le brouillard, entre douleur, attente et débrouille personnelle ?

Pourquoi on arrive pas avancer sur ces sujet ?Pourquoi les traitement alternative , les traitement innovateur ou les même les traitement ancien qui fonctionne on les utilise pas ? Tant de question sans réponse ...

Si certains ici ont vécu quelque chose de similaire, ont entendu parler d’autres approches, ou si des professionnels veulent apporter un regard nuancé et honnête, je suis preneuse, je suis perdu ,je suis pas bien, j'ai l'impression de me battre tout seule ...

Merci de m’avoir lue.